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PAUTA, REVISIÓN O SUSPENSIÓN DE LA MEDICACIÓN EN EL ENFERMO DE ALZHEIMER

Tras realizar una encuesta a nuestros seguidores sobre qué temas les parecerían interesantes de tratar, el de la revisión de la medicación en el enfermo de Alzheimer, entre otros, ha tenido numerosas menciones.

No obstante, trataremos cada uno de los temas propuestos en las próximas entradas para poder satisfacer a todos aquellos que respondisteis a la encuesta.

Antes de hablar sobre cómo, cuándo y quién revisa la medicación pautada a un enfermo de Alzheimer, queremos puntualizar cuál es el objetivo de prescribir medicación a estos enfermos, y es que muchos familiares y/o cuidadores se preguntan por qué motivos se pauta medicación si se trata de una enfermedad incurable.

El objetivo principal del tratamiento farmacológico en los enfermos de Alzheimer es promover su independencia el mayor tiempo posible y tratar de frenar el avance de la enfermedad. Estos son los dos puntales fundamentales del tratamiento. No hay cura, como bien hemos dicho antes, así que la prescripción farmacológica sólo puede frenar el deterioro cognitivo y no eliminarlo. De hecho, y este tema lo trataremos más adelante en otro post, la medicación no sólo frena el avance de la enfermedad sino que es la combinación de ésta junto con la estimulación cognitiva, lo que de verdad arroja resultados positivos.

Actualmente existen varios fármacos dentro del catálogo de prescripción farmacológica en la enfermedad de Alzheimer:

    -  Los inhibidores de la acetilcolinesterasa cuyo objetivo es frenar la degradación de la acetilcolina, agente protagonista en los procesos de la memoria. Dentro de este grupo se encuentran el Donezepilo, la Galantamina y la Rivastigmina. Los tres se prescriben en caso de Alzheimer de leve a moderado.

    -  La memantina, indicada para procesos en fases de moderadas a graves.

Un aspecto a tener en cuenta, desmoralizador por otra parte, es que según opiniones médicas basadas en ensayos realizados, a partir de una cierta gravedad de los síntomas, la medicación deja de aportar beneficios.

Una vez considerado este apunte ¿durante cuánto tiempo debe el paciente estar en tratamiento? ¿Se debe revisar por parte del médico la medicación pautada?

Los enfermos de Alzheimer sometidos a tratamiento farmacológico deben ser evaluados periódicamente y con regularidad por el médico, considerando que la medicación siempre debe tener efectos positivos sobre el comportamiento, el ámbito cognitivo y en general en el estado global del enfermo. En esta evaluación debe ser tenida en cuenta la opinión del cuidador o la persona que convive con el enfermo.

En fases de Alzheimer de leve a moderada, una vez pautada la dosis de medicación, se establece que los enfermos deben ser evaluados, la primera vez, cada 2-4 semanas, y si el tratamiento es tolerado y no tiene efectos adversos, hay que realizar seguimiento cada 3-6 meses.

En fases moderadas o graves, tras pautar el tratamiento, el paciente debe ser evaluado en un periodo de 6 meses máximo, siendo suspendido éste si el enfermo sigue mostrando deterioro cognitivo.

¿Hay casos en los que se suspende la medicación?

Si, los enfermos que tiene prescrito el tratamiento pero siguen teniendo deterioro cognitivo y empeoramiento de los síntomas de forma general, es en los casos en los que se suspende el tratamiento. Se puede cambiar de fármaco (o de combinación de fármacos) antes de eliminar el tratamiento por completo. No existen datos exactos (la enfermedad de Alzheimer es todo menos exacta y previsible) sobre cuándo hay que suspender el tratamiento o continuar con él. En el Reino Unido, por ejemplo, pasados 12 meses desde el inicio del tratamiento, si en la primera evaluación del enfermo, éste no ha mejorado cognitivamente, la medicación es suspendida. Normalmente, sin llegar a ser un tiempo exacto, 6 meses en un período que sirve para determinar si un tratamiento está o no funcionando.

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DEMENCIA Y ALZHEIMER ¿SON LO MISMO?

Entramos de lleno en una de las confusiones más frecuentes cuando hablamos de Alzheimer. El uso indiscriminado de las palabras "Alzheimer” y “demencia”.

Hoy venimos a contaros que no es lo mismo. Es como llamar fruta a todo lo que hay en un frutero, en vez de indicar que en él hay peras, manzanas o limones.

La demencia es un síndrome, cuyo diagnóstico es clínico, y está basado en el deterioro de las funciones cognitivas respecto al estado inicial previo de la persona, llegando a la confirmación del diagnóstico mediante la exploración neuropsicológica. Una condición fundamental para establecer este dictamen, es que el trastorno cognitivo debe tener una intensidad tal que perturbe la realización de las actividades habituales del paciente. La demencia no implica que sea senil, pues puede manifestarse en personas en edad temprana, y tampoco es siempre propia de la enfermedad de Alzheimer. El apellido SENIL que a menudo lleva adosado la DEMENCIA no es siempre adecuado ya que puede llevar a errores.

Con respecto al diagnóstico, no existe una única prueba para determinar si una persona tiene demencia. Los médicos diagnostican Alzheimer siempre con la palabra PROBABILIDAD delante (que suele ser del 98-99%), ya que no es hasta que no se realiza una autopsia cerebral cuando se tiene la confirmación absoluta (100%) de la dolencia.

No obstante, la historia clínica del paciente, una evaluación cognitiva, pruebas de laboratorio, y test específicos, pueden llevarnos sin casi margen de error al diagnóstico de demencia. Es cierto que un médico puede llegar a dictaminar con precisión que el paciente sufre demencia, sin embargo es más complicado que determine el tipo exacto dado que los síntomas de diferentes tipos de demencias pueden coincidir entre ellos. En algunos casos, un médico puede diagnosticar demencia sin especificar su tipo, situación en la que será necesaria la consulta a un especialista (Neurólogo)

La demencia puede tener causas diferentes. Una de ellas es el Alzheimer, que es la causa más frecuente en provocar demencia (se estima que en un 60%-80% el Alzheimer es la causa más frecuente de demencia) pero no la única. Si la demencia aparece en edad avanzada (demencia senil), puede también deberse a infartos en el tejido cerebral (demencia vascular), o a enfermedad de Parkinson de importante evolución.

En sujetos de edad no avanzada la demencia puede hacer su aparición como parte de síndromes como el VIH, la demencia por cuerpos de Lewy, el síndrome de Pick (demencia cortical muy poco frecuente, que comparte con el Alzheimer la dificultad para ser diagnosticada con precisión) o la enfermedad de Creutzfeldt-Jakob (conocida coloquialmente como el síndrome de las vacas locas).

Los médicos van sustituyendo poco a poco el término senil en pro de brindar al enfermo y a su entorno la información completa acerca de la demencia existente, su origen y causa.

Así pues, podemos y debemos afirmar que todas las personas que padecen Alzheimer, padecen también demencia, pero esto no ocurre al revés. Hay demencias que no son causadas por la enfermedad de Alzheimer.

¿Habíais notado vosotros el uso indiscriminado de ambos términos? ¿Sabíais que hay todavía medios de comunicación nacionales que no diferencian claramente a la hora de hablar demencia y Alzheimer?

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SÍNDROME DE SUNDOWNING O SÍNDROME DEL OCASO

Seguro que muchos de los cuidadores de enfermos de Alzheimer que estén leyendo este post, a medida que avanzan en su lectura, identifican perfectamente lo que vamos a detallar. Se trata del Síndrome de Sundowning o también llamado Síndrome del ocaso.

Este fenómeno, llamado así porque ocurre cuando se acerca el atardecer y llega la noche, debuta en el enfermo con un nerviosismo exacerbado con síntomas de ansiedad coincidiendo con el ocaso del día. Muchos enfermos de Alzheimer lo padecen y en ocasiones los cuidadores manifiestan que se tornan agresivos y nerviosos con unos niveles de ansiedad muy por encima de lo que muestran en otros momentos del día. Decir, a modo de curiosidad, que también existe en bebés, y es denominado cuando ocurre en personas de corta edad el “Síndrome del atardecer”

¿Cómo identificar los síntomas causados por este síndrome?

En general, y seguro que al leer el listado de síntomas más de un cuidador sabrá de qué estamos hablando, se perciben las siguientes señales en el enfermo :

Agitación, movimientos compulsivos (agarrar objetos, frotar superficies…etc.), repetición de palabras, frases, susurros, movimientos de frotar la manos entre sí o contra partes del cuerpo, gritos, lloros, desorientación más acusada que durante el día, emociones más acentuadas, tristeza, ira, frustración, posibles intentos de agresión, sensación de tener que cumplir una tarea con referencias a la vida anterior (tener que ir a trabajar, marcharse a casa, cuidar de los hijos…etc.) deambulación creciente, nerviosismo, ansiedad, sensación de peligro inminente, insomnio, temores, alucinaciones más acusadas…etc.

¿Lo habéis identificado? Si sois cuidadores, seguro que no os resulta desconocido que algunos enfermos de Alzheimer al llegar el atardecer, se comporten de esta forma, o tengan algún síntoma de los descritos anteriormente. Si es así, bienvenidos al Síndrome del Ocaso o Sundowning.

¿Qué desencadena este síndrome tan habitual en enfermos de Alzheimer?

En primer lugar uno de los factores más importantes que precipitan esta serie de síntomas es la alteración de los ritmos biológicos (o ritmos circadianos) del enfermo. Es decir, los ciclos de sueño, que en una persona sin alteraciones cognitivas, se repiten de forma cíclica y natural regidos por nuestro reloj biológico interior, en un enfermo de Alzheimer no poseen esta regularidad, por lo que éstos carecen de ese “aviso” natural que nos da nuestro cuerpo y que nos dice cuándo debemos dormir y cuándo despertar. Uno de los factores culpables de la regulación de los ritmos de sueño en los humanos es la melatonina. Esta hormona es segregada por la glándula pineal, y se encuentra claramente disminuida en enfermos de Alzheimer, de ahí que ésta sea una de las causas principales del síndrome del ocaso.

Según los estudios realizados acerca de este síndrome, es más frecuente de lo que creemos en medicina geriátrica y sobre todo en enfermos de Alzheimer y otras demencias.

¿Conocíais este síndrome? ¿Habéis presenciado como cuidadores los síntomas descritos justo al comenzar el atardecer o finalizar el día?

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DESAPARICIÓN DE UN ENFERMO DE ALZHEIMER

Un tema que no se trata de forma habitual es el relativo a las desapariciones de enfermos de Alzheimer.

Es frecuente que cuando la enfermedad está en su fase inicial, el enfermo habite sólo en su domicilio o todavía mantenga rutinas que impliquen salir a la calle de forma solitaria a realizar recados más o menos comunes, pueda desorientarse y perderse, consumándose una desaparición que en ocasiones tiene un fatal desenlace. Puede ser también que un despiste de los cuidadores o familiares o el interés desmedido del enfermo por salir del domicilio faciliten esta situación, en cualquier caso se trata de una emergencia en la que las actuaciones que llevemos a cabo durante los primeros momentos, son cruciales para la buena resolución de esta.

Muchas veces hemos oído que las primeras horas que suceden tras la desaparición de una persona, son clave para intentar encontrarla sana y salva. A veces, si en la situación interceden terceras personas o se trata de una desaparición forzada, el desenlace queda a merced de variables que no podemos controlar, pero aun así, tras la noticia de la desaparición de alguien, y más si se trata de un enfermo de Alzheimer, las primeras decisiones o acciones que se lleven a cabo, marcarán de forma ineludible los acontecimientos futuros.

Nos centramos en las desapariciones de enfermos de Alzheimer, para poder llevar a cabo uno protocolo informativo de primeras acciones una vez conocemos la situación :

- No hay que esperar nunca, en caso de que nos encontremos ante la desaparición de un enfermo de Alzheimer, hay que acudir de inmediato a la policía indicando lo que ocurre. Se trata de un enfermo, por lo que es de VITAL IMPORTANCIA actuar en el momento. Ha podido ir a muchos sitios voluntariamente, pero también ha podido desorientarse y encontrarse en peligro, por lo que actuar de inmediato es reducir la posibilidades de un desenlace negativo. Si la comunidad donde residimos tiene habilitado el servicio del número 911, hay que llamar a ese número. Sino, debemos llamar a la policía de nuestra ciudad.Un enfermo de Alzheimer desaparecido debe ser tratado siempre como una emergencia.

- Hay que trasladar a las autoridades TODOS los datos que creamos oportunos sobre la persona desaparecida: Información detallada de la enfermedad, de la situación en la que ha desaparecido, fotografías recientes, rasgos, datos identificativos…etc. Esto ayuda a comprender el contexto en el que se encuentra el enfermo y a identificarlo de mejor manera en caso de localizarlo. Una lista que detalle la edad, sexo, estatura, peso y otras características físicas de la persona junto con su tipo de sangre, estado de salud, medicamentos, fichas dentales, necesidades dietéticas y demás información pertinente para compartir con el personal de búsqueda es una buena opción a la hora de trasladar a información.

- Proporcionar un artículo de vestir usado por el enfermo que no esté lavado, guardado en una bolsa de plástico para ayudar a los perros policía en la búsqueda de su ser querido es también una pauta a seguir. Podemos coger la prenda con guantes de goma para evitar agregar nuestro olor en ella.

- Debemos indicar cuáles son los lugares peligrosos que existen en nuestro barrio, o zona de convivencia, en los que es urgente que se realizase la búsqueda primera con el objeto de evitar que el enfermo, en caso de estar en algún emplazamiento peligroso, pueda sufrir daños, (nos referimos a cruces de caminos, vías de tren, puentes cercanos, riachuelos, viaductos, zanjas en obras, cuestas o terraplenes…etc.)

- Proporcionaremos también una lista de lugares donde le gusta ir a la persona, tal como un centro comercial, la iglesia, un parque al que pueda entrar o algún otro sitio que le sea familiar (una buena idea es detallar dónde vivía anteriormente el enfermo, si el lugar se encuentra en la misma cuidad, suelen volver a ubicaciones familiares del pasado)


Por lo grave de esta situación, y porque creemos que todavía no existe la sensibilización que necesita, hemos iniciado una campaña junto con Sosdesaparecidos Aragon, a la que esperemos se sumen más entidades que se dedican directamente a apoyar y solucionar esta problemática, para realizar entre todos un protocolo divulgativo sobre qué hacer en caso de que un enfermo de Alzheimer desaparezca de su domicilio o del centro en el que resida

¿Qué os parece esta iniciativa?

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ELECCIONES GENERALES JUNIO 2016

El próximo día 26 de Junio se celebran las segundas elecciones generales.

Respetando la jornada de reflexión preceptiva que se celebrará justo un día antes, es decir, el 25 de Junio, desde aquí hemos querido dedicar este post precisamente a las políticas sociales que presentan los candidatos fuertes a gobernar el país, eso, si logran ponerse de acuerdo, claro.

Este post no pretende ser imparcial sino informativo, por lo que las propuestas que se van a detallar aquí son de unos partidos y de otros por igual, no pretendiendo posicionarnos en pro de un partido o de otro sino haciéndonos eco de una realidad política actual.

Tras haber leído detenidamente los programas electorales de los principales partidos políticos (PP, PSOE, PODEMOS y CIUDADANOS) nos han llamado la atención las siguientes medidas relacionadas exclusivamente con la dependencia, que nos parecen realmente interesantes. Sólo un partido político de los consultados recoge en su programa electoral la necesidad de impulsar la investigación y el conocimiento en la enfermedad de Alzheimer con el objeto de poder realizar aún más a tiempo el diagnóstico.

Ahí van las medidas más interesantes referentes a dependencia que los principales partidos políticos nos ofrecen :

PODEMOS : Se propone por parte de este partido político como medida de acuerdo al área de dependencia, un plan de choque en pro de la dignidad de las personas en situación de dependencia y sus familias, que pretende eliminar el limbo actual donde se encuentran alrededor de medio millón de familias.

CIUDADANOS : Desde este programa electoral nos hacemos eco de su plan de defensa de un pacto de Estado por la Ayuda a los Dependientes y la Autonomía Personal. A esto se suma la revisión que se realizará (si salen electos) para ayudar a los dependientes asegurándoles mayor integración de los servicios sociales, financiación estable y suficiente, revisión periódica de los baremos para acceso a nuevos dependientes, y agilización de los procedimientos de valoración.

PP : Proponen mejorar el modelo de atención a la dependencia para hacerlo más eficaz y sostenible en el tiempo. Tienen como proyecto simplificar el proceso de acceso a los servicios y prestaciones de atención a la dependencia con el objeto de que no se produzcan retrasos. A esto se sumaría, en el caso de salir elegidos, una modificación de la ley de autonomía personal y atención a las personas en situación de dependencia para que se pueda garantizar una cartera de servicios básica y común para todas las personas dependientes, impulsando la libre elección en los servicios de dependencia y apoyando a quienes sufraguen la estancia de personas mayores en centros residenciales.Se confeccionará, así mismo, y como medida reguladora, una cuenta satélite de la discapacidad y atención a la Dependencia en España para conocer su verdadera dimensión económica (esto nos ha parecido realmente interesante)

PSOE : Proponen impulsar el conocimiento y la investigación del Alzheimer con el objeto de avanzar hacia el diagnóstico de forma temprana, previniendo así el deterioro cognitivo. Uno de los proyectos clave en este área se centra en recuperar la atención a la dependencia, pausada sine die hasta ahora. Con el objeto de evitar que el cuidado de las personas en situación de dependencia se convierta en una responsabilidad únicamente para la mujer, se priorizará la atención profesional, reconociendo el valor de los cuidados en el entorno familiar, proporcionando formación y herramientas necesarias a todos los cuidadores, recuperando las cotizaciones a la seguridad social con cargo a la Administración General del Estado de los cuidadores de personas en situación de dependencia.

Y vosotros, después de esta síntesis de cada programa electoral en lo que a dependencia y Alzheimer se refiere, ¿echáis de menos algo?

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CAIDAS EN LA ENFERMEDAD DE ALZHEIMER ¿CUÁL ES SU ORIGEN?

Se suele relacionar el riesgo de caídas en la enfermedad de Alzheimer únicamente cuando se encuentra avanzada, dado que el enfermo presenta a menudo dificultades para caminar sólo sin ayuda o no es capaz de mantener la postura erguida, pero nos olvidamos que las caídas, y por ende, su riesgo, están siempre presentes desde que comienzan los primeros síntomas de la enfermedad.

Al inicio de ésta, o incluso antes de aparecer los primeros síntomas, el paciente puede tener un episodio fortuito de caída que coincide justo con los primeros olvidos, ausencias, o bien con el período en el que su comportamiento se torna diferentes, taciturno o aislado.

A medida que avanzan los síntomas, las caídas son un factor de riesgo que hay que tomar muy en cuenta dado que este tipo de accidentes son los causantes de la invalidez temporal o permanente den enfermo y sus complicaciones pueden ser muy graves. Una caída con fractura (leve o grave) de una articulación y que desemboca en la inmovilidad obligatoria del enfermo, conlleva complicaciones de gran envergadura como pueden ser la espasticidad de los músculos que derivarán en inmovilidad permanente, infecciones por falta de actividad (urinarias), ulceras por presión…etc.

La caída en sí es un número de lotería que nos determina a corto plazo qué posibilidades tiene el enfermo de volver a caerse. Una caída, predispone para la siguiente, y cada una de ellas conlleva un riesgo añadido.

Todos los enfermos de Alzheimer, institucionalizados o no, deben ser cribados conforme a su riesgo de caídas, bien en la entidad en la que se encuentren, bien desde la consulta de atención primaria, con el objeto de poder implantar un programa de prevención de caídas, que más adelante nos servirá como punto de apoyo para mejorar la calidad de vida del enfermo.

Pero…¿Qué podemos hacer para prevenir las caídas?

A nivel doméstico, debemos revisar el domicilio en el que el enfermo vive o reside de forma habitual, como medida más inmediata. Despejar las zonas de paso, retirar alfombras y utensilios que puedan ocasionar caídas (jarrones de pie, paragüeros…etc.), asegurarnos que exista buena iluminación de las estancias de la casa y las zonas de paso (pasillo desde dormitorio hasta el baño, por ejemplo), prestar atención a los suelos de las habitaciones (sobre todo los de baño y cocina, más susceptibles de estar mojados y/o resbaladizos), valorar la ejecución de obras de menor envergadura como pueden ser las de sustituir bañera por plato de ducha, si es posible, eliminar las ropas holgadas con las que el enfermo se pueda tropezar, o retirar faldones, cubiertas de muebles, mesas camillas…etc. que arrastren por el suelo, pueden ser alguna de las medidas a tomar.

A nivel individual del enfermo hay tres cuestiones que deben ser presentadas como primordiales tanto en la institución en la que éste se encuentra (bien a tiempo completo, bien a tiempo parcial como podría ser un centro de día) y que es obligatorio y necesario que se evalúen al inicio y revisarse cada cierto tiempo, que son la valoración del riesgo de caídas (mediante escalas predeterminadas como pueden ser el Test de Tinetti, la prueba Up and Go, la valoración del apoyo monopodal y el test de Berg), la impartición, como rutina de fisioterapia, de ejercicio físico adaptado a la situación individual de cada enfermo, cuya aplicación está demostrado que es la intervención más eficaz para retrasar el riesgo de caídas y por último y no por ello menos importante, la revisión de la medicación pautada al enfermo.

 
¿Por qué revisar la medicación? La polifarmacia, o denominada de forma más coloquial, la ingesta de más de 4 fármacos al día, se ha demostrado que incide de forma directa en el riego de caídas en el enfermo de Alzheimer. Las benzodiacepinas (tranquilizantes), los antihistamínicos, o los neurolépticos (sedantes) inciden de forma directa en la percepción espacial y sensorial que tiene el enfermo de su entorno, distorsionándole la percepción de lo que le rodea, ralentizando la coordinación de movimientos (indispensable para caminar) y favoreciendo las caídas.

¿Creéis que las caídas podrían prevenirse si desde la atención médica primaria o las instituciones se realizara una valoración inicial del riesgo que padece el enfermo?

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