CENTROS ESPECIALIZADOS EN #ALZHEIMER: SÍ O NO

Se producen aproximadamente 40.000 diagnósticos de #Alzheimer anualmente en España.

Un gran porcentaje de estos casos se da cuando el enfermo lleva un tiempo sufriendo la sintomatología propia de la enfermedad. En todo el recorrido anterior al diagnóstico, la familia allegados o personas cercanas, han tenido que lidiar con los problemas del día a día que conlleva el cuidado de una persona con #Alzheimer, máxime si ésta vive sola en su domicilio. Personal para el cuidado del enfermo (interno o por horas en el domicilio), centros de día, unidades de respiro y ayuda de familiares o amigos son los recursos con los que cuenta la familia de un enfermo de #Alzheimer. Ahora bien, cuando hablamos de centros de día o unidades de respiro no nos estamos refiriendo a instituciones especializadas en la enfermedad sino a entidades genéricas habilitadas para tal fin. Una vez tomada la decisión, ¿conviene llevar al enfermo de #Alzheimer a un lugar especializado en la enfermedad o por el contrario basta con un centro que atienda múltiples patologías derivadas de la edad?

Hay opiniones enfrentadas al respecto.

Por un lado, no debemos obviar que no existen numerosos centros especializados en #Alzhéimer en España, es decir, existen en las ciudades de referencia, pero no en todas, lo que dificulta el acceso a ellos por parte de las personas que lo necesitan.

Otro hándicap que condiciona la decisión es el coste de la asistencia, (son centros habitualmente privados) derivado en ocasiones del alto precio que supone construir un centro especializado en esta enfermedad. El equipamiento, los profesionales, las plazas, la magnitud de las instalaciones y los servicios tanto para usuarios como para familiares derivan en un importe a veces insostenible para algunas familias (recordamos al leer esto que la Ley de la Dependencia está en una situación de “congelación” sine die)

Los centros especializados en #Alzhéimer, al igual que los que se centran en una u otra patología son entidades que (sin menoscabar las demás) se centran en la enfermedad, ofreciendo terapias y tratamientos innovadores, talleres de estimulación cognitiva, musicoterapia…etc. en pro siempre de frenar el avance de la demencia.

¿Qué ocurre con los centros que no son especializados en #Alzheimer? ¿Son peores? NO, los centros de día, residencias y unidades de respiro que no están especializadas en #Alzheimer, tratan las enfermedades y/o patologías derivadas de la edad con la misma profesionalidad si cabe, pero en ellos hay multitud de situaciones diferentes entre los usuarios que las habitan, por lo que aunque las personas que se encuentran en estos centros queden clasificad@s para poder darles una mejor atención especializada (se tienen en cuenta factores como si son válidos, asistidos, diabéticos, enfermos en tratamientos paliativos, pacientes en proceso de recuperación de intervenciones quirúrgicas que no puedan estar en el domicilio…etc), los profesionales que están en ellas, no pueden atender de forma específica una enfermedad en concreto, lo cual no quiere decir que no posean armas terapéuticas para hacerlo ni mucho menos, sino que a la hora de realizar un taller, actividad, y/o terapia, no se van a centrar sólo en la enfermedad de #Alzheimer como lo harían en un centro donde todos los usuarios padecen la misma patología, cosa comprensible dada la variación de situaciones que existen en un centro residencial no especializado.

Vosotros ¿Qué opináis al respecto? ¿Creéis que deberían de existir más centros especializados en #Alzheimer y/o demencias? ¿Creéis que si existieran más centros especializados, su accesibilidad (precio, ubicación en todas las ciudades…etc.) sería mayor o menor con respecto a los demás centros? ¿Cambiaría esta situación si existiera una Política de Estado contra el #Alzheimer que permitiera aplicar una atención integra al enfermo desde su diagnóstico?

Esperamos vuestros comentarios. Podéis darnos aquí un Me Gusta, sabéis que nos anima saber que lo estamos haciendo bien.
 
 

 

 

#ALZHEIMER Y NAVIDAD

Estamos en Navidad. Frecuentemente las personas que viven, conviven o tienen un familiar enfermo de #alzheimer esperan y viven estas fiestas de manera diferente a las demás.Y es que no es fácil poder coordinar el ocio navideño, los compromisos sociales adquiridos y ser el cuidador, sea total o parcial, de un enfermo de #alzheimer.

Por regla general si la persona esta institucionalizada, las fiestas de Navidad suelen adaptarse a las rutinas de la residencia, centro de día-noche o unidad de respiro en la que esté el enfermo, y no al revés. En estos casos en los que el usuario de la institución está de forma ininterrumpida en ella, la Navidad no impone su ritmo sino que es la propia entidad quién celebra las fiestas pero sin grandes cambios para que no se altere la rutina de las personas que están en ella. Todos sabemos que esta rutina diaria es beneficiosa para las personas enfermas de #alzheimer y que la ruptura de las costumbres, descentra sus hábitos y altera su comportamiento, estado de ánimo e incluso las funciones fisiológicas adquiridas se ven modificadas.

Si la persona en cuestión vive en el domicilio con sus cuidadores, las fiestas de Navidad o cualquier otra celebración prolongada tendrá efectos negativos sobre el enfermo si no cuidamos sus rutinas, costumbres y la tranquilidad del ambiente que le rodea.

Normalmente las cenas o comidas de Navidad suelen prologarse más allá de lo normal, por eso, ”obligar” a que nuestro familiar esté presente en todo momento puede ocasionar en él cambios de humor, cansancio, sueño a horas no habituales y modificación de sus horarios, por eso debemos respetar sus hábitos de descanso no prolongando los eventos o permitiéndole descansar en un lugar vigilado, pero tranquilo.

Los adornos de Navidad, luces, muñecos de nieve, figuras, árboles …etc, pueden servirnos de distracción con nuestro familiar si todavía conserva destrezas manuales y comprenda que es una actividad lúdica, pero si no es el caso, todos estos ornamentos navideños pueden darle miedo, desconfianza, producirle nerviosismo, o incluso ser peligrosos si se los lleva a la boca, se enreda…etc.

Es frecuente durante las fiestas de Navidad que cambiemos de domicilio dado que unas comidas se celebran en casas de familiares, otras comidas se celebran en nuestro domicilio…etc. Los cambios de escenario para los enfermos de #alzheimer también son negativos. A su desorientación habitual debida a la enfermedad, se añaden cambios de casa que favorecen más aún la dispersión, la desorientación y el nerviosismo propio de no saber dónde se encuentra uno. Por eso, intentaremos en la medida de lo posible, que las celebraciones gastronómicas sean siempre en una misma casa, a ser posible que sea en la que vive habitualmente el enfermo y, si es inevitable, los cambios serán los mínimos indispensables. Nuestro cometido es salvaguardar ante todo la rutina de nuestro familiar.

Otro tema relacionado con la festividad de Navidad es el de los regalos. Los enfermos de #alzheimer no saben que es Navidad, por lo que no van a ser partícipes de la ceremonia de los regalos tal y como la entendemos nosotros. Si reciben regalos, es posible que no les hagan caso, que no se den cuenta del significado de lo que les estamos dando y/o que se irriten al ver un objeto que les es desconocido…etc. No debemos enfadarnos con ellos por este motivo y tenemos que explicar al resto de la familia que no deben hacerlo ellos tampoco. Los enfermos de #alzheimer por supuesto que pueden recibir regalos de la misma forma que el resto, pero es probable que su reacción sea diferente a la nuestra o simplemente neutra ya que no comprenden la situación que se está produciendo.

Por el contrario a lo expuesto, hay actividades beneficiosas de la Navidad para nuestro familiar enfermo de #alzhéimer, y la música es una de ellas. El estímulo al que más responden los enfermos, estén en la fase en la que estén es al de la música. Villancicos que escuchaban en épocas pasadas, canciones populares que conocían…etc. son una buena opción para poder poner a prueba la memoria musical, que, está demostrado, es la última que se pierde. Hasta en las etapas más avanzadas, los enfermos de #alzheimer son capaces de tararear una canción que han conocido anteriormente, y más aún si es un villancico.

Y vosotros, ¿qué opináis acerca de este tema? ¿Estáis de acuerdo en las pautas que damos en el post? ¿Añadiríais alguna indicación más?

Esperamos que este tema os haya parecido interesante. Podéis dejar aquí en el blog vuestros comentarios, o darnos aquí un Me Gusta.

LA SONDA P.E.G. PARTE II (LIMITACIÓN DEL ESFUERZO TERAPEÚTICO)

En el anterior post tratábamos sobre el tema de la implantación de la sonda P.E.G. en enfermos de #alzheimer.

 

Una de las posibilidades, una vez sopesada la decisión por parte de los cuidadores, familiares y médicos que atienden al paciente, es elegir la posibilidad de no colocarla.

 

Los aspectos éticos de la decisión de no implantar una sonda P.E.G. estarían dentro de lo que se denomina Limitación del Esfuerzo Terapéutico (L.E.T.), que es lo que se entiende como no iniciar o retirar un tratamiento médico sopesando el poco éxito o la futilidad que sobre el estado de salud del paciente va a tener. Es decir, si sabemos de antemano que el tratamiento a aplicar no va a tener éxito, no va a suponer mejoría en el enfermo o ésta va a ser muy limitada podemos negarnos a la implantación de esta medida.

 

Tomar o no esta decisión puede estar basado en los 4 principios éticos que sustenta la medicina intensiva : No maleficiencia, beneficiencia, autonomía y justicia.

 

Pero para el cuidador, familiar, allegado o persona cercana a un enfermo de #alzheimer que esté leyendo esto, posiblemente estos 4 principios no le sonarán de la misma forma llegado el momento en el que se debe tomar la decisión de implantar o no la sonda P.E.G. o cualquier otro tratamiento invasivo que resuelva en mayor o menor medida el futuro de la persona enferma, dado que escribirlos es fácil pero decidir no.

 

Partiendo de esta realidad en la que los enfermos en su gran mayoría no pueden decidir por sí mismos, la disposición sobre implantar o no la sonda P.E.G. en caso de que ésta sea de carácter duradero y no simplemente para paliar una déficit nutricional pasajero, puede apoyarse, más allá de los principios éticos afirmados anteriormente, en las siguientes manifestaciones o situaciones : 

• declaraciones expresas que hubiera hecho el paciente previamente
• la decisión del familiar-tutor del enfermo
• la actuación en función de lo que más favorezca al enfermo, entendiendo que lo que más le beneficia es lo que le proporciona un mayor bienestar

 

Este tema, por controvertido, ha sido tratado desde el máximo respecto e imparcialidad, entendiendo que este post es meramente informativo y no pretende posicionarse de ninguna forma sobre una decisión u otra.Desde La Sonrisa Vacía se pretenden tratar este tipo de temas sólo para cubrir una cuestión de información a las personas que lleguen a este blog en busca de ella. La información que se publica especialmente en este artículo ha sido contrastada por el Servicio de Medicina Intensiva de varios hospitales.

 

Esperamos que os haya parecido interesante el tema y esperamos vuestros comentarios, o que nos deis aquí un Me Gusta.

 

LA SONDA P.E.G.

Hoy vamos a tratar un tema controvertido dado el componente ético-fisico que tiene y la complejidad que supone para quién tiene la potestad de decidir implantar una sonda PEG a un enfermo de #alzheimer.

En primer lugar queremos transmitir a todos lo que nos leéis que este post va a ser escrito desde el respeto, la imparcialidad y el afán de informar, no de juzgar ni de calificar a aquell@s que toman una u otra decisión en pro del enfermo sobre el cual ejercen su tutela y/o cuidado.

 

Una sonda PEG o Gastrostomía percutánea es el método mediante el cual se alimenta a personas que tienen dificultades para comer, pero sobre todo, para tragar (disfagia), condición bastante frecuente en fase media-avanzada de la enfermedad de #alzhéimer aunque no común en todos los casos.

 

La sonda de alimentación se inserta de forma quirúrgica través de la piel del abdomen ("percutáneo") hasta el estómago ("gastrostómico").Los cuidados y la vigilancia de esta condición deben ser diarios extremando la higiene de aquellos que la manipulan.

Los fines de esta intervención terapéutica en enfermos de #alzheimer, pueden ser dos :

• Fin terapeútico, en el que hay que valorar los beneficios frente a los riesgos de la decisión(no olvidemos que es una intervención quirúrgica lo que se necesita para insertar la sonda).

• Fin nutricional, mediante el cual se usaría la implantación de la sonda como una medida a corto plazo para solucionar un problema carencial en el paciente (desnutrición) retirando ésta en el momento en el que se corrige esta situación de insuficiencia nutricional para continuar con la forma de habitual de alimentación.

No olvidemos que las posibilidades de supervivencia en el paciente o de mejoría de su situación son factores que se tienen en cuenta a la hora de tomar la decisión.

Puestos en antecedentes, existen diversas condiciones que nos hacen pensar que la decisión no es fácil desde el punto de vista ético.

La sonda no facilita ni mejora la calidad de vida, pero ayuda a ampliar el pronóstico de disfagia en #alzheimer, disminuyendo los atragantamientos y sus graves consecuencias (neumonía por aspiración, por ejemplo)

Hay que conocer las voluntades del enfermo si nos la ha expresado con anterioridad (existencia de instrucciones previas del paciente, testamento vital…etc)

La medida puede tener complicaciones a corto o largo plazo, dado que no deja de ser una intervención invasiva.

Corresponde a la familia, tutores, cuidadores decidir elegir o no esta medida. No elegirla o retirarla en casos en los que es necesaria para la supervivencia del enfermo es una opción que corresponde valorar a los cuidadores y/o tutores, apoyándose en el asesoramiento de los médicos.

La sonda PEG puede no ser eficaz, y en estos casos, podría ser retirada. La retirada de la sonda PEG que no está aportando mejora en la alimentación del enfermo, no debería plantearse a los cuidadores como una opción, sino como el cese de un tratamiento inadecuado, buscando siempre el interés del paciente.

Un vez que hemos ordenado las ideas, nos gustaría hablar en el siguiente post de la no aplicación de la sonda PEG, en lo que se llama Limitación del Esfuerzo Terapéutico (L.E.T.)

Antes de eso, deseamos que este artículo os haya parecido interesante. Dejadnos vuestra opinión y decidnos si queréis que continuemos publicando post sobre este tema.

Podéis dejar en aquí, en el blog, vuestros comentarios, o darnos aquí un Me Gusta.

FORMACIÓN EN #ALZHEIMER PARA PROFESIONALES SANITARIOS Y NO SANITARIOS

Hemos conocido esta semana una noticia que nos ha hecho reflexionar.

El Centro Avanzado de Neuroterapia y Prevención de Deterioro Cognitivo, Real Butterfly, ha puesto en marcha el Plan Farmacia Colaboradora a través del cual, se pretende formar a los farmacéuticos para que sean capaces de detectar a los posibles afectados por deterioros cognitivos propios de la enfermedad de #alzheimer.

 

El Plan Farmacia Colaboradora ha comenzado a implantarse en las farmacias del Barrio de Salamanca, Madrid, impartiendo formación acerca de la detección de los posibles afectados por Alzheimer, con el objetivo de conocer las circunstancias que les rodean y poder derivarlos de esta forma hacia aquellos especialistas que puedan valorar su caso. No olvidemos que muchas personas aquejadas de #alzheimer viven solas y nadie es capaz de detectar el deterioro inicial hasta que éste no está suficientemente avanzado.

Tras leer esta noticia, hemos reflexionado acerca de si sería posible hacer extensiva esta formación a todos aquellos profesionales sanitarios o no sanitarios, que pueden, en un momento dado, tratar de una u otra forma a un enfermo de #alzheimer no diagnosticado como pueden ser Fisioterapeutas, Podólogos, Dietistas, Nutricionistas, Psicólogos Clínicos, Dentistas, Auxiliares de Enfermería …etc.

Todos estos profesionales mencionados en el párrafo anterior, entre otros, son susceptibles de tratar con personas mayores (aunque cada vez la enfermedad afecte a personas de edad más temprana) que puedan tener síntomas de #alzheimer pero que carezcan de red familiar o personas cercanas que detecten el deterioro que conlleva la enfermedad. Por ello, es importante que se visibilice, se forme y se dé importancia al conocimiento de los síntomas de la enfermedad de #alzheimer por parte de aquellos profesionales que puedan llegar a estar en contacto directo con afectados que carecen de soporte familiar directo. De esta forma, estas personas podrían ser derivadas a Atención Medica Primaria, y de ahí se originaría la correspondiente valoración por parte de un Trabajador Social en caso de que no existiera familia directa, tutores legales o cuidadores.

La visibilidad de la enfermedad de #alzheimer es clave para tejer una red que asegure que ninguna persona afectada es diagnosticada de forma errónea o tardía. Recordemos que si el diagnostico viene dado cuando la enfermedad está avanzada, se reducen las posibilidades de frenarla, y aumentan los problemas que puedan ocasionar estos enfermos cuando viven o salen de su casa solos.

¿Creéis que es importante que los profesionales sanitarios y no sanitarios estén formados en la enfermedad de #alzheimer aunque ésta no sea su especialidad? ¿Os parece buena idea que se visibilicen los síntomas de la enfermedad para así poder detectar posibles casos de personas que vivan solas o no posean familia?

Esperamos que este tema os haya parecido interesante. Podéis dejar aquí en el blog vuestras opiniones o darnos aquí un Me Gusta.

 

 

 

MENSAJE DEL FUTURO

Hola, soy yo, vengo del futuro a recordarte…¿Qué ironía verdad? Recordarte yo que soy la enfermedad de #Alzheimer, la que borra los recuerdos…

A lo que iba, vengo a recordarte que hace veinte años te saliste con la tuya, qué terco es el ser humano, qué tercos los familiares y qué tercos los afectados que os empeñasteis en hallar la cura, y al fin conseguisteis entre tod@s destruirme.

Veo desde mi guarida cobarde que lo estáis celebrando como se merece, decís que habéis acabado con el monstruo que eliminaba los recuerdos, la plaga del Siglo XXI me llamabais…

 Hicisteis hasta un Plan de Estado…qué importante era yo entonces…

Ahora no soy protagonista de nada y en cuanto aparece la más mínima sospecha de que puedo acercarme a alguien, zas! surge el medicamento mágico, ese que ocupó las portadas de periódicos, revistas, publicaciones médicas…etc. el que ha sido el gran descubrimiento de esta era…

Le han dedicado tantas horas de televisión a la cura del #alzheimer, que incluso he oído que era el gran descubrimiento médico de este último siglo…no puedo creer que lo hayáis logrado, la verdad. Os lo llegué a poner tan difícil que estaba convencido de que no seríais capaces.

Ahora que han pasado 20 años, te diré que aun así he de felicitaros, pese a que esto ha significado mi destrucción, quiero daros mi enhorabuena, no dejasteis de intentarlo hasta que lo conseguisteis, el ser humano es increíble.

Los sueños del pasado pueden ser la realidad de hoy.

¿Qué os parece este mensaje del futuro?

Podéis dejar aquí en el blog vuestros comentarios, o darnos un Me Gusta y contarnos cómo os gustaría que fuera el futuro inmediato del #alzheimer si pudierais elegir.

LA CÁPSULA DEL TIEMPO

Una cápsula del tiempo es un recipiente hermético construido con el fin de guardar mensajes y objetos del presente para ser encontrados por generaciones futuras. La expectación que produce descubrir lo guardado años antes por personas de otro tiempo es directamente proporcional a la sorpresa que normalmente se llevan las personas que abren la cápsula. Es como viajar en el tiempo sin moverse del sitio.
 

Una de las cápsulas de tiempo que genera más curiosidad es la CÁPSULA NACIONAL DEL MILENIO, que fue enterrada en Washington y que contiene, entre otros objetos, un pedazo del Muro de Berlín, un casco de la II Guerra Mundial, un móvil (imaginaros poder comparar este móvil enterrado con los móviles actuales), un CD con el proyecto del genoma humano, una grabación de la trompeta de Louis Armstrong  y las gafas de Ray Charles.

Si tuviéramos que enterrar una cápsula del tiempo en relación con el #alzheimer para ser descubierta años más tarde, ¿qué noticias/situaciones propondríais para ser enterradas que creéis que generarían más expectación a la hora de abrir la cápsula?

Os sugerimos éstas, y esperamos las vuestras:

• La noticia de la inauguración por parte de la Reina Sofía del evento From Bubble en el Palacio Cibeles.
• Un ejemplar del libro “Alzheimer Últimas Investigaciones” de Juan Moisés de la Serna.
• El estudio de Natalia Carulla, que contradice lo que hasta ahora se pensaba sobre la estructura y funcionamiento de las placas de proteína Beta Amiloide.
• La ausencia de un Plan Nacional para afrontar las necesidades de la enfermedad.
• La innovadora técnica de la detección del #Alzheimer mediante el movimiento ocular, tras un estudio efectuado por Pedro Maldonado, doctor del Instituto de Neurociencia Biomédica de Chile.
• Los anuncios sobre curas milagro, aquí y aquí podéis ver un par de ejemplos.
• El estado actual (presente y futuro) de la Ley de la Dependencia en el que atender a nuestros dependientes con el presupuesto que hay ahora costaría 25 años.

 

Esperamos que muchas de estas situaciones/noticias actuales generen sorpresa a la hora de abrir nuestra cápsula del tiempo, no sólo porque se hallen obsoletas, sino porque la situación haya cambiado. Nos referimos, como no, a los avances médicos, y por supuesto a la situación de la enfermedad en nuestro país.

 

Vamos a cerrar nuestra cápsula del tiempo y a enterrarla para abrirla dentro de no mucho. En cuanto nos hagáis llegar vuestras proposiciones, la cerraremos y la abriremos pronto con la esperanza de ver que todo lo que hemos metido ha cambiado. Para mejor. Será abierta para celebrar que se ha descubierto una cura definitiva y que se ha inaugurado un Plan Nacional para la enfermedad, así que el día que la abramos, pondremos la misma cara de sorpresa que pondrán los que abrirán la cápsula del milenio en el año 2.099 y encuentren un móvil de hace 100 años y escuchen el sonido de la trompeta de Louis Amstrong…

 

Esperamos que este tema os haya parecido interesante. Podéis dejar aquí en el blog vuestros comentarios, o darnos un Me Gusta y decirnos qué enterraríais en esta particular cápsula del tiempo, vuestra opinión nos ayuda a saber si lo estamos haciendo bien.