CON EL DIAGNOSTICO BAJO EL BRAZO…Y AHORA, ¿QUÉ? - PARTE II.

En la parte I de este post hacíamos referencia a la sensación que les queda a los familiares de un enfermo de Alzheimer cuando salen de la consulta del Neurólogo con el diagnóstico bajo el brazo. Muchos acuden a la Asociación en busca de consuelo porque no se lo acaban de creer, otros buscan unas pautas que no siempre tienen éxito porque esta enfermedad es altamente impredecible, y otros sólo buscan contarlo y desean apoyo y comprensión. En esta segunda parte, queremos abordar un tema que dará, o intentará dar, respuesta a las siguientes preguntas:

 

¿Debe mi familiar salir sól@ a la calle aunque tenga leves síntomas de la enfermedad?

Si hasta ahora lo ha hecho y no ha ocurrido nada, ¿porqué no debe hacerlo más?

…“no tiene aspecto de despistado, y no creo que se pierda, él/ella sabe donde tiene que ir, son los recados rutinarios de todos los días”…¿se cumple siempre esto?

Sólo anda por el barrio y calles cercanas al domicilio, todo el mundo lo conoce, si se pierde o  se desorienta ¿se dará cuenta alguien?

Las personas con Alzheimer se desorientan a menudo. Este aspecto no está relacionado con la fase de la enfermedad en la que estén, si bien es frecuente cuanto más avanzada se encuentra ésta. Los familiares, a menudo, cuando tienen el diagnóstico de la enfermedad confirmado, y los síntomas son leves, no tienen conciencia de lo peligroso que es que el afectado salga sólo a la calle. Porque, es cierto, yo también lo pensaría…si hasta hoy ha salido sólo a la calle, ¿Por qué ya no puede hacerlo? ¿Qué ha cambiado de ayer a hoy, excepto la confirmación del diagnóstico?. Si la persona tiene leves síntomas de la enfermedad, es verdad que se desorientará menos frecuentemente, pero también lo hará. Si esto ocurre, la desorientación espacial ha comenzado, y se sucederá en nuestro familiar un episodio de angustia agudo al encontrarse en un lugar para él ahora desconocido.

Esta noticia saltaba a los medios de comunicación el pasado 03 de Octubre de 2012.

En el artículo no se detalla, pero fue encontrado con 31ºC de temperatura corporal, tras haberse perdido cuando realizaba unos recados diarios de rutina, ¿os suena la situación?

Si nuestro familiar se pierde, es posible que alguien en su entorno pueda reconocerlo, darse cuenta de la situación y llevarlo de regreso a su domicilio, pero esta situación pone el futuro del enfermo en manos de la casualidad y el azar. En esta ocasión nadie se dio cuenta de que la persona en cuestión andaba hacia un Canal de aguas pantanosas que existe en la ciudad, se precipitó en una orilla del mismo y pasó toda la noche a expensas y merced de la humedad y el frío. Los familiares, con buen criterio, llamaron de nuevo a la Asociación a la que pertenece el protagonista de la historia tras el incidente, para comunicar lo sucedido ya que el usuario hacía tiempo que había dejado de ir a los talleres de memoria que se realizan. Ahora, al empeorar la situación, ha vuelto al Centro de forma permanente.

 

¿Qué es lo recomendado en esta situación? Una de las soluciones a esta circunstancia, obviando la de acompañar al enfermo durante sus recados o paseos diarios, es el uso de localizadores GPS. Estos aparatos permiten situar al individuo en cuestión de segundos.

Este localizador en concreto, permite que la persona afectada de Alzheimer pueda seguir saliendo sólo a la calle y realizando sus paseos o recados diarios, pero teniendo os familiares la seguridad de poder saber dónde se encuentra en cada momento.

Está especializado para personas con Alzheimer en la primera etapa y para sus familiares, y consiste en un localizador que consta de un Reloj GPS con cierre de seguridad que lleva el usuario, y un Receptor que posee el familiar.Con sólo pulsar el botón de localizar del receptor, verá en la pantalla un mapa con su posición exacta.

En las asociaciones, se hacen préstamos de localizadores para miembros que los necesitan y hay provincias que tienen pactado con cada gobierno territorial subvenciones para poder solicitarlos a menor precio que el que realmente poseen.

¿Creéis que es peligroso que los enfermos de Alzheimer salgan solos a la calle?

¿Deberíamos aunar esfuerzos y solicitar que lo localizadores estuvieran de forma permanente incluidos dentro de las subvenciones de todos los gobiernos autonómicos?

¿Conoceis alguna persona enferma de Alzheimer que posea y utilice localizador GPS?

 

 

DIAGNÓSTICO ANTES QUE LOS SÍNTOMAS ¿REALIDAD O FICCIÓN?

Hoy en día, la persona que posee un diagnostico de Alzheimer en su poder relativo a un familiar, es porque se han sucedido una serie de hechos y/o situaciones que han desencadenado que se acuda a un facultativo para que determine qué esta ocurriendo en la mente de esa persona. Es decir, si tenemos un familiar recién diagnosticado de Alzheimer, es porque sus olvidos, despistes, o detalles extraños o inusuales de su comportamiento o carácter han hecho saltar las alarmas de nuestro sentido común, y hemos reaccionado acudiendo al médico, quien, después de las derivaciones y pruebas pertinentes, ha realizado el diagnóstico de la enfermedad.

 

Ahora bien, ¿cómo cambiaría nuestro comportamiento, forma de ver las cosas, de actuar ante la enfermedad, y/o modo de proceder ante la planificación del tratamiento y cuidado de la persona o familiar si tuviéramos en nuestra mano el veredicto antes de que aparecieran los primeros síntomas.

 

Por experiencia puedo afirmar que en los talleres de estimulación cognitiva, no se pueden trabajar con ánimo de mejora y éxito áreas de la memoria y del cerebro ya afectadas por la enfermedad. Es cierto que se puede lograr que la plasticidad del cerebro “busque” caminos adyacentes para lograr el cometido que le solicitamos en un momento dado, pero una vez que los tejidos y conexiones están dañados, todos sabemos que no se pueden recuperar. Si supiéramos que la enfermedad va a hacer su debut antes de que los síntomas se presenten, podríamos adelantarnos en lo que a estimulación se refiere y crearíamos un plan de acción cognitiva para que el impacto del Alzheimer fuera, cuando menos, inferior a lo esperado y el cerebro de la persona afectada pusiera más resistencia al avance de ésta.

Desde la empresa biotecnológica Araclon Biotech, de Zaragoza, con el doctor Manuel Sarasa a la cabeza, como director científico de la compañía se están realizando estudios en los que participan más de 400 individuos, con el objetivo de recabar una base de datos que permita poder poner en marcha con éxito el kit ABtest.
(®)El kit ABtest es un dispositivo que ayuda en el diagnóstico precoz, determinando qué persona comienza a desarrollar la enfermedad, incluso cuando sus capacidades cognitivas aún no se han visto dañadas. El test mide los péptidos beta-amiloide que se encuentran en la sangre, ya que desde Araclon Biotech se poseen evidencias científicas que apoyan la existencia de una relación entre niveles sanguíneos de péptidos beta-amiloide y el desarrollo de la enfermedad de Alzheimer. De esta forma, se pretende comprobar que los individuos con deterioro cognitivo y con un alto nivel inicial de beta amiloide en sangre son el grupo con mayor índice de conversión a Alzheimer a lo largo de los dos años siguientes.

Las proteínas beta-amiloide están presentes tanto en la sangre como en el líquido cefalorraquídeo.En el caso de este último elemento, en las personas diagnosticadas de Alzheimer, hay grandes concentraciones de proteína beta-amiloide en él, así que es fácil de medir y cuantificar, pero el modo para poder medirlo es la punción lumbar, e implica tácticas costosas e invasivas.La proteína beta-amiloide también se encuentra en la sangre, pero su cuantía es escasa, y medirla requiere de una técnica capaz diseñada a tal efecto para que arroje datos concretos y poder realizar así una lectura correcta de los niveles. Es aquí donde entra en juego el kit ABtest.

(®) ¿En qué estado se encuentra esta investigación? Actualmente en Araclon Biotech se están realizando estudios en los que participan más de 400 individuos con el objetivo de disponer de datos que permitan validar el kit ABtest como herramientas con indicación para el diagnóstico de la enfermedad de Alzheimer, que ayuden a los profesionales clínicos a realizar un diagnóstico temprano de esta enfermedad antes de que aparezcan los primeros síntomas.

(®) ¿Cuál es el fin de estos estudios? Si todos los resultados siguen la línea de los obtenidos en el estudio piloto de la compañía, con resultados en 40 individuos, el kit ABtest permitiría diferenciar enfermos sanos y personas sin la enfermedad diagnosticada, pero a punto de hacer ésta su debut. Esto hará posible la realización de ensayos clínicos con individuos pre-alzheimer, que es el grupo donde las posibles terapias tienen muchas mas oportunidades de funcionar.

(®) A mediados de 2013 podría obtenerse el kit ABtest con datos suficientes para lanzarlo como herramienta de ayuda al diagnostico clínico temprano de la enfermedad.

(®) Araclón Biotech, pretende llegar a acuerdos de distribución con laboratorios que previamente validen con ellos la forma de utilizar el kit ABtest en Europa, Estados Unidos y en los mercados emergentes de Asia y Sudamérica. Por tanto, tenemos una herramienta clave para la investigación de nuevos fármacos y el desarrollo de ensayos clínicos adecuados y para encontrar una respuesta que suponga una ayuda real para terapeutas y enfermos.

¿Creéis vosotros que el diagnóstico precoz ayudaría a establecer nuevos y distintos protocolos de actuación ante la enfermedad por parte de cuidadores y terapeutas?

Desde aquí os animamos a responder a esta pregunta, y os informamos que Araclón Biotech recibió el premio A.F.E.D.A.Z. en el año 2.011 que avala el reconocimiento a la cooperación de entidades aragonesas a la lucha contra el Alzheimer.


(®) Datos extraídos de Araclon Biotech.

 

CON EL DIAGNOSTICO BAJO EL BRAZO…Y AHORA, ¿QUÉ? - PARTE I.

Y la música sigue sonando…y acaba el día…y comienza otro nuevo…con él nuevas situaciones que nos harán prisioneros de los caprichos de la enfermedad. Hoy quiero rendir tributo a aquellos familiares que viven con el Alzheimer día a día, dejándose de cuidar ellos y cuidando al que más lo necesita, levantándose cada día con energías renovadas aunque en la recámara de las ilusiones no haya a veces nada más que incertidumbre.

No es fácil identificar qué tareas puede o no realizar un enfermo de Alzheimer en las primeras etapas en las que la enfermedad hace su debut. Cuando los familiares acuden a la consulta médica en busca de un diagnóstico, comienza para ellos una peregrinación más o menos larga o dudosa (dependiendo de los facultativos y los síntomas que se presenten) que finaliza en el veredicto que tod@s ya conocemos.

Durante las primeras fases, los familiares o cuidadores cercanos no saben cómo actuar ante la nueva situación, algo normal y lógico que a tod@s nos sucede y que nadie nos ha enseñado a afrontar. ¿Cuando necesitará mi familiar ayuda las 24 horas al día? ¿Cuándo me daré cuenta de que no puede vivir sól@? ¿Cuándo debo pensar en  pedir ayuda y asesoramiento?

Estas preguntas junto con otras muchas, se suceden si parar en la mente de los futuros cuidadores y familiares más cercanos. Hoy quiero lanzar un grito de ánimo a aquellos que viven la novedosa situación del diagnostico inicial y no saben qué camino deben escoger.

Debemos pensar que nadie, por muy buen voluntad que se posea, acierta siempre, y que en la nueva situación, cometeremos errores de los que aprenderemos, para seguir nuestro camino como cuidadores, y volveremos a cometer otros fallos nuevos, distintos a los anteriores, que harán que volvamos a extraer una experiencia formativa y enriquecedora de ellos. Este post es la primera parte referente al diagnóstico de la enfermedad y encaminado a todos los familiares y cuidadores de afectados, pero principalmente a los familiares y cuidadores de enfermos que viven solos.

Hay tres aspectos inmediatos que el enfermo hacía hasta el día del diagnostico y que ahora debemos de tratar como aspectos a considerar que deben ser cambiados. Por orden de importancia son : Actividades domésticas que requieran de la actuación de la memoria inmediata, actividades diarias que requieran orientación, y control de la alimentación y el aseo diario.

Cuando tenemos en nuestras manos el diagnostico inicial, hay ocasiones en que lo esperamos, y ocasiones en que nos sorprende. A menudo el aspecto físico del enfermo nos engaña y nos hace pensar que posiblemente, los síntomas que posee se deban a algo más leve. Este buen aspecto físico, que se mantendrá durante las fases iniciales de la enfermedad, hace que le atribuyamos responsabilidades que ya nunca podrá realizar de forma solitaria y autónoma. Es el caso de la cocina o la plancha. Las personas con Alzheimer tienen desconexión de la sinapsis neuronal y en ésta desconexión se ve afectada principalmente la memoria inmediata, esto quiere decir que las actividades que requieren de una secuenciación en espacio corto de tiempo (cocinar, planchar, lavar usando la apertura y cierre de los grifos…etc) va a ser imposible que las realicen sin peligro.

A veces, los enfermos de Alzheimer acostumbran a realizar recados diarios aun mostrando síntomas de la enfermedad. Son pequeños recados que se hacen de forma automática y que no requieren pensar porque se realizan diariamente y de forma rutinaria (comprar, ir al banco, echar la quiniela…etc).Estas actividades implican que el enfermo puede desorientarse y perderse y también pueden hacer que éste se vea en una situación desconocida para él: hay que conseguir que el enfermo no se encuentre a sí mismo en un contexto extraño en el que no se vea capaz de actuar por sí solo. Los pequeños recados diarios también implican el manejo de dinero. Los enfermos de Alzheimer suelen perder la capacidad de gestionar el dinero mucho antes que otras capacidades, y a menudo pueden darle poca importancia a grandes cantidades de dinero o equivocarse con los cambios.

La alimentación y el aseo diario en un enfermo de Alzheimer es un capítulo difícil que requiere especial atención. Uno de los patrones de comportamiento más repetidos en los enfermos de Alzheimer es que éstos no suelen manifestar hambre o sed, con lo que la persona responsable de su cuidado debe asegurarse que este tome líquidos de forma abundante y se alimente con normalidad.

El aseo diario también es un tema recurrente que nos hace plantearnos la duda de si el enfermo recién diagnosticado podrá acometer por sí sólo. El aseo es una parte importante para las personas sanas pero para los enfermos de Alzheimer no es una prioridad. Para poder realizar nuestro aseo diario, debemos identificar en qué momento del día nos encontramos, identificar qué partes del cuerpo debemos asear, en qué orden y dónde y qué utensilios debemos usar y más importante todavía : la asiduidad con la que lo hacemos o debemos hacerlo. Como veréis, aquí entran en juego la memoria inmediata, el razonamiento ,la orientación temporo-espacial y el sentido común. No es fácil pues, para un enfermo de Alzheimer gestionar su aseo diario como una persona sana lo haría.

Nos gustaría que nos comentarais si en esta primera parte del post dedicado a las primeras duda tras el diagnostico, estáis de acuerdo con la opiniones vertidas en él, pues es importante contar con opiniones para poder enriquecer el blog, para nosotros, vuestras opiniones son lo más importante.