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jueves, 9 de julio de 2015

LA ENFERMERA GESTORA DE CASOS (E.G.C.)

¿Qué es un enfermo pluri-patológico? Es un paciente que tiene un alto riesgo de sufrir lo que se denomina la fragmentación de la asistencia sanitaria, que no es ni más ni menos que la confluencia de varios especialistas con simultáneas pruebas y nula centralización del caso.
¿En quién repercute esta situación? De forma directa, y depende de la fase de Alzheimer en la que se encuentre la persona, en el cuidador, y de forma indirecta, en el enfermo. A veces, a la inversa, pero siempre repercute en ambos, como mínimo.
Coordinar el orden de la pruebas, actividades que se pueden realizar mientras se esperan los resultados, asociaciones que es recomendable visitar, y consejos sobre el cuidado del enfermo de Alzheimer es una tarea que queda en tierra de nadie y agota psíquica y físicamente al cuidador.
En Oncología, se ha puesto sobre la mesa la creación de la figura de la Enfermera Gestora de Casos (E.G.C.) o la denominada también Enfermera Hospitalaria de Enlace. Esta figura facilita la coordinación entre los profesionales de los distintos niveles y sectores y predispone a que tanto el cuidador como el enfermo reciban una respuesta única.
 
El orden a seguir sería el siguiente :
Protocolo de intervención – pruebas – diagnóstico- diseño del programa de atención individual al enfermo.
 
Estas fases que ahora se nos antojan tan duras, solitarias y ausentes de asesoramiento, tendrían en la Enfermera Gestora de Casos el interlocutor perfecto para que los cuidadores tengan la garantía de que los enfermos de Alzheimer reciben el diagnóstico, el tratamiento y los recursos  sanitarios necesarios en el tiempo, con la finalidad de mejorar los resultados en salud y disminuir la hospitalización a la que a veces se llega por la dilación de una situación fácilmente subsanable con el adecuado asesoramiento inicial.
Hasta que este modelo llegue a los enfermos de Alzheimer y sea implantado, podremos conformarnos con pensar que la Enfermera Gestora de Casos, podría ser una de las novedades contempladas en las políticas sociales para las nuevas elecciones.
¿Conocíais este nuevo modelo de abordaje en Oncología? ¿Os parece buena idea su implantación en los usuarios crónicos, pluri-patológicos como son los enfermos de Alzheimer?
Esperamos vuestra opinión, y cómo no, vuestros Me Gusta.

martes, 30 de junio de 2015

¿TODO EL MUNDO LO HACE MEJOR QUE YO?

Dentro de los pensamientos de un cuidador, existen a menudo demasiadas inseguridades y en ocasiones un sentimiento de culpa difícil de atenuar.

La sensación de que las cosas se podrían hacer mejor, entra dentro de lo que se entiende por perfeccionismo si hablamos de algo material o laboral, pero si tratamos con personas a las que cuidamos, esa sensación se convierte a menudo en sentimiento de culpa ante lo que el cuidador cree que podría o debería hacer mejor.

En ocasiones el sentimiento de fracaso y/o culpa puede verse mezclado con la comparación que realizamos de nosotros mismos ante otros cuidadores. Comparar no es malo a no ser que siempre salgamos desfavorecidos del balance realizado. Abusar del pensamiento “los demás lo hacen mejor que yo” no puede tener cabida en la vida de un cuidador, dado que amenaza la seguridad, estabilidad y autoestima de la persona que cuida.

Existe un cuestionario dedicado a analizar y/o medir el sentimiento de culpa de un cuidador, que nos ha parecido curioso detallar. Algo tan poco ponderable como un sentimiento también puede ser medido mediante una escala cuantitativa.

Os dejamos
aquí el cuestionario para que podáis leerlo o realizarlo en caso de que estéis interesados. Como es de esperar, se encuentran puntuaciones altas en culpa asociadas positivamente con sobrecarga, depresión y ansiedad y puntuaciones bajas en culpa asociadas de forma estrecha con apoyo social, asesoramiento, formación y satisfacción.

¿Sabíais que el sentimiento de culpa del cuidador se podía medir?

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viernes, 12 de junio de 2015

¿QUÉ HACEMOS HOY? PARTE I

Muchas veces fuera del ámbito institucional, cuando vivimos con una persona con Alzheimer, no sabemos cómo rellenar esos espacios de tiempo libre que se pueden dar dentro de casa y que pueden servir para entretener al enfermo más allá de lo habitual (televisión, periódicos, revistas…etc).
 
Esta primera parte del tema va a ir dedicada a algunas actividades que se pueden realizar con personas aquejadas de Alzheimer en fases iniciales e intermedias, siempre y cuando mantengan la capacidad de poder andar de forma autónoma, no presenten dificultades/riesgos a la hora de mantener el equilibrio, y conserven capacidades cognitivas no deterioradas en exceso. Todos sabéis que cuando decimos fase inicial, intermedia o final, estamos también diciendo que cada persona está afectada por la enfermedad de una forma específica e individual y que muchas veces no depende de la fase sino de la afectación que ésta tenga.
 
¿Qué podemos hacer con un enfermo de Alzheimer en casa o fuera del domicilio para fomentar ratos de ocio y acercamiento que lo entretengan y también que lo mantengan en contacto con la realidad?
 
Ahí van unas cuantas ideas :
 
  • Buscar fotografías antiguas, verlas juntos, comentarlas, y organizar poco a poco un pequeño álbum.
  • Recopilar canciones que le gusten al enfermo, reproducirlas, cantarlas y aprenderlas juntos poco a poco. Esto le mantendrá atento, le hará recordar épocas pasadas, y quien sabe si emocionarse en ocasiones.
  • Pequeñas manualidades pueden resultar positivas dependiendo de las destrezas conservadas o iniciales de la persona, de la complejidad de la manualidad y de la temática sobre la que verse. Por ejemplo, para una persona que sepa tejer, si todavía puede, hacer un trajecito para uno de sus nietos, con ayuda, o supervisión (si la necesita), puede ser una tarea positiva y de gran motivación.
  • Una visita a un museo, exposición, actuación, concierto o sitio público dependiendo del estado cognitivo de la persona puede ser una buena idea. Aquí habrá que tener en cuenta el grado de autonomía, bipedestación (capacidad de estar de pie, moverse), estabilidad, orientación y habilidades conservadas, dado que depende de lo que se vaya a ver/visitar, la persona debe de tener algunas facultades cognitivas intactas o poco afectadas, porque se puede poner nerviosa, tener alucinaciones, no comprender dónde está…etc. y esto puede causar más repercusión negativa en ella que efectos positivos, que es lo que inicialmente perseguimos.
  • Paseos por el parque, lecturas cortas de textos ligeros, visitas a comercios, o incluso la realización de algunas compras, le ayudarán a mantener contacto con las actividades de la vida diaria, fomentando la autonomía, aunque las haga con supervisión. Podemos ir, por ejemplo, a comprar, y dejar que sea él/ella quien pague, reciba las vueltas, coja los artículos…etc.
 
Fomentar la autonomía personal aunque el enfermo vaya acompañado es positivo para que el Alzheimer avance más despacio o no deteriore las aptitudes de forma tan rápida y “fácil”. Las capacidades conservadas, entrenadas día a día, desaparecerán más tarde con el avance de la enfermedad si se entrenan con actividades diarias supervisadas, si es necesario.
 
¿Se os ocurre más actividades que se puedan realizar durante los ratos de ocio con una persona en fase inicial-media de Alzheimer?
 
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miércoles, 27 de mayo de 2015

LA CLAUDICACIÓN DEL CUIDADOR

Definición de cuidador: aquella persona que, aunque no pertenece al mundo sanitario ni se ha formado como tal, es el responsable del cuidado del enfermo dependiente en el domicilio.

La existencia del cuidador informal (según definición de la O.M.S.) es fundamental en nuestra sociedad, pero no está exenta de riesgos, uno de ellos es la claudicación.

Alguno de los elementos que favorecen la claudicación del cuidador son :

- sensación de sentirse física y emocionalmente atrapad@
- sobreesfuerzo físico y mental
- sentimiento de culpa de no estar haciéndolo bien y poder perjudicar al enfermo al que cuidan
- extrema autoexigencia
- tristeza, apatía, depresión, somatizaciones…etc.

Un detalle relevante del estudio de la situación de claudicación del cuidador, es la relación estrecha que existe entre menores índices de claudicación cuanto mayor es el apoyo y soporte por parte de asociaciones, colectivos y organizaciones especializadas, en este caso, en Alzheimer, que den formación al cuidador para que éste sienta que lo está haciendo bien.

El sentimiento de culpa del cuidador es otro de los indicadores importantes a la hora de su claudicación, por eso es importante que la persona que cuida disponga de toda la información, formación y apoyo posible para que sus funciones como cuidador sean satisfactorias, para con el enfermo y también para sí mismo, eliminando ese sentimiento de culpa que a menudo atenaza al cuidador de personas con Alzheimer u otras enfermedades que comparten características.

¿También creéis que muchos cuidadores claudican debido a su sentimiento de culpa?
¿Habíais oído hablar de la Claudicación del Cuidador?

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martes, 19 de mayo de 2015

DUELO ANTICIPATORIO

Todos conocemos qué es el duelo. Bien porque lo hemos sentido, bien porque hemos oído hablar de él.

El duelo, en todas sus manifestaciones es la reacción psicológica que se produce ante la pérdida de alguien o algo significativo para nosotros.
La definición habla de alguien o algo, da a entender que es una pérdida siempre tangible, pero no habla de relaciones, apego, sentimientos…etc. y habla de pérdida total, no de pérdida parcial o de pérdida subjetiva.

En cuidadores o familiares de enfermos de Alzheimer se da una situación curiosa de duelo, que tiene que ver con la pérdida relacional que poseíamos con la persona enferma y que ya no está vigente, debido a su cambio en la personalidad y el olvido que provocan sus circunstancias. Se llama duelo anticipatorio o anticipado.


Es la reacción que causa negación, ira, tristeza y finalmente y de forma cuasi-obligatoria, la aceptación de la realidad ante la pérdida de la relación que teníamos con la persona que sufre Alzheimer, y que puede resultar, según estudios recientes, tanto o más dolorosa como la propia desaparición total de la persona.

Al cuidador o familiar del enfermo de Alzheimer, puede llegar a causarle tal impacto la perdida de los afectos que tenía con el enfermo, y el cambio debido a la enfermedad que sufre la relación entre ambos, que el duelo anticipado o anticipatorio puede convertirse en un proceso muy doloroso que incapacita al cuidador para manejar la situación que atraviesa.

Entre las pérdidas que provocan el duelo anticipado están la falta de reciprocidad en la relación (ya sea conyugal, filial…etc.) debida al deterioro cognitivo de la persona enferma, las alteraciones de la personalidad de ésta, el humor o la falta de éste, la agresividad, la desinhibición…etc.

Los aspectos de riesgo para que se produzca en el cuidador el duelo anticipado del que hablamos pueden ser (entre otros) los siguientes :

Sobrecarga del cuidador/familiar, relación anterior de dependencia-ambivalencia con el enfermo, personalidad del cuidador/familiar (personalidad fuerte, débil, dependiente, obsesiva, complaciente…etc.), estrategias del cuidador/familiar para afrontar la situación…etc.

Y es que perder a una persona cercana/querida es una situación dura, triste y a menudo difícil de superar, pero perder la esencia de una persona, la relación que teníamos con ella, y ver que lo construido se ha evaporado con la enfermedad puede resultar a veces incluso más duro que la propia pérdida total.

¿Habíais oído hablar del duelo anticipatorio en el Alzheimer?

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martes, 5 de mayo de 2015

PRIMO LEJANO


Hoy queremos sorprenderos dándoos a conocer un film, dirigido por el cineasta Alan Berliner, donde se hace un retrato pormenorizado de la vida de Edwin Honing, poeta, escritor y traductor además de primo, amigo y mentor del director del documental.

El protagonista de la obra, Edwin Honing, atraviesa por los últimos años de su vida aquejado de la enfermedad de Alzheimer.

El director acompaña durante todo el metraje a su primo y detalla cómo se suceden las diversas fases de la enfermedad, intentando responder a la eterna pregunta sobre lo que sienten los enfermos de Alzheimer.


Durante el film se intenta hacer comprender, a través de un retrato sensible, el recorrido de sensaciones que atraviesa alguien que comienza a padecer la enfermedad, dejando a un lado, y de forma involuntaria la historia de su vida, perdiendo de forma paulatina la conexión al mundo que del que hasta ahora formaba parte.

Os dejamos el enlace directo al documental completo y esperamos que os guste.
 
Documental completo“Primo Lejano”.

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lunes, 27 de abril de 2015

LA ÚLTIMA CANCIÓN DE GLEN CAMPBELL

Glen Campell es un famoso cantante pop y country que adquirió su fama durante los años 60. Ha actuado en televisión y ha sido actor de forma ocasional.
En el año 2.011 fue diagnosticado de Alzheimer.
Él siempre quiso demostrar de forma abierta que padecía la enfermedad, por eso, coincidiendo con el diagnóstico de ésta, compuso la que sería su última canción, titulada I’m Not Gonna Miss You (“No voy a echarte de menos”, canción dedicada a su esposa), que se convirtió en una valiosa descripción de lo que le ocurre y de la repercusión que esto tendrá en su vida y la de los que le rodean.
 
Os mostramos la letra de la canción traducida al español :
Todavía estoy aquí, y aun así me he ido, no toco la guitarra ni canto mis canciones,nunca definieron quién soy. El hombre que te amó hasta el final,eres la última persona a la que voy a querer,eres la última cara que recordaré,y lo mejor de todo,
 
no te voy a echar de menos,
no te voy a echar de menos.
 
Nunca voy a abrazarte como lo hice,o decirle a los niños que les quiero, nunca vas a verlo en mis ojos, no va a dolerme cuando llores, no voy a saber nunca por lo que estás pasando, todas las cosas que diga o haga, todo el daño y el dolor, algo egoísta permanecerá,
 
no te voy a echar de menos,
no te voy a echar de menos.
 
De forma simultánea, la canción forma parte, como banda sonora, del documental sobre la vida del cantante, que lleva por título : ”Glen Campbell: I’ll Be Me”. El film, estrenado en el año 2.014 y dirigido por James Keach hace un retrato pormenorizado de la vida del cantante, desde sus años de éxito hasta el momento en el que inicia la dura batalla contra la enfermedad rodeado de toda su familia. Este documental fue nominado a los Oscar en el mismo año de su estreno, y obtuvo 2 nominaciones (incluyendo la de Mejor Documental) a los premios Satellite Awards, consiguiendo ser nominado así mismo como Mejor Documental según la Crítica Cinematográfica Estadounidense (Critics Choice Awards).
 
Actualmente, Glen Campbell, reside desde el año 2.014 y de forma permanente en una unidad de atención especializada de memoria situada en la ciudad de Nashville.
 
LA MUSICA PREVALECE EN EL HOMBRE Y TAMBIÉN DESPUES DE LA VIDA
 
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