¿QUÉ HACEMOS HOY? PARTE I

Muchas veces fuera del ámbito institucional, cuando vivimos con una persona con Alzheimer, no sabemos cómo rellenar esos espacios de tiempo libre que se pueden dar dentro de casa y que pueden servir para entretener al enfermo más allá de lo habitual (televisión, periódicos, revistas…etc).

 

Esta primera parte del tema va a ir dedicada a algunas actividades que se pueden realizar con personas aquejadas de Alzheimer en fases iniciales e intermedias, siempre y cuando mantengan la capacidad de poder andar de forma autónoma, no presenten dificultades/riesgos a la hora de mantener el equilibrio, y conserven capacidades cognitivas no deterioradas en exceso. Todos sabéis que cuando decimos fase inicial, intermedia o final, estamos también diciendo que cada persona está afectada por la enfermedad de una forma específica e individual y que muchas veces no depende de la fase sino de la afectación que ésta tenga.

 

¿Qué podemos hacer con un enfermo de Alzheimer en casa o fuera del domicilio para fomentar ratos de ocio y acercamiento que lo entretengan y también que lo mantengan en contacto con la realidad?

 

Ahí van unas cuantas ideas :

 

• Buscar fotografías antiguas, verlas juntos, comentarlas, y organizar poco a poco un pequeño álbum.
• Recopilar canciones que le gusten al enfermo, reproducirlas, cantarlas y aprenderlas juntos poco a poco. Esto le mantendrá atento, le hará recordar épocas pasadas, y quien sabe si emocionarse en ocasiones.
• Pequeñas manualidades pueden resultar positivas dependiendo de las destrezas conservadas o iniciales de la persona, de la complejidad de la manualidad y de la temática sobre la que verse. Por ejemplo, para una persona que sepa tejer, si todavía puede, hacer un trajecito para uno de sus nietos, con ayuda, o supervisión (si la necesita), puede ser una tarea positiva y de gran motivación.
• Una visita a un museo, exposición, actuación, concierto o sitio público dependiendo del estado cognitivo de la persona puede ser una buena idea. Aquí habrá que tener en cuenta el grado de autonomía, bipedestación (capacidad de estar de pie, moverse), estabilidad, orientación y habilidades conservadas, dado que depende de lo que se vaya a ver/visitar, la persona debe de tener algunas facultades cognitivas intactas o poco afectadas, porque se puede poner nerviosa, tener alucinaciones, no comprender dónde está…etc. y esto puede causar más repercusión negativa en ella que efectos positivos, que es lo que inicialmente perseguimos.
• Paseos por el parque, lecturas cortas de textos ligeros, visitas a comercios, o incluso la realización de algunas compras, le ayudarán a mantener contacto con las actividades de la vida diaria, fomentando la autonomía, aunque las haga con supervisión. Podemos ir, por ejemplo, a comprar, y dejar que sea él/ella quien pague, reciba las vueltas, coja los artículos…etc.

 

Fomentar la autonomía personal aunque el enfermo vaya acompañado es positivo para que el Alzheimer avance más despacio o no deteriore las aptitudes de forma tan rápida y “fácil”. Las capacidades conservadas, entrenadas día a día, desaparecerán más tarde con el avance de la enfermedad si se entrenan con actividades diarias supervisadas, si es necesario.

 

¿Se os ocurre más actividades que se puedan realizar durante los ratos de ocio con una persona en fase inicial-media de Alzheimer?

 

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LA CLAUDICACIÓN DEL CUIDADOR

Definición de cuidador: aquella persona que, aunque no pertenece al mundo sanitario ni se ha formado como tal, es el responsable del cuidado del enfermo dependiente en el domicilio.

La existencia del cuidador informal (según definición de la O.M.S.) es fundamental en nuestra sociedad, pero no está exenta de riesgos, uno de ellos es la claudicación.

Alguno de los elementos que favorecen la claudicación del cuidador son :

- sensación de sentirse física y emocionalmente atrapad@
- sobreesfuerzo físico y mental
- sentimiento de culpa de no estar haciéndolo bien y poder perjudicar al enfermo al que cuidan
- extrema autoexigencia
- tristeza, apatía, depresión, somatizaciones…etc.

Un detalle relevante del estudio de la situación de claudicación del cuidador, es la relación estrecha que existe entre menores índices de claudicación cuanto mayor es el apoyo y soporte por parte de asociaciones, colectivos y organizaciones especializadas, en este caso, en Alzheimer, que den formación al cuidador para que éste sienta que lo está haciendo bien.

El sentimiento de culpa del cuidador es otro de los indicadores importantes a la hora de su claudicación, por eso es importante que la persona que cuida disponga de toda la información, formación y apoyo posible para que sus funciones como cuidador sean satisfactorias, para con el enfermo y también para sí mismo, eliminando ese sentimiento de culpa que a menudo atenaza al cuidador de personas con Alzheimer u otras enfermedades que comparten características.

¿También creéis que muchos cuidadores claudican debido a su sentimiento de culpa?
¿Habíais oído hablar de la Claudicación del Cuidador?

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DUELO ANTICIPATORIO

Todos conocemos qué es el duelo. Bien porque lo hemos sentido, bien porque hemos oído hablar de él.

El duelo, en todas sus manifestaciones es la reacción psicológica que se produce ante la pérdida de alguien o algo significativo para nosotros.
La definición habla de alguien o algo, da a entender que es una pérdida siempre tangible, pero no habla de relaciones, apego, sentimientos…etc. y habla de pérdida total, no de pérdida parcial o de pérdida subjetiva.

En cuidadores o familiares de enfermos de Alzheimer se da una situación curiosa de duelo, que tiene que ver con la pérdida relacional que poseíamos con la persona enferma y que ya no está vigente, debido a su cambio en la personalidad y el olvido que provocan sus circunstancias. Se llama duelo anticipatorio o anticipado.

Es la reacción que causa negación, ira, tristeza y finalmente y de forma cuasi-obligatoria, la aceptación de la realidad ante la pérdida de la relación que teníamos con la persona que sufre Alzheimer, y que puede resultar, según estudios recientes, tanto o más dolorosa como la propia desaparición total de la persona.

Al cuidador o familiar del enfermo de Alzheimer, puede llegar a causarle tal impacto la perdida de los afectos que tenía con el enfermo, y el cambio debido a la enfermedad que sufre la relación entre ambos, que el duelo anticipado o anticipatorio puede convertirse en un proceso muy doloroso que incapacita al cuidador para manejar la situación que atraviesa.

Entre las pérdidas que provocan el duelo anticipado están la falta de reciprocidad en la relación (ya sea conyugal, filial…etc.) debida al deterioro cognitivo de la persona enferma, las alteraciones de la personalidad de ésta, el humor o la falta de éste, la agresividad, la desinhibición…etc.

Los aspectos de riesgo para que se produzca en el cuidador el duelo anticipado del que hablamos pueden ser (entre otros) los siguientes :

Sobrecarga del cuidador/familiar, relación anterior de dependencia-ambivalencia con el enfermo, personalidad del cuidador/familiar (personalidad fuerte, débil, dependiente, obsesiva, complaciente…etc.), estrategias del cuidador/familiar para afrontar la situación…etc.

Y es que perder a una persona cercana/querida es una situación dura, triste y a menudo difícil de superar, pero perder la esencia de una persona, la relación que teníamos con ella, y ver que lo construido se ha evaporado con la enfermedad puede resultar a veces incluso más duro que la propia pérdida total.

¿Habíais oído hablar del duelo anticipatorio en el Alzheimer?

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PRIMO LEJANO

Hoy queremos sorprenderos dándoos a conocer un film, dirigido por el cineasta Alan Berliner, donde se hace un retrato pormenorizado de la vida de Edwin Honing, poeta, escritor y traductor además de primo, amigo y mentor del director del documental.

El protagonista de la obra, Edwin Honing, atraviesa por los últimos años de su vida aquejado de la enfermedad de Alzheimer.

El director acompaña durante todo el metraje a su primo y detalla cómo se suceden las diversas fases de la enfermedad, intentando responder a la eterna pregunta sobre lo que sienten los enfermos de Alzheimer.

Durante el film se intenta hacer comprender, a través de un retrato sensible, el recorrido de sensaciones que atraviesa alguien que comienza a padecer la enfermedad, dejando a un lado, y de forma involuntaria la historia de su vida, perdiendo de forma paulatina la conexión al mundo que del que hasta ahora formaba parte.

Os dejamos el enlace directo al documental completo y esperamos que os guste.
 Documental completo“Primo Lejano”.

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LA ÚLTIMA CANCIÓN DE GLEN CAMPBELL

Glen Campell es un famoso cantante pop y country que adquirió su fama durante los años 60. Ha actuado en televisión y ha sido actor de forma ocasional.

En el año 2.011 fue diagnosticado de Alzheimer.

Él siempre quiso demostrar de forma abierta que padecía la enfermedad, por eso, coincidiendo con el diagnóstico de ésta, compuso la que sería su última canción, titulada I’m Not Gonna Miss You (“No voy a echarte de menos”, canción dedicada a su esposa), que se convirtió en una valiosa descripción de lo que le ocurre y de la repercusión que esto tendrá en su vida y la de los que le rodean.

 

Os mostramos la letra de la canción traducida al español :

Todavía estoy aquí, y aun así me he ido, no toco la guitarra ni canto mis canciones,nunca definieron quién soy. El hombre que te amó hasta el final,eres la última persona a la que voy a querer,eres la última cara que recordaré,y lo mejor de todo,

 

no te voy a echar de menos,

no te voy a echar de menos.

 

Nunca voy a abrazarte como lo hice,o decirle a los niños que les quiero, nunca vas a verlo en mis ojos, no va a dolerme cuando llores, no voy a saber nunca por lo que estás pasando, todas las cosas que diga o haga, todo el daño y el dolor, algo egoísta permanecerá,

 

no te voy a echar de menos,

no te voy a echar de menos.

 

De forma simultánea, la canción forma parte, como banda sonora, del documental sobre la vida del cantante, que lleva por título : ”Glen Campbell: I’ll Be Me”. El film, estrenado en el año 2.014 y dirigido por James Keach hace un retrato pormenorizado de la vida del cantante, desde sus años de éxito hasta el momento en el que inicia la dura batalla contra la enfermedad rodeado de toda su familia. Este documental fue nominado a los Oscar en el mismo año de su estreno, y obtuvo 2 nominaciones (incluyendo la de Mejor Documental) a los premios Satellite Awards, consiguiendo ser nominado así mismo como Mejor Documental según la Crítica Cinematográfica Estadounidense (Critics Choice Awards).

 

Actualmente, Glen Campbell, reside desde el año 2.014 y de forma permanente en una unidad de atención especializada de memoria situada en la ciudad de Nashville.

 

LA MUSICA PREVALECE EN EL HOMBRE Y TAMBIÉN DESPUES DE LA VIDA

 

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Y TÚ ¿QUÉ SUEÑAS?

(*) Desde siempre ha existido, en términos generales, gran interés en conocer los sueños de las personas . Éstos dependen de cómo es la persona en particular, la situación que esté viviendo, sus preocupaciones, sus ilusiones…etc.

 

Cuando estamos bien, soñamos, pero también lo hacemos cuando estamos mal (sea física psicológicamente). No soñaremos lo mismo si estamos enfermos y rodeados de médicos en un hospital que si estamos en nuestra casa, o en un paraje paradisíaco de vacaciones sin preocupaciones o desvelos.

Los sueños son propios de los humanos pero también los animales sueñan. Sueñan los locos, los cuerdos, los altos, los bajos, los felices, los atormentados…

 

Y los enfermos de Alzheimer… ¿sueñan?

 

El cerebro de los enfermos de Alzheimer está desconectado de nuestra realidad tal y como la conocemos, pero ellos también sueñan. Estos sueños bien pudieran ser un mecanismo de su conciencia para hacer más amable el trayecto que están recorriendo, en el que se olvidan paulatinamente de lo que han aprendido para “regresar al principio”.

 

Los sueños más cortos, aquellos que dan más pistas por su conexión con la realidad y los estímulos, se producen en la fase I y II del NMOR (sin movimientos oculares rápidos), lo que corresponde a la fase primera de adormecimiento. En esta fase un ruido exterior puede ser el guionista de nuestro sueño, podemos oír un objeto caer e incorporar este ruido al sueño modificando su significado para que sea “una bomba” en una pesadilla que trate sobre la guerra, por ejemplo. Nuestra mente puede diseñar una historia en centésimas de segundo cuyo final sea el ruido que captan nuestros oídos.

 

En el cerebro de una persona aquejada de Alzheimer, también existen los sueños.

 

(**) Se han realizado estudios del sueño donde se ha demostrado que existe una prevalencia sueños delirantes, y pesadillas en enfermos que sufren de dolor (no de Alzheimer), dado que este dolor no les permite dormirse de forma profunda y permanecen más tiempo en la fase primera de adormecimiento (fase II NMOR).

 

Para los enfermos de Alzheimer (en primeras fases) o demencia, los estudios han concluido que estas personas alcanzan fases más profundas del sueño, con componentes emocionales más fuertes. Los pacientes estudiados (a los que se les preguntó qué habían soñado, dado que la fase de la enfermedad en la que se encontraban permitía que tuvieran ese recuerdo) tenían sueños relacionados con sus familiares (actuales y pasados) y vivencias extremadamente reales que se presume, son un mecanismo de defensa para poder descansar la mente del estrés emocional causado por la enfermedad.

 

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(*) Hay dibujos en tablas de arcilla de hace más de 4.000 años, escritos y tratados babilónicos, sacerdotes e intérpretes de sueños en la cultura egipcia y hasta el mismísimo Hipócrates utilizaba los sueños para diagnosticar enfermedades.

(**) Estudio realizado por la American Journal of Hospice & Palliative Care en 2.014.

LA CAJA DE LOS RECUERDOS

Hoy queremos hablaros de una terapia no del todo extendida, pero sí bastante eficaz con enfermos de Alzheimer.

Se trata de la Terapia de Reminiscencia o Caja de los Recuerdos.

Recuperar experiencias positivas del pasado de forma espontánea en todos nosotros es una experiencia agradable y placentera, en los aquejados por esta enfermedad, suele revertir en buenos resultados en la terapia cuando se encuentran en fases o momentos iniciales de la enfermedad.

Cada uno de nosotros, independientemente de la enfermedad, guardamos un torrente de vivencias que pueden ser rescatadas por medio de objetos, grabaciones, fotografías, melodías, música, videos, imágenes, dibujos, texturas, lugares, olores…etc.

Para no crear situaciones incómodas, es preciso que antes de abordar el ejercicio, consultemos la historia de vida del paciente, a fin de no desenterrar sucesos ocurridos que le puedan provocar angustia, ansiedad, miedo o tristeza.

En este ejercicio se pueden utilizar todos los materiales que tengamos al alcance, y que estén relacionados con la historia pasada de la persona con la que trabajamos. Si es preciso, nos puede resultar de gran ayuda, consultar datos y pedir objetos personales, fotografías u otro tipo de recuerdos a los familiares más cercanos a la persona con la que realicemos la sesión.

Los estímulos habitualmente utilizados para facilitar el recuerdo pueden ser visuales, (fotografías, libros, revistas…etc.), auditivos (canciones que le agraden a la persona, grabaciones radiofónicas…etc.), táctiles (objetos, texturas), gustativos (antiguos platos de comida que le gustasen, dulces por los que sentía preferencia…etc), y olfativos (aromas, perfumes, fragancias que utilizaran determinadas personas..etc.).Si os dais cuenta coinciden con los cinco sentidos del ser humano.

Todo es válido si se trata de rescatar un recuerdo.

Las sesiones suelen durar de 60 a 90 minutos y pueden realizarse en grupo o de forma individual. No es conveniente que en la modalidad grupal existan más de diez participantes.

 

¿Habíais oído hablar de la Terapia de Reminiscencia o Caja de los Recuerdos aplicada a enfermos de Alzheimer?

 

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