PARA EL 2.013 DESEAMOS...

El 2.012 acaba hoy…este último día del año tod@s lo dedicamos a lo mismo. Echamos la vista atrás en busca de momentos que hayan sido importantes para nosotros y que hayan marcado año de forma especial. Al hacerlo, el recuento a veces es positivo o negativo, según cómo hayan sido esos momentos.
Con respecto al tema que nos ocupa, la enfermedad de Alzheimer, este año nos deja la balanza inclinada hacia el lado positivo y un buen sabor de boca. Esperanzadoras algunas de las noticias que el 2.012 nos ha regalado, de las que en alguna ocasión, desde La Sonrisa Vacía, nos hemos hecho eco y cuyo resumen es el siguiente :


Con respecto a la prevención y/o propagación de la enfermedad :

- Una hormona relacionada con la insulina podría también aumentar el riesgo de Alzheimer.
- Mantener el cerebro activo reduce una proteína relacionada con el Alzheimer.
- Un estudio con ratones sugiere que el Alzheimer se propaga por el cerebro como una infección.
- Expertos de la Universidad de Granada (U.G.R) desarrollan un sistema informático que ayuda al diagnóstico precoz del Alzheimer.
- Se prevé poner en marcha el kitABtest, un dispositivo que ayuda en eldiagnóstico precoz de la enfermedad de Alzheimer antes de que se pongan demanifiesto los síntomas de la misma.
- Las personas bilingües con Alzheimer sufren deterioros en ambas lenguas.


Y con respecto a la CURA, tan esperada por tod@s :

 - E.E.U.U. quiere acabar con el Alzheimer en el año 2.025.
- Desarrollan células cerebrales a partir de piel que permitirían, a partir de un trabajo realizado por los científicos de la Universidad de Cambridge, utilizar células epiteliales para "crear" células de la corteza cerebral, útiles para desarrollar nuevos tratamientos para enfermedades neurodegenerativas como la enfermedad de Alzheimer.
- El Hospital Universitario Doctor Peset de Valencia evalúa un medicamento para detener el Alzheimer antes de que aparezca la demencia.
- Roche amplía un ensayo clínico con un nuevo fármaco contra el Alzheimer en fases precoces.
- Implantan con éxito el primer "marcapasos cerebral" a un enfermo de Alzheimer, con el fin de tratar de estimular la memoria e invertir el deterioro cognitivo producido por la enfermedad.
- Zeltia prevé negociar con alguna compañía en 2013 para terminar el desarrollo de su tratamiento contra la enfermedad de Alzheimer.

Desde La Sonrisa Vacía dedicamos este post, a aquellos que en 2.012 han creído con su ilusión que podemos vencer la enfermedad, somos muchos intentando aunar esfuerzos, por pequeño que sea cada uno de ellos, haciendo ruido, tod@s tenemos claro que no nos detendremos por nada, que seguiremos luchando con las armas que nos den, con las que tengamos o simplemente con la ilusión de ver algún día la llegada de tan esperada CURA.Gracias a los lectores de este Blog, sin vosotros, esta bitácora no existiría, vuestro apoyo, vuestros comentarios y vuestros Me gusta, son el motor para que sigamos adelante.Recordad que sin vosotros La Sonrisa Vacía no tiene sentido.

Queremos también acordarnos de aquellos que no han podido llegar hasta aquí, porque sabemos que no ha sido porque no hayan luchado, sino porque no han tenido armas lo suficientemente poderosas para hacerlo, por tod@s los familiares, los cuidadores, los acompañantes…por ellos, por nuestros enfermos. Va por ellos.

Feliz 2.013 a tod@s.


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ENVIDIA...SANA

El otro día hablaba con la esposa de un enfermo de Alzheimer. Me contaba que estaba contenta, que en los últimos tiempos su marido comía mejor, y que, desde una última intervención quirúrgica de carácter óseo con el objetivo de facilitar su calidad de vida, lo veía “más despierto” como me decía ella, más “vivo”. Este último adjetivo me producía cierta sonrisa porque es verdad que estaba más despierto e incluso más receptivo, pero también es verdad que nunca había dejado de estar vivo, sólo que ella se refería a que lo veía más centrado cognitivamente hablando. El paciente en cuestión tiene Alzheimer desde hace 9 años, se encuentra en la fase avanzada de la enfermedad, pero ha tenido altibajos de salud y cognitivos a lo largo del tiempo, lo que ha permitido que hubiera una temporada en la que no andaba ni hablaba y ahora, aunque emite sonidos guturales porque perdió la capacidad de lenguaje hace tiempo, sí es capaz de andar con ayuda y ha retomado el hábito de la alimentación, que lo tenía mermado, porque se negaba a comer, con lo cual su aspecto y salud clínica se han visto mejorados.

Al otro lado de la escena se encontraba la esposa de otro enfermo de Alzheimer. En fase Pre-terminal, con 13 meses de evolución de la enfermedad y absolutamente inconsciente. Nos miraba con tristeza, a cada aspecto de mejora que comentaba la primera esposa, ella asentía y no le salían las palabras. Miraba a su marido y no tenía capacidad de comparar porque nada de lo que hablábamos le sonaba familiar. Su marido ya no comía, tenía total inmovilidad y hacía mucho tiempo que dejó de fijar la mirada en algún punto concreto. Estaba en un estado semi-comatoso, con los síntomas que preceden a la fase Terminal. Había perdido más de 20 kilos en los últimos 6 meses. Entre lágrimas me contaba que sabía que la enfermedad era dura, que era consciente de que el deterioro iba a aparecer tarde o temprano, pero no entendía porqué en su caso había sido tan rápido y devastador y entre sonrisas forzadas e irónicas dentro de su gran disgusto, me decía que tenía envidia sana de otros enfermos donde la evolución de la enfermedad de Alzheimer había sido más benevolente y pausada, y sus familiares aún podían disfrutar de ellos mientras que el desenlace de su esposo era más que inminente.

Las palabras “envidia sana” en el contexto en el que yo las escuché me produjeron una tremenda pena. Dentro del oasis de miedo, incertidumbre y crudeza que vive el cuidador de una persona enferma de Alzheimer todavía existe un reducto donde caer a un nivel más profundo. Todavía hay niveles donde puede uno desear la desgracia del otro porque es mejor que la que le ha tocado en suerte; la desgracia de otro es la misma que la nuestra propia, pero menos descarnada. El Alzheimer nos hace tener estos sentimientos; la crueldad de la enfermedad nos hace conformarnos con lo que nos ha tocado vivir, y a cambio sólo somos capaces de pedirle clemencia y tiempo de disfrutar de los nuestros aunque sea de la forma que la enfermedad elija. Sólo nos conformamos con eso.

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LA PROFECÍA AUTOCUMPLIDA

Realmente el diagnóstico de la enfermedad de Alzheimer es un hecho definitorio y constatable de que el drama se cierne sobre nosotros. Si la persona portadora del diagnóstico es un familiar cercano, el miedo y la desesperanza hace que haya más elementos que jueguen en nuestra contra que óptimos propósitos podamos tener. La incertidumbre se apodera de nosotros y el miedo nos paraliza.

 

Cuando una persona recibe el diagnóstico de una enfermedad imprevisible como ésta, y no conoce paso por paso lo que va a ocurrir, se cierne sobre ella un tremendo desasosiego. Las personas necesitamos una rutina hasta en los casos más nefastos. Conocer lo que va a suceder, nos hace pensar que tenemos controlada la situación, lo que a priori, nos tranquiliza.

 

Cuando de lo que hablamos es una enfermedad cuya duración puede oscilar entre 1 y 20 años, las expectativas se van moldeando a diario. No tiene cura, lo sabemos, ni tiene esperanza, también lo sabemos. Sabemos que se esta haciendo todo lo posible, pero no sabemos cuándo conoceremos la GRAN NOTICIA :LA CURA DEFINITIVA.

 

Afrontar una enfermedad larga, impredecible, degenerativa y definitivamente demoledora hace que día a día nos enfrentemos a un cuidado en el que llueve sobre mojado. Es decir, cuidamos del enfermo, no sabemos la duración de su dependencia, ni el grado que adquirirá en el futuro, ni tampoco conocemos si empeorará o mejorará de forma espontánea aunque no corriente, y volverá a empeorar y esto, día tras día, a veces, nos hunde anímicamente. Necesitamos saber que lo hacemos va a servir de algo, que no sólo estamos presenciando como un tren va a descarrilar delante de nosotros sin que podamos hacer nada para impedirlo. Es verdad que a veces un sólo detalle vale para que nos vengamos arriba, una pequeña mejoría, una sonrisa…pero también es cierto que la máxima de saber que la enfermedad avanza nos puede hacer caer en la apatía y la desgana, aspecto por otra parte aceptable y psicológicamente humano. No conocer el futuro o no poder intuirlo nos hace caminar de forma inestable.

 

A veces, no todas, se da lo que se denomina la Profecía Autocumplida.

Cuando los enfermos caen en lo que se denomina Estado Vegetativo Persistente (E.V.P), que suele ocurrir durante la fase final y avanzada de la enfermedad, el pronóstico no es bueno, por lo que no se ofrece tratamiento, puesto que no existe uno específico como tal para revertir esta situación, con lo cual, efectivamente, se logra que el pronóstico sea malo.
Esto no quiere decir que los familiares no estén haciendo lo posible para confortar al enfermo, significa que antes de que el enfermo llegue a ese estado, se deben mantener todo lo posible las funciones cerebrales que la enfermedad nos permita. Si mantenemos todo lo posible activo el cerebro lograremos que la plasticidad de éste se resista a caer en el estado vegetativo que tanto miedo nos da.

Sobre este aspecto de la Profecía Autocumplida deseamos comentar la sugerente aportación de Alan Shewmon en un estudio por el realizado en el año 1.999 :

Este Neuropediatra, y sus colaboradores describen en su ensayo a cuatro niños de 5 a 17 años de edad, que nacieron con graves malformaciones congénitas cerebrales y ausencia total o casi total de la corteza cerebral. Contrariamente a lo esperado, ninguno evolucionó hacia el E.V.P. Desarrollaron respuestas afectivas apropiadas, tenían preferencia musical, buena función visual y orientación, conocían a los familiares y llegaron a mantener interacción social.

Según Shewmon , estas capacidades reflejan la plasticidad de estructuras del cerebro, aspecto que llama la atención sobre la necesidad de tratar adecuadamente a los enfermos portadores de algún tipo de degeneración cognitiva. 

 Es decir, si se trata de mantener las estructuras cerebrales lo más activas posible, concretamente en los enfermos de Alzheimer, es más probable que el cerebro no caiga en la denominada fase vegetativa.

Pero existe un hándicap que los cuidadores, tutores y familiares deben vencer y es precisamente el de creer que está todo perdido y que nuestros esfuerzos por mantener de alguna forma vivo el cerebro de nuestro familiar no van a servir, que la enfermedad sigue su curso y como el diagnóstico es irrefrenable, el final también lo va a ser; es difícil mantener la ilusión si no se cree en nada, y más aún cuando la situación es ésta, pero es evitable y no hay que permitir que se dé el riesgo de la Profecía Autocumplida.

¿Conocíais esta teoría?

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TRÁEME UN RECUERDO.

Hoy hemos querido ser optimistas, pensar que aunque el Alzheimer, a priori nos lo robe todo, podemos resistirnos.

Vamos a hablar de la Terapia de Estimulación Sensorial. Esta terapia también conocida como Estimulación Multisensorial, se realiza en una sala en penumbra. Mediante sonidos música y efectos visuales, se consigue activar el cerebro del enfermo. Al activar el cerebro, pueden sobrevenir recuerdos que tienen relación con lo que está viendo. Es como un tsunami que pulsa todas las teclas de nuestro cerebro obligándole a recordar.

Ver sesión de Terapia de Estimulación Sensorial.

La experiencia, se ha desarrollado durante dos años en los que se ha trabajado con más de una treintena de pacientes de entre 60 y 80 años. No sólo se emplea con enfermos de Alzheimer, sino con personas que cursan demencia, e incluso con personas que han perdido la vista y mediante la estimulación que parta el taller sensorial, se les ayuda a recordar sensaciones sin que deban buscar ayuda en las palabras.
 

Este concepto proviene de la Terapia Snoezelen o Salas Multisensoriales. Estas salas se crearon en los años 70 en los Países Bajos y empiezan a utilizarse desde el año 2010 en España. Son unas habitaciones que ofrecen al enfermo un mundo aislado que le permite centrar su atención. Una burbuja en la que el silencio y la música, los olores, la claridad, la oscuridad y los colores cautivan su curiosidad. Entre columnas de burbujas, sobre un colchón de agua musical o sobre una colchoneta de vibromasaje; acompañado por una luz ultravioleta o por los dibujos que produce un proyector luminoso sobre la pared; música ambiental y un difusor de aromas la persona se mueve, palpa, observa y sobre todo empieza a ser consciente de su propio cuerpo.

Sensaciones primarias como son la "satisfacción" y el "placer", de las que disfrutan en menor medida las personas con demencia son, de alguna forma, recuperadas en éstas sesiones.
Ver sala de Snoezelen, creada por la empresa OpticalIllusions.

La finalidad de estas sesiones es ofrecer el tipo de estímulos necesarios que permitan mejorar las capacidades del enfermo y lograr, a través de ellos, conseguir respuestas diferentes de las que se obtienen en la vida cotidiana.

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¿TAMBIÉN LOS PERROS?

¿Puede el Alzheimer manifestarse en un animal? Evidentemente, esta enfermedad es de origen exclusivamente humano, pero sí se ha descubierto que el Síndrome de Disfunción Cognitiva (S.D.C.) es una degeneración del cerebro y del sistema nervioso en perros, es casi comparable con la enfermedad de Alzheimer en humanos.

 

Evidentemente ,si cursa con una generación del cerebro y una disfunción cognitiva, es predecible que tiene en común características y síntomas con la enfermedad de Alzheimer.De hecho, está considerada como una demencia homóloga al mal de Alzheimer en humanos. Un estudio en curso realizado en la Universidad de California en Berkeley ha demostrado que el 62 % de los perros entre las edades comprendidas entre los 11 y los 16 años muestran uno o más signos de S.D.C, y el porcentaje crece a medida que los perros envejecen.

 

Los síntomas más comunes de este síndrome son :

- Se aíslan y disminuyen la interacción con la familia y los que le rodean.

- Pierden la memoria.

- Fijan la mirada en un punto fijo o en las paredes.

- Andan sin rumbo fijo y salen o entran por la puerta equivocada a pesar de ser caminos rutinarios.

- Se pierden en lugares comunes e incluso en casa.

- No obedecen a las órdenes habituales que hasta ahora han comprendido sin problemas.

¿Os suenan estos síntomas?

Os invitamos a veáis este vídeo.

Desafortunadamente, para este síndrome, tampoco hay cura, aunque, al igual que en la enfermedad de Alzheimer, cada día se avanza un poco más para poder lograr encontrar la solución efectiva que evite este mal.

¿Sabíais que existía esta variante de disfunción cognitiva tan parecida al Alzheimer y que se manifestaba en perros?

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WHAT CRISIS? PARTE I.

En los tiempos que vivimos, todos sabemos que los recortes afectan ya todas las áreas que abarca el Estado del Bienestar. Es decir, cuando se piensa que no existe ningún ámbito sensible al recorte, algo o alguien te demuestran que sí. Cuando la Ley de la Dependencia se aprobó, (esta Ley se llama Ley de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de dependencia y a las familias) véase como hay palabras tales como “autonomía” “personal” “atención” y la última palabra es “familias”, muchos cuidadores tuvieron una ayuda frente a los problemas económicos y/o logísticos que tenían frente al cuidado de un familiar en situación de dependencia.

 

Pues bien, no es ningún secreto que ésta Ley se encuentra paralizada. En la actualidad, desde las asociaciones se aconseja a las familias que la soliciten, pero también se les informa que no van a recibir ninguna ayuda hasta, al menos, pasado un año desde la solicitud. Actualmente ésta Ley, que tiene tan sólo 5 años de vida se encuentra estancada, desfasada y confeccionada en base a unos presupuestos realizados en época de bonanza que nada tienen que ver con los que nos presentan ahora. La situación de colapso financiero en la que nos encontramos, no sólo hace que las personas en situación desfavorecida se encuentren privadas de los beneficios necesarios que aporta esta Ley, sino que hace que los que se encuentran a la cabeza de la estructuración de los presupuestos piensen y den a entender que no es viable ni sostenible.

¿Con qué reformas nos encontramos en la Ley?

1. Se rebajan un 15% las pagas que perciben los familiares que atienden a personas dependientes y se restringen los pagos con carácter retroactivo

2. Se revisa al alza el copago al introducir nuevos criterios de evaluación de la capacidad económica de los usuarios

3. En relación a los cuidadores, se recorta un 15% la prestación económica, dejando libertad a las comunidades autónomas para agudizar esta reducción en los casos que estimen oportunos.

4. Quienes ya estén en el sistema, seguirán cotizando a la Seguridad Social como hasta ahora, pero los nuevos cuidadores estarán sujetos a un régimen transitorio mientras se diseña un nuevo sistema al que serán transferidos todos los cuidadores en el futuro. Además, se les exigirá cumplir con unos "conocimientos básicos" para atender al dependiente, así como convivir en el mismo domicilio que la persona que se encuentra a su cuidado.

5. La persona dependiente solo podrá reclamar los pagos atrasados de la prestación a la que tenga derecho, si la Administración ha tardado más de dos años en comenzar a pagarle: la Comunidad Autónoma a la que pertenezca puede demorarse en este plazo sin tener después que abonar el retraso de forma acumulada. En la actualidad, esta retroactividad está fijada en seis meses.

6. En cuanto a la organización en sí del Sistema de Autonomía Personal y Atención a la Dependencia (S.A.A.D.), se simplifican los grados de reconocimiento de dependencia (de seis niveles se pasa a tres grados) y se pospone al año 2.015 la incorporación de nuevos usuarios de Grado 1, es decir, dependientes moderados, para, siempre según el Gobierno, dar mas cabida a los grandes dependientes.

Nuestras preguntas desde aquí son : ¿conseguirán estas reformas dinamitar la figura del cuidador? ¿Qué se pretende recortando esta Ley? ¿La única forma de frenar la crisis es restringiendo las ayudas de carácter social? ¿Esta reforma es una demolición estructurada y controlada de esta Ley, con el propósito de su extinción a medio plazo.

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COMO DECÍRSELO A UN NIÑO…

Cuando un adulto recibe la noticia del diagnóstico de la enfermedad de Alzheimer en un ser querido, una sacudida recorre todo su cuerpo y su mente. Hasta habituarse a la sentencia, pasa un período de tiempo de adaptación donde su mente y su sentido común junto con la capacidad de sobreponerse a las dificultades tejen una tela de araña donde amortiguar el golpe.

 

Cuando hay niños alrededor, las cosas a veces no son tan fáciles, pero tampoco tan difíciles como las planteamos de mayores. Sólo envolviendo de cariño la realidad ésta no se borra, pero sí ayuda a adaptarnos a ella lo más pronto y mejor posible.

Hoy queremos presentaros el libro ALOIS, de la escritora María Ángeles Sánchez-Ostiz Gutiérrez. Cuenta que tras hacer una investigación entre 500 niños de edades comprendidas entre 7 y 12 años, se dio cuenta que muchos sí sabían que su abuel@ tenía Alzheimer, pero no sabía que significaba esto. Tras este descubrimiento, le pareció muy importante e interesante explicarlo.

Este libro explica la enfermedad de Alzheimer de una forma tierna, bonita y sobre todo con esperanza, resaltando y haciendo hincapié en lo importante que es la investigación ante esta enfermedad.

En la primera parte del libro se narra la biografía del doctor Alois Alzheimer, que es el que le pone cara al personaje protagonista. En realidad, el libro es un homenaje a este médico. La segunda parte es su descubrimiento de la enfermedad convertido en cuento.

En esta segunda parte, el abuelo le cuenta a su nieta un cuento donde le explica el funcionamiento del cerebro, ayudándose de la historia de Helga, una neurona que sufre Alzheimer. y trabaja junto a su hermana gemela Hilda y sus compañeras Astrid e Ingrid en la gran biblioteca Memory Place, situada en Hipocampo Hills.

El libro va acompañado de actividades tales como Wurst, el perro salchicha protagonista de la infancia de Alois (forma que adopta su particular juego de la Oca). El juego del Alzheimer es una Oca donde aparecen las proteínas Tau. Si caes, es algo positivo y adelantas. Si caes donde hay placas y nudos tienes que retroceder, un reflejo edulcorado de la vida real con la enfermedad. Además, contiene el juego Memory, un dominó, un marcapáginas y un juego de papiroflexia.

Este libro ha sido un encargo que el Foro QPEA, una Asociación sin ánimo de lucro que busca mejorar la calidad de vida de los mayores y sus familias, realizó a la escritora. Queremos desde aquí resaltar la gran labor de este foro, que aúna esfuerzos para dar un impulso necesario a la investigación y la docencia en el campo de la Geriatría, Psiquiatría Geriátrica y Gerontología, además de sumar a este objetivo la canalización del conocimiento, la formación y la profesionalización de las personas que están en pleno contacto con las personas mayores para poder brindar a éstas una mejor y más satisfactoria calidad de vida.

Para poder adquirir el libro, podéis pasaros por Red MasCerca.

¿Os parece difícil comunicarle a un niño que un familiar cercano a él tiene Alzheimer? ¿Cómo lo enfocaríais vosotros?

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