LOS PERFILES DEL CUIDADOR

¿Hay perfiles dentro de un grupo tan heterogéneo como el de los cuidadores de enfermos de #Alzheimer?

¿Creéis que predomina un sexo sobre otro?
Si seguís leyendo, comprobareis que la respuesta para ambas preguntas es sí.

Existen, entre otros, dos perfiles mayoritarios bien diferenciados en el grupo de cuidadores de personas con #Alzheimer.

Un perfil es el de los cónyuges, cuidadores que se encuentran en una horquilla de edad (cada vez más joven) de entre los 65 y los 85-90 años, con formación básica, o estudios primarios, aspecto este de la formación que va decreciendo cuanto mayor es la edad del cuidador, por regla general.

El otro perfil es el de los cuidadores hijos, personas que se encuentran en una horquilla de edad también cada vez más temprana, de entre 35-40 y 50-60 años, más dinámicos, que buscan más información sobre la enfermedad y que manejan más recursos que sus padres. A menudo hacen del cuidado un “manejo a distancia” valiéndose de ayudas externas o centros de día, si el enfermo todavía no se encuentra institucionalizado.

Con respecto al sexo, siguen existiendo diferencias, ya que, con gran ventaja, en el grupo de cónyuges, un amplio porcentaje de cuidadores (más del 60% en el año 2.013) eran mujeres. El resto, evidentemente, pertenece al grupo masculino.

En el grupo de hijos, ocurre lo mismo, el porcentaje mayoritario pertenece a mujeres, (hijas) de 45 a 55 años, que conviven con el enfermo, cuyo perfil corresponde a una persona mayor de 65 años con un grado moderado a severo de #alzheimer.

Estos datos sobre el sexo nos hacen reflexionar. No es que los enfermos de #alzheimer sean mayoritariamente hombres, sino que el porcentaje de institucionalización es mayor cuando los cuidadores son de este sexo, ya sean los enfermos cónyuges o progenitores, debido al gran peso que sobre la mujer recae en los hogares familiares, y a la división de roles que siempre ha existido en la sociedad, aunque estos aspectos se encuentren en la actualidad cada vez más equilibrados.

Los hombres que adoptan el papel de cuidador tienen que luchar en muchas ocasiones contra el estereotipo femenino donde las mujeres cuidan de manera «natural», mientras que los ellos tienen que hacer «grandes esfuerzos» para ser cuidadores.

¿Creéis que están realmente tan diferenciados los perfiles de los cuidadores de enfermos de #Alzheimer?

No olvidéis darle al Me Gusta si os parece interesante este tema y dejadnos un comentario con vuestra opinión.

CURAS MILAGROSAS

Revertir el #alzheimer es posible.
El aceite de coco ayuda a tratar infecciones, tales como el VIH.
El milagroso alpiste que cura la diabetes.


Estas tres frases han sido sacadas de internet. Lo preocupante no es que las hayamos buscado adrede, es que cualquier persona que busque algún remedio, opción, alternativa o solución, aunque sepa que ésta no existe, a cualquiera de estas enfermedades, puede encontrarse con una página que anuncie este tipo de “soluciones”.

A priori y leyendo las frases podemos llegar a concluir que se trata de una broma, pero nada más lejos de la realidad. Internet está plagado de este tipo de anuncios, y de otro tipo de llamamientos de desaprensivos que actúan en foros de #alzheimer, #cancer #leucemia…etc. supuestas curas milagrosas que no existen. El daño es un denominador común, ya que este tipo de foros lo componen, entre otros, dos perfiles muy diferenciados de personas, enfermos, en el caso del #alzheimer, en fase inicial, que son conscientes de su enfermedad, y familiares, que entran en los foros en busca de ayuda, asesoramiento o simplemente respiro, viendo que hay otras personas en su misma situación.

Cuando un familiar es diagnosticado de #alzheimer o de cualquier otra enfermedad degenerativa, progresiva, incurable y con desenlace potencialmente desfavorable, a menudo los familiares nos encontramos en la “obligación” de, por un lado, seguir de forma oficial las pautas médicas, y por el otro encontrar, como si se hubiera descubierto pero nadie hubiera reparado en ella, un remedio o cura que en esa situación de desesperación puede parecernos la solución perfecta.

En ese estado, los familiares y allegados somos blanco fácil de aquellas personas que se dedican a anunciar supuestos remedios para este tipo de enfermedades, ya se trate del #alzheimer o de cualquier otra dolencia incurable.

Con este tipo de comportamientos no tiene nada que ver el nivel cultural, adquisitivo o educacional, un familiar buscando cura a la enfermedad de una persona a la que quiere, puede llegar muy lejos, contemplando todas las opciones que ve como posibles soluciones viables.

¿Vosotros habéis detectado este tipo de “incursiones” en foros o anuncios de esta clase en internet?

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DE VACACIONES CON #ALZHEIMER

Cuando el #Alzheimer entra en un domicilio, es frecuente que la palabra ”vacaciones” salga para siempre o se quede pero como huésped muy ocasional.

 

No existen vacaciones completas para los cuidadores de enfermos de #Alzheimer más allá del descanso o respiro que puede ocasionar la institucionalización por una o dos semanas en un centro especializado si el enfermo no puede viajar o la familia no puede hacerse cargo de él/ella durante su período de descanso (debido al destino vacacional del cuidador o a múltiples factores)

Si hemos decidido, como cuidadores, buscar un “respiro” de carácter profesional para nuestro familiar, como puede ser una institución especializada donde se quede durante el período vacacional, debemos conocer primero las normas, principios y objetivos del centro, más allá de los aspectos que primero se tienen en cuenta como son la idoneidad del mismo, el precio, los horarios y los profesionales que lo integran (no necesariamente por ese orden).

Si fuera factible que nuestro familiar nos acompañe durante las vacaciones fuera del domicilio habitual, es preciso tener en cuenta que los viajes/desplazamientos a lugares desconocidos pueden ser perjudiciales para la estabilidad del enfermo. Debemos proporcionar las mismas rutinas que en el domicilio como si estuviéramos en él (dentro de lo posible) y acondicionar la estancia con objetos del enfermo que sean familiares para él/ella (su manta-ropa de descanso, cubiertos, juegos o actividades que utilice a menudo…etc.). Tenemos que asimilar que aunque las vacaciones tienen para muchas personas un significado próximo a la ruptura de las rutinas que se adoptan durante todo el año, si convivimos con un enfermo de #Alzheimer debemos respetar los horarios y las costumbres, con el objeto de que se descentre lo menos posible en vacaciones.

Viajar en avión con un enfermo de #Alzheimer no es lo más adecuado dadas las circunstancias y la rigidez impuesta en los trayectos (no levantarse ni en el aterrizaje ni en el despegue, colocarse el cinturón, no moverse demasiado debido a la estrechez del espacio…etc.), pero depende de la fase de la enfermedad y del trayecto que se vaya a realizar (no es lo mismo un viaje intercontinental de 12 horas con el cambio horario que conlleva que un viaje desde el centro de la Península a cualquier punto de la misma incluyendo islas, que puede suponer, como mucho 2-3 horas), se pueden realizar viajes aéreos, siempre y cuando el médico valore la situación del enfermo para viajar, y se cumplimente un formulario que tienen habilitado las compañías aéreas llamado INCAD, donde se debe indicar, entre otros datos, el diagnóstico, los datos del médico tratante, la fecha de los primeros síntomas, la situación del paciente, el pronóstico para el vuelo, si la patología es contagiosa y si las características del paciente hacen que este sea molesto para los demás pasajeros. Este documento debe ser enviado al Servicio Médico de la Compañía (*) que deberá dar la autorización para el transporte. No obstante, todos los aeropuertos europeos cuentan actualmente con un servicio de atención a los pasajeros con movilidad reducida (PMR)

Para viajes en tren, hay disponible en toda la red ferroviaria española, servicios de información y orientación para viajar con personas enfermas o con movilidad reducida y asistir de forma gratuita e ilimitada durante el traslado de éstas por las diferentes estaciones, así como en la subida y bajada a los trenes.

De la misma forma que ocurre con los viajes en avión, aunque no de forma tan restrictiva, el viaje en tren se podrá considerar viable dependiendo de la fase de la enfermedad en la que esté nuestro familiar, de la duración del trayecto, y de las comodidades que puede ofrecernos el tren (asientos enfrentados para una misma familia, tren-cama…etc.)

La opción de viajar en coche con una persona enferma de #Alzheimer siempre es la más utilizada por las familias que deciden realizar sus vacaciones junto con el familiar afectado, dado que, por una parte, en coche se recorren mayoritariamente, trayectos más cortos que en avión o en tren, y por otra parte, tenemos la libertad de poder parar cuando lo necesitemos si nuestro familiar precisa que realicemos alguna interrupción en el trayecto.

Aunque las vacaciones para los cuidadores son sólo “vacaciones a medias” no podemos olvidar que ellos tienen también que disfrutar de unos días de descanso, para afrontar luego a lo largo de todo el año su cometido como apoyo incondicional del enfermo.

Y vosotros, cuidadores o no… ¿os vais de vacaciones?

No olvidéis darle al Me Gusta si os parece interesante este tema y dejar si os parece vuestras opiniones.

 

(*) Servicio Médico de Iberia, Lineas Aéreas Españolas.

 

 

RESPONSABILIDAD PENAL Y CIVIL EN EL #ALZHEIMER

Alguna vez puede ocurrir que en un ataque de miedo, alucinación o crisis nerviosa, una persona enferma de #alzheimer puede llegar a agredirnos a nosotros o a terceras personas causando daños personales y/o materiales.

¿Qué tipo de responsabilidad tienen los enfermos de #alzheimer en caso de ocasionar daños personales y/o materiales a otros sujetos-objetos?

Siempre debemos de diferenciar la Responsabilidad Civil (que es la obligación que recae sobre una persona de cumplir su responsabilidad de reparar el daño que ha causado a otra)  de la Penal (que es la consecuencia derivada de la comisión de un delito).

Se propone un caso real de un enfermo de #alzheimer que, paseando acompañado de un familiar por la calle, ha agredido a un transeúnte que pasaba por su lado ocasionándole la rotura de las gafas y una contusión en la cara de carácter leve. El paciente se encuentra sin incapacitar ya que está en una fase inicial de la enfermedad.

 

¿quién es el responsable de los actos del enfermo?

¿puede alegarse como eximente de sus actos la enfermedad que sufre?

 

Responsabilidad Penal : es que la que atañe a la persona únicamente si ésta se encuentra sin incapacitar como es el caso, y no se traslada a nadie más (familiares, acompañantes…etc.) siempre que las personas que acompañan al enfermo no hayan cometido imprudencia consciente si éste pudiera suponer un riesgo para los demás. No es el caso que nos ocupa dado que el familiar que acompaña al enfermo no ha previsto que la situación pudiera desencadenarse de esta forma.

Exenciones de la Responsabilidad Penal-Criminal :

Artículo 20 del Código Penal:

Están exentos de responsabilidad criminal los que al tiempo de cometer la infracción penal a causa de cualquier anomalía o alteración psíquica, no pueda comprender la ilicitud del hecho o actuar conforme a esa comprensión. Si el enfermo, como es el caso, ha agredido a un transeúnte manifestando no saber por qué lo ha hecho, esto demuestra que no ha tenido intención de ejecutar los actos que ha cometido ni ha valorado las consecuencias de los mismos.

No siempre que hablamos de enfermedad mental automáticamente el enfermo es eximido sino que lo decidirá un perito si existe un juicio posterior.

Responsabilidad Civil : la exención de la responsabilidad penal del artículo 20 anteriormente comentado, no comprende la de la responsabilidad civil, que recaerá, en personas con #alzheimer, como es el caso que nos ocupa, sobre “quienes los tengan bajo su potestad o guarda legal o de hecho, siempre que haya mediado culpa o negligencia por su parte”, es decir, si existen actos imprudentes por parte de los familiares.

Conclusiones :

1.       Ante un caso de esta naturaleza, se deberá dilucidar cuál es la capacidad de comprender los actos por parte del enfermo (actos, consecuencias…etc.)

2.       Se deberán establecer diferentes medidas por parte de los familiares/acompañantes para evitar situaciones de similar naturaleza (institucionalización total o parcial, tratamiento, vigilancia estrecha familiar o de acompañantes…etc.)

3.       Un Tribunal decidirá la cuantía de indemnización a los perjudicados por el enfermo, pudiendo responder de forma subsidiaria por él los familiares/acompañantes.

 

¿Qué opináis sobre este tema?

¿Está desarrollada suficientemente la legislación para amparar estas situaciones?

Esperamos vuestra opinión, y cómo no, vuestros Me Gusta.

LA ENFERMERA GESTORA DE CASOS (E.G.C.)

¿Qué es un enfermo pluri-patológico? Es un paciente que tiene un alto riesgo de sufrir lo que se denomina la fragmentación de la asistencia sanitaria, que no es ni más ni menos que la confluencia de varios especialistas con simultáneas pruebas y nula centralización del caso.

¿En quién repercute esta situación? De forma directa, y depende de la fase de Alzheimer en la que se encuentre la persona, en el cuidador, y de forma indirecta, en el enfermo. A veces, a la inversa, pero siempre repercute en ambos, como mínimo.

Coordinar el orden de la pruebas, actividades que se pueden realizar mientras se esperan los resultados, asociaciones que es recomendable visitar, y consejos sobre el cuidado del enfermo de Alzheimer es una tarea que queda en tierra de nadie y agota psíquica y físicamente al cuidador.

En Oncología, se ha puesto sobre la mesa la creación de la figura de la Enfermera Gestora de Casos (E.G.C.) o la denominada también Enfermera Hospitalaria de Enlace. Esta figura facilita la coordinación entre los profesionales de los distintos niveles y sectores y predispone a que tanto el cuidador como el enfermo reciban una respuesta única.

 

El orden a seguir sería el siguiente :

Protocolo de intervención – pruebas – diagnóstico- diseño del programa de atención individual al enfermo.

 

Estas fases que ahora se nos antojan tan duras, solitarias y ausentes de asesoramiento, tendrían en la Enfermera Gestora de Casos el interlocutor perfecto para que los cuidadores tengan la garantía de que los enfermos de Alzheimer reciben el diagnóstico, el tratamiento y los recursos  sanitarios necesarios en el tiempo, con la finalidad de mejorar los resultados en salud y disminuir la hospitalización a la que a veces se llega por la dilación de una situación fácilmente subsanable con el adecuado asesoramiento inicial.

Hasta que este modelo llegue a los enfermos de Alzheimer y sea implantado, podremos conformarnos con pensar que la Enfermera Gestora de Casos, podría ser una de las novedades contempladas en las políticas sociales para las nuevas elecciones.

¿Conocíais este nuevo modelo de abordaje en Oncología? ¿Os parece buena idea su implantación en los usuarios crónicos, pluri-patológicos como son los enfermos de Alzheimer?

Esperamos vuestra opinión, y cómo no, vuestros Me Gusta.

¿TODO EL MUNDO LO HACE MEJOR QUE YO?

Dentro de los pensamientos de un cuidador, existen a menudo demasiadas inseguridades y en ocasiones un sentimiento de culpa difícil de atenuar.

La sensación de que las cosas se podrían hacer mejor, entra dentro de lo que se entiende por perfeccionismo si hablamos de algo material o laboral, pero si tratamos con personas a las que cuidamos, esa sensación se convierte a menudo en sentimiento de culpa ante lo que el cuidador cree que podría o debería hacer mejor.

En ocasiones el sentimiento de fracaso y/o culpa puede verse mezclado con la comparación que realizamos de nosotros mismos ante otros cuidadores. Comparar no es malo a no ser que siempre salgamos desfavorecidos del balance realizado. Abusar del pensamiento “los demás lo hacen mejor que yo” no puede tener cabida en la vida de un cuidador, dado que amenaza la seguridad, estabilidad y autoestima de la persona que cuida.

Existe un cuestionario dedicado a analizar y/o medir el sentimiento de culpa de un cuidador, que nos ha parecido curioso detallar. Algo tan poco ponderable como un sentimiento también puede ser medido mediante una escala cuantitativa.

Os dejamos aquí el cuestionario para que podáis leerlo o realizarlo en caso de que estéis interesados. Como es de esperar, se encuentran puntuaciones altas en culpa asociadas positivamente con sobrecarga, depresión y ansiedad y puntuaciones bajas en culpa asociadas de forma estrecha con apoyo social, asesoramiento, formación y satisfacción.

¿Sabíais que el sentimiento de culpa del cuidador se podía medir?

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¿QUÉ HACEMOS HOY? PARTE I

Muchas veces fuera del ámbito institucional, cuando vivimos con una persona con Alzheimer, no sabemos cómo rellenar esos espacios de tiempo libre que se pueden dar dentro de casa y que pueden servir para entretener al enfermo más allá de lo habitual (televisión, periódicos, revistas…etc).

 

Esta primera parte del tema va a ir dedicada a algunas actividades que se pueden realizar con personas aquejadas de Alzheimer en fases iniciales e intermedias, siempre y cuando mantengan la capacidad de poder andar de forma autónoma, no presenten dificultades/riesgos a la hora de mantener el equilibrio, y conserven capacidades cognitivas no deterioradas en exceso. Todos sabéis que cuando decimos fase inicial, intermedia o final, estamos también diciendo que cada persona está afectada por la enfermedad de una forma específica e individual y que muchas veces no depende de la fase sino de la afectación que ésta tenga.

 

¿Qué podemos hacer con un enfermo de Alzheimer en casa o fuera del domicilio para fomentar ratos de ocio y acercamiento que lo entretengan y también que lo mantengan en contacto con la realidad?

 

Ahí van unas cuantas ideas :

 

• Buscar fotografías antiguas, verlas juntos, comentarlas, y organizar poco a poco un pequeño álbum.
• Recopilar canciones que le gusten al enfermo, reproducirlas, cantarlas y aprenderlas juntos poco a poco. Esto le mantendrá atento, le hará recordar épocas pasadas, y quien sabe si emocionarse en ocasiones.
• Pequeñas manualidades pueden resultar positivas dependiendo de las destrezas conservadas o iniciales de la persona, de la complejidad de la manualidad y de la temática sobre la que verse. Por ejemplo, para una persona que sepa tejer, si todavía puede, hacer un trajecito para uno de sus nietos, con ayuda, o supervisión (si la necesita), puede ser una tarea positiva y de gran motivación.
• Una visita a un museo, exposición, actuación, concierto o sitio público dependiendo del estado cognitivo de la persona puede ser una buena idea. Aquí habrá que tener en cuenta el grado de autonomía, bipedestación (capacidad de estar de pie, moverse), estabilidad, orientación y habilidades conservadas, dado que depende de lo que se vaya a ver/visitar, la persona debe de tener algunas facultades cognitivas intactas o poco afectadas, porque se puede poner nerviosa, tener alucinaciones, no comprender dónde está…etc. y esto puede causar más repercusión negativa en ella que efectos positivos, que es lo que inicialmente perseguimos.
• Paseos por el parque, lecturas cortas de textos ligeros, visitas a comercios, o incluso la realización de algunas compras, le ayudarán a mantener contacto con las actividades de la vida diaria, fomentando la autonomía, aunque las haga con supervisión. Podemos ir, por ejemplo, a comprar, y dejar que sea él/ella quien pague, reciba las vueltas, coja los artículos…etc.

 

Fomentar la autonomía personal aunque el enfermo vaya acompañado es positivo para que el Alzheimer avance más despacio o no deteriore las aptitudes de forma tan rápida y “fácil”. Las capacidades conservadas, entrenadas día a día, desaparecerán más tarde con el avance de la enfermedad si se entrenan con actividades diarias supervisadas, si es necesario.

 

¿Se os ocurre más actividades que se puedan realizar durante los ratos de ocio con una persona en fase inicial-media de Alzheimer?

 

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