¿DOS VERSIONES DE LA MISMA PELÍCULA?

(*) Nos hacemos eco esta vez de una pregunta que basa su naturaleza en diversos estudios que proponen si la enfermedad de #Alzheimer podría ser una versión-variante del Síndrome de Down.

En torno a los 40 años de edad, las personas afectadas por el Síndrome de Down comienzan a mostrar en estudios de imagen gran acumulación de proteínas beta - amiloide en el cerebro, desencadenante de la demencia y una de las causas de la triada inicial en la enfermedad de Alzheimer (afasia-agnosia-apraxia).

Aproximadamente 5 años antes de que ocurra esto, entorno a los 30-35 años, las personas con Síndrome de Down, presentan síntomas propios del Alzheimer (aunque no tod@s muestran indicios clínicos) como tristeza, indiferencia, apatía, depresión, deficiente comunicación social y más adelante pérdidas de memoria.

Pero, ¿Cómo diagnosticar la enfermedad de Alzheimer en personas con Síndrome de Down? ¿Sirven las mismas pruebas que se realizan a las personas que no tienen este Síndrome?

Dado que las personas con Síndrome de Down tienen un coeficiente intelectual menor a la media, no alcanzan en los test convencionales realizados al resto de la población enferma de Alzheimer las puntuaciones “suelo” o puntuaciones base (límite) que habría que alcanzar en caso de no tener la enfermedad, pero no por no padecerla, sino por la incapacidad cognitiva que poseen, debido al Síndrome que padecen.

Para ello, se ha conseguido adaptar algunos test que sirven para diagnosticar la enfermedad de Alzheimer a las personas con Síndrome de Down, consiguiendo recudir el efecto “suelo” y amoldándose a la capacidad mental de estos. Así, se ha conseguido validar para la población española con Síndrome de Down en edad proclive a manifestar los síntomas de Alzheimer, el test Cambridge Examination for Mental Disorders of the Elderly (CAMDEX-R), entre  otros.

¿Conocíais que hay variantes de los test de detección de Alzheimer para personas con Síndrome de Down? ¿Sabíais de la prevalencia de la enfermedad en este colectivo de personas?

No os olvidéis de dejar un comentario para opinar acerca de este tema, y pasaros por aquí para darnos un Me Gusta.

(*) estudios realizados por primera vez en el año 1.991 por el neurólogo Huntington Potter.

¿HOMBRE O MUJER?

Una vieja compañera de los estudiosos de la enfermedad de Alzheimer es la variante genética ApoE4, responsable que las mujeres tengan mayor riesgo de padecer la enfermedad.

 

Como con el Alzheimer no está todo dicho, a pesar de que esta información es cierta y se encuentra contrastada, depende del entorno en el que nos relacionemos, siempre vamos a encontrar diversidad de género en la enfermedad. Es decir, es posible que a pesar de que la evidencia genética es irrefutable, a nuestro alrededor si conocemos a dos personas afectadas por Alzheimer ambos sean hombres.

 

Cuando se manifiesta la dolencia, en la mayoría de ocasiones el paciente convive con su pareja. No siempre, pero en un alto porcentaje la persona afectada convive con otra que además resulta ser su cónyuge. ¿Pasa lo mismo si el afectado es él o ella?

 

La hecatombe que ocurre después del diagnóstico es siempre de la misma magnitud, pero los efectos colaterales de que la padezca el hombre o la mujer no son los mismos.

 

En un matrimonio, siempre hay unos roles impuestos, adquiridos con el tiempo, adaptados a las circunstancias y adoptados porque sí o por necesidad. Cuando convivimos con alguien, cada parte de la pareja tiene unas determinadas atribuciones dentro de ella, más allá del hecho de ser hombre o mujer, pero este hecho, ya marca de por vida la existencia de las personas.

 

Cuando dentro de una pareja es la mujer la que sufre Alzheimer, no podemos evitar ver que hay situaciones de la vida diaria de las que ella se ha encargado siempre, que ahora pasan a ser obligaciones del cónyuge, añadiéndose a las propias del cuidador.

 

Cuando es el hombre el que sufre la enfermedad, otras rutinas son incorporadas a la vida de la mujer como si de una mochila se tratara, de igual forma que ocurre en el ejemplo inverso.

Sin entrar en qué tareas son propias del hombre o la mujer, la situación siempre es diferente si uno u otro sufre la enfermedad.

 

Si reflexionamos y conocemos casos de Alzheimer a nuestro alrededor, podremos observar estas diferencias.

 

¿Las habéis descubierto?

 

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DEAMBULANDO...

La deambulacion en los enfermos de Alzheimer es una de las cosas que más preocupa, desestabiliza  e inquieta a las personas que viven con ellos.

 

Casi siempre el deambular por una estancia se torna frecuente en las primeras fases de la enfermedad y en fases medias, cuando la persona afectada todavía puede andar por sí sola y no distingue entre realidad y ensoñación.

¿Porqué deambulan los enfermos de Alzheimer¿ ¿Qué es lo que les hace ir de un sitio a otro buscando “algo”? ¿Se puede frenar o estabilizar la deambulación?

Las razones de este comportamiento tienen su base en la inquietud que, para los enfermos de Alzheimer, tiene no distinguir el entorno en el que se encuentran, es decir, pueden estar en casa y no reconocer la estancia como familiar y se ponen nerviosos queriendo marcharse. Es una huida que hacen a algo que les inquieta.A veces es frecuente que les ocurra cuando comienzan a ir a un sitio nuevo (como puede ser un Centro de Día), en el que tampoco reconocen el entorno, se les olvida para qué han ido allí y quieren marcharse a un lugar familiar que les haga sentir seguros.

Otra de las razones de la deambulación es la sensación de tener que realizar labores diarias como por ejemplo : tener que ir a trabajar, cuidar de los niños, cuidar de los padres, jugar con sus hermanos…etc. Son vivencias que pertenecen al pasado y ellos las sienten como actuales, sintiendo impulsos de tener que cumplir con obligaciones que no existen.

La angustia, el miedo y el malestar fomentan casi siempre la deambulación, que suele durar hasta que el enfermo se va tranquilizando, bien por el efecto de la medicación, bien por el avance de la enfermedad.

Para los familiares suele ser una etapa muy dura ya que el enfermo insiste en marcharse y puede llegar a enfadarse si se lo impedimos, creando en las personas que lo quieren / cuidan cierto malestar provocado por la situación.

¿Conocéis el síndrome de deambulación en el Alzheimer? ¿Creéis que es uno de los factores más difíciles de manejar cuando la persona todavía puede andar?

Esperamos vuestros comentarios y vuestros Me Gusta.

CELEBRANDO...

El Alzheimer creo que no entiende de fiestas, ni de Navidades, ni de celebraciones. Pero nosotros sí, eso no nos lo puede quitar.

 

Hemos pasado las Navidades, y con ellas las cenas y comidas especiales en las que se reúne la familia. Haya el número de personas que haya en las reuniones familiares de Navidad o de la fecha señalada que sea, si en la familia existe un enfermo de Alzheimer, la situación no da tregua, pero podemos realizar la celebración igual, y pensar que aunque la persona no entienda la razón del evento, los motivos que nos llevan a organizarlo, ni los rituales, el cariño que está presente en este tipo de reuniones, es lo que en definitiva cuenta para el/ella.

 

Reunirse para celebrar la Navidad, un cumpleaños o una fecha familiar señalada no necesariamente tiene que tener un significado para nuestro familiar enfermo de Alzheimer ni ser comprendido por el/ella. A veces la familia se frustra pensando que el enfermo no sabe en qué fecha se encuentra, y por ello piensan que no tiene sentido hacer una celebración como podían hacer antes. No es necesario que la persona enferma entienda qué se hace o qué no se hace en Navidad, ni siquiera es necesario que cante villancicos con nosotros, aunque sea eso lo que más desearíamos, sólo es necesario que viva las festividades, reuniones o celebraciones rodeado de personas que lo quieren, lo respetan y lo hacen partícipe, en la medida de lo posible, de la razón de la alegría compartida.

 

¿Cómo se afrontan estas situaciones? 

Ni la Navidad, ni la enfermedad son cosas que van a detenerse. La persona enferma de Alzheimer, independientemente de la fase en la que se encuentre es la misma persona que disfrutaba de las Navidades o no lo hacía, antes de manifestarse la enfermedad, pero lo que sí está claro, es que estar rodeado de personas alegres, y de cariño, es lo mejor que le puede suceder.

Si la persona se encuentra en una fase inicial, podemos hacerle partícipe de la decoración de la casa, los villancicos, y todos los rituales que deseemos realizar junto a el/ella. No nos olvidemos que el enfermo ha podido varias su opinión acerca de las Navidades (por ejemplo), obedeciendo al cambio de carácter que pueden tener en fases iniciales. Puede que odiara las Navidades y ahora le emocione decorar la casa con nosotros o tararear algún villancico conocido o viceversa.

 

Si la persona se encuentra en una fase más avanzada o avanzada de la enfermedad, le podemos hacer partícipe también, pero de otras formas. El paciente reaccionará positivamente a una canción o villancico que conozca de su juventud y que le siga causando alegría, emoción...etc. cualquier actividad que los estimule puede ser un gran empujón para el ánimo de los familiares a la hora de compartir festividades con un enfermo de Alzheimer.

 

Es difícil encontrar en unas fechas como las Navidades equilibrio entre lo que nos rodea y la tradición seguida durante toda nuestra vida y la situación que vivimos en casa si en ella habita un enfermo de Alzheimer, sobre todo si éste se encuentra en una fase avanzada de la enfermedad. Los sonidos estridentes, el incremento de visitas en el domicilio, el cambio de casa para celebrar comidas o cenas o la decoración (árbol, luces...etc.) puede desorientarlo y causarle miedo o desconfianza, por eso es preciso calibrar qué podemos o no hacer para seguir celebrando las fiestas como hemos hecho siempre, en el caso de que haya sido así, y el bienestar de nuestro familiar.

 

Podéis dejar vuestra opinión acerca de este tema y nos gustaría mucho que si este post os ha resultado interesante nos dierais un Me Gusta pinchando aquí.

FELIZ NAVIDAD

Hoy, día de Nochebuena, el árbol de Navidad de La Sonrisa Vacía va a tener un adorno que simbolizará cada uno de los deseos que hemos pedido para este año nuevo año que dará comienzo en pocos días.

La estrella del árbol, arriba del todo, el adorno más importante, imponente por aspecto y significado, simboliza la cura definitiva de la enfermedad de Alzheimer.

Cada bola que le pongamos al árbol va a tener su significado, una simboliza la vacuna, uno de los anhelos más importantes que tenemos, después de la cura definitiva, otra bola, simboliza el deseo de que no haya más diagnósticos tardíos, que dificultan el éxito del posterior tratamiento, otra bola representa la comprensión de las personas ante la enfermedad y la eliminación de prejuicios sobre las decisiones que toma la familia, a veces adecuadas, otras no tanto, pero tomadas siempre desde la convicción de mejorar la vida del enfermo.

Un calcetín de Papa Nöel que pondremos a los pies del árbol pone de manifiesto el deseo de que se reactiven las ayudas a la dependencia.

Una ramita de muérdago encarna nuestro agradecimiento a todas aquellas personas que trabajan con los enfermos, por su paciencia, por su cariño, por cuidarlos.  

Un copito de nieve, blanco, perfecto, significa el deseo de visibilidad y de poder contar con entidades comprometidas en todos los rincones de la península, y no sólo en las grandes ciudades. El medio rural también tiene Alzheimer.

La nieve esparcida por el árbol es nuestro cariño a aquellos que están enfermos, da lo mismo en qué fase se encuentren, se acuerden o no de quién son, los malos ratos con afecto, son menos malos.

Y por último, unas campanitas doradas, relucientes, simbolizan nuestro interés para que todos aquellos que necesiten ayuda con la enfermedad, sean pacientes, familiares, personas allegadas…etc puedan encontrarla.

 

Feliz Navidad.

 

Podéis visitar nuestra página de Facebook aquí, darle al Me Gusta, y decirnos cuáles son vuestros deseos para esta Navidad.

COMO EN CASA EN NINGÚN SITIO MITO Nº3 SOBRE LA ENFERMEDAD DE ALZHEIMER

Siguiendo con los Mitos de la enfermedad de Alzheimer, abordamos uno muy comprometido.

MITO Nº 3 : “Como en casa, en ningún sitio”.

Esta frase se puede aplicar a cenar, dormir, beber, comer e incluso discutir,  pero sentimos comunicar que no es aplicable al Alzheimer.

Muchos familiares, al informar a su entorno que se va a proceder a institucionalizar a su familiar, enfermo de Alzheimer, critican la decisión e incluso intentar imponer una falsa creencia con respecto a ella.

La enfermedad de Alzheimer no requiere las 24 horas del día del cuidador principal, como se suele decir, requiere toda la vida del cuidador principal y a veces, con esto no es suficiente. Los cuidados que requiere un enfermo de Alzheimer no pueden ser sólo contabilizados en horas, en días o en situaciones, deben ser contabilizados como lo que son, parte de un todo que a veces los familiares no podemos dar.

Leemos constantemente que los cuidadores deben “dejar ayudarse por…”, pero no contemplamos la institucionalización como parte importante de este proceso. Siempre que el sitio sea el adecuado, que el enfermo de Alzheimer esté en una institución a tiempo parcial o completo no deja de ser un “dejar ayudarnos por…”

¿Os suena este mito? ¿Conocéis a alguien que haya sufrido como familiar la crítica a la institucionalización? ¿Habéis oído la frase que titula este post alguna vez relacionada con un enfermo de Alzheimer?

Esperamos que nos des un Me Gusta y nos dejes un comentario con tu opinión sobre este tema.

¿VERSIÓN INFANTIL?

Esta vez nos hacemos eco de una noticia cuya protagonista padece una enfermedad que parece versionar en algunos de sus síntomas la enfermedad de Alzheimer en su forma infantil.

 

Se llama Síndrome de SanFilippo y es una forma hereditaria y congénita de degeneración neuronal que se manifiesta a partir de una edad temprana. Los niños afectados por este Síndrome, pueden tener un desarrollo normal hasta los 3-4 años y alcanzada esta edad, aparecen los primeros síntomas de a enfermedad que pueden prolongarse hasta los años de adolescencia, momento en el cual está establecido según las estadísticas que comienza la etapa en la que finaliza la vida de las personas aquejadas de la enfermedad.

 

Al igual que el Alzheimer, (y salvando las diferencias que hay entre las dos enfermedades), nos ha llamado la atención que el Síndrome de SanFilippo es en ocasiones llamado “alzheimer infantil”, teniendo en común varios aspectos esenciales en su inicio, evolución y final :

 

- Su inicio se deriva de acumulación de sustancias tóxicas en el cerebro (la enfermedad de Alzheimer cursa con acumulación de placas de proteína Beta-amilioide en el cerebro)

 

- La degeneración neurológica puede tener evoluciones distintas según el paciente sin que éstas obedezcan a ningún patrón consolidado.

 

- A partir de una cierta edad, el niño comienza su deterioro neuronal y fisiológico, llegando a olvidar lo que le rodea, teniendo problemas de conducta, pérdida de habilidades generales (habla, aprendizaje…etc) y alterándose en él de forma importante los ciclos del sueño.

 

- Con perfil fisiológico, los síntomas pueden abarcar desde dificultades motoras (de carácter progresivo), incapacidad para controlar los esfínteres, rigidez en las articulaciones que pueden no llegar a ser extendidas en su totalidad y dificultades para caminar, entre otros.

 

- Las etapas finales de la enfermedad, concluyen con la muerte temprana del niño que puede variar su aparición según la variante de la enfermedad que se posea (Tipos A,B,C o D, según la deficiencia enzimática que exista)

 

- El punto más doloroso de esta lista que nunca hubiéramos querido escribir es que el tratamiento del Síndrome de SanFilippo se reduce a métodos de modificación de conducta y farmacoterapia con éxito limitado, sin que ninguna fórmula sea eficaz hasta la fecha al 100% en el freno, control y cura de la enfermedad.

 

Desde aquí queremos mandar un abrazo y todo nuestro apoyo a tod@s l@s familiares de niños con este Síndrome.

 

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