¿QUÉ HARÍA YO EN TU LUGAR? PARTE I.

Cuando llega la fase más avanzada del Alzheimer, en la que aparecen dificultades graves que impiden que el enfermo se alimente, es cuando aparece también el dilema sobre la colocación de una sonda gástrica, o gastrostomía, que suplirá la difícil rutina de la alimentación, y dará al enfermo la nutrición necesaria para la supervivencia.


Pese a que la indicación principal en los enfermos de Alzheimer para la colocación de la sonda sea poder alimentar a pacientes que presentan dificultad para tragar por problemas mecánicos o neurológicos, y que van a precisar una alimentación por sonda por tiempo prolongado, se presenta un dilema ético no exento de polémica.

Por un lado, están los dilemas éticos :

- Terminalidad : el usuario se encuentra en la Fase Final de la enfermedad.
- Hay que diferenciar entre cuidado y tratamiento (obligatorio / opcional).
- La calidad de vida del paciente se verá mejorada si puede alimentarse correctamente.
- En este caso, serán los derechos y obligaciones de los familiares que asumen las decisiones en salud con respecto al enfermo los que tomarán la decisión de solicitar la colocación de la sonda.
- Mezclada con los puntos anteriores, se encuentra la responsabilidad profesional del facultativo (médico) que la prescribe, que conoce el estado crónico, degenerativo y terminal del paciente.


Por otro lado, están los conflictos éticos derivados de la toma de la decisión relativa a la colocación de una Gastrostomía en un paciente con Alzheimer en Fase Avanzada :

- ¿Quién toma la decisión de instaurar la alimentación artificial?
- ¿Quién decide entre los beneficios y los perjuicios de la misma?


Recordemos que dos de las características más determinantes de la situación de la persona receptora de esta medida son :

- Es una persona que, habitualmente tiene ausencia de D.I.P. : (Documento de Instrucciones Previas).
- Es una persona incapaz de tomar una decisión.


Criterios que se deben aplicar en esta situación :

- Criterio del Juicio Sustitutivo: Es un juicio relativo a decisiones sanitarias en personas incapaces, donde el/los sustituto/s que decida/n por la persona incapaz, debe/n tomar la decisión que tomaría el mismo paciente si fuera capaz de ello. Para eso, el/los sustituto/s deberá/n tener en cuenta tanto la escala de valores que el paciente aplicaría en circunstancias de plenas facultades, como las condiciones clínicas (diagnóstico, pronóstico, beneficios de cada opción terapéutica, etc) en las que la decisión se llevaría a cabo.

- Criterio del mayor beneficio o del mejor interés : Este criterio se aplica en las situaciones en la que el/los sustituto/s que decidirá/n por el paciente, es/son incapaz/ces de realizar un juicio sustitutivo (punto anterior) válido. En este caso, deberán/n intentar elegir teniendo presente únicamente la premisa de escoger la opción que constituya el mejor interés para el paciente, de forma objetiva, es decir, el criterio del mejor interés se basa exclusivamente en la protección del bienestar del paciente. El/los sustituto/s deberá/n tener en cuenta factores como el alivio del sufrimiento, la preservación o la restauración de la funcionalidad, y la calidad y duración estimada de la vida del paciente teniendo en cuenta la enfermedad que sufre..

Somos conscientes de que este post daría para muchas más líneas y un amplio debate, por eso, el final de su título es “Parte I”.

Queremos saber vuestra opinión al respecto, así que podéis dejar vuestros comentarios y pinchar en Me Gusta si os ha parecido interesante el post.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

EL ESTUDIO DE LAS MONJAS

Con este documental llamado El Misterio del Alzheimer, David Snowdon, uno de los mayores expertos en la enfermedad de Alzheimer, y director del estudio, a través de evidencias reales, lanza estas preguntas, que, tanto a familiares de enfermos como a personas relacionadas con la enfermedad, darán que pensar acerca de la evolución, síntomas, y posible resistencia TOTAL al olvido.

¿Puede la hermana Matía, que conservó la mente lúcida hasta su muerte sin mostrar ningún síntoma de la enfermedad, padecer una demencia severa y poseer gran número de placas de proteína Beta-amiloide en su cerebro, que fue objeto de estudio mediante autopsia?

¿Puede una persona jugar al ajedrez aún encontrándose en la fase final del Alzheimer?

¿Es posible que la hermana Bernadette, con una gran formación académica, sometida rigurosamente a test periódicos de memoria , sin tener ningún indicador de pérdida de la misma, falleciera de un infarto, teniendo, y pudiendo ser comprobado a posteriori, también mediante autopsia cerebral, el Alzheimer más severo que los expertos que se encontraban estudiando el caso hubieran visto? ¿Puede una persona resistirse de forma TOTAL a la enfermedad?

¿Qué diferencia estos dos casos anteriores con el caso de Martina Peters, de 42 años en fase inicial de Alzheimer hereditario?

¿Por qué un descubrimiento para paliar el Alzheimer, relacionado con la artritis reumatoide y la ingesta de anti infamatorios ha sido ignorado por las grandes compañías farmacéuticas?

Podéis ampliar información sobre el tema el libro “678 monjas y un científico. La historia del mayor hallazgo sobre la vejez y el Alzheimer'”, de Editorial Planeta, año 2002, donde el autor del libro, David Snowdon, se introdujo como investigados en un convento de monjas en el año 1.986 para embarcarse en una investigación que duró bastantes años, y que arrojó resultados sorprendentes sobre la vejez y la manera en la que el resto de la población percibe esa fase última de la vida.

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TRAS LA TORMENTA...¿QUÉ VIENE?

Cuando dedicas todo tu tiempo a cuidar de alguien que depende de ti, muchas veces, no sólo basta con abandonar los hobbies, costumbres o rutinas diarias. Eso es casi una broma si lo comparamos con lo que compone la RENUNCIA TOTAL a la vida propia, es decir, junto con los hobbies, las costumbres y la rutina, también va el trabajo diario remunerado, las amistades y muchas veces, el propio cuidado de uno mismo.

Una vez inmersos en el cuidado de alguien, es difícil pararse a pensar en las renuncias que se han efectuado. Máxime cuando la persona dependiente es alguien de tu familia, alguno de tus padres o tu pareja. Con el paso del tiempo, el cuidador mimetiza sus necesidades con la persona a la que cuida, no las distingue como propias, y pasa el tiempo. Al final de esta situación, no sería grato pensar que nos olvidaremos del cuidador para siempre. Su vida no se ha acabado, comienza de nuevo. Sin la mochila que llevaba a cuestas, pero también sin uno de sus afectos.

Sea como fuere, la vida del cuidador experimenta un cambio, y vuelve a girar a su posición inicial, la de antes de aparecer la enfermedad, sin embargo, el cuidador no es la misma persona, porque en el camino el Alzheimer le ha enseñado muchas cosas, y le ha arrebatado otras muchas. Tendrá que volver a empezar, muchos cuidadores todavía están, cuando la situación de dependencia finaliza, en edad de actividad laboral, y, dependiendo del tiempo que hayan estado “cuidando”, se han descolgado por completo del difícil mercado laboral actual.

¿Qué pasaría si existiera un sitio donde acudir tras la tormenta que pudiera aunar esfuerzos para que el ex-cuidador pudiera asomarse de nuevo al mercado laboral? ¿Estamos preparados para asumir la inactividad laboral de un ex-cuidador e incluirlo en el sistema sin hacerle pagar un injusto peaje de desempleo?¿Creéis de verdad que para los ex-cuidadores tras la tormenta viene la calma?

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NO LLORES, QUE NO PASA NADA

Él es alto, con buen porte, aún conserva la elegancia de hace no muchos años, incluso aún puede que alguien desde fuera no note a priori que está más afectado de lo que aparenta. Después de dar muchas vueltas desorientado, algo le hizo cambiar de dirección, como si de repente se “acordara” de que tenía que cumplir un encargo. Fue directo a su mesa. Se acercó despacito a ella, compañera de sala en una estancia común donde personas que conviven con la misma enfermedad, se miran a los ojos sin verse, se agachó para ponerse a la altura de su cara y le sonrió. Ella, al ver que se acercaba alguien sonriendo dejó de llorar, y lo miró extrañada. Él llevó la mano a la cara de su compañera, le acarició la mejilla, se acercó y le dijo bajito al oído, “no llores, que no pasa nada” y ella dejó de llorar y sonrió. 

 

Todos hablamos el mismo idioma, el Alzheimer no puede frenar el amor que sentimos por otras personas o el que otras personas nos dan sin pedir nada a cambio. 

 

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AYER SOÑÉ...

Mi abuela tiene 73 años. Hace un año empezó a tener olvidos puntuales. Se olvidaba del monedero, a veces lo guardaba en sitios extraños (la nevera fue uno de ellos) e incluso llegamos a encontrar un sujetador en uno de los cajones de la cocina donde se guardan los cubiertos. No le dimos demasiada importancia, pero un día se olvidó del nombre de uno de sus nietos…ahí ya sabréis los que estáis leyendo este post y tenéis experiencia, que se vislumbraba algo más grave.

Fuimos al médico de cabecera, de ahí se derivaron pruebas y más pruebas que determinaron que lo que tenía mi abuela era Alzheimer.

Hoy hemos ido a que le administren la vacuna. No va a llenar de recuerdos las lagunas de memoria que tiene, pero va a frenar el avance la enfermedad. Estamos muy contentos, nos preocupaba mucho el avance, la destrucción de los recuerdos, no queríamos perder a la abuela, me refiero con “perder” a que no nos recordara. Hoy por fin le hemos puesto freno al Alzheimer, y es verdad que a lo mejor lo que ha olvidado no lo recupera, pero también es verdad que ya no va a olvidar nuestros nombres ni el nombre de sus nietos, con eso, nos sentimos más que satisfechos.

Después de esto, me he despertado. Todo era un sueño.

Dentro de poco, esta historia podrá ser contada por todos aquellos a los que ha visitado de una forma u otra el Alzheimer.


Actualmente ya se ha dado vía libre a la realización de ensayos clínicos en humanos de la vacuna contra el Alzhéimer que ha diseñado el investigador Manuel Sarasa, y darán comienzo en primer trimestre de 2014.La vacuna está previsto que se administre de forma preventiva, es decir, en enfermos; el siguiente camino ideal sería que pudiera ser administrada cuando la enfermedad modifica una serie de indicadores o marcadores y el afectado todavía no manifiesta ningún síntoma. Hasta entonces, sea como sea la posología de algo tan ansiado por tod@s, pensaré en mi abuela, y en todas aquellas personas que padecen la enfermedad, y esperaré que pronto podamos soñar tod@s juntos lo mismo que soñé yo hace unas noches.

Pinchad en Me gusta si compartís mi sueño.

LLUEVE SOBRE MOJADO

O cáncer o Alzheimer. Qué panorama de elección. Si nos dan a escoger entre estas dos opciones, lo primero que nos vendría a la cabeza es el pensamiento de que el que nos da a elegir no nos quiere muy bien. Qué pasa, ¿si sufro una, descarto el sufrir la otra?

Un estudio publicado por la revista Neurology nos cuenta, tras haber estudiado la evolución de más de 200.000 personas mayores de 60 años durante un período de 5 años, que ambos términos podrían ser antagónicos, es decir, si se cumple uno, debería ser difícil que se cumpliera el otro.

 

Como veis, es sólo un estudio…en la vida real, cada caso de Alzheimer es un mundo real y que se cumple siempre, es decir, no hay ensayos, lo que es, y lo que ocurre, se cumple siempre al 100%, no hay estudio que valga.

 

Hace una semana, conocí el caso de una persona que cuidó a su marido enfermo de Alzheimer, hasta el final de sus días, final, que, casualmente no fue provocado por el Alzheimer sino por el cáncer. Esta persona me ha dado consentimiento expreso para publicar aquí su historia, escrita en primera persona, para que todos podamos conocerla y reflexionar sobre la expresión que de título a este post : ”Llueve sobre mojado” :

 

“Mi marido fue diagnosticado de Alzheimer a los 70 años de edad. La enfermedad dio la cara de forma temprana, y el deterioro cognitivo avanzó de forma más agresiva y rápida de lo esperado. Lo que mi marido realizaba con discreta autonomía hoy, a la semana siguiente, ya no era capaz de realizarlo solo. Así transcurrieron nuestros días con el Alzheimer durante aproximadamente un año. Un indicio altamente concluyente en un análisis rutinario, con el absoluto silencio y ausencia de más síntomas, dio la voz de  alarma, que bastó para iniciar una batería de pruebas que arrojó a la luz un proceso canceroso avanzado irreversible y que amenazaba de forma inminente la salud de mi marido. Con todo esto, y debido a lo avanzado de la enfermedad, el único tratamiento posible aplicable fueron los cuidados paliativos que nos acompañaron hasta el final de esta historia.”

 

Cuando llega a nuestra vida el Alzheimer, el azote de la enfermedad nos parece un duro golpe que se asimila de la mejor forma posible. A veces no existe forma de asimilarlo y no se realiza este proceso, enquistándose la situación en la mente de los cercanos, la imposibilidad de asimilarlo en muchas ocasiones, nos da una idea de lo duro que es. Pero cuando, inmersos en asimilar esta tremenda situación, asoma la patita otra enfermedad que se solapa, grave e irreversible, como en este caso, debido a lo avanzado de su estadio, entonces, más que nunca, cobra sentido el “llover sobre mojado”.

 

¿Conocéis algún caso de personas que hayan tenido Alzheimer, y éste se haya solapado con una enfermedad grave que comprometía la vida a corto plazo del paciente? ¿Autorizaríais un duro tratamiento para curar el cáncer u otra enfermedad grave en una persona enferma de Alzheimer si existiera buen pronóstico?

 

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RESULTADOS DEL SORTEO DEL LIBRO "ALOIS"

El pasado día 08 de Septiembre, La Sonrisa Vacía os animaba a participar en el Sorteo de un ejemplar del libro “Alois”, de la escritora Maria Ángeles Sánchez-Ostiz Gutiérrez.

Hoy queremos publicar quién ha sido el ganador del premio, y enseñaros paso a paso cómo se ha desarrollado el sorteo, a través de la Web Sortea2.



Fallo del sorteo.



Queremos, desde aquí, dar la enhorabuena al premiado y agradeceros vuestra participación, entre tod@s hacéis que esto sea posible, y no sólo nos referimos al sorteo, sino también al Blog.

Gracias por pinchar en Me Gusta y dejar un comentario...los comentarios son el alma de este Blog, porque detrás de cada uno de ellos hay una persona que nos lee.