Cuando llega la fase más avanzada del Alzheimer, en la que aparecen dificultades graves que impiden que el enfermo se alimente, es cuando aparece también el dilema sobre la colocación de una sonda gástrica, o gastrostomía, que suplirá la difícil rutina de la alimentación, y dará al enfermo la nutrición necesaria para la supervivencia.
Pese a que la indicación principal en los enfermos de Alzheimer para la colocación de la sonda sea poder alimentar a pacientes que presentan dificultad para tragar por problemas mecánicos o neurológicos, y que van a precisar una alimentación por sonda por tiempo prolongado, se presenta un dilema ético no exento de polémica.
Por un lado, están los dilemas éticos :
- Terminalidad : el usuario se encuentra en la Fase Final de la enfermedad.
- Hay que diferenciar entre cuidado y tratamiento (obligatorio / opcional).
- La calidad de vida del paciente se verá mejorada si puede alimentarse correctamente.
- En este caso, serán los derechos y obligaciones de los familiares que asumen las decisiones en salud con respecto al enfermo los que tomarán la decisión de solicitar la colocación de la sonda.
- Mezclada con los puntos anteriores, se encuentra la responsabilidad profesional del facultativo (médico) que la prescribe, que conoce el estado crónico, degenerativo y terminal del paciente.
Por otro lado, están los conflictos éticos derivados de la toma de la decisión relativa a la colocación de una Gastrostomía en un paciente con Alzheimer en Fase Avanzada :
- ¿Quién toma la decisión de instaurar la alimentación artificial?
- ¿Quién decide entre los beneficios y los perjuicios de la misma?
Recordemos que dos de las características más determinantes de la situación de la persona receptora de esta medida son :
- Es una persona que, habitualmente tiene ausencia de D.I.P. : (Documento de Instrucciones Previas).
- Es una persona incapaz de tomar una decisión.
Criterios que se deben aplicar en esta situación :
- Criterio del Juicio Sustitutivo: Es un juicio relativo a decisiones sanitarias en personas incapaces, donde el/los sustituto/s que decida/n por la persona incapaz, debe/n tomar la decisión que tomaría el mismo paciente si fuera capaz de ello. Para eso, el/los sustituto/s deberá/n tener en cuenta tanto la escala de valores que el paciente aplicaría en circunstancias de plenas facultades, como las condiciones clínicas (diagnóstico, pronóstico, beneficios de cada opción terapéutica, etc) en las que la decisión se llevaría a cabo.
- Criterio del mayor beneficio o del mejor interés : Este criterio se aplica en las situaciones en la que el/los sustituto/s que decidirá/n por el paciente, es/son incapaz/ces de realizar un juicio sustitutivo (punto anterior) válido. En este caso, deberán/n intentar elegir teniendo presente únicamente la premisa de escoger la opción que constituya el mejor interés para el paciente, de forma objetiva, es decir, el criterio del mejor interés se basa exclusivamente en la protección del bienestar del paciente. El/los sustituto/s deberá/n tener en cuenta factores como el alivio del sufrimiento, la preservación o la restauración de la funcionalidad, y la calidad y duración estimada de la vida del paciente teniendo en cuenta la enfermedad que sufre..
Somos conscientes de que este post daría para muchas más líneas y un amplio debate, por eso, el final de su título es “Parte I”.
Queremos saber vuestra opinión al respecto, así que podéis dejar vuestros comentarios y pinchar en Me Gusta si os ha parecido interesante el post.
Pese a que la indicación principal en los enfermos de Alzheimer para la colocación de la sonda sea poder alimentar a pacientes que presentan dificultad para tragar por problemas mecánicos o neurológicos, y que van a precisar una alimentación por sonda por tiempo prolongado, se presenta un dilema ético no exento de polémica.
Por un lado, están los dilemas éticos :
- Terminalidad : el usuario se encuentra en la Fase Final de la enfermedad.
- Hay que diferenciar entre cuidado y tratamiento (obligatorio / opcional).
- La calidad de vida del paciente se verá mejorada si puede alimentarse correctamente.
- En este caso, serán los derechos y obligaciones de los familiares que asumen las decisiones en salud con respecto al enfermo los que tomarán la decisión de solicitar la colocación de la sonda.
- Mezclada con los puntos anteriores, se encuentra la responsabilidad profesional del facultativo (médico) que la prescribe, que conoce el estado crónico, degenerativo y terminal del paciente.
Por otro lado, están los conflictos éticos derivados de la toma de la decisión relativa a la colocación de una Gastrostomía en un paciente con Alzheimer en Fase Avanzada :
- ¿Quién toma la decisión de instaurar la alimentación artificial?
- ¿Quién decide entre los beneficios y los perjuicios de la misma?
Recordemos que dos de las características más determinantes de la situación de la persona receptora de esta medida son :
- Es una persona que, habitualmente tiene ausencia de D.I.P. : (Documento de Instrucciones Previas).
- Es una persona incapaz de tomar una decisión.
Criterios que se deben aplicar en esta situación :
- Criterio del Juicio Sustitutivo: Es un juicio relativo a decisiones sanitarias en personas incapaces, donde el/los sustituto/s que decida/n por la persona incapaz, debe/n tomar la decisión que tomaría el mismo paciente si fuera capaz de ello. Para eso, el/los sustituto/s deberá/n tener en cuenta tanto la escala de valores que el paciente aplicaría en circunstancias de plenas facultades, como las condiciones clínicas (diagnóstico, pronóstico, beneficios de cada opción terapéutica, etc) en las que la decisión se llevaría a cabo.
- Criterio del mayor beneficio o del mejor interés : Este criterio se aplica en las situaciones en la que el/los sustituto/s que decidirá/n por el paciente, es/son incapaz/ces de realizar un juicio sustitutivo (punto anterior) válido. En este caso, deberán/n intentar elegir teniendo presente únicamente la premisa de escoger la opción que constituya el mejor interés para el paciente, de forma objetiva, es decir, el criterio del mejor interés se basa exclusivamente en la protección del bienestar del paciente. El/los sustituto/s deberá/n tener en cuenta factores como el alivio del sufrimiento, la preservación o la restauración de la funcionalidad, y la calidad y duración estimada de la vida del paciente teniendo en cuenta la enfermedad que sufre..
Somos conscientes de que este post daría para muchas más líneas y un amplio debate, por eso, el final de su título es “Parte I”.
Queremos saber vuestra opinión al respecto, así que podéis dejar vuestros comentarios y pinchar en Me Gusta si os ha parecido interesante el post.
Es muy complicado...Ojalá nunca tengamos que pasar por situaciones tan complicadas. Un beso y mucha suerte a tod@s.
ResponderEliminarTienes razón Raquel, lo ideal es que nadie tuviera que pasar por este trance, pero la realidad, desafortunadamente, es otra.
EliminarMil gracias por pasarte y dejar tu comentario, un abrazo!
Desgraciadamente mis hermanos y yo nos vimos en esa disyuntiva el pasado 30 de noviembre y los seis teníamos claro que nuestra madre estaba ya en una fase terminal,le empezaron a fallar poco a poco los órganos y ya no tragaba nada, sus médicos nos decían que era el momento de decidir sonda o cuidados paliativos, ellos nos recomendaron no prolongar innecesariamente una agonía que empezaba a ser terrible.
ResponderEliminarOptamos por los cuidados paliativos y por darle todos los servicios posibles para que estuviera lo más tranquila y sin ningún tipo de dolor o agonía. Fueron cinco días que nos dieron la oportunidad de estar 24 h a su lado y asi poder acompañar a nuestra madre.
Yo personalmente puse por delante de todo a ella y sus deseos de no depender nunca de un aparato o sonda y dejar en manos de Dios su tránsito, nosotros solo podíamos proporcionar los medios para que fuera en paz, ya el Alzheimer le había hecho sentir demasiado dolor, el ladrón de recuerdos le quito muchas cosas, muchos recuerdos y habilidades pero no pudo con su amor a su familia( seis hijos diez nietos y cinco bisnietos) se fue no muy mayor 81 años y todos tenemos un vacío enorme pero la tranquilidad de haber procurado por todos los medios que estuviera lo más tranquila y acompañada como ella nos cuido y acompaño en el comienzo de nuestras vidas.
Es un momento terrible pero no hay que ser egoísta e intentar tenerlos un poco más a costa de dolor y sufrimiento para arañar unos días.
Cuento mi experiencia y el por qué de nuestra decisión y sigo pensando que fue lo más acertado, por lo menos en el caso de mi madre, a la que lloro cada día.
Un saludo y espero le sirva nuestra experiencia a alguno de los cuidadores son momentos de dudas , dolor y lucha entre corazón y cabeza.
Y siempre en manos de Dios.
Hola Mavi,
ResponderEliminarNo sólo tu experiencia nos sirve como ejemplo sino que además, lo que cuentas en sensato y honesto.Cada familia, cada cuidador y sobre todo, cada enfermo es un mundo y un caso individual, por eso es clave respetar la forma en la que las personas que están alrededor de esta situación deciden cómo manejarla.Si te sirve mi opinión, decirte que la decisión no pasa por ser o no acertada, sino que lo más importante es que habéis tenido en cuenta antes que nada el bienestar de vuestro familiar y eso os hace grandes personas.
Un fuerte abrazo y mil gracias por pasarte por aquí para dejarnos tu experiencia.