PRIMO LEJANO

Hoy queremos sorprenderos dándoos a conocer un film, dirigido por el cineasta Alan Berliner, donde se hace un retrato pormenorizado de la vida de Edwin Honing, poeta, escritor y traductor además de primo, amigo y mentor del director del documental.

El protagonista de la obra, Edwin Honing, atraviesa por los últimos años de su vida aquejado de la enfermedad de Alzheimer.

El director acompaña durante todo el metraje a su primo y detalla cómo se suceden las diversas fases de la enfermedad, intentando responder a la eterna pregunta sobre lo que sienten los enfermos de Alzheimer.

Durante el film se intenta hacer comprender, a través de un retrato sensible, el recorrido de sensaciones que atraviesa alguien que comienza a padecer la enfermedad, dejando a un lado, y de forma involuntaria la historia de su vida, perdiendo de forma paulatina la conexión al mundo que del que hasta ahora formaba parte.

Os dejamos el enlace directo al documental completo y esperamos que os guste.
 Documental completo“Primo Lejano”.

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LA ÚLTIMA CANCIÓN DE GLEN CAMPBELL

Glen Campell es un famoso cantante pop y country que adquirió su fama durante los años 60. Ha actuado en televisión y ha sido actor de forma ocasional.

En el año 2.011 fue diagnosticado de Alzheimer.

Él siempre quiso demostrar de forma abierta que padecía la enfermedad, por eso, coincidiendo con el diagnóstico de ésta, compuso la que sería su última canción, titulada I’m Not Gonna Miss You (“No voy a echarte de menos”, canción dedicada a su esposa), que se convirtió en una valiosa descripción de lo que le ocurre y de la repercusión que esto tendrá en su vida y la de los que le rodean.

 

Os mostramos la letra de la canción traducida al español :

Todavía estoy aquí, y aun así me he ido, no toco la guitarra ni canto mis canciones,nunca definieron quién soy. El hombre que te amó hasta el final,eres la última persona a la que voy a querer,eres la última cara que recordaré,y lo mejor de todo,

 

no te voy a echar de menos,

no te voy a echar de menos.

 

Nunca voy a abrazarte como lo hice,o decirle a los niños que les quiero, nunca vas a verlo en mis ojos, no va a dolerme cuando llores, no voy a saber nunca por lo que estás pasando, todas las cosas que diga o haga, todo el daño y el dolor, algo egoísta permanecerá,

 

no te voy a echar de menos,

no te voy a echar de menos.

 

De forma simultánea, la canción forma parte, como banda sonora, del documental sobre la vida del cantante, que lleva por título : ”Glen Campbell: I’ll Be Me”. El film, estrenado en el año 2.014 y dirigido por James Keach hace un retrato pormenorizado de la vida del cantante, desde sus años de éxito hasta el momento en el que inicia la dura batalla contra la enfermedad rodeado de toda su familia. Este documental fue nominado a los Oscar en el mismo año de su estreno, y obtuvo 2 nominaciones (incluyendo la de Mejor Documental) a los premios Satellite Awards, consiguiendo ser nominado así mismo como Mejor Documental según la Crítica Cinematográfica Estadounidense (Critics Choice Awards).

 

Actualmente, Glen Campbell, reside desde el año 2.014 y de forma permanente en una unidad de atención especializada de memoria situada en la ciudad de Nashville.

 

LA MUSICA PREVALECE EN EL HOMBRE Y TAMBIÉN DESPUES DE LA VIDA

 

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Y TÚ ¿QUÉ SUEÑAS?

(*) Desde siempre ha existido, en términos generales, gran interés en conocer los sueños de las personas . Éstos dependen de cómo es la persona en particular, la situación que esté viviendo, sus preocupaciones, sus ilusiones…etc.

 

Cuando estamos bien, soñamos, pero también lo hacemos cuando estamos mal (sea física psicológicamente). No soñaremos lo mismo si estamos enfermos y rodeados de médicos en un hospital que si estamos en nuestra casa, o en un paraje paradisíaco de vacaciones sin preocupaciones o desvelos.

Los sueños son propios de los humanos pero también los animales sueñan. Sueñan los locos, los cuerdos, los altos, los bajos, los felices, los atormentados…

 

Y los enfermos de Alzheimer… ¿sueñan?

 

El cerebro de los enfermos de Alzheimer está desconectado de nuestra realidad tal y como la conocemos, pero ellos también sueñan. Estos sueños bien pudieran ser un mecanismo de su conciencia para hacer más amable el trayecto que están recorriendo, en el que se olvidan paulatinamente de lo que han aprendido para “regresar al principio”.

 

Los sueños más cortos, aquellos que dan más pistas por su conexión con la realidad y los estímulos, se producen en la fase I y II del NMOR (sin movimientos oculares rápidos), lo que corresponde a la fase primera de adormecimiento. En esta fase un ruido exterior puede ser el guionista de nuestro sueño, podemos oír un objeto caer e incorporar este ruido al sueño modificando su significado para que sea “una bomba” en una pesadilla que trate sobre la guerra, por ejemplo. Nuestra mente puede diseñar una historia en centésimas de segundo cuyo final sea el ruido que captan nuestros oídos.

 

En el cerebro de una persona aquejada de Alzheimer, también existen los sueños.

 

(**) Se han realizado estudios del sueño donde se ha demostrado que existe una prevalencia sueños delirantes, y pesadillas en enfermos que sufren de dolor (no de Alzheimer), dado que este dolor no les permite dormirse de forma profunda y permanecen más tiempo en la fase primera de adormecimiento (fase II NMOR).

 

Para los enfermos de Alzheimer (en primeras fases) o demencia, los estudios han concluido que estas personas alcanzan fases más profundas del sueño, con componentes emocionales más fuertes. Los pacientes estudiados (a los que se les preguntó qué habían soñado, dado que la fase de la enfermedad en la que se encontraban permitía que tuvieran ese recuerdo) tenían sueños relacionados con sus familiares (actuales y pasados) y vivencias extremadamente reales que se presume, son un mecanismo de defensa para poder descansar la mente del estrés emocional causado por la enfermedad.

 

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(*) Hay dibujos en tablas de arcilla de hace más de 4.000 años, escritos y tratados babilónicos, sacerdotes e intérpretes de sueños en la cultura egipcia y hasta el mismísimo Hipócrates utilizaba los sueños para diagnosticar enfermedades.

(**) Estudio realizado por la American Journal of Hospice & Palliative Care en 2.014.

LA CAJA DE LOS RECUERDOS

Hoy queremos hablaros de una terapia no del todo extendida, pero sí bastante eficaz con enfermos de Alzheimer.

Se trata de la Terapia de Reminiscencia o Caja de los Recuerdos.

Recuperar experiencias positivas del pasado de forma espontánea en todos nosotros es una experiencia agradable y placentera, en los aquejados por esta enfermedad, suele revertir en buenos resultados en la terapia cuando se encuentran en fases o momentos iniciales de la enfermedad.

Cada uno de nosotros, independientemente de la enfermedad, guardamos un torrente de vivencias que pueden ser rescatadas por medio de objetos, grabaciones, fotografías, melodías, música, videos, imágenes, dibujos, texturas, lugares, olores…etc.

Para no crear situaciones incómodas, es preciso que antes de abordar el ejercicio, consultemos la historia de vida del paciente, a fin de no desenterrar sucesos ocurridos que le puedan provocar angustia, ansiedad, miedo o tristeza.

En este ejercicio se pueden utilizar todos los materiales que tengamos al alcance, y que estén relacionados con la historia pasada de la persona con la que trabajamos. Si es preciso, nos puede resultar de gran ayuda, consultar datos y pedir objetos personales, fotografías u otro tipo de recuerdos a los familiares más cercanos a la persona con la que realicemos la sesión.

Los estímulos habitualmente utilizados para facilitar el recuerdo pueden ser visuales, (fotografías, libros, revistas…etc.), auditivos (canciones que le agraden a la persona, grabaciones radiofónicas…etc.), táctiles (objetos, texturas), gustativos (antiguos platos de comida que le gustasen, dulces por los que sentía preferencia…etc), y olfativos (aromas, perfumes, fragancias que utilizaran determinadas personas..etc.).Si os dais cuenta coinciden con los cinco sentidos del ser humano.

Todo es válido si se trata de rescatar un recuerdo.

Las sesiones suelen durar de 60 a 90 minutos y pueden realizarse en grupo o de forma individual. No es conveniente que en la modalidad grupal existan más de diez participantes.

 

¿Habíais oído hablar de la Terapia de Reminiscencia o Caja de los Recuerdos aplicada a enfermos de Alzheimer?

 

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¿DOS VERSIONES DE LA MISMA PELÍCULA?

(*) Nos hacemos eco esta vez de una pregunta que basa su naturaleza en diversos estudios que proponen si la enfermedad de #Alzheimer podría ser una versión-variante del Síndrome de Down.

En torno a los 40 años de edad, las personas afectadas por el Síndrome de Down comienzan a mostrar en estudios de imagen gran acumulación de proteínas beta - amiloide en el cerebro, desencadenante de la demencia y una de las causas de la triada inicial en la enfermedad de Alzheimer (afasia-agnosia-apraxia).

Aproximadamente 5 años antes de que ocurra esto, entorno a los 30-35 años, las personas con Síndrome de Down, presentan síntomas propios del Alzheimer (aunque no tod@s muestran indicios clínicos) como tristeza, indiferencia, apatía, depresión, deficiente comunicación social y más adelante pérdidas de memoria.

Pero, ¿Cómo diagnosticar la enfermedad de Alzheimer en personas con Síndrome de Down? ¿Sirven las mismas pruebas que se realizan a las personas que no tienen este Síndrome?

Dado que las personas con Síndrome de Down tienen un coeficiente intelectual menor a la media, no alcanzan en los test convencionales realizados al resto de la población enferma de Alzheimer las puntuaciones “suelo” o puntuaciones base (límite) que habría que alcanzar en caso de no tener la enfermedad, pero no por no padecerla, sino por la incapacidad cognitiva que poseen, debido al Síndrome que padecen.

Para ello, se ha conseguido adaptar algunos test que sirven para diagnosticar la enfermedad de Alzheimer a las personas con Síndrome de Down, consiguiendo recudir el efecto “suelo” y amoldándose a la capacidad mental de estos. Así, se ha conseguido validar para la población española con Síndrome de Down en edad proclive a manifestar los síntomas de Alzheimer, el test Cambridge Examination for Mental Disorders of the Elderly (CAMDEX-R), entre  otros.

¿Conocíais que hay variantes de los test de detección de Alzheimer para personas con Síndrome de Down? ¿Sabíais de la prevalencia de la enfermedad en este colectivo de personas?

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(*) estudios realizados por primera vez en el año 1.991 por el neurólogo Huntington Potter.

¿HOMBRE O MUJER?

Una vieja compañera de los estudiosos de la enfermedad de Alzheimer es la variante genética ApoE4, responsable que las mujeres tengan mayor riesgo de padecer la enfermedad.

 

Como con el Alzheimer no está todo dicho, a pesar de que esta información es cierta y se encuentra contrastada, depende del entorno en el que nos relacionemos, siempre vamos a encontrar diversidad de género en la enfermedad. Es decir, es posible que a pesar de que la evidencia genética es irrefutable, a nuestro alrededor si conocemos a dos personas afectadas por Alzheimer ambos sean hombres.

 

Cuando se manifiesta la dolencia, en la mayoría de ocasiones el paciente convive con su pareja. No siempre, pero en un alto porcentaje la persona afectada convive con otra que además resulta ser su cónyuge. ¿Pasa lo mismo si el afectado es él o ella?

 

La hecatombe que ocurre después del diagnóstico es siempre de la misma magnitud, pero los efectos colaterales de que la padezca el hombre o la mujer no son los mismos.

 

En un matrimonio, siempre hay unos roles impuestos, adquiridos con el tiempo, adaptados a las circunstancias y adoptados porque sí o por necesidad. Cuando convivimos con alguien, cada parte de la pareja tiene unas determinadas atribuciones dentro de ella, más allá del hecho de ser hombre o mujer, pero este hecho, ya marca de por vida la existencia de las personas.

 

Cuando dentro de una pareja es la mujer la que sufre Alzheimer, no podemos evitar ver que hay situaciones de la vida diaria de las que ella se ha encargado siempre, que ahora pasan a ser obligaciones del cónyuge, añadiéndose a las propias del cuidador.

 

Cuando es el hombre el que sufre la enfermedad, otras rutinas son incorporadas a la vida de la mujer como si de una mochila se tratara, de igual forma que ocurre en el ejemplo inverso.

Sin entrar en qué tareas son propias del hombre o la mujer, la situación siempre es diferente si uno u otro sufre la enfermedad.

 

Si reflexionamos y conocemos casos de Alzheimer a nuestro alrededor, podremos observar estas diferencias.

 

¿Las habéis descubierto?

 

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DEAMBULANDO...

La deambulacion en los enfermos de Alzheimer es una de las cosas que más preocupa, desestabiliza  e inquieta a las personas que viven con ellos.

 

Casi siempre el deambular por una estancia se torna frecuente en las primeras fases de la enfermedad y en fases medias, cuando la persona afectada todavía puede andar por sí sola y no distingue entre realidad y ensoñación.

¿Porqué deambulan los enfermos de Alzheimer¿ ¿Qué es lo que les hace ir de un sitio a otro buscando “algo”? ¿Se puede frenar o estabilizar la deambulación?

Las razones de este comportamiento tienen su base en la inquietud que, para los enfermos de Alzheimer, tiene no distinguir el entorno en el que se encuentran, es decir, pueden estar en casa y no reconocer la estancia como familiar y se ponen nerviosos queriendo marcharse. Es una huida que hacen a algo que les inquieta.A veces es frecuente que les ocurra cuando comienzan a ir a un sitio nuevo (como puede ser un Centro de Día), en el que tampoco reconocen el entorno, se les olvida para qué han ido allí y quieren marcharse a un lugar familiar que les haga sentir seguros.

Otra de las razones de la deambulación es la sensación de tener que realizar labores diarias como por ejemplo : tener que ir a trabajar, cuidar de los niños, cuidar de los padres, jugar con sus hermanos…etc. Son vivencias que pertenecen al pasado y ellos las sienten como actuales, sintiendo impulsos de tener que cumplir con obligaciones que no existen.

La angustia, el miedo y el malestar fomentan casi siempre la deambulación, que suele durar hasta que el enfermo se va tranquilizando, bien por el efecto de la medicación, bien por el avance de la enfermedad.

Para los familiares suele ser una etapa muy dura ya que el enfermo insiste en marcharse y puede llegar a enfadarse si se lo impedimos, creando en las personas que lo quieren / cuidan cierto malestar provocado por la situación.

¿Conocéis el síndrome de deambulación en el Alzheimer? ¿Creéis que es uno de los factores más difíciles de manejar cuando la persona todavía puede andar?

Esperamos vuestros comentarios y vuestros Me Gusta.