LLÉVANOS AL TIBIDABO

El #Alzheimer, contarlo o no.

Una decisión difícil que puede que convierta la situación en un drama, cualquiera que sea la decisión que se elija. Como cuando eran pequeñas y querían ir al Tibidabo. En esta obra de teatro, dirigida por Cristina Clemente, y representada por los miembros de la asociación AFAD JUMILLA se ponía ya de manifiesto en el año 2.012 la duda sobre decidir si contar o no el diagnóstico de la enfermedad.

Doble dualidad la que atenaza a esta decisión. Por un lado, hay que decidir si contarle o no al enfermo su diagnóstico, y por el otro hay que decidir si el cónyuge de éste y el resto de la familia debe saber la verdad.

Esta situación se da en familias en las que los hijos son los portadores de la noticia, como parte implicada y con más recursos y, llegado el momento, tras el peregrinaje de pruebas y a veces diagnósticos erróneos, se encuentran en la situación de saber que uno de sus progenitores tiene #Alzheimer, debiendo decidir qué alcance darle a la noticia en la familia; por un lado, valorar si hay que decirle la verdad al otro progenitor y al propio enfermo, y por el otro, si el resto de la familia debe conocer el diagnóstico.

Evaluar qué es más adecuado es difícil teniendo en cuenta que cada familia es un mundo único. Sobre contárselo al propio enfermo, se suele tomar en cuenta la fase en la que es diagnosticado y el consenso familiar que haya al respecto. No es adecuado contárselo cuando la fase en la que se encuentra no le permite comprender lo que está sucediendo. Sobre contárselo a la familia, existe la sombra de su ruptura, “el #Alzheimer destruye familias” describen con amargura algunos cuidadores. Indican que muchas no soportan la tensión de una enfermedad tan larga y costosa, pero esa no es la impresión de los psicólogos y trabajadores sociales que visitan a menudo hogares donde viven en familia estos enfermos, ya que España todavía se caracteriza por tener a la institución familiar como gran colchón social en caso de situaciones como ésta.

¿Vosotros creéis que los familiares generalmente “soportan” unidos el cuidado de un enfermo de #Alzheimer·? ¿Sois partidarios de comunicar a los integrantes de la familia la situación y el diagnóstico? ¿Creéis que conociendo el diagnóstico, la familia puede volcarse en mayor medida en el cuidado del enfermo?

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LA GRAN INVALIDEZ

Hoy nos hacemos eco de una noticia que, si bien es cierto no es reciente, es real.

Al hilo de este tema queremos desarrollar mínimamente los requisitos y derechos laborales, en cuanto a Incapacidad laboral se refiere, del enfermo de #alzheimer.

El Ministerio de Empleo y Seguridad Social, establece que existen 4 grados de incapacidad permanente:

a) Incapacidad permanente parcial para la profesión habitual.
b) Incapacidad permanente total para la profesión habitual.
c) Incapacidad permanente absoluta para todo trabajo.
d) Gran invalidez.

 

Este último grado es el aplicado a los enfermos de #alzheimer, cualquiera que sea la fase de la enfermedad en la que se encuentren, pues es la situación que se entiende como “…la del trabajador afectado de incapacidad permanente absoluta y que, por consecuencia de pérdidas anatómicas o funcionales, necesite la asistencia de otra persona para realizar los actos más esenciales de la vida, tales como vestirse, desplazarse, comer o análogos…” (Artículo 137.6 de la LGSS o Ley General de la Seguridad Social)

En el caso de la noticia que nos ocupa han sido los servicios médicos de la propia empresa a la que pertenecía el trabajador, quienes han obviado el diagnóstico de #alzheimer que se había realizado por parte de Atención Primaria y Neurología, decidiendo renovar la licencia de continuidad del empleado y tramitar una nueva baja médica con “depresión” como diagnóstico diferencial.

En el caso que nos ocupa y que se hace extensible para los enfermos de #alzheimer o beneficiarios de la Gran Invalidez, presentar el historial clínico elaborado por el Servicio Público de Salud competente en la Comunidad Autónoma de referencia, es uno de los documentos que se incluyen en los requisitos del trámite, aparte de las exigencias laborales relativas a la cotización, personas beneficiarias y requerimientos obligatorios que pueden consultarse aquí.

Con este post queremos resaltar la importancia (vital) de la veracidad y rigurosidad que deben poseer los diagnósticos realizados por los servicios de prevención de la salud de las empresas, y a la observancia las bajas médicas reiteradas en personas susceptibles de padecer cualquier enfermedad grave, degenerativa e incurable (no únicamente #alzheimer) que pueden poner en peligro no sólo la integridad del propio enfermo sino la de los demás y ocasionar graves problemas. Recordemos que el artículo del que nos hemos hecho eco indica que el enfermo era cartero y fue la directora de la oficina quien justificó la apertura de un expediente sancionador al trabajador porque éste «sufría importantes pérdidas de memoria y por esa circunstancia cometía frecuentes equivocaciones», pero en ningún caso nos indica si el sujeto trabajaba de forma sedentaria en una oficina o si bien recorría las calles repartiendo, a pie, o conduciendo un vehículo (moto, coche…etc.).Este último supuesto hubiera condicionado notablemente las posibilidades de que el enfermo sufriera u ocasionara un accidente.

¿Creéis que aún pueden existir cortapisas para obtener la Gran Invalidez de una persona que puede encontrarse en una fase inicial de #alzheimer? ¿Es posible que haya servicios de prevención de la salud en empresas que obvien un diagnóstico tan claro acompañado de un informe médico y pruebas neurológicas realizadas?

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LOS PERFILES DEL CUIDADOR

¿Hay perfiles dentro de un grupo tan heterogéneo como el de los cuidadores de enfermos de #Alzheimer?

¿Creéis que predomina un sexo sobre otro?
Si seguís leyendo, comprobareis que la respuesta para ambas preguntas es sí.

Existen, entre otros, dos perfiles mayoritarios bien diferenciados en el grupo de cuidadores de personas con #Alzheimer.

Un perfil es el de los cónyuges, cuidadores que se encuentran en una horquilla de edad (cada vez más joven) de entre los 65 y los 85-90 años, con formación básica, o estudios primarios, aspecto este de la formación que va decreciendo cuanto mayor es la edad del cuidador, por regla general.

El otro perfil es el de los cuidadores hijos, personas que se encuentran en una horquilla de edad también cada vez más temprana, de entre 35-40 y 50-60 años, más dinámicos, que buscan más información sobre la enfermedad y que manejan más recursos que sus padres. A menudo hacen del cuidado un “manejo a distancia” valiéndose de ayudas externas o centros de día, si el enfermo todavía no se encuentra institucionalizado.

Con respecto al sexo, siguen existiendo diferencias, ya que, con gran ventaja, en el grupo de cónyuges, un amplio porcentaje de cuidadores (más del 60% en el año 2.013) eran mujeres. El resto, evidentemente, pertenece al grupo masculino.

En el grupo de hijos, ocurre lo mismo, el porcentaje mayoritario pertenece a mujeres, (hijas) de 45 a 55 años, que conviven con el enfermo, cuyo perfil corresponde a una persona mayor de 65 años con un grado moderado a severo de #alzheimer.

Estos datos sobre el sexo nos hacen reflexionar. No es que los enfermos de #alzheimer sean mayoritariamente hombres, sino que el porcentaje de institucionalización es mayor cuando los cuidadores son de este sexo, ya sean los enfermos cónyuges o progenitores, debido al gran peso que sobre la mujer recae en los hogares familiares, y a la división de roles que siempre ha existido en la sociedad, aunque estos aspectos se encuentren en la actualidad cada vez más equilibrados.

Los hombres que adoptan el papel de cuidador tienen que luchar en muchas ocasiones contra el estereotipo femenino donde las mujeres cuidan de manera «natural», mientras que los ellos tienen que hacer «grandes esfuerzos» para ser cuidadores.

¿Creéis que están realmente tan diferenciados los perfiles de los cuidadores de enfermos de #Alzheimer?

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CURAS MILAGROSAS

Revertir el #alzheimer es posible.
El aceite de coco ayuda a tratar infecciones, tales como el VIH.
El milagroso alpiste que cura la diabetes.


Estas tres frases han sido sacadas de internet. Lo preocupante no es que las hayamos buscado adrede, es que cualquier persona que busque algún remedio, opción, alternativa o solución, aunque sepa que ésta no existe, a cualquiera de estas enfermedades, puede encontrarse con una página que anuncie este tipo de “soluciones”.

A priori y leyendo las frases podemos llegar a concluir que se trata de una broma, pero nada más lejos de la realidad. Internet está plagado de este tipo de anuncios, y de otro tipo de llamamientos de desaprensivos que actúan en foros de #alzheimer, #cancer #leucemia…etc. supuestas curas milagrosas que no existen. El daño es un denominador común, ya que este tipo de foros lo componen, entre otros, dos perfiles muy diferenciados de personas, enfermos, en el caso del #alzheimer, en fase inicial, que son conscientes de su enfermedad, y familiares, que entran en los foros en busca de ayuda, asesoramiento o simplemente respiro, viendo que hay otras personas en su misma situación.

Cuando un familiar es diagnosticado de #alzheimer o de cualquier otra enfermedad degenerativa, progresiva, incurable y con desenlace potencialmente desfavorable, a menudo los familiares nos encontramos en la “obligación” de, por un lado, seguir de forma oficial las pautas médicas, y por el otro encontrar, como si se hubiera descubierto pero nadie hubiera reparado en ella, un remedio o cura que en esa situación de desesperación puede parecernos la solución perfecta.

En ese estado, los familiares y allegados somos blanco fácil de aquellas personas que se dedican a anunciar supuestos remedios para este tipo de enfermedades, ya se trate del #alzheimer o de cualquier otra dolencia incurable.

Con este tipo de comportamientos no tiene nada que ver el nivel cultural, adquisitivo o educacional, un familiar buscando cura a la enfermedad de una persona a la que quiere, puede llegar muy lejos, contemplando todas las opciones que ve como posibles soluciones viables.

¿Vosotros habéis detectado este tipo de “incursiones” en foros o anuncios de esta clase en internet?

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DE VACACIONES CON #ALZHEIMER

Cuando el #Alzheimer entra en un domicilio, es frecuente que la palabra ”vacaciones” salga para siempre o se quede pero como huésped muy ocasional.

 

No existen vacaciones completas para los cuidadores de enfermos de #Alzheimer más allá del descanso o respiro que puede ocasionar la institucionalización por una o dos semanas en un centro especializado si el enfermo no puede viajar o la familia no puede hacerse cargo de él/ella durante su período de descanso (debido al destino vacacional del cuidador o a múltiples factores)

Si hemos decidido, como cuidadores, buscar un “respiro” de carácter profesional para nuestro familiar, como puede ser una institución especializada donde se quede durante el período vacacional, debemos conocer primero las normas, principios y objetivos del centro, más allá de los aspectos que primero se tienen en cuenta como son la idoneidad del mismo, el precio, los horarios y los profesionales que lo integran (no necesariamente por ese orden).

Si fuera factible que nuestro familiar nos acompañe durante las vacaciones fuera del domicilio habitual, es preciso tener en cuenta que los viajes/desplazamientos a lugares desconocidos pueden ser perjudiciales para la estabilidad del enfermo. Debemos proporcionar las mismas rutinas que en el domicilio como si estuviéramos en él (dentro de lo posible) y acondicionar la estancia con objetos del enfermo que sean familiares para él/ella (su manta-ropa de descanso, cubiertos, juegos o actividades que utilice a menudo…etc.). Tenemos que asimilar que aunque las vacaciones tienen para muchas personas un significado próximo a la ruptura de las rutinas que se adoptan durante todo el año, si convivimos con un enfermo de #Alzheimer debemos respetar los horarios y las costumbres, con el objeto de que se descentre lo menos posible en vacaciones.

Viajar en avión con un enfermo de #Alzheimer no es lo más adecuado dadas las circunstancias y la rigidez impuesta en los trayectos (no levantarse ni en el aterrizaje ni en el despegue, colocarse el cinturón, no moverse demasiado debido a la estrechez del espacio…etc.), pero depende de la fase de la enfermedad y del trayecto que se vaya a realizar (no es lo mismo un viaje intercontinental de 12 horas con el cambio horario que conlleva que un viaje desde el centro de la Península a cualquier punto de la misma incluyendo islas, que puede suponer, como mucho 2-3 horas), se pueden realizar viajes aéreos, siempre y cuando el médico valore la situación del enfermo para viajar, y se cumplimente un formulario que tienen habilitado las compañías aéreas llamado INCAD, donde se debe indicar, entre otros datos, el diagnóstico, los datos del médico tratante, la fecha de los primeros síntomas, la situación del paciente, el pronóstico para el vuelo, si la patología es contagiosa y si las características del paciente hacen que este sea molesto para los demás pasajeros. Este documento debe ser enviado al Servicio Médico de la Compañía (*) que deberá dar la autorización para el transporte. No obstante, todos los aeropuertos europeos cuentan actualmente con un servicio de atención a los pasajeros con movilidad reducida (PMR)

Para viajes en tren, hay disponible en toda la red ferroviaria española, servicios de información y orientación para viajar con personas enfermas o con movilidad reducida y asistir de forma gratuita e ilimitada durante el traslado de éstas por las diferentes estaciones, así como en la subida y bajada a los trenes.

De la misma forma que ocurre con los viajes en avión, aunque no de forma tan restrictiva, el viaje en tren se podrá considerar viable dependiendo de la fase de la enfermedad en la que esté nuestro familiar, de la duración del trayecto, y de las comodidades que puede ofrecernos el tren (asientos enfrentados para una misma familia, tren-cama…etc.)

La opción de viajar en coche con una persona enferma de #Alzheimer siempre es la más utilizada por las familias que deciden realizar sus vacaciones junto con el familiar afectado, dado que, por una parte, en coche se recorren mayoritariamente, trayectos más cortos que en avión o en tren, y por otra parte, tenemos la libertad de poder parar cuando lo necesitemos si nuestro familiar precisa que realicemos alguna interrupción en el trayecto.

Aunque las vacaciones para los cuidadores son sólo “vacaciones a medias” no podemos olvidar que ellos tienen también que disfrutar de unos días de descanso, para afrontar luego a lo largo de todo el año su cometido como apoyo incondicional del enfermo.

Y vosotros, cuidadores o no… ¿os vais de vacaciones?

No olvidéis darle al Me Gusta si os parece interesante este tema y dejar si os parece vuestras opiniones.

 

(*) Servicio Médico de Iberia, Lineas Aéreas Españolas.

 

 

RESPONSABILIDAD PENAL Y CIVIL EN EL #ALZHEIMER

Alguna vez puede ocurrir que en un ataque de miedo, alucinación o crisis nerviosa, una persona enferma de #alzheimer puede llegar a agredirnos a nosotros o a terceras personas causando daños personales y/o materiales.

¿Qué tipo de responsabilidad tienen los enfermos de #alzheimer en caso de ocasionar daños personales y/o materiales a otros sujetos-objetos?

Siempre debemos de diferenciar la Responsabilidad Civil (que es la obligación que recae sobre una persona de cumplir su responsabilidad de reparar el daño que ha causado a otra)  de la Penal (que es la consecuencia derivada de la comisión de un delito).

Se propone un caso real de un enfermo de #alzheimer que, paseando acompañado de un familiar por la calle, ha agredido a un transeúnte que pasaba por su lado ocasionándole la rotura de las gafas y una contusión en la cara de carácter leve. El paciente se encuentra sin incapacitar ya que está en una fase inicial de la enfermedad.

 

¿quién es el responsable de los actos del enfermo?

¿puede alegarse como eximente de sus actos la enfermedad que sufre?

 

Responsabilidad Penal : es que la que atañe a la persona únicamente si ésta se encuentra sin incapacitar como es el caso, y no se traslada a nadie más (familiares, acompañantes…etc.) siempre que las personas que acompañan al enfermo no hayan cometido imprudencia consciente si éste pudiera suponer un riesgo para los demás. No es el caso que nos ocupa dado que el familiar que acompaña al enfermo no ha previsto que la situación pudiera desencadenarse de esta forma.

Exenciones de la Responsabilidad Penal-Criminal :

Artículo 20 del Código Penal:

Están exentos de responsabilidad criminal los que al tiempo de cometer la infracción penal a causa de cualquier anomalía o alteración psíquica, no pueda comprender la ilicitud del hecho o actuar conforme a esa comprensión. Si el enfermo, como es el caso, ha agredido a un transeúnte manifestando no saber por qué lo ha hecho, esto demuestra que no ha tenido intención de ejecutar los actos que ha cometido ni ha valorado las consecuencias de los mismos.

No siempre que hablamos de enfermedad mental automáticamente el enfermo es eximido sino que lo decidirá un perito si existe un juicio posterior.

Responsabilidad Civil : la exención de la responsabilidad penal del artículo 20 anteriormente comentado, no comprende la de la responsabilidad civil, que recaerá, en personas con #alzheimer, como es el caso que nos ocupa, sobre “quienes los tengan bajo su potestad o guarda legal o de hecho, siempre que haya mediado culpa o negligencia por su parte”, es decir, si existen actos imprudentes por parte de los familiares.

Conclusiones :

1.       Ante un caso de esta naturaleza, se deberá dilucidar cuál es la capacidad de comprender los actos por parte del enfermo (actos, consecuencias…etc.)

2.       Se deberán establecer diferentes medidas por parte de los familiares/acompañantes para evitar situaciones de similar naturaleza (institucionalización total o parcial, tratamiento, vigilancia estrecha familiar o de acompañantes…etc.)

3.       Un Tribunal decidirá la cuantía de indemnización a los perjudicados por el enfermo, pudiendo responder de forma subsidiaria por él los familiares/acompañantes.

 

¿Qué opináis sobre este tema?

¿Está desarrollada suficientemente la legislación para amparar estas situaciones?

Esperamos vuestra opinión, y cómo no, vuestros Me Gusta.

LA ENFERMERA GESTORA DE CASOS (E.G.C.)

¿Qué es un enfermo pluri-patológico? Es un paciente que tiene un alto riesgo de sufrir lo que se denomina la fragmentación de la asistencia sanitaria, que no es ni más ni menos que la confluencia de varios especialistas con simultáneas pruebas y nula centralización del caso.

¿En quién repercute esta situación? De forma directa, y depende de la fase de Alzheimer en la que se encuentre la persona, en el cuidador, y de forma indirecta, en el enfermo. A veces, a la inversa, pero siempre repercute en ambos, como mínimo.

Coordinar el orden de la pruebas, actividades que se pueden realizar mientras se esperan los resultados, asociaciones que es recomendable visitar, y consejos sobre el cuidado del enfermo de Alzheimer es una tarea que queda en tierra de nadie y agota psíquica y físicamente al cuidador.

En Oncología, se ha puesto sobre la mesa la creación de la figura de la Enfermera Gestora de Casos (E.G.C.) o la denominada también Enfermera Hospitalaria de Enlace. Esta figura facilita la coordinación entre los profesionales de los distintos niveles y sectores y predispone a que tanto el cuidador como el enfermo reciban una respuesta única.

 

El orden a seguir sería el siguiente :

Protocolo de intervención – pruebas – diagnóstico- diseño del programa de atención individual al enfermo.

 

Estas fases que ahora se nos antojan tan duras, solitarias y ausentes de asesoramiento, tendrían en la Enfermera Gestora de Casos el interlocutor perfecto para que los cuidadores tengan la garantía de que los enfermos de Alzheimer reciben el diagnóstico, el tratamiento y los recursos  sanitarios necesarios en el tiempo, con la finalidad de mejorar los resultados en salud y disminuir la hospitalización a la que a veces se llega por la dilación de una situación fácilmente subsanable con el adecuado asesoramiento inicial.

Hasta que este modelo llegue a los enfermos de Alzheimer y sea implantado, podremos conformarnos con pensar que la Enfermera Gestora de Casos, podría ser una de las novedades contempladas en las políticas sociales para las nuevas elecciones.

¿Conocíais este nuevo modelo de abordaje en Oncología? ¿Os parece buena idea su implantación en los usuarios crónicos, pluri-patológicos como son los enfermos de Alzheimer?

Esperamos vuestra opinión, y cómo no, vuestros Me Gusta.