Hoy queremos hablaros de un caso que ha llegado recientemente y me ha calado hondo, tanto como para reflejarlo en el Blog.
Vemos muchos casos distintos de debut de la enfermedad de Alzheimer y también muchas situaciones familiares diferentes; algunas “mejores” que otras, si es que la palabra “mejor” se puede utilizar cuando hablamos de esta enfermedad. A nosotros, ha venido recientemente una señora que necesitaba ayuda y asesoramiento sobre cómo actuar correctamente ante la tesitura en que encontraba inmersa.
La persona que acude en busca de apoyo tiene 63 años y un hermano con Alzheimer en fase avanzada que vive sólo, y es soltero. Ella, por su parte es madre de dos hijos y su marido tiene cáncer. Su esposo está controlado con revisiones periódicas, pero hace aproximadamente 1 año, le sobrevino un accidente cerebrovascular (ACV) y ha quedado mermado para realizar las actividades de la vida diaria (AVD).Ella asea a su marido, lo viste y le atiende y va a casa de su hermano y hace lo propio con él. Ha acudido a nosotros porque siente que las fuerzas le fallan. Mantiene de forma constante dos hogares y a dos personas seriamente dependientes y teme caer enferma. Hay una cosa que le roba el sueño : su hermano tiene delirios y alucinaciones y muchas veces desea escapar de casa; ella al ver que esto sucede de forma cada vez más recurrente, ha optado por cerrar desde fuera la vivienda convirtiendo la misma en una trampa mortal si ocurre un incendio o su hermano se cae o sufre un accidente dentro del piso.
Este detalle, junto con los consejos que se le han facilitado acerca de lo que puede suceder si algo no va bien dentro del domicilio, la han hecho recapacitar.Se le ha preguntado porqué lo hace, y ha confesado que cuando cierra la puerta con llave, lo hace con gran desasosiego y preocupación por su hermano, ya que, a veces, él se queda gritando completamente desorientado, pero también reconoce que no quiere internarlo porque piensa que lo está abandonando...
Este es el motivo de este post. Cuando nos encontramos solos ante situaciones de este calibre, tendemos a acaparar todo y a todos para demostrarnos que podemos afrontar la situación. A veces no es cierto, y no es posible.No por reconocer que no podemos, seremos peores personas. No por pedir ayuda, seremos menos fuertes. No por internar a nuestro familiar, lo estaremos amando menos. A veces, una persona tiene que tomar esta decisión. Institucionalizar al enfermo de Alzheimer.
Es complicado decidirlo, sobre todo, si consideramos que debemos elegir un buen centro cualificado que sea capaz de trabajar con el paciente las áreas cognitivas todavía intactas, y agrupar a los enfermos en base a los niveles de la progresión de la dolencia. Una vez que hemos encontrado el centro, debemos pensar que no estamos abandonando a nuestro familiar, sino que estamos eligiendo un lugar donde será cuidado en base a sus necesidades, vigilado en base a sus exigencias y cuidado en base a las carencias que posea en cada uno de los momentos del día en que se encuentre.
Quiero que todos hagamos una reflexión acerca de esto, y nos planteemos que es mejor, que nuestro familiar viva sólo, con el peligro que ello conlleva, sólo por calmar nuestros remordimientos ¿o poder institucionalizarlo en un centro donde van a cuidar de él? ¿cumplimos y cubrimos desde el domicilio todas las necesidades de un enfermo de Alzheimer en fase avanzada? ¿creéis que institucionalizar a un enfermo de Alzheimer es la solución más acertada?
Venga, empiezo yo. A mi madre le diagnosticaron EA cuando apenas contaba con 50 años, al principio era leve y por aquel tiempo; yo empezaba a trabajar mientras estudiaba, mi hermana estudiaba y mi padre trabajaba. Entre los tres la supervisábamos y estábamos con ella e incluso había unas horas que se quedaba sola en casa. Todavía se valía pero con limitaciones y nosotros nunca nos quedábamos tranquilos del todo. La enfermedad avanzó de forma rápida y agresiva, ya no podíamos dejarla sola ni un momento y aunque eramos 3 personas las responsabilidades nos impedían cubrir las 24 horas. Por ello tuvimos que dar un siguiente paso, que acudiese a un Centro de Día en el que estaba de 8 de la mañana a 6 de la tarde. Ella estaba atendida y nosotros podíamos trabajar, etc. más tranquilos. La enfermedad después de 8 años y medio, primero tratándola nosotros, luego con la ayuda del Centro de Día, había avanzado tanto que ya no podían darle la asistencia adecuada en el centro, a nosotros nos suponía mucha dificultad bañarla, asearla, acostarla, levantarla, etc. Hace un año y medio (en total llevamos 10 años) tuvimos que institucionalizarla en una Residencia de Alzheimer, especializada y donde tienen los medios y los sistemas adecuados para su correcta atención. El Centro de Día al final estabas haciendo vida normal trabajando, estudiando y no se notaba tanto, llegabas a casa y ahí la tenías, la dabas de cenar, dormía contigo en casa. El cambio a la residencia en ese aspecto fue duro al principio, dejar de tenerla en casa, que durmiese en otro sitio. Un año y medio después mi padre continúa yendo a diario todas las tardes (menos las excepciones) a estar con ella, así como yo acudo todas las semanas. No la hemos abandonado, seguimos estando con ella y en ningún momento hemos pensado que no fuese la decisión correcta.
ResponderEliminarGracias Alejandro por tu testimonio.En efecto, institucionalizar al enfermo no es abandonarle, es, en muchos casos como el tuyo, darle unos apoyos y una cobertura que en el domicilio no se le puede brindar.Escribiendo el post, me viniste a la memoria, porque yo sí sabía tu historia, ahora te doy las gracias por compartirla con nosotros,Un abrazo.
ResponderEliminarEsta y todas las enfermedades requieren de dos cosas por parte de la gente que esta alrededor y que demuestran que uno es un ser humano y sin ellas no puede considerarse una persona como tal, son SACRIFIO Y AMOR. Y recordar todos lo importante no es que te den si no dar, llena más.
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