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jueves, 18 de febrero de 2016

REDES SOCIALES Y VISIBILIDAD DEL #ALZHEIMER

Sin entrar a comparar enfermedades, existen claras diferencias entre la visibilidad de las dolencias clasificadas como puramente “físicas” de las que son mentales, de forma general.

El estigma de las enfermedades que atacan y/o modifican la conducta de las personas, denominadas como “enfermedades mentales” en todas sus variantes, hace que su visibilidad no sea toda la que debieran tener.


En esta última década, la enfermedad de #alzheimer ha visto incrementada su visibilidad gracias a que personajes del mundo social, político o cultural (Antonio Mercero, Jordi Solé Turá o Pasqall Maragall) han hecho público (sus familias o ellos mismos, como en el caso del último) que padecían la enfermedad de #alzheimer. El día mundial del #alzheimer y campañas de similar naturaleza, también han dado mayor presencia de la enfermedad, pero aún queda mucho camino por recorrer.

La sociedad debe estar concienciada que la enfermedad de #alzheimer es tan importante como otras enfermedades “físicas” y que no es únicamente asunto de personas excesivamente mayores, sino que está ya manifestándose de forma inicial en pacientes que tienen un rango de edad de entre 60-65 años.

Hay documentales que se han ido produciendo a lo largo de esta década que nos han enseñado cómo es vivir día a día con un enfermo de #alzheimer, cómo es la vida de un cuidador o incluso hay videos en la Red que nos enseñan cómo movilizar a un enfermo encamado que precise nuestra atención, sea por #alzheimer o por cualquier enfermedad incapacitante, pero aún nos faltan muchos recursos al alcance de
tod@s.


Un canal de youtube, un programa semanal en la televisión estatal, una plataforma como GEPAC, “Grupo de Español de Pacientes con Cáncer”, o un foro exclusivo y debidamente moderado para cuidadores son algunas de las ideas que se podrían poner en marcha para la visibilización de la enfermedad. Es cierto que estas herramientas existen pero no todas se pueden considerar al alcance de tod@s. Un gran porcentaje de los cuidadores mayores de 65 años no poseen la misma accesibilidad a estos recursos online que los que son más jóvenes, ya sea por cuestión formativa, o de otra índole. Es comprensible que un cuidador de avanzada edad sea reacio a apoyarse en contenidos digitales bien sea por desconfianza, bien por falta de medios para acceder a las redes. La accesibilidad y la facilitación de las herramientas precisas para que todo el mundo acceda a los contenidos digitales o no que puedan ayudar en caso de tener un familiar enfermo de #alzheimer debería ser un derecho y no un privilegio o algo puntual.

Con respecto a los contenidos digitales en las diferentes redes, no sólo es necesario que haya información sino que ésta se encuentre debidamente actualizada y sea veraz. La lectura de documentación equivocada, con información sesgada o parcial puede hacer mucho daño a la persona que la lea. La cantidad de información que se genera día a día en las redes no asegura que ésta sea adecuada, por eso contar con una plataforma digital que dé visibilidad continua a la enfermedad es tan importante como hablar de ella en momentos puntuales.

¿Vosotros pensáis que los contenidos, plataformas, foros…etc que existen en la red sobre #alzheimer son suficientes? ¿Creeis que están al alcance de todo el mundo?

No olvidéis dejar vuestros comentarios aquí, o darnos un
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miércoles, 10 de febrero de 2016

LAS CIFRAS DEL #ALZHEIMER

Todos los días leemos artículos que ponen a nuestra disposición cifras, porcentajes y estadísticas.

Hoy nos centramos en los números que rodean la enfermedad de #Alzheimer, que nos harán comprender un poco mejor la situación que se vive en nuestro país con respecto a ella.

 El #Alzhéimer afecta hoy en día a 44 millones de personas en todo el mundo.

Actualmente en España hay 600.000 personas que viven con esta enfermedad. Sólo en Asturias, en el año 2.013 se rebasaban por vez primera los 20.000 diagnosticados.

Durante los próximos 35 años el número de personas afectadas de #Alzheimer en España ascenderá a más de 1.5 millones.

Cada 20 años se duplicarán el número de afectados por esta enfermedad.

Por rango de edad, el 50% de los enfermos de #Alzheimer son mayores de 85 años, mientras que existe un porcentaje del 10% para los que son menores de 60 años, aunque esta cifra va creciendo año tras año.

Una persona diagnosticada de #Alzheimer puede vivir entre 10-20 años desde su diagnóstico inicial.

Entre un 30 y un 40% de los casos, actualmente, podrían encontrarse sin diagnosticar de forma oficial aunque presenten síntomas.

La enfermedad tiene coste directos, indirectos, tangibles e intangibles.

Costes directos: son aquellos gastos cuantificables y que se derivan, directamente, del cuidado del paciente tales como atención profesional, adecuación de la vivienda, costes sanitarios…etc.

Costes indirectos: son los gastos que corresponden a servicios que no pueden ser cuantificados, tales como el tiempo que invierte el cuidador, la pérdida de productividad laboral de éste, la sobrecarga de las personas que atienden al enfermo…etc.

Un 75% de los familiares que atiende a estos pacientes sufre estrés y un 50%, depresión.

Costes tangibles : Son los costes puramente económicos.

Costes intangibles. (o Psico-sociales) engloban aquellos efectos de la enfermedad que suponen una pérdida de bienestar para la sociedad, pero que no se consideran susceptibles de ser valorados ni cuantificados.

El coste anual por enfermo de #Alzheimer podría llegar como promedio a 36.000 € por año y enfermo, dependiendo de la fase en que se encuentre éste, dinero que es desembolsado por el sistema sanitario y la red familiar-cercana al paciente. Los familiares siguen asumiendo 71 de cada 100 euros del coste de la enfermedad.

Con respecto a la medicación, más del 50% de los pacientes a los que se les suministra tratamiento para el #Alzheimer, reciben más de un medicamento, incluidos aquellos que no son específicos de la propia enfermedad.

Los apoyos asociativos en España son numerosos, sólo en nuestro territorio hay aproximadamente registradas 300 asociaciones de apoyo al enfermo de #Alzheimer y a sus familias.

Los cuidadores también tienen sus cifras, el 90% de los cuidadores principales están casados y el 60% trabajan por cuenta ajena o propia, tan sólo el 10% se encuentra en desempleo.

La búsqueda de apoyos no es nuestro punto fuerte, ya que el 51% de los cuidadores principales no buscan apoyos, y cuando los buscan prefieren primero optar por la ayuda a domicilio, mientras que el 26% prefieren buscar apoyo en otras personas.

¿Existe guerra de sexos entre los cuidadores? No, claramente el perfil femenino aventaja al masculino siendo mujeres el 69% de los cuidadores principales de enfermos de #Alzheimer, frente al 31%, que son hombres.


Estas cifras son reales, y deberían ser las que nos hagan reflexionar sobre la necesidad de un Plan Nacional de Gestión del #Alzheimer.

¿Qué os parecen?

Esperamos que os resulten interesantes los datos recogidos en el post. Dejadnos vuestros comentarios aquí en el Blog, o un
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Fuentes :
Informe Mundial sobre el Alzheimer 2015
Sociedad Española de Neurología.


 

miércoles, 20 de enero de 2016

SORTEO LIBRO LAS AMAPOLAS DEL OLVIDO


Dada la aceptación que ha tenido el libro cuya reseña publicamos en nuestro anterior post, Las Amapolas del Olvido, hemos querido sortear un ejemplar entre nuestros lectores.

Para poder participar en el sorteo sólo es necesario que compartáis entre vuestros amigos de Facebook esta publicación y dejéis un comentario aquí indicando vuestro correo electrónico.

Tenéis de tiempo hasta el día 26 de Enero para dejar vuestro email. El 27 de Enero publicaremos quién es el ganador del ejemplar sorteado.

Muchísima suerte a tod@s!

miércoles, 13 de enero de 2016

LAS AMAPOLAS DEL OLVIDO

Esta vez os traemos la reseña de un libro que nos ha parecido interesante que conozcáis.
Se llama Las amapolas del olvido, su autora es la periodista Andrea Gillies.


El libro, escrito en primera persona, relata, tras tomar la decisión de aparcar su vida y dedicarse al cuidado de su suegra, enferma de #Alzheimer, cómo es la vida del cuidador de un enfermo de estas características, narrado desde el respeto y un nivel máximo de ternura.

Todos los que son o han sido cuidadores de una persona enferma de #Alzheimer se sentirán identificados, encontrando en este libro las vivencias de una persona que se entrega a otra para cuidarla como una muestra de amor incondicional.

Esperamos que os resulte interesante la reseña. Dejadnos vuestros comentarios
aquí si os parece buena idea que sorteemos un ejemplar de este libro en el Blog.



 

jueves, 7 de enero de 2016

CENTROS ESPECIALIZADOS EN #ALZHEIMER: SÍ O NO

Se producen aproximadamente 40.000 diagnósticos de #Alzheimer anualmente en España.

Un gran porcentaje de estos casos se da cuando el enfermo lleva un tiempo sufriendo la sintomatología propia de la enfermedad. En todo el recorrido anterior al diagnóstico, la familia allegados o personas cercanas, han tenido que lidiar con los problemas del día a día que conlleva el cuidado de una persona con #Alzheimer, máxime si ésta vive sola en su domicilio. Personal para el cuidado del enfermo (interno o por horas en el domicilio), centros de día, unidades de respiro y ayuda de familiares o amigos son los recursos con los que cuenta la familia de un enfermo de #Alzheimer. Ahora bien, cuando hablamos de centros de día o unidades de respiro no nos estamos refiriendo a instituciones especializadas en la enfermedad sino a entidades genéricas habilitadas para tal fin. Una vez tomada la decisión, ¿conviene llevar al enfermo de #Alzheimer a un lugar especializado en la enfermedad o por el contrario basta con un centro que atienda múltiples patologías derivadas de la edad?


Hay opiniones enfrentadas al respecto.
Por un lado, no debemos obviar que no existen numerosos centros especializados en #Alzhéimer en España, es decir, existen en las ciudades de referencia, pero no en todas, lo que dificulta el acceso a ellos por parte de las personas que lo necesitan.

Otro hándicap que condiciona la decisión es el coste de la asistencia, (son centros habitualmente privados) derivado en ocasiones del alto precio que supone construir un centro especializado en esta enfermedad. El equipamiento, los profesionales, las plazas, la magnitud de las instalaciones y los servicios tanto para usuarios como para familiares derivan en un importe a veces insostenible para algunas familias (recordamos al leer esto que la Ley de la Dependencia está en una situación de “congelación” sine die)

Los centros especializados en #Alzhéimer, al igual que los que se centran en una u otra patología son entidades que (sin menoscabar las demás) se centran en la enfermedad, ofreciendo terapias y tratamientos innovadores, talleres de estimulación cognitiva, musicoterapia…etc. en pro siempre de frenar el avance de la demencia.

¿Qué ocurre con los centros que no son especializados en #Alzheimer? ¿Son peores? NO, los centros de día, residencias y unidades de respiro que no están especializadas en #Alzheimer, tratan las enfermedades y/o patologías derivadas de la edad con la misma profesionalidad si cabe, pero en ellos hay multitud de situaciones diferentes entre los usuarios que las habitan, por lo que aunque las personas que se encuentran en estos centros queden clasificad@s para poder darles una mejor atención especializada (se tienen en cuenta factores como si son válidos, asistidos, diabéticos, enfermos en tratamientos paliativos, pacientes en proceso de recuperación de intervenciones quirúrgicas que no puedan estar en el domicilio…etc), los profesionales que están en ellas, no pueden atender de forma específica una enfermedad en concreto, lo cual no quiere decir que no posean armas terapéuticas para hacerlo ni mucho menos, sino que a la hora de realizar un taller, actividad, y/o terapia, no se van a centrar sólo en la enfermedad de #Alzheimer como lo harían en un centro donde todos los usuarios padecen la misma patología, cosa comprensible dada la variación de situaciones que existen en un centro residencial no especializado.

Vosotros ¿Qué opináis al respecto? ¿Creéis que deberían de existir más centros especializados en #Alzheimer y/o demencias? ¿Creéis que si existieran más centros especializados, su accesibilidad (precio, ubicación en todas las ciudades…etc.) sería mayor o menor con respecto a los demás centros? ¿Cambiaría esta situación si existiera una Política de Estado contra el #Alzheimer que permitiera aplicar una atención integra al enfermo desde su diagnóstico?

Esperamos vuestros comentarios. Podéis darnos aquí un
Me Gusta, sabéis que nos anima saber que lo estamos haciendo bien.
 
 
 

 

martes, 22 de diciembre de 2015

#ALZHEIMER Y NAVIDAD

Estamos en Navidad. Frecuentemente las personas que viven, conviven o tienen un familiar enfermo de #alzheimer esperan y viven estas fiestas de manera diferente a las demás.Y es que no es fácil poder coordinar el ocio navideño, los compromisos sociales adquiridos y ser el cuidador, sea total o parcial, de un enfermo de #alzheimer.

Por regla general si la persona esta institucionalizada, las fiestas de Navidad suelen adaptarse a las rutinas de la residencia, centro de día-noche o unidad de respiro en la que esté el enfermo, y no al revés. En estos casos en los que el usuario de la institución está de forma ininterrumpida en ella, la Navidad no impone su ritmo sino que es la propia entidad quién celebra las fiestas pero sin grandes cambios para que no se altere la rutina de las personas que están en ella. Todos sabemos que esta rutina diaria es beneficiosa para las personas enfermas de #alzheimer y que la ruptura de las costumbres, descentra sus hábitos y altera su comportamiento, estado de ánimo e incluso las funciones fisiológicas adquiridas se ven modificadas.

Si la persona en cuestión vive en el domicilio con sus cuidadores, las fiestas de Navidad o cualquier otra celebración prolongada tendrá efectos negativos sobre el enfermo si no cuidamos sus rutinas, costumbres y la tranquilidad del ambiente que le rodea.

Normalmente las cenas o comidas de Navidad suelen prologarse más allá de lo normal, por eso, ”obligar” a que nuestro familiar esté presente en todo momento puede ocasionar en él cambios de humor, cansancio, sueño a horas no habituales y modificación de sus horarios, por eso debemos respetar sus hábitos de descanso no prolongando los eventos o permitiéndole descansar en un lugar vigilado, pero tranquilo.

Los adornos de Navidad, luces, muñecos de nieve, figuras, árboles …etc, pueden servirnos de distracción con nuestro familiar si todavía conserva destrezas manuales y comprenda que es una actividad lúdica, pero si no es el caso, todos estos ornamentos navideños pueden darle miedo, desconfianza, producirle nerviosismo, o incluso ser peligrosos si se los lleva a la boca, se enreda…etc.

Es frecuente durante las fiestas de Navidad que cambiemos de domicilio dado que unas comidas se celebran en casas de familiares, otras comidas se celebran en nuestro domicilio…etc. Los cambios de escenario para los enfermos de #alzheimer también son negativos. A su desorientación habitual debida a la enfermedad, se añaden cambios de casa que favorecen más aún la dispersión, la desorientación y el nerviosismo propio de no saber dónde se encuentra uno. Por eso, intentaremos en la medida de lo posible, que las celebraciones gastronómicas sean siempre en una misma casa, a ser posible que sea en la que vive habitualmente el enfermo y, si es inevitable, los cambios serán los mínimos indispensables. Nuestro cometido es salvaguardar ante todo la rutina de nuestro familiar.

Otro tema relacionado con la festividad de Navidad es el de los regalos. Los enfermos de #alzheimer no saben que es Navidad, por lo que no van a ser partícipes de la ceremonia de los regalos tal y como la entendemos nosotros. Si reciben regalos, es posible que no les hagan caso, que no se den cuenta del significado de lo que les estamos dando y/o que se irriten al ver un objeto que les es desconocido…etc. No debemos enfadarnos con ellos por este motivo y tenemos que explicar al resto de la familia que no deben hacerlo ellos tampoco. Los enfermos de #alzheimer por supuesto que pueden recibir regalos de la misma forma que el resto, pero es probable que su reacción sea diferente a la nuestra o simplemente neutra ya que no comprenden la situación que se está produciendo.

Por el contrario a lo expuesto, hay actividades beneficiosas de la Navidad para nuestro familiar enfermo de #alzhéimer, y la música es una de ellas. El estímulo al que más responden los enfermos, estén en la fase en la que estén es al de la música. Villancicos que escuchaban en épocas pasadas, canciones populares que conocían…etc. son una buena opción para poder poner a prueba la memoria musical, que, está demostrado, es la última que se pierde. Hasta en las etapas más avanzadas, los enfermos de #alzheimer son capaces de tararear una canción que han conocido anteriormente, y más aún si es un villancico.

Y vosotros, ¿qué opináis acerca de este tema? ¿Estáis de acuerdo en las pautas que damos en el post? ¿Añadiríais alguna indicación más?

Esperamos que este tema os haya parecido interesante. Podéis dejar aquí en el blog vuestros comentarios, o darnos aquí un Me Gusta.

miércoles, 9 de diciembre de 2015

LA SONDA P.E.G. PARTE II (LIMITACIÓN DEL ESFUERZO TERAPEÚTICO)

En el anterior post tratábamos sobre el tema de la implantación de la sonda P.E.G. en enfermos de #alzheimer.
 
Una de las posibilidades, una vez sopesada la decisión por parte de los cuidadores, familiares y médicos que atienden al paciente, es elegir la posibilidad de no colocarla.
 
Los aspectos éticos de la decisión de no implantar una sonda P.E.G. estarían dentro de lo que se denomina Limitación del Esfuerzo Terapéutico (L.E.T.), que es lo que se entiende como no iniciar o retirar un tratamiento médico sopesando el poco éxito o la futilidad que sobre el estado de salud del paciente va a tener. Es decir, si sabemos de antemano que el tratamiento a aplicar no va a tener éxito, no va a suponer mejoría en el enfermo o ésta va a ser muy limitada podemos negarnos a la implantación de esta medida.
 
Tomar o no esta decisión puede estar basado en los 4 principios éticos que sustenta la medicina intensiva : No maleficiencia, beneficiencia, autonomía y justicia.
 
Pero para el cuidador, familiar, allegado o persona cercana a un enfermo de #alzheimer que esté leyendo esto, posiblemente estos 4 principios no le sonarán de la misma forma llegado el momento en el que se debe tomar la decisión de implantar o no la sonda P.E.G. o cualquier otro tratamiento invasivo que resuelva en mayor o menor medida el futuro de la persona enferma, dado que escribirlos es fácil pero decidir no.
 
Partiendo de esta realidad en la que los enfermos en su gran mayoría no pueden decidir por sí mismos, la disposición sobre implantar o no la sonda P.E.G. en caso de que ésta sea de carácter duradero y no simplemente para paliar una déficit nutricional pasajero, puede apoyarse, más allá de los principios éticos afirmados anteriormente, en las siguientes manifestaciones o situaciones : 
  • declaraciones expresas que hubiera hecho el paciente previamente
  • la decisión del familiar-tutor del enfermo
  • la actuación en función de lo que más favorezca al enfermo, entendiendo que lo que más le beneficia es lo que le proporciona un mayor bienestar
 
Este tema, por controvertido, ha sido tratado desde el máximo respecto e imparcialidad, entendiendo que este post es meramente informativo y no pretende posicionarse de ninguna forma sobre una decisión u otra.Desde La Sonrisa Vacía se pretenden tratar este tipo de temas sólo para cubrir una cuestión de información a las personas que lleguen a este blog en busca de ella. La información que se publica especialmente en este artículo ha sido contrastada por el Servicio de Medicina Intensiva de varios hospitales.
 
Esperamos que os haya parecido interesante el tema y esperamos vuestros comentarios, o que nos deis aquí un Me Gusta.