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martes, 22 de diciembre de 2015

#ALZHEIMER Y NAVIDAD

Estamos en Navidad. Frecuentemente las personas que viven, conviven o tienen un familiar enfermo de #alzheimer esperan y viven estas fiestas de manera diferente a las demás.Y es que no es fácil poder coordinar el ocio navideño, los compromisos sociales adquiridos y ser el cuidador, sea total o parcial, de un enfermo de #alzheimer.

Por regla general si la persona esta institucionalizada, las fiestas de Navidad suelen adaptarse a las rutinas de la residencia, centro de día-noche o unidad de respiro en la que esté el enfermo, y no al revés. En estos casos en los que el usuario de la institución está de forma ininterrumpida en ella, la Navidad no impone su ritmo sino que es la propia entidad quién celebra las fiestas pero sin grandes cambios para que no se altere la rutina de las personas que están en ella. Todos sabemos que esta rutina diaria es beneficiosa para las personas enfermas de #alzheimer y que la ruptura de las costumbres, descentra sus hábitos y altera su comportamiento, estado de ánimo e incluso las funciones fisiológicas adquiridas se ven modificadas.

Si la persona en cuestión vive en el domicilio con sus cuidadores, las fiestas de Navidad o cualquier otra celebración prolongada tendrá efectos negativos sobre el enfermo si no cuidamos sus rutinas, costumbres y la tranquilidad del ambiente que le rodea.

Normalmente las cenas o comidas de Navidad suelen prologarse más allá de lo normal, por eso, ”obligar” a que nuestro familiar esté presente en todo momento puede ocasionar en él cambios de humor, cansancio, sueño a horas no habituales y modificación de sus horarios, por eso debemos respetar sus hábitos de descanso no prolongando los eventos o permitiéndole descansar en un lugar vigilado, pero tranquilo.

Los adornos de Navidad, luces, muñecos de nieve, figuras, árboles …etc, pueden servirnos de distracción con nuestro familiar si todavía conserva destrezas manuales y comprenda que es una actividad lúdica, pero si no es el caso, todos estos ornamentos navideños pueden darle miedo, desconfianza, producirle nerviosismo, o incluso ser peligrosos si se los lleva a la boca, se enreda…etc.

Es frecuente durante las fiestas de Navidad que cambiemos de domicilio dado que unas comidas se celebran en casas de familiares, otras comidas se celebran en nuestro domicilio…etc. Los cambios de escenario para los enfermos de #alzheimer también son negativos. A su desorientación habitual debida a la enfermedad, se añaden cambios de casa que favorecen más aún la dispersión, la desorientación y el nerviosismo propio de no saber dónde se encuentra uno. Por eso, intentaremos en la medida de lo posible, que las celebraciones gastronómicas sean siempre en una misma casa, a ser posible que sea en la que vive habitualmente el enfermo y, si es inevitable, los cambios serán los mínimos indispensables. Nuestro cometido es salvaguardar ante todo la rutina de nuestro familiar.

Otro tema relacionado con la festividad de Navidad es el de los regalos. Los enfermos de #alzheimer no saben que es Navidad, por lo que no van a ser partícipes de la ceremonia de los regalos tal y como la entendemos nosotros. Si reciben regalos, es posible que no les hagan caso, que no se den cuenta del significado de lo que les estamos dando y/o que se irriten al ver un objeto que les es desconocido…etc. No debemos enfadarnos con ellos por este motivo y tenemos que explicar al resto de la familia que no deben hacerlo ellos tampoco. Los enfermos de #alzheimer por supuesto que pueden recibir regalos de la misma forma que el resto, pero es probable que su reacción sea diferente a la nuestra o simplemente neutra ya que no comprenden la situación que se está produciendo.

Por el contrario a lo expuesto, hay actividades beneficiosas de la Navidad para nuestro familiar enfermo de #alzhéimer, y la música es una de ellas. El estímulo al que más responden los enfermos, estén en la fase en la que estén es al de la música. Villancicos que escuchaban en épocas pasadas, canciones populares que conocían…etc. son una buena opción para poder poner a prueba la memoria musical, que, está demostrado, es la última que se pierde. Hasta en las etapas más avanzadas, los enfermos de #alzheimer son capaces de tararear una canción que han conocido anteriormente, y más aún si es un villancico.

Y vosotros, ¿qué opináis acerca de este tema? ¿Estáis de acuerdo en las pautas que damos en el post? ¿Añadiríais alguna indicación más?

Esperamos que este tema os haya parecido interesante. Podéis dejar aquí en el blog vuestros comentarios, o darnos aquí un Me Gusta.

miércoles, 9 de diciembre de 2015

LA SONDA P.E.G. PARTE II (LIMITACIÓN DEL ESFUERZO TERAPEÚTICO)

En el anterior post tratábamos sobre el tema de la implantación de la sonda P.E.G. en enfermos de #alzheimer.
 
Una de las posibilidades, una vez sopesada la decisión por parte de los cuidadores, familiares y médicos que atienden al paciente, es elegir la posibilidad de no colocarla.
 
Los aspectos éticos de la decisión de no implantar una sonda P.E.G. estarían dentro de lo que se denomina Limitación del Esfuerzo Terapéutico (L.E.T.), que es lo que se entiende como no iniciar o retirar un tratamiento médico sopesando el poco éxito o la futilidad que sobre el estado de salud del paciente va a tener. Es decir, si sabemos de antemano que el tratamiento a aplicar no va a tener éxito, no va a suponer mejoría en el enfermo o ésta va a ser muy limitada podemos negarnos a la implantación de esta medida.
 
Tomar o no esta decisión puede estar basado en los 4 principios éticos que sustenta la medicina intensiva : No maleficiencia, beneficiencia, autonomía y justicia.
 
Pero para el cuidador, familiar, allegado o persona cercana a un enfermo de #alzheimer que esté leyendo esto, posiblemente estos 4 principios no le sonarán de la misma forma llegado el momento en el que se debe tomar la decisión de implantar o no la sonda P.E.G. o cualquier otro tratamiento invasivo que resuelva en mayor o menor medida el futuro de la persona enferma, dado que escribirlos es fácil pero decidir no.
 
Partiendo de esta realidad en la que los enfermos en su gran mayoría no pueden decidir por sí mismos, la disposición sobre implantar o no la sonda P.E.G. en caso de que ésta sea de carácter duradero y no simplemente para paliar una déficit nutricional pasajero, puede apoyarse, más allá de los principios éticos afirmados anteriormente, en las siguientes manifestaciones o situaciones : 
  • declaraciones expresas que hubiera hecho el paciente previamente
  • la decisión del familiar-tutor del enfermo
  • la actuación en función de lo que más favorezca al enfermo, entendiendo que lo que más le beneficia es lo que le proporciona un mayor bienestar
 
Este tema, por controvertido, ha sido tratado desde el máximo respecto e imparcialidad, entendiendo que este post es meramente informativo y no pretende posicionarse de ninguna forma sobre una decisión u otra.Desde La Sonrisa Vacía se pretenden tratar este tipo de temas sólo para cubrir una cuestión de información a las personas que lleguen a este blog en busca de ella. La información que se publica especialmente en este artículo ha sido contrastada por el Servicio de Medicina Intensiva de varios hospitales.
 
Esperamos que os haya parecido interesante el tema y esperamos vuestros comentarios, o que nos deis aquí un Me Gusta.
























 

































jueves, 3 de diciembre de 2015

LA SONDA P.E.G.

Hoy vamos a tratar un tema controvertido dado el componente ético-fisico que tiene y la complejidad que supone para quién tiene la potestad de decidir implantar una sonda PEG a un enfermo de #alzheimer.

En primer lugar queremos transmitir a todos lo que nos leéis que este post va a ser escrito desde el respeto, la imparcialidad y el afán de informar, no de juzgar ni de calificar a aquell@s que toman una u otra decisión en pro del enfermo sobre el cual ejercen su tutela y/o cuidado.
 
Una sonda PEG o Gastrostomía percutánea es el método mediante el cual se alimenta a personas que tienen dificultades para comer, pero sobre todo, para tragar (disfagia), condición bastante frecuente en fase media-avanzada de la enfermedad de #alzhéimer aunque no común en todos los casos.
 
La sonda de alimentación se inserta de forma quirúrgica través de la piel del abdomen ("percutáneo") hasta el estómago ("gastrostómico").Los cuidados y la vigilancia de esta condición deben ser diarios extremando la higiene de aquellos que la manipulan.


Los fines de esta intervención terapéutica en enfermos de #alzheimer, pueden ser dos :

  • Fin terapeútico, en el que hay que valorar los beneficios frente a los riesgos de la decisión(no olvidemos que es una intervención quirúrgica lo que se necesita para insertar la sonda).
  • Fin nutricional, mediante el cual se usaría la implantación de la sonda como una medida a corto plazo para solucionar un problema carencial en el paciente (desnutrición) retirando ésta en el momento en el que se corrige esta situación de insuficiencia nutricional para continuar con la forma de habitual de alimentación.

No olvidemos que las posibilidades de supervivencia en el paciente o de mejoría de su situación son factores que se tienen en cuenta a la hora de tomar la decisión.

Puestos en antecedentes, existen diversas condiciones que nos hacen pensar que la decisión no es fácil desde el punto de vista ético.
La sonda no facilita ni mejora la calidad de vida, pero ayuda a ampliar el pronóstico de disfagia en #alzheimer, disminuyendo los atragantamientos y sus graves consecuencias (neumonía por aspiración, por ejemplo)

Hay que conocer las voluntades del enfermo si nos la ha expresado con anterioridad (existencia de instrucciones previas del paciente, testamento vital…etc)

La medida puede tener complicaciones a corto o largo plazo, dado que no deja de ser una intervención invasiva.

Corresponde a la familia, tutores, cuidadores decidir elegir o no esta medida. No elegirla o retirarla en casos en los que es necesaria para la supervivencia del enfermo es una opción que corresponde valorar a los cuidadores y/o tutores, apoyándose en el asesoramiento de los médicos.

La sonda PEG puede no ser eficaz, y en estos casos, podría ser retirada. La retirada de la sonda PEG que no está aportando mejora en la alimentación del enfermo, no debería plantearse a los cuidadores como una opción, sino como el cese de un tratamiento inadecuado, buscando siempre el interés del paciente.

Un vez que hemos ordenado las ideas, nos gustaría hablar en el siguiente post de la no aplicación de la sonda PEG, en lo que se llama Limitación del Esfuerzo Terapéutico (L.E.T.)

Antes de eso, deseamos que este artículo os haya parecido interesante. Dejadnos vuestra opinión y decidnos si queréis que continuemos publicando post sobre este tema.

Podéis dejar en aquí, en el blog, vuestros comentarios, o darnos aquí un Me Gusta.

miércoles, 25 de noviembre de 2015

FORMACIÓN EN #ALZHEIMER PARA PROFESIONALES SANITARIOS Y NO SANITARIOS

Hemos conocido esta semana una noticia que nos ha hecho reflexionar.
El Centro Avanzado de Neuroterapia y Prevención de Deterioro Cognitivo, Real Butterfly, ha puesto en marcha el Plan Farmacia Colaboradora a través del cual, se pretende formar a los farmacéuticos para que sean capaces de detectar a los posibles afectados por deterioros cognitivos propios de la enfermedad de #alzheimer.
 
El Plan Farmacia Colaboradora ha comenzado a implantarse en las farmacias del Barrio de Salamanca, Madrid, impartiendo formación acerca de la detección de los posibles afectados por Alzheimer, con el objetivo de conocer las circunstancias que les rodean y poder derivarlos de esta forma hacia aquellos especialistas que puedan valorar su caso. No olvidemos que muchas personas aquejadas de #alzheimer viven solas y nadie es capaz de detectar el deterioro inicial hasta que éste no está suficientemente avanzado.
Tras leer esta noticia, hemos reflexionado acerca de si sería posible hacer extensiva esta formación a todos aquellos profesionales sanitarios o no sanitarios, que pueden, en un momento dado, tratar de una u otra forma a un enfermo de #alzheimer no diagnosticado como pueden ser Fisioterapeutas, Podólogos, Dietistas, Nutricionistas, Psicólogos Clínicos, Dentistas, Auxiliares de Enfermería …etc.
Todos estos profesionales mencionados en el párrafo anterior, entre otros, son susceptibles de tratar con personas mayores (aunque cada vez la enfermedad afecte a personas de edad más temprana) que puedan tener síntomas de #alzheimer pero que carezcan de red familiar o personas cercanas que detecten el deterioro que conlleva la enfermedad. Por ello, es importante que se visibilice, se forme y se dé importancia al conocimiento de los síntomas de la enfermedad de #alzheimer por parte de aquellos profesionales que puedan llegar a estar en contacto directo con afectados que carecen de soporte familiar directo. De esta forma, estas personas podrían ser derivadas a Atención Medica Primaria, y de ahí se originaría la correspondiente valoración por parte de un Trabajador Social en caso de que no existiera familia directa, tutores legales o cuidadores.
La visibilidad de la enfermedad de #alzheimer es clave para tejer una red que asegure que ninguna persona afectada es diagnosticada de forma errónea o tardía. Recordemos que si el diagnostico viene dado cuando la enfermedad está avanzada, se reducen las posibilidades de frenarla, y aumentan los problemas que puedan ocasionar estos enfermos cuando viven o salen de su casa solos.
¿Creéis que es importante que los profesionales sanitarios y no sanitarios estén formados en la enfermedad de #alzheimer aunque ésta no sea su especialidad? ¿Os parece buena idea que se visibilicen los síntomas de la enfermedad para así poder detectar posibles casos de personas que vivan solas o no posean familia?
Esperamos que este tema os haya parecido interesante. Podéis dejar aquí en el blog vuestras opiniones o darnos aquí un Me Gusta.


 
 

 


martes, 10 de noviembre de 2015

MENSAJE DEL FUTURO

Hola, soy yo, vengo del futuro a recordarte…¿Qué ironía verdad? Recordarte yo que soy la enfermedad de #Alzheimer, la que borra los recuerdos…

A lo que iba, vengo a recordarte que hace veinte años te saliste con la tuya, qué terco es el ser humano, qué tercos los familiares y qué tercos los afectados que os empeñasteis en hallar la cura, y al fin conseguisteis entre tod@s destruirme.

Veo desde mi guarida cobarde que lo estáis celebrando como se merece, decís que habéis acabado con el monstruo que eliminaba los recuerdos, la plaga del Siglo XXI me llamabais…

 Hicisteis hasta un Plan de Estado…qué importante era yo entonces…

Ahora no soy protagonista de nada y en cuanto aparece la más mínima sospecha de que puedo acercarme a alguien, zas! surge el medicamento mágico, ese que ocupó las portadas de periódicos, revistas, publicaciones médicas…etc. el que ha sido el gran descubrimiento de esta era…

Le han dedicado tantas horas de televisión a la cura del #alzheimer, que incluso he oído que era el gran descubrimiento médico de este último siglo…no puedo creer que lo hayáis logrado, la verdad. Os lo llegué a poner tan difícil que estaba convencido de que no seríais capaces.

Ahora que han pasado 20 años, te diré que aun así he de felicitaros, pese a que esto ha significado mi destrucción, quiero daros mi enhorabuena, no dejasteis de intentarlo hasta que lo conseguisteis, el ser humano es increíble.

Los sueños del pasado pueden ser la realidad de hoy.

¿Qué os parece este mensaje del futuro?

Podéis dejar aquí en el blog vuestros comentarios, o darnos un Me Gusta y contarnos cómo os gustaría que fuera el futuro inmediato del #alzheimer si pudierais elegir.

miércoles, 4 de noviembre de 2015

LA CÁPSULA DEL TIEMPO

Una cápsula del tiempo es un recipiente hermético construido con el fin de guardar mensajes y objetos del presente para ser encontrados por generaciones futuras. La expectación que produce descubrir lo guardado años antes por personas de otro tiempo es directamente proporcional a la sorpresa que normalmente se llevan las personas que abren la cápsula. Es como viajar en el tiempo sin moverse del sitio.
 
Una de las cápsulas de tiempo que genera más curiosidad es la CÁPSULA NACIONAL DEL MILENIO, que fue enterrada en Washington y que contiene, entre otros objetos, un pedazo del Muro de Berlín, un casco de la II Guerra Mundial, un móvil (imaginaros poder comparar este móvil enterrado con los móviles actuales), un CD con el proyecto del genoma humano, una grabación de la trompeta de Louis Armstrong  y las gafas de Ray Charles.

Si tuviéramos que enterrar una cápsula del tiempo en relación con el #alzheimer para ser descubierta años más tarde, ¿qué noticias/situaciones propondríais para ser enterradas que creéis que generarían más expectación a la hora de abrir la cápsula?

Os sugerimos éstas, y esperamos las vuestras:
 
Esperamos que muchas de estas situaciones/noticias actuales generen sorpresa a la hora de abrir nuestra cápsula del tiempo, no sólo porque se hallen obsoletas, sino porque la situación haya cambiado. Nos referimos, como no, a los avances médicos, y por supuesto a la situación de la enfermedad en nuestro país.
 
Vamos a cerrar nuestra cápsula del tiempo y a enterrarla para abrirla dentro de no mucho. En cuanto nos hagáis llegar vuestras proposiciones, la cerraremos y la abriremos pronto con la esperanza de ver que todo lo que hemos metido ha cambiado. Para mejor. Será abierta para celebrar que se ha descubierto una cura definitiva y que se ha inaugurado un Plan Nacional para la enfermedad, así que el día que la abramos, pondremos la misma cara de sorpresa que pondrán los que abrirán la cápsula del milenio en el año 2.099 y encuentren un móvil de hace 100 años y escuchen el sonido de la trompeta de Louis Amstrong
 
Esperamos que este tema os haya parecido interesante. Podéis dejar aquí en el blog vuestros comentarios, o darnos un Me Gusta y decirnos qué enterraríais en esta particular cápsula del tiempo, vuestra opinión nos ayuda a saber si lo estamos haciendo bien.
 
  
 

martes, 27 de octubre de 2015

CENSO DE PACIENTES CON #ALZHEIMER


Actualmente todo el mundo conoce de forma más o menos cercana algún caso de #alzheimer. En rasgos generales, podríamos decir que ahora más que nunca la visibilidad de la enfermedad es mucho mayor que hace unos años. Esto puede deberse a los siguientes factores :

  • Que actualmente lo que antes se diagnosticaba como demencia senil, en algunos casos sea #alzheimer.
  • Que las depresiones fueran casos mal diagnosticados o encubiertos de la enfermedad, que ahora con la experiencia de nuestros médicos se transforman el diagnostico tan temido.
  • Que no tenemos miedo a contar que nuestro familiar sufre esta enfermedad y no lo ocultamos, sino que intentamos contarlo para buscar información al respecto de forma activa.

Aun así si nos preguntan cuántos enfermos de #alzheimer creemos que hay en España, las respuestas seguro que variarán dependiendo de cuántas personas conocemos con esta enfermedad y el grado de familiarización que tenemos con la misma. No emitirá la misma respuesta una persona que pertenezca a una asociación de familiares de enfermos de #alzheimer o una que tenga 2 casos en su familia, que otra que no haya conocido a ningún enfermo a su alrededor. Creemos que a nuestros políticos les ocurre lo mismo. La ausencia de una política de estado frente a la enfermedad deja huérfanos de medios humanos, materiales y diagnósticos a los enfermos y familiares.
 
Sólo asociaciones territoriales de familiares y enfermos de #alzheimer en España hay integradas 305 que representan a más de 200.000 familias, lo cual nos hace sospechar, a priori, que enfermos hay muchos más, pero lo desconocemos porque no están censados. El censo de enfermos de #alzheimer nos ayudaría a saber en qué punto estamos, cual es la incidencia real de la enfermedad en la población española, con qué medios contamos, y cuáles son los que nos hacen falta. En España las cifras del #alzheimer ascienden hasta 1,2 millones de pacientes, con lo que el número de perjudicados por esta patología entre enfermos, familiares..etc. golpea en torno a 6 millones de personas en total.

Al no tener establecido un censo actualizado de enfermos de #alzheimer, se nos están pasando por alto, entre otros, aspectos tan importantes como :
  • Nº de diagnósticos anuales
  • Itinerarios de prevención diseñados
  • Nº de casos diagnosticados de forma temprana en los itinerarios de prevención
  • Nº de tratamientos dispensados
  • Nº de pacientes que abandonan los tratamientos
  • Razones del abandono del tratamiento (falta de medios económicos, falta de atención médica crónica…etc.)
  •  Nº de efectivos humanos que harían falta por cada diagnóstico efectuado (médicos especialistas, enfermeras gestoras de casos, psicólogos, profesionales de atención crónica…etc.)

Según la OMS, 14 países cuentan ya con una estrategia nacional contra el #alzheimer : EEUU, Francia, Noruega o Japón entre otros, y 6 países más estarían desarrollando un plan estratégico en la misma línea : Bélgica, Chipre, República Checa, Finlandia, Malta y Portugal.
España, como podréis ver, todavía no se encuentra en la lista.

Esperamos que pronto nuestro estado sea consciente de la necesidad de crear este censo para poder dar respuesta a las necesidades de enfermos y familiares.

¿Habéis oído hablar de la necesidad de crear un censo de enfermos de #alzheimer? ¿Os parece que serviría de ayuda a la hora de crear una política de estado para afrontar la enfermedad?

Esperamos que este tema os haya parecido interesante. Recordad que vuestras opiniones nos sirven para mejorar. También os podéis pasar por aquí y darnos un Me Gusta, así sabremos si lo estamos haciendo bien.