PRENDAS PARA GUARDAR EN EL ARMARIO.

Ya lo veía diciendo hace días y nadie me hacía caso…que si estás exagerando, que si mucho lo dices, pero no lo harás, que si nunca lo has hecho, que si no eres capaz…etc. Esto parecía el cuento de la lechera, o el del cántaro y la fuente…hay tantos…

 

El caso es que creo que el día está cerca. Ese día tan señalado  para mí, tan esperado por mí, que tanto miedo me da, y tan desconocido hasta ahora para los demás, será el día en que la persona que tengo dentro, si, esa que existía antes de ser cuidadora, la que es tan diferente a la de ahora, saldrá para quedarse y reemplazar en la que me he convertido.

 

Vivo para otra persona que me necesita más; la cuido 24 horas al día, a tiempo completo; Full time, como se dice ahora, cuando se aplica la expresión a un Master. Porque podría ser cuidador Part Time (tiempo parcial), como también se dice ahora, pero no es posible, el cuidador principal de una persona con Alzheimer nunca puede hacer el Master Part Time, lo hace Full, para siempre, non stop, hay tantas expresiones…

 

Voy a abrir ese armario tan grande que tengo en casa y que está medio vacío, (o medio lleno, según el día en que se mire) y lo voy a utilizar para guardarla. Voy a guardar a la súper persona que tengo dentro, a la que hace el papel de cuidador@, a la que nunca se queja, a la que vive para otros que nunca son ella misma, a la que se quedó sin vida hace 10 años y recupera un trocito de la que le queda cada vez que alguien la releva. Sólo recupera un trocito porque lo demás se queda pendiente de supervisar todo aquello que no quiere que escape a su control.

 

Me tengo que acordar también de reservar un cajón para guardar al superespos@ al superamig@ al super hij@ al super emplead@ al superabuel@ y a la supervecin@, no quiero dejarlos sin guardar, ellos también pesan lo suyo en mi mochila.

Dedicado a todos aquellos cuidadores principales de una persona enferma de Alzheimer.

 

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CERRADO POR VACACIONES

 

 

Volvemos el día 20 de Agosto con energías renovadas, más ilusión si cabe, y el sorteo, entre los seguidores del Blog, de un libro precioso sobre Alzheimer, titulado Alois, de la escritora navarra María Ángeles Sánchez Ostiz.

 

 

SI ME AYUDAS A VIVIR...

Ayúdame también cuando deba irme…

En general no es un tema muy debatido, y menos de forma pública. Hoy quiero reseñar una noticia que leí hace tiempo.


Este tema, aparte de delicado, es uno de los grandes tabúes hoy en día. Ni siquiera familiares de personas con una enfermedad terminal, muchas veces, se atreven a abordarlo.

Este Blog es un espacio que posee libertad para que, tod@s aquellos que quieran expresar su opinión lo hagan de forma libre y no coaccionada.

Me gustaría que, entre tod@s dejarais vuestra opinión en un comentario. Una vez recabadas vuestras consideraciones, intentaremos hacer algo novedoso.
Haremos entre tod@s un post que hable de los casos que hayan sido expuestos junto con vuestras opiniones (que pueden ser perfectamente anónimas).

Será como una tormenta de ideas que se fundirán posteriormente en un post que las unirá para que tod@s podamos leerlas.

Así, podremos hablar del tema sin herir los sentimientos de nadie, pues será un post de opinión compartida. En él, como en todo el Blog, habrá cabida para todo tipo de ideas y convicciones.

Ya sabéis, esta vez el post lo construimos entre todos, así que no os olvidéis de dejar un comentario.

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SI NO ME HE CAÍDO, ¿PUEDO RECAER?

Paula, una Bloguera amiga de La Sonrisa Vacía, habla en su último post sobre cómo afrontar la recaída en una enfermedad, a veces tan dura como lo es el cáncer. Los post de Paula son un regalo inesperado porque tienen la capacidad de, por un lado, enseñarnos lecciones de vida magistrales a los que la seguimos, y por el otro, nos hacen reflexionar sobre cosas que, a veces, damos por hechas.

En éste último artículo que ha publicado, contempla, tras una recaída el punto de vista del enfermo, y también el del/los cuidador/es y/o acompañantes de la persona a través de la escarpada senda de la enfermedad (la senda es siempre a veces cuesta arriba y no necesariamente si la enfermedad se llama cáncer).

 

Aprovecho desde aquí para recomendaros la lectura del Blog de Paula.

La recaída es una palabra que ensombrece a cualquier afección relativa a la salud física y/o mental. Es cierto, que no es lo mismo recaer cuando se tiene un resfriado que cuando hablamos de depresión. ¿Veis cómo cambia la perspectiva?

 

Nunca antes había pensado sobre la ausencia de la palabra recaída o mejoría en el contexto del Alzheimer. Quizá porque nunca la he oído pronunciar o porque se pronuncia más bien poco. Es verdad que a veces los familiares hablan de mejoría pasajera o de "no empeoramiento" pero siempre se trata en un contexto de un espacio corto de tiempo, es decir, siempre comparando el estado del enfermo con la semana pasada o, como mucho, en relación a 15 días antes.
 

Nunca se habla de una mejoría sobreentendida como duradera, sin embargo, siempre damos por hecho que el empeoramiento se vendrá a vivir con nosotros de forma definitiva. A veces no es así. A veces el enfermo empeora y deja, por ejemplo de andar, y pasado un tiempo, recupera la bipedestación, no sin dificultad, en una postura inimaginable cuando empeoró. Esto forma parte del misterio del Alzheimer.

La evolución de algunos enfermos de Alzheimer nos permite hablar de empeoramientos, recaídas y, si me lo permitís, de mejoras puntuales que revierten algunos procesos que creíamos definitivos. Algunas personas empeoran y, pasado un tiempo, recuperan acciones que les era imposible acometer. Esta enfermedad, de carácter degenerativo, nos está dando pistas que todavía no sabemos interpretar…si es verdad que las conexiones del cerebro así como las estructuras adyacentes mueren, ¿cómo es posible que, utilizando la capacidad plástica del cerebro una persona enferma de Alzheimer que ya no come sola pueda “saltarse” esas conexiones dañadas y llevarse un dedo a la boca si previamente se lo hemos untado de chocolate u otro alimento que antes le gustaba?

¿Se puede recaer si nunca se ha mejorado desde el diagnóstico? ¿Estamos hablando de recaídas o son empeoramientos puntuales, de carácter reversible en algunos afortunados enfermos? ¿Por qué a estos períodos, a veces, les siguen otros de "aparente mejoría"? ¿Si no nos hemos caído del todo, podemos recaer?

 

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CLASE DE MATEMÁTICAS

Hoy toca clase de Matemáticas.

Todos sabemos que las Mates son una ciencia exacta, toda la vida nos han explicado que 2 más 2 son 4. Las matemáticas que componen el problema de hoy, son matemáticas básicas; la solución al problema, ya es otra cosa, forma parte de la Contabilidad Creativa que cada uno pueda o sepa aplicar.

Juan y María son un matrimonio con 2 hijos. Hasta ayer, ambos trabajaban, el viernes, despidieron a Juan. Hasta aquí, una historia más fruto de la coyuntura que vivimos. Marga, la madre de María, está en una residencia especializada en demencias. La determinación de su ingreso, vino dada por su extravío en la calle y posterior caída en un río de la ciudad donde residen. Fue encontrada en muy mal estado; el Alzheimer que padece y los rasgos y el cariz agresivo que tomó su comportamiento, hicieron patente la necesidad de ingreso en un centro especializado. La pensión de Marga es muy pequeña, pero la unidad familiar de Juan y María se encargaba de sufragar los gastos correspondientes, ya que María es hija única.

Como veis, 2 y 2 siguen siendo 4 y hasta ayer Juan y María, con sus respectivos trabajos, y por consiguiente, sueldos, podían hacer frente al mantenimiento de la unidad familiar (hijos menores incluidos) y al ingreso de Marga. Hoy ya no, precisamente porque la suma maldita sigue siendo exacta.

La crisis económica se está llevando por delante también a los mayores dependientes. No hablamos sólo de la Ley de la Dependencia, congelada hace tiempo y sin visos de que nadie la descongele, sino de la ruptura del inicio de la cadena, que hace que los últimos eslabones que la componen, se suelten sin que podamos hacer nada por evitarlo. Los enfermos de Alzheimer y mayores dependientes en general , se ven abocados a volver con sus familias en caso de que esta solución sea viable…no obstante, se aceptan sugerencias, estoy segura que Juan y María y las familias que, como ellos, ahora se encuentran en su situación estarían encantados de que alguien les diga qué se hace en este caso.

 ¿Qué pensáis sobre este tema? ¿Creéis que este caso puntual es sólo un problema aislado o por el contrario, conocéis supuestos familiares similares al que os proponemos?
 

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ANDRÉ Y DORINE

En un pequeño salón que ha visto transcurrir el tiempo y la vida de nuestros protagonistas, suena sin cesar el ruido de una máquina de escribir. También se oye a la par, el sonido de un violoncello.
En este salón viven André y Dorine, una pareja de ancianos que conviven desde hace…toda la vida. Se podría decir que son una persona, tanto es así que muchas veces son indiferentes el uno al otro.

Un habitante más se suma a la convivencia: el Alzheimer de Dorine.

Es entonces cuando André le enseña a volver a empezar, a recordar quienes han sido para no olvidar quienes son ahora, Si recuerdan lo mucho que se han amado, podrán seguir amando.


Os dejo con un pequeño fragmento de la obra de KulunkaTeatro.

Muchas personas que la han visto me han comentado su sorpresa cuando los actores salen a saludar al final de la obra y ven que sólo actúan tres personas. En la obra llegan a aparecer hasta 15 personajes, así que al ver a los tres integrantes de a obra, la gente se pregunta con asombro : ¿¿dónde están los demás??

 ¿Qué os ha parecido la obra?

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CAMBIA EL MARCO, CAMBIA LA EMOCIÓN

Cuando estamos cerca de un enfermo de Alzheimer, el mayor porcentaje del tiempo que empleamos, aparte del destinado a cubrir sus necesidades, lo ocupamos en que nos comprenda.

 

A veces, no somos capaces de tener presente de forma continua que la persona que tenemos delante, aunque conserva su aspecto exterior intacto, o cuando menos, mermado, pero similar, no es la misma interiormente, y el resultado es que estamos conversando con un extraño.

 

Una vez oí que el Alzheimer crea el mismo desasosiego y temor en quién o sufre que si un buen día te despiertas en una cama extraña, rodead@ de extraños que hablan en un idioma que no comprendes y, aunque sabes que esa no es tu vida ni tu entorno habitual, no recuerdas de dónde vienes, así que caes en una espiral de extrañeza que te envuelve y de la cual no puedes salir porque se ha convertido en tu realidad actual.

 

Nos empeñamos en repetirle al enfermo frases que no comprende, se las decimos despacio, deprisa, en voz alta, baja y, a veces, cuando el cansancio nos embarga, incluso perdemos un poco la paciencia. El enfermo sigue en sus trece y al no comprendernos y no saber qué se espera de él, ambas partes (cuidador o  familiar y enfermo) se introducen en una espiral que sólo romperá un acto agresivo o un CAMBIO DE MARCO.

 

He presenciado como hay conversaciones entre el enfermo y su cuidador que desembocan en ocasiones en una situación de agresividad por parte del primero porque ambos no salen del bucle en que se han introducido y acaba sucediendo algo inevitable como es el enfado del enfermo, una reacción agresiva de éste, o la pérdida de paciencia definitiva por parte del cuidador. Esto es un aspecto común, y no reprochable, ya que el cuidador soporta en sus espaldas un peso de gran envergadura y en muchas ocasiones, se encuentra psicológicamente desbordado, por lo que, un simple escollo o dificultad por parte del enfermo, por ejemplo, en tomas de una medicación, hace que esta situación sea la gota que colma el vaso aunque no sea realmente grave para ninguna de las partes.

 

Os dejamos con un vídeo que, aunque no está relacionado íntimamente con la enfermedad de Alzheimer, refleja muy bien que es CAMBIAR EL MARCO para poder CAMBIAR LA EMOCIÓN.

Cuando, ya estamos inmersos en una conversación con el enfermo que sabemos de antemano, que no nos va a conducir a cumplir nuestros objetivos (por ejemplo, tomar la medicación, ir al médico, que nos acompañe a algún sitio, modificar su conducta puntualmente…etc), es mejor, dar un paso atrás, y romper absolutamente la dirección de nuestra propuesta con otra que “despiste” al enfermo, logrando así que la atención de éste se fije en la nueva perspectiva de la conversación y la nueva propuesta y no en nuestro objetivo inicial.

 

Este vídeo es un diálogo extraído de la película Una Palabra Tuya, dirigida por Ángeles González Sinde cuya información podéis ampliar aquí.

 

¿Qué os ha parecido la idea de CAMBIAR EL MARCO?

 

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