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viernes, 12 de octubre de 2012

APTO PARA CONDUCIR A PESAR DEL ALZHEIMER

Alzheimer y conducción, un terrible tándem.
 
Cuando el diagnóstico se pone encima de la mesa, todos los que estamos en contacto directo con los afectados de Alzheimer sabemos, que la enfermedad, es muy probable que lleve instalada en el cerebro antes de que el enfermo y las personas que lo rodean sospechen el debut de la misma.

La enfermedad avanza, y la plasticidad del cerebro, junto con las argucias del paciente para que no se noten los pequeños fallos de memoria que padece hacen que, muchas veces, el aspecto de la conducción se aborde en último orden.

En España no está regulada de ninguna forma la legislación a aplicar en este caso. Muchas veces, el enfermo desconoce que padece Alzheimer, y las personas que lo rodean le plantean el diagnostico de forma eufemística o edulcorada, que hace que él no sea consciente del peligro que supone que siga conduciendo, causando desasosiego en los familiares ante la preocupación que genera que el paciente siga realizando esta actividad.

Desde hace tiempo circula la idea de regular esta materia de alguna manera, pero la realidad es que no se ha llegado a nada definitivo.
 
En ocasiones, hay esposas cuyos maridos, enfermos de Alzheimer, tienen una puntuación elevada en cuanto a deterioro cognitivo se refiere y sin embargo siguen conduciendo. Estas personas manifiestan la incapacidad en la que se ven inmersas a la hora de plantear el tema y establecer un final definitivo a la actividad de conducir. En las entrevistas que se les realizan a los familiares en las asociaciones de ayuda, algunos cuentan que se ven incapaces de comunicar al enfermo que no puede conducir, e incluso relatan que les han llegado a esconder las llaves del coche para evitar que conduzcan. Pero no es la solución, porque incluso llegan a ponerse violentos al no entender dicha actitud.

Cada día que un enfermo de Alzheimer conduce su vehículo es muy elevada la probabilidad de que ocurra un grave accidente.

Algunos médicos plantean al paciente que no debe conducir, pero otros no dicen nada al respecto y dejan el tema en manos de la familia. Si en enfermo desconoce que padece Alzheimer, no comprenderá que le digan que no puede conducir si lo ha hecho durante muchísimos años. Si sale con su vehículo y se desorienta, se muestra dubitativo ante un cruce de caminos o una glorieta, y le pitan los demás usuarios, para él no tendrá importancia al día siguiente cuando vuelva a salir con su coche, pues no se acordará que el día anterior le pitaron y porqué motivo ocurrió.

Esta cuestión también se aborda en el documental “Bicicleta, Cuchara ,Manzana”. En el
segundo 0,38 del trailer del film, se hace referencia a este aspecto. Si veis el documental completo, podréis descubrir que a pesar del debut de la enfermedad, Pasqual Maragall sigue conduciendo y considera que dejar de hacerlo es un paso más que da el Alzheimer en dirección opuesta hacia su lucha contra él, y así lo manifiesta “no quiero que la enfermedad me doblegue; que me arrincone y me deje en casa, sin moverme, NO”.

Para algunos expertos, parte de la solución del problema pasaría precisamente por diseñar exámenes específicos para los pacientes con Alzheimer o demencia que quisieran renovar su permiso de conducción, pero hasta que esto ocurra y se establezca como única forma de regular este aspecto, son los familiares los que deben consensuar la suspensión definitiva de la conducción en el enfermo.

¿Qué opináis acerca de la comunicación al enfermo de su incapacidad para conducir? ¿De qué forma creéis que debe abordarse el tema? ¿Creéis que debería abordarse desde un perfil médico aunque no se le comunicara al paciente el diagnóstico? Es decir, ¿debería ser el médico quién se lo comunique al paciente? Esperamos vuestras opiniones!!

martes, 9 de octubre de 2012

SORTEO LIBRO "MEMORIAS DEL ALZHEIMER"

Hola a tod@s!

En una entrada anterior, os hablé del libro "Memorias del Alzheimer", de Pedro Simón.
Podéis leer el post aquí:

Varias personas me han escrito preguntándome por él y mostrando interés acerca de su contenido. He querido premiar a aquellas personas que leen el Blog, y como no, dar oportunidad a otras a que podáis conseguir un ejemplar del mismo. Por eso, voy a realizar un sorteo donde 2 personas podrán conseguir cada una de ellas un ejemplar  de  la publicación de forma completamente gratuita.

Requisitos para participar:

1.Ser seguidor del blog. Si no lo eres, puedes hacerte seguidor del blog de esta forma:

2.Dejar un comentario en este post diciendo que queréis participar, detallando vuestra dirección de e-mail (los comentarios que no tengan dirección de e-mail asociada, no serán tomados en cuenta).

3.Haceros seguidores del Blog en Facebook, pulsando en Me Gusta.


El sorteo se realizará mediante la aplicación SORTEA2 el próximo día 01 de Noviembre, y los nombres de los premiados serán publicados en el Blog y en el Grupo de Facebook ese mismo día.
 
Yo personalmente, me pondré en contacto con las dos personas que hayan resultado afortunadas para convenir los detalles del envío de los dos ejemplares de Memorias del Alzheimer, de Pedro Simón.
 
 
Mucha suerte a tod@s y gracias por participar!

viernes, 5 de octubre de 2012

MEMORIAS DEL ALZHEIMER, POR PEDRO SIMÓN

˂<El alzheimer es la bosa de hielos que no sabía guardar Pasqual Maragall, el huevo frito que hacía sonreír a Mary Carrillo, “La Internacional” que no le sonaba a Jordi Sole Turá, la enfermera a la que Eduardo Chillida confundía con Dulcinea, El “quién es Mariam” de Adolfo Suarez, el Estambul de Tomas Zori, la motosierra de Leo Hernández, la vuelta al mundo por Navalmoral de Béjar de la tía de Carlos Boyero, el fuera de juego del futbolista Antonio Puchades, el silencio de Enrique Fuentes Quintana, el París de Elena Borbón Barucci, el chándal azul de Carmen Conde, el Cantando Bajo la Lluvia tres veces al día de Antonio Mercero>>.
 
Esto es sólo un extracto del libro Memorias del Alzheimer, de Pedro Simón, sin duda ha realizado una de las biografías del Alzheimer más rotundas que existen, uniendo piezas del rompecabezas que ha dejado esta enfermedad a su paso por personas alas que todo el mundo conoce.
Dejo aquí una entrevista de 15 minutos de duración que le han realizado a Pedro Simón en la Web Periodista Digital y que resulta muy interesante porque en ella se cuentan algunos detalles acerca de cómo el periodista ha conseguido elaborar el libro a partir de la información que los familiares le han dado, el miedo que tienen éstos a exponer al enfermo, la doble amargura de Carlos Boyero, la historia de Rosa Villacastín y Carmen Conde y el aprendizaje que para él ha supuesto la realización de este libro.
Yo ya tengo el libro y tengo que decir que el retrato que se hace en él de la enfermedad en el bordea la delgada línea entre la ternura y la dureza convirtiéndose en algo magistral
¿Lo habéis leído? Os animo a hacerlo y a dejar un comentario si queréis que transcriba algún fragmento de él en el blog.

domingo, 27 de mayo de 2012

MI ABUELA NO SE ACUERDA DE MI NOMBRE

(1)“Este cuento está destinado a que las personas adultas veamos y entendamos el Alzheimer desde la perspectiva de una niña. A la más pequeña de la familia no le importa la enfermedad, puede que no la entienda o no sepa lo que es, pero no se avergüenza de ella, tan solo quiere estar con sus seres queridos, sean como sean, algo que las personas adultas aún debemos aprender”.
(1) Dibbuks
Os dejo con esa joya creada por Rodolfo Esteban, ilustrada por Mai Egurza y publicada por Dibbuks.

miércoles, 23 de mayo de 2012

CUANDO LLEGA EL ALZHEIMER

Hoy quiero proponeros un video fórum con este documental que trata de cómo afrontan las personas cercanas a la afectada, en este caso, el inicio de la enfermedad de Alzheimer.
El papel de la primera persona que nota los olvidos iniciales propios de la enfermedad y que intenta solaparlos de normalidad para no enfrentarse a la realidad. La muerte del cónyuge, y el debut de la enfermedad en su etapa más cruenta que hace que la enferma pregunte una y otra vez por él.  Todos estos detalles conviven al cien por cien con la normalidad aparente de una persona exenta de enfermedad hasta que el cuidador hace su aparición porque hay situaciones que son imposibles de manejar.
La etapa del dentista, como así o denominan en el documental, es la etapa en la que la enferma intenta sobrellevar una vida llena de olvidos mediante un sistema de notas y apuntes que la llevan al más absoluto de los casos. La protagonista solventa un problema dental de una forma totalmente enfermiza que hace que su hija se dé cuenta de que la enfermedad sigue un curso inexorable.

Hay un testimonio estremecedor de una serie de mensajes que la protagonista deja en el contestador de su hija que ponen de manifiesto la gran crueldad de la enfermedad y la corta duración de la memoria inmediata.
La narradora del documental del cual su madre es la protagonista, narra a base de etapas la enfermedad de ésta
PARA VISUALIZAR EL DOCUMENTAL :
Espero que os resulte interesante y animo a tod@s a que me dejéis vuestras opiniones sobre lo que os ha parecido el documental.



domingo, 20 de mayo de 2012

REBECCA DOIG, ALZHEIMER CON 30 AÑOS.

¿Qué pasa cuando el Alzheimer te despoja de los nombres de tus seres queridos? ¿Qué pasa cuando te arrebata las palabras para decir Te quiero? ¿Y si el nombre que te roba es el de tu propia hija? Entonces estaríamos hablando de un Alzheimer terriblemente precoz, como el de Rebecca Doig. Esta mujer australiana de 31 años de edad sufre una rara variante de la enfermedad de Alzheimer que ha hecho posible que el deterioro cognitivo sea tan grande que ha dado a luz y no recuerda el nombre de su hija recién nacida. Rebecca Doig se encuentra entre las personas de menor edad que ha contraído la enfermedad de Alzheimer y de las cuales se posee registro.

Rebecca Doig inicialmente y tras sufrir los síntomas propios de la enfermedad, fue diagnosticada de depresión en el año 2008.Años más tarde, y cuando los síntomas fueron cada vez más incapacitantes, perdió su empleo, pero siguió sin ser diagnosticada certera y adecuadamente. Junto con su marido, habían planeado ser padres, tras casarse y deseaban tener una familia. El esposo de Rebecca, vio como ella se iba deteriorando más y más deprisa a medida que el embarazo avanzaba hasta tal punto que, cuando Rebecca dio a luz a un bebé complemente sano, y por cesárea, se desentendió afectivamente totalmente de él mostrando plena indiferencia por su hijo recién nacido.

Scott, marido de Rebecca, declara que su vida ahora se centra en sacar adelante a su hija y cuidar a Rebecca, aunque reconoce que la situación es realmente dura; "ha pasado ser una mujer, saludable, brillante e independiente a alguien que no reconoce a su hija recién nacida"
 

domingo, 13 de mayo de 2012

DIAGNÓSTICO ALZHEIMER.COMUNICACIÓN AL ENFERMO.


Cuando una persona es diagnosticada de Alzheimer, varios pasos han sido dados por ella y su familia o personas que le rodean para llegar a ese fatídico pero real punto.

Con motivo de varios aspectos o síntomas la persona es sometida a diversas pruebas que darán como resultado un diagnóstico certero y predecible a la vez que fatal. El diagnostico de Alzheimer a menudo es comparado como un tren que se dirige a un inminente choque y que lo único que diferencia ese choque de los demás es el tiempo que tardará el tren sufrir el fatal accidente. La familia es consciente de esto al recibir el diagnóstico, ya que, por fortuna u aunque no se ha encontrado cura para la enfermedad, los facultativos tiene cada vez más información sobre la enfermedad, su evolución y su final, amén de todas la terapias, paliativas o restrictivas, que en el mercado farmacéutico existen para controlar o frenar los síntomas de deterioro de la enfermedad.

Cuando una persona es diagnosticada en las fases iniciales de la enfermedad, varias son las opiniones sobre comunicar la enfermedad o no hacerlo. 

Debemos, inicialmente hacernos la siguiente preguntas :

¿Comprenderá en enfermo su enfermedad y causas, así como sus consecuencias?
¿Cuál será la reacción el paciente al conocer el diagnóstico?
¿Las premisas que se cumplen que sirven como razón para comunicar el diagnostico en un paciente sirven para otro en similares características y misma enfermedad
¿Cuándo puede negarse el médico, cumpliendo siempre su ética profesional, a comunicar el diagnostico al enfermo?
¿Beneficiará el conocer su enfermedad al enfermo?
Voy a tratar de dilucidar todas estas preguntas, que en mi opinión, son básicas para llegar a entender las bases de la comunicación o no de la enfermedad de Alzheimer al enfermo.

En primer lugar si el enfermo se encuentra en una fase inicial de la enfermedad, es muy probable, que, salvo personas con baja cultura y/o desinformación que se puede achacar a diversas causas, si esté enterado e informado aunque sea de forma ligera sobre la enfermedad de Alzheimer. El médico puede hacerle un resumen profundo sin caer en el argot puramente médico sobre la enfermedad que complemente los conocimientos que ya posee sobre ella. Si el enfermo solicita saber más acerca de la enfermedad, el médico debe darle esa información. NUNCA se puede mentir al enfermo ni someterle a un engaño. En ocasiones el médico puede OMITIR la verdad con el SILENCIO e introducir, en caso de que sea comunicada la enfermedad GRADUALMENTE al enfermo en la situación. Esto se conoce como Ley de la Gradualidad. Aquí entraría el Consentimiento Informado, que es cuando (1)"el paciente o sus familiares tienen derecho a que, en términos comprensibles para él y sus allegados, se les dé información completa y continuada, verbal y escrita, sobre su proceso, incluyendo diagnóstico, pronóstico y alternativas de tratamiento"


La reacción del paciente es un arma peligrosa que debemos de manejar bien para que no perjudique su salud mental más allá de la enfermedad de Alzheimer. Es decir, el diagnóstico puede inducir al paciente en una depresión u ostracismo que agraven los síntomas iniciales de la enfermedad o (véase el caso de Pasqal Maragall) lo induzcan a luchar contra ella con todas sus fuerzas, y a intentar, ya no vencerla, sino integrarla en su vida, aprovechando al máximo los momentos de lucidez que se le presenten.

Al hilo del ejemplo de Pasqal Maragall podemos deducir que lo que, en principio en un paciente sirve para que éste luche y se encuentre en un plano superior a la enfermedad tratando de extraer las vivencias negativas para que otros puedan sentir la esperanza, para otros puede servir de trampolín para que la enfermedad se desarrollen más rápidamente debido al fuerte impacto que genera su diagnóstico.

El médico puede negarse a dar el diagnóstico al paciente en tres rigurosos supuestos:

1. Que el paciente se niegue a conocer el diagnostico.
2. Que suponga un grave peligro para en enfermo conocer el diagnostico.
3. Que el enfermo se encuentre sin capacidad de decisión plena. En este caso se recurriría al “Consentimiento Subrogado” que es el que darán sus familiares, tutores o cuidadores principales.

(1) Ley 41/2002, de 14 de noviembre, básica reguladora de la autonomía del paciente.