CAIDAS EN LA ENFERMEDAD DE ALZHEIMER ¿CUÁL ES SU ORIGEN?

Se suele relacionar el riesgo de caídas en la enfermedad de Alzheimer únicamente cuando se encuentra avanzada, dado que el enfermo presenta a menudo dificultades para caminar sólo sin ayuda o no es capaz de mantener la postura erguida, pero nos olvidamos que las caídas, y por ende, su riesgo, están siempre presentes desde que comienzan los primeros síntomas de la enfermedad.

Al inicio de ésta, o incluso antes de aparecer los primeros síntomas, el paciente puede tener un episodio fortuito de caída que coincide justo con los primeros olvidos, ausencias, o bien con el período en el que su comportamiento se torna diferentes, taciturno o aislado.

A medida que avanzan los síntomas, las caídas son un factor de riesgo que hay que tomar muy en cuenta dado que este tipo de accidentes son los causantes de la invalidez temporal o permanente den enfermo y sus complicaciones pueden ser muy graves. Una caída con fractura (leve o grave) de una articulación y que desemboca en la inmovilidad obligatoria del enfermo, conlleva complicaciones de gran envergadura como pueden ser la espasticidad de los músculos que derivarán en inmovilidad permanente, infecciones por falta de actividad (urinarias), ulceras por presión…etc.

La caída en sí es un número de lotería que nos determina a corto plazo qué posibilidades tiene el enfermo de volver a caerse. Una caída, predispone para la siguiente, y cada una de ellas conlleva un riesgo añadido.

Todos los enfermos de Alzheimer, institucionalizados o no, deben ser cribados conforme a su riesgo de caídas, bien en la entidad en la que se encuentren, bien desde la consulta de atención primaria, con el objeto de poder implantar un programa de prevención de caídas, que más adelante nos servirá como punto de apoyo para mejorar la calidad de vida del enfermo.

Pero…¿Qué podemos hacer para prevenir las caídas?

A nivel doméstico, debemos revisar el domicilio en el que el enfermo vive o reside de forma habitual, como medida más inmediata. Despejar las zonas de paso, retirar alfombras y utensilios que puedan ocasionar caídas (jarrones de pie, paragüeros…etc.), asegurarnos que exista buena iluminación de las estancias de la casa y las zonas de paso (pasillo desde dormitorio hasta el baño, por ejemplo), prestar atención a los suelos de las habitaciones (sobre todo los de baño y cocina, más susceptibles de estar mojados y/o resbaladizos), valorar la ejecución de obras de menor envergadura como pueden ser las de sustituir bañera por plato de ducha, si es posible, eliminar las ropas holgadas con las que el enfermo se pueda tropezar, o retirar faldones, cubiertas de muebles, mesas camillas…etc. que arrastren por el suelo, pueden ser alguna de las medidas a tomar.

A nivel individual del enfermo hay tres cuestiones que deben ser presentadas como primordiales tanto en la institución en la que éste se encuentra (bien a tiempo completo, bien a tiempo parcial como podría ser un centro de día) y que es obligatorio y necesario que se evalúen al inicio y revisarse cada cierto tiempo, que son la valoración del riesgo de caídas (mediante escalas predeterminadas como pueden ser el Test de Tinetti, la prueba Up and Go, la valoración del apoyo monopodal y el test de Berg), la impartición, como rutina de fisioterapia, de ejercicio físico adaptado a la situación individual de cada enfermo, cuya aplicación está demostrado que es la intervención más eficaz para retrasar el riesgo de caídas y por último y no por ello menos importante, la revisión de la medicación pautada al enfermo.

 
¿Por qué revisar la medicación? La polifarmacia, o denominada de forma más coloquial, la ingesta de más de 4 fármacos al día, se ha demostrado que incide de forma directa en el riego de caídas en el enfermo de Alzheimer. Las benzodiacepinas (tranquilizantes), los antihistamínicos, o los neurolépticos (sedantes) inciden de forma directa en la percepción espacial y sensorial que tiene el enfermo de su entorno, distorsionándole la percepción de lo que le rodea, ralentizando la coordinación de movimientos (indispensable para caminar) y favoreciendo las caídas.

¿Creéis que las caídas podrían prevenirse si desde la atención médica primaria o las instituciones se realizara una valoración inicial del riesgo que padece el enfermo?

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AUTONOMÍA DEL ENFERMO DE ALZHEIMER, ¿HASTA CUÁNDO MANTENERLA?

Normalmente desde que se confirma el diagnóstico de Alzheimer hasta que el enfermo acude a un centro de día o institución residencial, puede transcurrir un tiempo variable dependiendo de varios factores (fase de la enfermedad en la que se encuentre, apoyo y red familiar que facilite la estadía en el domicilio particular del enfermo, disponibilidad de los cuidadores principales, medios económicos…etc.)

Muchas veces el enfermo vive en su domicilio, acompañado o no y es la familia la que se desplaza a su casa para atender las necesidades puntuales de éste o bien disponen de un/a cuidador/a interno o externo que facilita el control de la persona aquejada de Alzheimer.

Cuando no existe ese apoyo para el cuidado del enfermo, éste vive sólo o bien las personas que viven con él son también mayores y no pueden asumir el cuidado y control de las actividades diarias del mismo, es la hora de tomar una decisión…pero, esta decisión, ¿cuánto tiempo debemos esperar para tomarla? ¿Hasta cuándo un enfermo de Alzheimer puede llevar una vida autónoma en su domicilio?

En fases iniciales de la enfermedad, un enfermo de Alzheimer puede llevar una vida autónoma que le va a permitir vestirse, asearse o incluso comer sólo. La mayor parte del día podrá estar activo realizando rutinas habituales y serán puntuales las ocasiones a lo largo de la jornada en las que olvide cosas o detalles de los quehaceres diarios. A medida que los días van pasando (y no hemos dicho “tiempo” sino “días”) los despistes, olvidos o episodios de desorientación serán más frecuentes, de mayor envergadura o ambas cosas. Explicamos esto. El enfermo puede tener olvidos, y estos verse incrementados, o puede no tener un mayor número de ausencias de memoria, pero éstas ser de mayor importancia. La estructura de la memoria a corto plazo, aún en la fase inicial de la enfermedad, está deteriorada, así que es preciso valorar que los olvidos que sufre el enfermo pueden variar entre los no importantes, y/o los peligrosos para su integridad (perder dentro del domicilio un objeto, o dejar la plancha encendida mientras se está planchando, entrarían dentro de los olvidos que puede padecer un enfermo de Alzheimer, y como veis, ambos no tienen la misma importancia ni las mismas consecuencias)

No existe un día puntual en el que un enfermo de Alzheimer deba pasar de vivir solo sin ser supervisado a tener “vigilancia” o control continuado. La enfermedad no tiene pautas de avance determinadas por lo que un enfermo puede presentar una correcta situación cognitiva a día de hoy, pero su vida diaria, y las actividades habituales que realiza, están condicionadas a sus olvidos, ausencias o desorientaciones puntual. 

Si bien es acertado que motivemos al enfermo a poseer la mayor autonomía el mayor tiempo posible intentando que siga realizando tareas de vestido, aseo y/ alimentación por sí sólo hasta que no le sea posible, y que además existen actividades y terapias no farmacológicas orientadas a mantener dicha autonomía, también debemos tener en cuenta que las acciones rutinarias diarias que el enfermo realizaba antes del diagnóstico (en ocasiones, ya con síntomas visibles de la enfermedad) tienen para él, a medida que pasa el tiempo, un componente de dificultad que va aumentando, por lo que debemos retirar de su calendario las actividades complejas o que presenten peligro para el enfermo, para que éstas las realice acompañado, presentándole otras que sean más fáciles de realizar.

Mantener las actividades de la vida diaria menos complejas es un paso para colaborar en la autonomía del enfermo y para que se sienta útil, ocupado y entretenido y no se hastíe. Otras acciones que requieran mayor destreza cognitiva o presenten mayor peligro, tales como salir a la calle sólo, hacer recados complejos, gestiones que requieran mayor atención de lo normal, realizar viajes sólo o trayectos de transporte público con trasbordos son actividades que comprometen la integridad del enfermo, al poner en juego el eso de la orientación espacial y temporal, dado que la memoria a corto plazo es necesaria para todas estas acciones.

Realizar recados, por ejemplo, que requieran tomar varios transportes públicos, hacer transbordos, encadenar gestiones, o bien ejecutar acciones que requieran de la agilidad mental del enfermo, comprometida ya por la enfermedad aunque éste esté en fase inicial, no sólo dificultan el bienestar del mismo, sino que merman su autoestima al no verse capaz de realizar las mismas tareas de siempre, contribuyendo a que no desee realizar ninguna actividad por miedo a equivocarse o a no saber hacerla, lo cual es contraproducente para su bienestar emocional y cognitivo.

¿Creéis vosotros que hay que mantener la autonomía de enfermo siempre cueste lo que cueste o bien pensáis que hay que gestionar las actividades y retirar de la rutina cuanto antes las que supongan un peligro para el enfermo?

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NUEVO PROYECTO

Tras la noticia que os anunciábamos en nuestro perfil de Facebook la semana pasada, hoy os queremos explicar más acerca de un proyecto que verá la luz pronto.

Siempre nos ha preocupado la soledad de los cuidadores y de los familiares de enfermos de Alzheimer. Cuando decimos soledad no queremos estrictamente indicar que estén solo, pero creemos que existe aún un vacío informativo cuando llega el diagnóstico y un leve desamparo cuando nos enfrentamos a la rutina diaria del cuidado de un enfermo de Alzheimer.

No es que la red no disponga de contenidos o de foros de encuentro, pero muchos de estos espacios (no todos, evidentemente) no están moderados como debieran existiendo intrusismo tanto por parte de los que aconsejan como por parte de los que escriben.

Creemos firmemente en que este nuevo proyecto dará apoyo a las personas que busquen información acerca de la enfermedad y también estamos muy orgullosos sabiendo que será información totalmente veraz, legitimada y regulada por expertos.

Contamos con el respaldo de Formación Alzheimer y su elenco de profesionales que van a estar involucrados en este proyecto dando soporte profesional y emocional a los que al foro se unan. Queremos realizar encuentros digitales con los expertos de forman parte de esta institución para que cuidadores y familiares de enfermos de Alzheimer tengan la oportunidad de poder preguntar dudas o cuestiones que les preocupen y aprovechar los conocimientos médicos de los colaboradores para crear una comunidad informada de manera veraz, que pueda enfrentarse con todas las herramientas posibles a la enfermedad.

Después de esto sólo nos queda deciros que, tras mucho esfuerzo e ilusión, y todo el trabajo que nos queda por delante, queremos contar con vosotros en este proyecto, que en realidad es para todos aquellos que nos leéis, nos seguís, o que en algún momento habéis recalado en este blog en busca de información.

Esperamos vuestros comentarios y por supuesto vuestros Me Gusta, sabéis que ambas cosas son las que desde un principio nos han animado a seguir hacia adelante y a emprender nuevos proyectos.

NIÑOS Y ALZHEIMER ¿CÓMO ABORDAR LA SITUACIÓN?

El otro día leíamos una noticia que trataba de una serie de charlas que se estaban realizando en colegios donde se intentaba concienciar sobre la necesidad de donar médula en caso de enfermedades como la leucemia. Se trataba de una campaña de sensibilización para que los niños comprendan qué es la leucemia, la necesidad de que haya donantes de médula, la posibilidad de que todos podamos padecer una enfermedad hematológica de esas características…etc.

Los niños aceptan con mayor naturalidad que los mayores las enfermedades. No etiquetan ni estigmatizan las enfermedades tal y como lo podemos hacer nosotrosen ocasiones (sobre todo cuando éstas son mentales). Bien explicadas, las dolencias de índole tan diversa como la leucemia o el Alzheimer, en el caso de los niños, suelen ser aceptadas tal y como vienen, ellos no entienden de discriminación, de locura, de miedo o de marginación. Es nuestro deber que comprendan qué es el Alzheimer en el caso de que éste afecte a uno de sus seres queridos y que no lo asocien ni a locura, ni a envejecimiento ni a (muy importante) olvido, aunque pueda parecer descabellado. Ahora lo explicamos.

Desgraciadamente niños y jóvenes asocian el envejecimiento a situaciones negativas y es ahí donde debemos incidir. Envejecer es un proceso natural por el que todos pasaremos, y es en la infancia donde debemos presentar esta situación como parte de la vida, sin que los más pequeños nos oigan despreciar a las personas mayores, y desterrando palabras de nuestro vocabulario tales como “viejo”, “chochear”…etc. que no hacen más que fomentar las connotaciones negativas del envejecimiento y, por ende, de las personas mayores.

Para un niño que viva cerca de un enfermo de Alzheimer (abuelos, tíos o menos directamente, vecinos…etc) es difícil comprender que la persona tiene afectada su memoria y esto hace que su comportamiento sea diferente ya que no son solo olvidos lo que padece.

Si el niño detecta que su familiar, abuelo, tío…etc. (hablando ya de una situación más cercana a él) ya no lo reconoce en algunas ocasiones, se comporta de forma extraña para lo que sería habitual o bien tiene reacciones anómalas, agresivas o de otra índole, la relación afectiva con esta persona se va a ver deteriorada/cambiada y las emociones del niño van a sufrir un serio impacto. Tenemos que esforzarnos en que entienda que el abuelo, por ejemplo, si es el que padece Alzheimer, tiene una enfermedad que hace que se comporte así, dejando claro que si ésta no existiera, el abuelo sería el de siempre. Es importante que el niño disocie enfermedad y persona, para que no vea intencionalidad en los actos de su ser querido y pueda culpabilizar cualquier circunstancia negativa al Alzheimer y no al individuo en sí.

A partir de una cierta edad, donde el razonamiento ya forma parte del pensamiento de un niño, creemos que es preciso y necesario que conozcan de forma cercana y con leguaje sencillo qué es lo que produce el Alzheimer (olvidos, alucinaciones, comportamientos extraños, agresivos…etc) y el cariz que la enfermedad puede tomar, preparando no de forma anticipada ni dramática pero sí real, el escenario ante la evolución de la dolencia. A partir de los 6 años, hasta aproximadamente los 12, el pensamiento de los niños se convierte en lógico. Esto quiere decir que dejan de basar sus ideas en la intuición y comienzan a pensar en lo que es posible, por lo que no debemos mentir acerca del carácter incurable y degenerativo del Alzheimer.Mentirles sobre la enfermedad o contarles que mejorará sólo los desconcertará, dado que no se corresponde con la realidad que van a percibir.

Decíamos antes que no queremos que el niño asocie a olvido la enfermedad, y lo vamos a explicar ahora. Los enfermos de Alzheimer tienen pérdida de memoria pero hay algo que no pierden nunca, se trata de la memoria afectiva.Explicarle a un niño qué es este tipo de memoria es complicado, pero podemos recurrir a lo que todos en un principio entenderíamos : el abuelo aun te sigue queriendo aunque no se acuerde de ti, y le sigue gustando mucho que le abraces, le des besos y lo ayudes en lo que no puede hacer.

¿Qué creéis que es lo más difícil de explicarle a un niño la enfermedad de Alzheimer?

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ALZHEIMER EN EL MEDIO RURAL

La vorágine de pruebas, consultas y análisis a los que se ve sometido un enfermo de #Alzheimer para los médicos puedan emitir el tan temido diagnóstico, choca de frente con la situación de los enfermos en el medio rural.

Hoy queremos profundizar en el tema, dado que los casos de #Alzheimer en este medio no tienen la visibilidad que debieran, por lo que los diagnósticos llegan más tarde, aveces quedándose en el camino.

El el medio rural muchos de los síntomas propios de las fases iniciales de #Alzheimer pasan desapercibidos, y en el caso de que el enfermo viva sólo a veces no llegan a ser detectados a tiempo. Muchos médicos rurales tienen dificultades en detectar estos primeros síntomas porque el enfermo o bien no es consciente de lo que le ocurre o las personas que lo rodean no alcanzan a comprender la situación, por lo que se hace muy difícil poder establecer un seguimiento regular a estos casos.

Otro problema lo constituyen las pruebas diagnósticas que se requieren para poder certificar en firme el diagnóstico. Dependiendo del lugar geográfico donde los enfermos residan, la accesibilidad a un hospital con medios suficientes y la disponibilidad de familiares para poder realizar los transportes oportunos no es todo lo buena que debiera por lo que la prescripción de pruebas tales como TAC, analíticas completas…etc. se hace harto complicada.

El descubrimiento de los primeros síntomas, la visita inicial al médico, las pruebas determinantes y el acompañamiento son los 4 pilares fundamentales para la detección y evaluación temprana de los casos de #Alzheimer que se dan en el medio rural. La prescripción de fármacos y terapias cognitivas es otro caballo de batalla para estos pacientes ya que los casos sin detectar también son casos que se encuentran sin tratar.

En fases más avanzadas de #Alzheimer, la situación se complica sumamente dado que el enfermo, viva solo o acompañado está absolutamente a merced de la enfermedad, existiendo posibilidades de que se desoriente en sus paseos, cometa olvidos peligrosos en el domicilio o pueda convertirse en una amenaza para él mismo, afrontando regularmente situaciones para las que ya no tiene aptitud cognitiva.

No existe hoy por hoy un programa de detección de #Alzheimer en el medio rural, como tampoco existe un programa específico de detección en poblaciones en riesgo de exclusión, tanto o más necesario que el primero.

Desde aquí animamos a las autoridades a pensar en lo expuesto. Quién sabe, quizá alguien lea este post y piense, al igual que nosotros, que es necesario poner en marcha un proyecto dedicado a ello.

¿Qué pensáis sobre el tema? ¿También creéis que es fundamental la detección temprana en los casos de #Alzheimer en la población del medio rural?

Ya sabéis que cuantos más Me Gusta nos deis mayor difusión tienen nuestras ideas, artículos…etc, y además estos Me Gusta nos animan a seguir adelante

TNF - TERAPIAS NO FARMACOLÓGICAS PARA ENFERMOS DE ALZHEIMER EN EL DOMICILIO

Hoy queremos hablar de un tema relacionado con la prevención del avance de la enfermedad de #Alzheimer sin fármacos ni terapias de fundamentación química. Nos referimos a las TNF o Terapias No Farmacológicas.
Los tratamientos no farmacológicos, abarcan desde la estimulación cognitiva (tanto para el usuario como para el cuidador), hasta la terapia con animales, pasando por las áreas de fomento de la orientación espacial y temporal, musicoterapia, reminiscencia, ejercicio físico, y ejercicios fisioterapeuticos, entre otras acciones.

Este tipo de terapias, por poneros en situación, comienzan a aplicarse en pacientes de #Alzheimer en el año 1.958, en el que varios profesionales médicos intentaron paliar los efectos del avance de la enfermedad dado que no existía farmacología curativa.

El mayor índice de beneficio de las TNF se encuentra cuando éstas se combinan con tratamientos farmacológicos, pero siempre siguiendo el guion pautado por los profesionales que atienden al enfermo.

El gran hándicap del que queremos hablar en este post es el hecho de que buena parte de estas terapias son prescritas cuando el enfermo todavía vive en el domicilio, y muchas de ellas deben ser aplicadas por el cuidador principal, en el caso de que el afectado no acuda a ninguna institución a realizarlas. ¿Qué puede ocurrir en estos casos?

Cuando el cuidador principal goza de buena salud, y tiene un desarrollo cultural y cognitivo medio, es posible que pueda desarrollar un programa de TNF con el enfermo en el domicilio sin dificultad. El problema viene cuando el cuidador principal es una persona de edad avanzada, con un nivel cognitivo o cultural que no permite la comprensión de las terapias o ejercicios pautados y que, además, posee la desorientación típica de cuidar de una persona en la fase inicial del #Alzheimer, recién diagnosticada, donde se pasa por una fase de adaptación propia a la situación que en ocasiones resulta traumática.

Vemos muchas veces contenidos en la red donde se suben publicaciones de cuadernos o dossieres con ejercicios de estimulación cognitiva, pero casi nunca reparamos que detrás de la intención necesaria por parte del cuidador de realizar esos ejercicios con el usuario, se encuentra a veces una persona que no sabe cómo aplicar esas terapias, no tiene acceso a las publicaciones, o no comprende qué se debe hacer con ellas y con qué frecuencia. Para los enfermos no institucionalizados que dependan de un cuidador principal de edad avanzada o tienen un nivel no apropiado para esta serie de ejercicios, es muy difícil que este tipo de terapias puedan resultar efectivas.

Echamos de menos dentro de este sistema donde todavía no existen demasiadas figuras orientadoras que aconsejen a los familiares tras el inmediato diagnóstico, personal que “enseñe” a los cuidadores a aplicar las terapias de estimulación cognitiva domiciliaria, en el caso de que éstos no sean capaces. Personal que tenga en cuenta que pese a que hay infinidad de cuadernos de ejercicios en la red o publicaciones impresas, nunca se repara en que esas actividades deben estar pautadas por el cónyuge del enfermo, o cuidador principal, a menudo con su misma edad, y desconocemos si con suficiente nivel como para acometer la difícil tarea de hacer que el paciente adopte una rutina de ejercicios diarios.

Esperamos que todos aquellos soportes, ahora inexistentes, relativos a la orientación de los familiares después del diagnóstico, al seguimiento por parte del personal sanitario de las terapias no farmacológicas, al apoyo a los cuidadores dentro de la red sanitaria y a la distribución más amplia y accesible de información sobre la enfermedad, alguien repare que las terapias no farmacológicas si deben ser guiadas por el cuidador principal, éste debe ser informado previamente o instruido en ellas.

¿Qué opináis sobre las TNF aplicadas en el domicilio? ¿Creéis que todos los cuidadores principales son debidamente informados sobre la aplicación de este tipo de actividades?

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YARUMAL, EL PUEBLO DEL ALZHEIMER

Hoy os traemos una historia acerca de la extraña proliferación de la enfermedad de #Alzheimer en un pueblo llamado Yarumal, en Antioquia, Colombia.

En el distrito, la población llama “maldición” o “bobera” a las personas que sufren #Alzheimer, y ellos mismos desconocen que la incidencia de la enfermedad en el pueblo es de 5.000 enfermos frente a 50.000 habitantes.

La enfermedad se manifiesta de forma insidiosa en la población debutando en edades inferiores a 40 años. Hay afectados que han comenzado a tener síntomas a los 30.La presencia de la enfermedad de forma tan temprana sugiere un proceso largo, agresivo y demoledor en quienes lo sufren.

¿Se sabe qué situación es la responsable de que esto ocurra?

No os lo vais a creer, pero debemos remontarnos a la época de los conquistadores. Los enfermos de #Alzheimer de Yarumal poseen una mutación genética que hace que quién la tiene, tenga un 50% de posibilidades de padecer alzheimer, frente a quién no la tiene.

Para llegar a esta conclusión, se ha sometido a los enfermos de esta población a un estudio que ha perseguido esta mutación, indicando que el primer portador fue un individuo que dataría de 400 años de antigüedad y cuyo perfil genético proviene del País Vasco. Este gen, que pertenece a varios conquistadores del siglo XVI, ha ido transmitiéndose de generación en generación hasta llegar a lo que es ahora la historia del pueblo de Yarumal. Se sabe que el primer individuo portador del gen llegó a Antioquía porque los investigadores del caso compararon el perfil genético con el de continentes diferentes llegando a la conclusión de que el gen llegó a Yarumal para quedarse.

¿Conocíais la incidencia del #Alzheimer en Yarumal? ¿Qué os parece que la identificación de un gen en un ancestro del siglo XVI nos lleve hasta la historia de nuestros días?

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