Cuando se sale de
una consulta, con un diagnóstico, precoz o no, de Alzheimer, son muchas las cosas que echamos en falta.
Echamos en falta a
veces un sitio donde estar solos y encajar el golpe, o bien a veces es posible
que echemos de menos a un amig@ o persona de confianza que pueda sostenernos y
al que contarle la noticia. Se echan en falta muchas cosas, pero lo que es seguro
es que con pautas e información, las noticias, sean buenas o no, se sobrellevan
mejor.
En Argentina, existe un Programa de Capacitación Promovido por Laboratorios Casasco que da cobertura a estas necesidades implantando de forma
ambulatoria, es decir, en los consultorios de Atención Primaria, y tras recibir
el diagnóstico de la enfermedad, un programa de formación para el
familiar-cuidador del enfermo de Alzheimer
que abarca desde la información sobre los primeros cambios y síntomas que se
producen en la enfermedad, ideal para personas que nunca hayan oído hablar de
ella, o incluso para diagnósticos en fase temprana, hasta consejos sobre los
cambios que se deben realizar en el hogar, para optimizar la vida del enfermo
y/o sus cuidadores.
Como podéis ver, y
aunque la experiencia lo acaba enseñando todo, no está demás que personas que
no tengan información sobre la enfermedad ni la evolución que ésta tiene,
tengan como soporte inicial un Programa como éste que les haga sentir que
tienen un mínimo control sobre la situación, aunque a veces ésta nos desborde.
No tenemos noticia
de que aquí, en España, haya un programa dentro de la Atención Primaria que
ayude a los familiares a tener más información para poder enfrentarse a la enfermedad,
sobre todo, en el momento inmediato en
el que se obtiene el diagnóstico. Es verdad que, actualmente, las Asociaciones
son las únicas encargadas de forma e informar a los familiares y/o cuidadores,
pero este Programa sería un buen comienzo en el camino a la normalización de la
enfermedad, sobre todo cuando estamos hablando de que, actualmente, y según
datos de la Sociedad Española de Neurología (S.E.N.), existen 600.000 personas
que padecen esta enfermedad en España, cantidad a la que hay que sumar, según cálculos
que provienen de la misma fuente, una porción alarmantemente grande de
pacientes sin diagnosticar que desconocen que tienen la enfermedad. Porción que
abarcaría, con respecto del total de afectados, entre el 30% y el 40%.
¿Os parecería
interesante la creación de un Programa de Capacitación-Formación-Información
para familiares y/o cuidadores que atendiera dentro del Protocolo de Atención Primaria
a las familias de las personas recién diagnosticadas, sea cual sea la fase de
la enfermedad en la que se encuentran?
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La
doctora Jennifer White es una cirujana ortopédica retirada que padece Alzhéimer. Cuando su amiga y vecina,
Amanda, aparece muerta con cuatro dedos de la mano amputados quirúrgicamente,
la doctora White se convierte en la principal sospechosa. Pero ella no sabe si
lo hizo. 