REDES SOCIALES Y VISIBILIDAD DEL #ALZHEIMER

Sin entrar a comparar enfermedades, existen claras diferencias entre la visibilidad de las dolencias clasificadas como puramente “físicas” de las que son mentales, de forma general.

El estigma de las enfermedades que atacan y/o modifican la conducta de las personas, denominadas como “enfermedades mentales” en todas sus variantes, hace que su visibilidad no sea toda la que debieran tener.

En esta última década, la enfermedad de #alzheimer ha visto incrementada su visibilidad gracias a que personajes del mundo social, político o cultural (Antonio Mercero, Jordi Solé Turá o Pasqall Maragall) han hecho público (sus familias o ellos mismos, como en el caso del último) que padecían la enfermedad de #alzheimer. El día mundial del #alzheimer y campañas de similar naturaleza, también han dado mayor presencia de la enfermedad, pero aún queda mucho camino por recorrer.

La sociedad debe estar concienciada que la enfermedad de #alzheimer es tan importante como otras enfermedades “físicas” y que no es únicamente asunto de personas excesivamente mayores, sino que está ya manifestándose de forma inicial en pacientes que tienen un rango de edad de entre 60-65 años.

Hay documentales que se han ido produciendo a lo largo de esta década que nos han enseñado cómo es vivir día a día con un enfermo de #alzheimer, cómo es la vida de un cuidador o incluso hay videos en la Red que nos enseñan cómo movilizar a un enfermo encamado que precise nuestra atención, sea por #alzheimer o por cualquier enfermedad incapacitante, pero aún nos faltan muchos recursos al alcance de tod@s.

Un canal de youtube, un programa semanal en la televisión estatal, una plataforma como GEPAC, “Grupo de Español de Pacientes con Cáncer”, o un foro exclusivo y debidamente moderado para cuidadores son algunas de las ideas que se podrían poner en marcha para la visibilización de la enfermedad. Es cierto que estas herramientas existen pero no todas se pueden considerar al alcance de tod@s. Un gran porcentaje de los cuidadores mayores de 65 años no poseen la misma accesibilidad a estos recursos online que los que son más jóvenes, ya sea por cuestión formativa, o de otra índole. Es comprensible que un cuidador de avanzada edad sea reacio a apoyarse en contenidos digitales bien sea por desconfianza, bien por falta de medios para acceder a las redes. La accesibilidad y la facilitación de las herramientas precisas para que todo el mundo acceda a los contenidos digitales o no que puedan ayudar en caso de tener un familiar enfermo de #alzheimer debería ser un derecho y no un privilegio o algo puntual.

Con respecto a los contenidos digitales en las diferentes redes, no sólo es necesario que haya información sino que ésta se encuentre debidamente actualizada y sea veraz. La lectura de documentación equivocada, con información sesgada o parcial puede hacer mucho daño a la persona que la lea. La cantidad de información que se genera día a día en las redes no asegura que ésta sea adecuada, por eso contar con una plataforma digital que dé visibilidad continua a la enfermedad es tan importante como hablar de ella en momentos puntuales.

¿Vosotros pensáis que los contenidos, plataformas, foros…etc que existen en la red sobre #alzheimer son suficientes? ¿Creeis que están al alcance de todo el mundo?

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