#VVALZHEIMER

Uno de los post que mejor acogida ha tenido por parte de nuestros lectores ha sido el dedicado a la visibilidad de la enfermedad de #Alzheimer y el acceso a los contenidos que hay en la red dedicados a esta enfermedad.

Como ya todos sabemos, desde hace aproximadamente una década la presencia de la enfermedad de #Alzheimer se ha desarrollado en los medios incluso llegando a tener un día propio en el calendario, el 21 de Septiembre.

La Sonrisa Vacía quiere dar un estímulo a la visibilidad que tiene el #Alzheimer en las redes sociales y ha puesto en marcha una campaña de sensibilización titulada DOBLE V.

Todos los viernes, en nuestro perfil de Facebook y con el hashtag #vvalzheimer (V de Viernes y V de Visibilidad) trataremos de dar una vuelta al mundo para concienciar a las personas de la existencia de esta enfermedad.

¿Qué hay que hacer para formar parte de esta iniciativa? Todos los que queráis participar, debéis usar en Facebook el hashtag #vvalzheimer y subir una foto como ésta.

Un selfie de vuestra mano (o de cualquier otra) haciendo el símbolo de la victoria, y también de la visibilidad que queremos darle a la enfermedad.

Cuantos más nos sumemos a la campaña mejor. Compartir la foto o cambiar la de vuestro perfil por un ratito, acompañada del hashtag #vvalzheimer hará que crezca nuestro propósito.

La idea es que cada viernes los seguidores de La Sonrisa Vacía inunden Facebook con sus símbolos de Victoria, dándole al #Alzheimer, a sus enfermos, a las familias y a los cuidadores, la visibilidad que tod@s se merecen.

Todos los viernes podemos contribuir a que el #Alzheimer se vea.

Os esperamos aquí con vuestras fotos!

REACCIONES FAMILIARES ANTE EL DIAGNÓSTICO DE #ALZHEIMER

El diagnóstico de una enfermedad como el alzheimer conforma una serie de reacciones cercanas que pueden variar en tiempo, modo y depende de la persona que las sienta de una forma extraordinaria. Al igual que nos sorprendemos lo diferentes que son las reacciones ante un duelo o cómo los pacientes de una enfermedad grave se toman de forma diferente el diagnóstico, las reacciones familiares ante el diagnostico de alzheimer son muy diversas.

He aquí algunas de las emociones que suscita el diagnóstico de la enfermedad en la familia :

Ira : cuando el diagnóstico hace que sintamos enfado hacia la situación, un enfado que se focaliza en todo y en nada, y que dirigimos en general hacia la “suerte” con la que nos ha tocado lidiar.

Sorpresa : cuando la familia, a pesar de los síntomas o a veces en una fase muy inicial, recibe el diagnóstico con absoluta incredulidad, habiendo barajado con anterioridad múltiples probabilidades, en ocasiones, como fruto de no querer contemplar la posibilidad que se trate de alzheimer.

Tristeza: mayoritario sentimiento que puede ir unido o no a otros, y que va jalonando (apareciendo y desapareciendo) en los ánimos de los cuidadores y/o familiares a medida que la enfermedad avanza.

Duelo anticipatorio : de él ya hablamos en un post anterior, es la elaboración de un duelo aun cuando el enfermo de alzheimer sigue vivo, porque se entiende que la persona, tal y como la conocemos hasta ese momento, ha desaparecido para nosotros, y un duelo también que se elabora antecediendo a la muerte real del enfermo, dado que la naturaleza de la enfermedad es incurable, degenerativa y progresiva. Este duelo nos prepara de alguna forma para lo que ocurrirá más adelante.

Tranquilidad ante la certeza de un diagnóstico : tras un largo peregrinaje médico, el carácter, a veces dudoso de los síntomas, unido a la incertidumbre de la familia por lo que puede ser, el optimismo ante el diagnóstico se presenta junto con la seguridad que nos da saber por fin qué le ocurre a nuestro familiar. La evidencia de un diagnóstico es también la tranquilidad que nos da poder presagiar qué va a ocurrir a partir de ese momento, aunque todos sabemos lo imprevisible de la enfermedad.

Desesperanza : cuando el diagnóstico nos deja hundidos, no vemos salida, no creemos que haya nada que pueda paliar la situación, y nos negamos a pensar que hay terapias farmacológicas y no farmacológicas que pueden ayudar a nuestro familiar a enfrentarse a la enfermedad y frenarla en la medida de lo posible.

Búsqueda desmesurada de información y/o soluciones : a esta reacción contribuye la excesiva información que hay en el mundo globalizado. Las redes sociales, la interacción con otras personas (a través o no de las redes), los foros de opinión y en ocasiones las curas milagrosas que constantemente se anuncian, ayuda a que los familiares se colapsen buscando información. Tener información es bueno, pero hay que saber discernir cómo de fiable es la fuente que nos la proporciona.

Negación : uno de los mecanismos de defensa por excelencia, es negar la situación que atravesamos, pudiendo buscar incluso argumentos que refuten pruebas médicas realizadas, en pro de la inexistencia del problema, en este caso, de la enfermedad.

Supresión: si encubrimos el diagnóstico ¿no existe? A veces la mente nos juega malas pasadas y nos hace creer que suprimir del escenario el problema hace que éste no exista. Un enfermo de alzheimer en fase inicial puede ser confundido con una persona despistada, con problemas de depresión dada su apatía y en ocasiones se pueden achacar sus comportamientos a nervios, estrés…etc. Esto haría que el problema subyacente no quisiera ser visto por los familiares, como defensa, de nuevo, al impacto que supondría el diagnóstico de la enfermedad.

Todas estas emociones, simultáneas o por separado son propias de las familias de personas recién diagnosticadas de alzheimer. En ocasiones, la falta de apoyo psicológico y de información hace que los cuidadores y personas cercanas al recién diagnosticado tengan sentimientos negativos o se sientan desprotegidos.

¿Conocíais vosotros la cantidad de reacciones por las que atraviesan los familiares de un enfermo de alzheimer al conocer el diagnóstico?

Podéis darnos aquí un Me Gusta, o dejar vuestros comentarios, esperamos que os haya parecido interesante!

REDES SOCIALES Y VISIBILIDAD DEL #ALZHEIMER

Sin entrar a comparar enfermedades, existen claras diferencias entre la visibilidad de las dolencias clasificadas como puramente “físicas” de las que son mentales, de forma general.

El estigma de las enfermedades que atacan y/o modifican la conducta de las personas, denominadas como “enfermedades mentales” en todas sus variantes, hace que su visibilidad no sea toda la que debieran tener.

En esta última década, la enfermedad de #alzheimer ha visto incrementada su visibilidad gracias a que personajes del mundo social, político o cultural (Antonio Mercero, Jordi Solé Turá o Pasqall Maragall) han hecho público (sus familias o ellos mismos, como en el caso del último) que padecían la enfermedad de #alzheimer. El día mundial del #alzheimer y campañas de similar naturaleza, también han dado mayor presencia de la enfermedad, pero aún queda mucho camino por recorrer.

La sociedad debe estar concienciada que la enfermedad de #alzheimer es tan importante como otras enfermedades “físicas” y que no es únicamente asunto de personas excesivamente mayores, sino que está ya manifestándose de forma inicial en pacientes que tienen un rango de edad de entre 60-65 años.

Hay documentales que se han ido produciendo a lo largo de esta década que nos han enseñado cómo es vivir día a día con un enfermo de #alzheimer, cómo es la vida de un cuidador o incluso hay videos en la Red que nos enseñan cómo movilizar a un enfermo encamado que precise nuestra atención, sea por #alzheimer o por cualquier enfermedad incapacitante, pero aún nos faltan muchos recursos al alcance de tod@s.

Un canal de youtube, un programa semanal en la televisión estatal, una plataforma como GEPAC, “Grupo de Español de Pacientes con Cáncer”, o un foro exclusivo y debidamente moderado para cuidadores son algunas de las ideas que se podrían poner en marcha para la visibilización de la enfermedad. Es cierto que estas herramientas existen pero no todas se pueden considerar al alcance de tod@s. Un gran porcentaje de los cuidadores mayores de 65 años no poseen la misma accesibilidad a estos recursos online que los que son más jóvenes, ya sea por cuestión formativa, o de otra índole. Es comprensible que un cuidador de avanzada edad sea reacio a apoyarse en contenidos digitales bien sea por desconfianza, bien por falta de medios para acceder a las redes. La accesibilidad y la facilitación de las herramientas precisas para que todo el mundo acceda a los contenidos digitales o no que puedan ayudar en caso de tener un familiar enfermo de #alzheimer debería ser un derecho y no un privilegio o algo puntual.

Con respecto a los contenidos digitales en las diferentes redes, no sólo es necesario que haya información sino que ésta se encuentre debidamente actualizada y sea veraz. La lectura de documentación equivocada, con información sesgada o parcial puede hacer mucho daño a la persona que la lea. La cantidad de información que se genera día a día en las redes no asegura que ésta sea adecuada, por eso contar con una plataforma digital que dé visibilidad continua a la enfermedad es tan importante como hablar de ella en momentos puntuales.

¿Vosotros pensáis que los contenidos, plataformas, foros…etc que existen en la red sobre #alzheimer son suficientes? ¿Creeis que están al alcance de todo el mundo?

No olvidéis dejar vuestros comentarios aquí, o darnos un Me Gusta en nuestra página de Facebook.

LAS CIFRAS DEL #ALZHEIMER

Todos los días leemos artículos que ponen a nuestra disposición cifras, porcentajes y estadísticas.

Hoy nos centramos en los números que rodean la enfermedad de #Alzheimer, que nos harán comprender un poco mejor la situación que se vive en nuestro país con respecto a ella.

 El #Alzhéimer afecta hoy en día a 44 millones de personas en todo el mundo.

Actualmente en España hay 600.000 personas que viven con esta enfermedad. Sólo en Asturias, en el año 2.013 se rebasaban por vez primera los 20.000 diagnosticados.

Durante los próximos 35 años el número de personas afectadas de #Alzheimer en España ascenderá a más de 1.5 millones.

Cada 20 años se duplicarán el número de afectados por esta enfermedad.

Por rango de edad, el 50% de los enfermos de #Alzheimer son mayores de 85 años, mientras que existe un porcentaje del 10% para los que son menores de 60 años, aunque esta cifra va creciendo año tras año.

Una persona diagnosticada de #Alzheimer puede vivir entre 10-20 años desde su diagnóstico inicial.

Entre un 30 y un 40% de los casos, actualmente, podrían encontrarse sin diagnosticar de forma oficial aunque presenten síntomas.

La enfermedad tiene coste directos, indirectos, tangibles e intangibles.

Costes directos: son aquellos gastos cuantificables y que se derivan, directamente, del cuidado del paciente tales como atención profesional, adecuación de la vivienda, costes sanitarios…etc.

Costes indirectos: son los gastos que corresponden a servicios que no pueden ser cuantificados, tales como el tiempo que invierte el cuidador, la pérdida de productividad laboral de éste, la sobrecarga de las personas que atienden al enfermo…etc.
Un 75% de los familiares que atiende a estos pacientes sufre estrés y un 50%, depresión.

Costes tangibles : Son los costes puramente económicos.

Costes intangibles. (o Psico-sociales) engloban aquellos efectos de la enfermedad que suponen una pérdida de bienestar para la sociedad, pero que no se consideran susceptibles de ser valorados ni cuantificados.

El coste anual por enfermo de #Alzheimer podría llegar como promedio a 36.000 € por año y enfermo, dependiendo de la fase en que se encuentre éste, dinero que es desembolsado por el sistema sanitario y la red familiar-cercana al paciente. Los familiares siguen asumiendo 71 de cada 100 euros del coste de la enfermedad.

Con respecto a la medicación, más del 50% de los pacientes a los que se les suministra tratamiento para el #Alzheimer, reciben más de un medicamento, incluidos aquellos que no son específicos de la propia enfermedad.

Los apoyos asociativos en España son numerosos, sólo en nuestro territorio hay aproximadamente registradas 300 asociaciones de apoyo al enfermo de #Alzheimer y a sus familias.

Los cuidadores también tienen sus cifras, el 90% de los cuidadores principales están casados y el 60% trabajan por cuenta ajena o propia, tan sólo el 10% se encuentra en desempleo.

La búsqueda de apoyos no es nuestro punto fuerte, ya que el 51% de los cuidadores principales no buscan apoyos, y cuando los buscan prefieren primero optar por la ayuda a domicilio, mientras que el 26% prefieren buscar apoyo en otras personas.

¿Existe guerra de sexos entre los cuidadores? No, claramente el perfil femenino aventaja al masculino siendo mujeres el 69% de los cuidadores principales de enfermos de #Alzheimer, frente al 31%, que son hombres.

Estas cifras son reales, y deberían ser las que nos hagan reflexionar sobre la necesidad de un Plan Nacional de Gestión del #Alzheimer.

¿Qué os parecen?

Esperamos que os resulten interesantes los datos recogidos en el post. Dejadnos vuestros comentarios aquí en el Blog, o un Me Gusta en nuestra página de Facebook.


Fuentes :
Informe Mundial sobre el Alzheimer 2015
Sociedad Española de Neurología.

 

SORTEO LIBRO LAS AMAPOLAS DEL OLVIDO

Dada la aceptación que ha tenido el libro cuya reseña publicamos en nuestro anterior post, Las Amapolas del Olvido, hemos querido sortear un ejemplar entre nuestros lectores.

Para poder participar en el sorteo sólo es necesario que compartáis entre vuestros amigos de Facebook esta publicación y dejéis un comentario aquí indicando vuestro correo electrónico.

Tenéis de tiempo hasta el día 26 de Enero para dejar vuestro email. El 27 de Enero publicaremos quién es el ganador del ejemplar sorteado.

Muchísima suerte a tod@s!

LAS AMAPOLAS DEL OLVIDO

Esta vez os traemos la reseña de un libro que nos ha parecido interesante que conozcáis.
Se llama Las amapolas del olvido, su autora es la periodista Andrea Gillies.

El libro, escrito en primera persona, relata, tras tomar la decisión de aparcar su vida y dedicarse al cuidado de su suegra, enferma de #Alzheimer, cómo es la vida del cuidador de un enfermo de estas características, narrado desde el respeto y un nivel máximo de ternura.

Todos los que son o han sido cuidadores de una persona enferma de #Alzheimer se sentirán identificados, encontrando en este libro las vivencias de una persona que se entrega a otra para cuidarla como una muestra de amor incondicional.

Esperamos que os resulte interesante la reseña. Dejadnos vuestros comentarios aquí si os parece buena idea que sorteemos un ejemplar de este libro en el Blog.

 

CENTROS ESPECIALIZADOS EN #ALZHEIMER: SÍ O NO

Se producen aproximadamente 40.000 diagnósticos de #Alzheimer anualmente en España.

Un gran porcentaje de estos casos se da cuando el enfermo lleva un tiempo sufriendo la sintomatología propia de la enfermedad. En todo el recorrido anterior al diagnóstico, la familia allegados o personas cercanas, han tenido que lidiar con los problemas del día a día que conlleva el cuidado de una persona con #Alzheimer, máxime si ésta vive sola en su domicilio. Personal para el cuidado del enfermo (interno o por horas en el domicilio), centros de día, unidades de respiro y ayuda de familiares o amigos son los recursos con los que cuenta la familia de un enfermo de #Alzheimer. Ahora bien, cuando hablamos de centros de día o unidades de respiro no nos estamos refiriendo a instituciones especializadas en la enfermedad sino a entidades genéricas habilitadas para tal fin. Una vez tomada la decisión, ¿conviene llevar al enfermo de #Alzheimer a un lugar especializado en la enfermedad o por el contrario basta con un centro que atienda múltiples patologías derivadas de la edad?

Hay opiniones enfrentadas al respecto.

Por un lado, no debemos obviar que no existen numerosos centros especializados en #Alzhéimer en España, es decir, existen en las ciudades de referencia, pero no en todas, lo que dificulta el acceso a ellos por parte de las personas que lo necesitan.

Otro hándicap que condiciona la decisión es el coste de la asistencia, (son centros habitualmente privados) derivado en ocasiones del alto precio que supone construir un centro especializado en esta enfermedad. El equipamiento, los profesionales, las plazas, la magnitud de las instalaciones y los servicios tanto para usuarios como para familiares derivan en un importe a veces insostenible para algunas familias (recordamos al leer esto que la Ley de la Dependencia está en una situación de “congelación” sine die)

Los centros especializados en #Alzhéimer, al igual que los que se centran en una u otra patología son entidades que (sin menoscabar las demás) se centran en la enfermedad, ofreciendo terapias y tratamientos innovadores, talleres de estimulación cognitiva, musicoterapia…etc. en pro siempre de frenar el avance de la demencia.

¿Qué ocurre con los centros que no son especializados en #Alzheimer? ¿Son peores? NO, los centros de día, residencias y unidades de respiro que no están especializadas en #Alzheimer, tratan las enfermedades y/o patologías derivadas de la edad con la misma profesionalidad si cabe, pero en ellos hay multitud de situaciones diferentes entre los usuarios que las habitan, por lo que aunque las personas que se encuentran en estos centros queden clasificad@s para poder darles una mejor atención especializada (se tienen en cuenta factores como si son válidos, asistidos, diabéticos, enfermos en tratamientos paliativos, pacientes en proceso de recuperación de intervenciones quirúrgicas que no puedan estar en el domicilio…etc), los profesionales que están en ellas, no pueden atender de forma específica una enfermedad en concreto, lo cual no quiere decir que no posean armas terapéuticas para hacerlo ni mucho menos, sino que a la hora de realizar un taller, actividad, y/o terapia, no se van a centrar sólo en la enfermedad de #Alzheimer como lo harían en un centro donde todos los usuarios padecen la misma patología, cosa comprensible dada la variación de situaciones que existen en un centro residencial no especializado.

Vosotros ¿Qué opináis al respecto? ¿Creéis que deberían de existir más centros especializados en #Alzheimer y/o demencias? ¿Creéis que si existieran más centros especializados, su accesibilidad (precio, ubicación en todas las ciudades…etc.) sería mayor o menor con respecto a los demás centros? ¿Cambiaría esta situación si existiera una Política de Estado contra el #Alzheimer que permitiera aplicar una atención integra al enfermo desde su diagnóstico?

Esperamos vuestros comentarios. Podéis darnos aquí un Me Gusta, sabéis que nos anima saber que lo estamos haciendo bien.