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domingo, 29 de septiembre de 2013

LLUEVE SOBRE MOJADO

O cáncer o Alzheimer. Qué panorama de elección. Si nos dan a escoger entre estas dos opciones, lo primero que nos vendría a la cabeza es el pensamiento de que el que nos da a elegir no nos quiere muy bien. Qué pasa, ¿si sufro una, descarto el sufrir la otra?
Un estudio publicado por la revista Neurology nos cuenta, tras haber estudiado la evolución de más de 200.000 personas mayores de 60 años durante un período de 5 años, que ambos términos podrían ser antagónicos, es decir, si se cumple uno, debería ser difícil que se cumpliera el otro.
 
Como veis, es sólo un estudio…en la vida real, cada caso de Alzheimer es un mundo real y que se cumple siempre, es decir, no hay ensayos, lo que es, y lo que ocurre, se cumple siempre al 100%, no hay estudio que valga.
 
Hace una semana, conocí el caso de una persona que cuidó a su marido enfermo de Alzheimer, hasta el final de sus días, final, que, casualmente no fue provocado por el Alzheimer sino por el cáncer. Esta persona me ha dado consentimiento expreso para publicar aquí su historia, escrita en primera persona, para que todos podamos conocerla y reflexionar sobre la expresión que de título a este post : ”Llueve sobre mojado” :
 
“Mi marido fue diagnosticado de Alzheimer a los 70 años de edad. La enfermedad dio la cara de forma temprana, y el deterioro cognitivo avanzó de forma más agresiva y rápida de lo esperado. Lo que mi marido realizaba con discreta autonomía hoy, a la semana siguiente, ya no era capaz de realizarlo solo. Así transcurrieron nuestros días con el Alzheimer durante aproximadamente un año. Un indicio altamente concluyente en un análisis rutinario, con el absoluto silencio y ausencia de más síntomas, dio la voz de  alarma, que bastó para iniciar una batería de pruebas que arrojó a la luz un proceso canceroso avanzado irreversible y que amenazaba de forma inminente la salud de mi marido. Con todo esto, y debido a lo avanzado de la enfermedad, el único tratamiento posible aplicable fueron los cuidados paliativos que nos acompañaron hasta el final de esta historia.”
 
Cuando llega a nuestra vida el Alzheimer, el azote de la enfermedad nos parece un duro golpe que se asimila de la mejor forma posible. A veces no existe forma de asimilarlo y no se realiza este proceso, enquistándose la situación en la mente de los cercanos, la imposibilidad de asimilarlo en muchas ocasiones, nos da una idea de lo duro que es. Pero cuando, inmersos en asimilar esta tremenda situación, asoma la patita otra enfermedad que se solapa, grave e irreversible, como en este caso, debido a lo avanzado de su estadio, entonces, más que nunca, cobra sentido el “llover sobre mojado”.
 
¿Conocéis algún caso de personas que hayan tenido Alzheimer, y éste se haya solapado con una enfermedad grave que comprometía la vida a corto plazo del paciente? ¿Autorizaríais un duro tratamiento para curar el cáncer u otra enfermedad grave en una persona enferma de Alzheimer si existiera buen pronóstico?
 
Podéis dejar vuestros comentarios opinando sobre este tema, y darle al Me Gusta si os ha parecido interesante el post.
 
 

martes, 24 de septiembre de 2013

RESULTADOS DEL SORTEO DEL LIBRO "ALOIS"

El pasado día 08 de Septiembre, La Sonrisa Vacía os animaba a participar en el Sorteo de un ejemplar del libro “Alois”, de la escritora Maria Ángeles Sánchez-Ostiz Gutiérrez.

Hoy queremos publicar quién ha sido el ganador del premio, y enseñaros paso a paso cómo se ha desarrollado el sorteo, a través de la Web Sortea2.

Fallo del sorteo.

Queremos, desde aquí, dar la enhorabuena al premiado y agradeceros vuestra participación, entre tod@s hacéis que esto sea posible, y no sólo nos referimos al sorteo, sino también al Blog.

Gracias por pinchar en Me Gusta y dejar un comentario...los comentarios son el alma de este Blog, porque detrás de cada uno de ellos hay una persona que nos lee.


 
 

 
 























 

 

domingo, 8 de septiembre de 2013

SORTEO DEL LIBRO "ALOIS"


La Sonrisa Vacía, gracias a la inestimable cooperación de Maria Ángeles Sánchez-Ostiz Gutiérrez, escritora del libro, a Red Más Cerca, tienda on-line donde se puede adquirir, junto con otros productos destinados a residencias geriátricas, centros de rehabilitación, centros de fisioterapia, consultorios médicos..etc y a Foro Qpea, entidad sin ánimo de lucro que recauda fondos para mejorar la Calidad de vida de las personas mayores y de sus familias mediante el impulso de la investigación y la docencia en los campos de la Geriatría, Psiquiatría Geriátrica y Gerontología, sortea un ejemplar del Libro "Alois".


En este post, ya os presentábamos la obra, que supuso un gran descubrimiento para todos los que tenemos relación con la enfermedad de Alzheimer.

Para poder participar en el sorteo sólo tenéis que dejar un comentario aquí, o en el perfil de Facebook de La Sonrisa Vacía, al cual llegareis pinchando en
Me Gusta, detallando en el comentario vuestro e-mail (condición indispensable).

El sorteo se realizará mediante la aplicación de la
Web sortea2 el próximo día 22 de Septiembre y a la persona que resulte premiada con el ejemplar del libro se le enviará un e-mail comunicándole la noticia.

Mucha suerte a tod@s!!


 

sábado, 31 de agosto de 2013

PRENDAS PARA GUARDAR EN EL ARMARIO.

Ya lo veía diciendo hace días y nadie me hacía caso…que si estás exagerando, que si mucho lo dices, pero no lo harás, que si nunca lo has hecho, que si no eres capaz…etc. Esto parecía el cuento de la lechera, o el del cántaro y la fuente…hay tantos…
 
El caso es que creo que el día está cerca. Ese día tan señalado  para mí, tan esperado por mí, que tanto miedo me da, y tan desconocido hasta ahora para los demás, será el día en que la persona que tengo dentro, si, esa que existía antes de ser cuidadora, la que es tan diferente a la de ahora, saldrá para quedarse y reemplazar en la que me he convertido.
 
Vivo para otra persona que me necesita más; la cuido 24 horas al día, a tiempo completo; Full time, como se dice ahora, cuando se aplica la expresión a un Master. Porque podría ser cuidador Part Time (tiempo parcial), como también se dice ahora, pero no es posible, el cuidador principal de una persona con Alzheimer nunca puede hacer el Master Part Time, lo hace Full, para siempre, non stop, hay tantas expresiones…
 
Voy a abrir ese armario tan grande que tengo en casa y que está medio vacío, (o medio lleno, según el día en que se mire) y lo voy a utilizar para guardarla. Voy a guardar a la súper persona que tengo dentro, a la que hace el papel de cuidador@, a la que nunca se queja, a la que vive para otros que nunca son ella misma, a la que se quedó sin vida hace 10 años y recupera un trocito de la que le queda cada vez que alguien la releva. Sólo recupera un trocito porque lo demás se queda pendiente de supervisar todo aquello que no quiere que escape a su control.
 
Me tengo que acordar también de reservar un cajón para guardar al superespos@ al superamig@ al super hij@ al super emplead@ al superabuel@ y a la supervecin@, no quiero dejarlos sin guardar, ellos también pesan lo suyo en mi mochila.

Dedicado a todos aquellos cuidadores principales de una persona enferma de Alzheimer.
 
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lunes, 5 de agosto de 2013

CERRADO POR VACACIONES

 
 
Volvemos el día 20 de Agosto con energías renovadas, más ilusión si cabe, y el sorteo, entre los seguidores del Blog, de un libro precioso sobre Alzheimer, titulado Alois, de la escritora navarra María Ángeles Sánchez Ostiz.
 

 

sábado, 13 de julio de 2013

SI ME AYUDAS A VIVIR...


Ayúdame también cuando deba irme…

En general no es un tema muy debatido, y menos de forma pública. Hoy quiero reseñar una
noticia que leí hace tiempo.


Este tema, aparte de delicado, es uno de los grandes tabúes hoy en día. Ni siquiera familiares de personas con una enfermedad terminal, muchas veces, se atreven a abordarlo.

Este Blog es un espacio que posee libertad para que, tod@s aquellos que quieran expresar su opinión lo hagan de forma libre y no coaccionada.

Me gustaría que, entre tod@s dejarais vuestra opinión en un comentario. Una vez recabadas vuestras consideraciones, intentaremos hacer algo novedoso.
Haremos entre tod@s un post que hable de los casos que hayan sido expuestos junto con vuestras opiniones (que pueden ser perfectamente anónimas).

Será como una tormenta de ideas que se fundirán posteriormente en un post que las unirá para que tod@s podamos leerlas.

Así, podremos hablar del tema sin herir los sentimientos de nadie, pues será un post de opinión compartida. En él, como en todo el Blog, habrá cabida para todo tipo de ideas y convicciones.

Ya sabéis, esta vez el post lo construimos entre todos, así que no os olvidéis de dejar un comentario.

No olvidéis pinchar en
Me Gusta si la idea os ha parecido interesante y os ha gustado.

domingo, 23 de junio de 2013

SI NO ME HE CAÍDO, ¿PUEDO RECAER?

Paula, una Bloguera amiga de La Sonrisa Vacía, habla en su último post sobre cómo afrontar la recaída en una enfermedad, a veces tan dura como lo es el cáncer. Los post de Paula son un regalo inesperado porque tienen la capacidad de, por un lado, enseñarnos lecciones de vida magistrales a los que la seguimos, y por el otro, nos hacen reflexionar sobre cosas que, a veces, damos por hechas.

En éste último artículo que ha publicado, contempla, tras una recaída el punto de vista del enfermo, y también el del/los cuidador/es y/o acompañantes de la persona a través de la escarpada senda de la enfermedad (la senda es siempre a veces cuesta arriba y no necesariamente si la enfermedad se llama cáncer).
 
Aprovecho desde aquí para recomendaros la lectura del Blog de Paula.

La recaída es una palabra que ensombrece a cualquier afección relativa a la salud física y/o mental. Es cierto, que no es lo mismo recaer cuando se tiene un resfriado que cuando hablamos de depresión. ¿Veis cómo cambia la perspectiva?
 
Nunca antes había pensado sobre la ausencia de la palabra recaída o mejoría en el contexto del Alzheimer. Quizá porque nunca la he oído pronunciar o porque se pronuncia más bien poco. Es verdad que a veces los familiares hablan de mejoría pasajera o de "no empeoramiento" pero siempre se trata en un contexto de un espacio corto de tiempo, es decir, siempre comparando el estado del enfermo con la semana pasada o, como mucho, en relación a 15 días antes.
 
Nunca se habla de una mejoría sobreentendida como duradera, sin embargo, siempre damos por hecho que el empeoramiento se vendrá a vivir con nosotros de forma definitiva. A veces no es así. A veces el enfermo empeora y deja, por ejemplo de andar, y pasado un tiempo, recupera la bipedestación, no sin dificultad, en una postura inimaginable cuando empeoró. Esto forma parte del misterio del Alzheimer.

La evolución de algunos enfermos de Alzheimer nos permite hablar de empeoramientos, recaídas y, si me lo permitís, de mejoras puntuales que revierten algunos procesos que creíamos definitivos. Algunas personas empeoran y, pasado un tiempo, recuperan acciones que les era imposible acometer. Esta enfermedad, de carácter degenerativo, nos está dando pistas que todavía no sabemos interpretar…si es verdad que las conexiones del cerebro así como las estructuras adyacentes mueren, ¿cómo es posible que, utilizando la capacidad plástica del cerebro una persona enferma de Alzheimer que ya no come sola pueda “saltarse” esas conexiones dañadas y llevarse un dedo a la boca si previamente se lo hemos untado de chocolate u otro alimento que antes le gustaba?

¿Se puede recaer si nunca se ha mejorado desde el diagnóstico? ¿Estamos hablando de recaídas o son empeoramientos puntuales, de carácter reversible en algunos afortunados enfermos? ¿Por qué a estos períodos, a veces, les siguen otros de "aparente mejoría"? ¿Si no nos hemos caído del todo, podemos recaer?

 
No olvidéis pinchar en Me Gusta si os ha parecido interesante el post y esperamos vuestros comentarios.