UN CONTRATO POCO USUAL

REUNIDOS

De una parte, fulanito de tal, con D.N.I. numero tal tal y tal, mayor de edad, y recién diagnosticado de Alzheimer, en adelante, enfermo consciente de su diagnóstico

De otra, Plaga del siglo XXI, gran preocupación en la sociedad, dolencia incurable y degenerativa de crecimiento y avance imparable, en adelante, Enfermedad de Alzheimer,

Habiendo reconocido ambas partes capacidad legal suficiente para suscribir este contrato

SE COMPROMETEN A

Por parte del enfermo consciente de su diagnóstico :

- A no perder la esperanza y a no dejar de luchar. No hay que ponérselo fácil.
- A considerar que el tiempo que quede de estar consciente de lo que me rodea se lo voy a dedicar a mi familia o personas que me quieren y a las que quiero, beneficiándome de su cariño y apoyo.
- A pensar que la depresión y la apatía es beneficiar el avance de la enfermedad, que usa el letargo y la tristeza, así como la desconexión mental que se produce en estados depresivos para avanzar con pasos de gigante.
- A demostrar que si estoy rodeado de gente que me quiere, me siento seguro, cuidado y tengo más armas con las que luchar.
- A sonreír, aunque no me acuerde del nombre de mis espos@, hij@s y/o niet@s.El amor que siento por ellos, nadie me lo va a robar. Hasta el final, con un mínimo gesto, demostraré que la memoria afectiva es lo último que se pierde.
- A beneficiarme de la Fisioterapia para mantener mi autonomía y mi bienestar el máximo tiempo posible.
- A realizar cuantos ejercicios de memoria, y/o talleres cognitivos estén recomendados para la fase de la enfermedad en la que me encuentro, con el objetivo de conseguir aumentar la plasticidad de mi cerebro y que la enfermedad avance con más dificultad.
- A pedir ayuda cuando la necesite, a no sentir vergüenza por decir lo que tengo, a acudir a una Asociación, Centro o Institución que pueda brindarme a mí y a los míos los consejos o pautas que sean más óptimos para la situación en la que me encuentro.

Por parte de la enfermedad de Alzheimer :

Mi naturaleza es vencer. Aún no hay arma definitiva, si existen muchas cortapisas, seré implacable, pero no me queda mucho. A nivel mundial, se está trabajando mucho y muy duro para acabar conmigo. No he sido un problema fácil nunca, de hecho soy una de las incógnitas médicas de mayor envergadura que existen. De momento, no ha llegado mi fin, pero intuyo que está cerca.

Desaparecé pronto, sé que todo el mundo está cada vez más concienciado y preparado, sé que la solución, y por ende, mi final definitivo está cerca, en tres meses podría ensayarse ya en humanos la vacuna EB-101. Se están dando pasos de gigante cada día que pasa.

Cuando esto ocurra, me comprometo a desaparecer y no volver a mostrarme en mi forma original ni en ninguna otra en el cuerpo y/o mente de nadie más en el mundo, pidiendo perdón por el mal que he causado a millones de individu@s, a sus seres queridos y a sus familias.

Si creéis en el final del Alzheimer, no olvidéis pinchar en Me gusta y esperamos vuestros comentarios.

 

WHAT CRISIS ? PARTE II.

Estamos inmersos en una situación sin precedentes. De donde antes era impensable recortar, ahora es casi de obligado cumplimiento revisar el gasto, sea o no necesario. El estado del bienestar peligra, peligra también el bienestar del estado, quiero decir que cuando empiezan a estar en la cuerda floja aspectos que antes dábamos por hechos y los considerabas como derecho absoluto, es que la situación es medianamente irreversible.

 

Con todo esto, que no es nada nuevo para nadie, hay dos aspectos importantes que abordan directamente a las personas enfermas de Alzheimer como un arma de doble filo. La diferencia entre ésta y otras situaciones, es que ninguno de los dos filos del arma es beneficioso para nadie.

Por un lado existe un problema matemático simple : si una persona es despedida de su empleo o ve recortada su capacidad económica a medio o largo plazo, es difícil que pueda darle su familiar, enfermo de Alzheimer, un mínimo de cuidados institucionales, es decir; es difícil, cuando no, imposible, que pueda beneficiarse de institucionalizar al enfermo o internarlo en un centro especializado si lo necesita, cuando la economía familiar no abarca ni siquiera para afrontar los gastos de la vida cotidiana.

Un centro especializado en demencias, o Alzheimer, es un centro que va a dotar al enfermo de unos cuidados que pueden realizarse en otros centros, pero también va a cuidar esa parte de la mente del enfermo que todavía no ha sucumbido a la dolencia, y nunca va a permitir que avance sin poner las suficientes cortapisas, aunque a largo plazo, sea quien todos ya sabemos quién vence. Un centro donde institucionalizar al enfermo, sea o no especializado en demencia, cuesta a menudo, un esfuerzo económico a los familiares. Es verdad que en ocasiones, más bien pocas, con los ingresos del usuario se cubren, pero otras veces, la mayoría, no. Entonces son los familiares los que deben sufragar este gasto.

Por el otro lado, el doble filo de la navaja ataca directamente a las instituciones, que se han visto obligadas a recortar gastos, debido a que cada vez menos personas solicitan plazas para internamientos, y cuando lo hacen, intentan siempre beneficiarse de estancia cortas o bien de estancias de día, que siempre son más económicas. A la misma vez, si hay recortes, es muy probable que la plantilla de las instituciones se haya visto influida. No es necesario en todos los casos, pero ocurre. En las instituciones en las cuales prima el bienestar de los enfermos, los recortes han seguido la pirámide de la importancia y la necesidad, es decir, los centros han hecho todo lo posible para que usuarios, familiares y trabajadores, por ese orden, sufran lo menos posible la situación. El caso es que sin usuarios, no hay ingresos, y sin ingresos, no hay bienestar, al igual que pasa en la nación.

 

¿Qué opináis de los recortes económicos más allá del bienestar? ¿Es justo que la situación del país ataque de forma implacable a las personas dependientes?

 

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SIN ESCRÚPULOS

Cuando una persona padece Alzheimer, el denominador común con otras demencias, es precisamente, el no poder tomar las riendas de su vida ni decidir e influir en los aspectos importantes de ésta. Es entonces cuando los familiares más cercanos deben decidir sobre su tutela, para poder salvaguardar los intereses presentes y futuros del enfermo.Noticias como las que os presentamos a continuación, no son más que un botón de muestra de que hay personas sin escrúpulos que se aprovechan de la demencia de sus “seres queridos” para actuar en su propio beneficio.

Ayer se publicaba la siguiente noticia en el Heraldo de Aragón :

“Cárcel para una pareja que sacó dinero de a cuenta de un familiar con demencia”.


¿Qué clase de persona puede llegar a hacer esto? Sin duda, alguien sin escrúpulos.

No obstante, las noticias relativas a acciones delictivas de carácter económico alrededor de los familiares de enfermos con demencia son más comunes de lo que, a priori, podríamos imaginar.

Hemos recopilado tres noticias más para que podamos comprobar que, una vez más, la indefensión a la que está sometida una persona con demencia, no es sólo física, sino también, y depende de quién la rodee, es referente al honor, y a la seguridad integral de esa persona. Que alguien pueda sustraerle el dinero a otra persona, es un delito, que alguien le sustraiga el dinero a otra persona, no teniendo esta última capacidad de decisión ni siquiera sobre sus necesidades vitales, es un delito contra el honor y la integridad, no se trata sólo de un delito económico.

"Enriquecidas a costa de la demencia de su tía abuela, una indigente millonaria"

"Estafadores de ancianos con demencia aprovechan el poder notarial para apropiarse de sus bienes".

"Condenada a 6 años por estafar a su tía con demencia senil".

¿Qué os parece que las noticias referentes a la estafa a familiares o personas con demencia sean tan frecuentes?

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SIN VERGÜENZA

Uno de los sentimientos más comunes entre las personas que poseen un familiar con algún tipo de enfermedad mental es, a priori, la vergüenza. No es una vergüenza deliberada ni consciente, ni siquiera a veces es apreciada ni por la propia persona que la siente, pero es vergüenza, al fin y al cabo.
Las enfermedades mentales están desde siempre estigmatizadas, hasta hace unos años, una persona que sufría de depresión era considerada una “floja” por un gran porcentaje de opinadores y a las personas que sufrían de Alzheimer, en ocasiones, y si los familiares eran conscientes de la enfermedad, podían utilizar sin pestañear el verbo “chochear” y quedarse tan anchos.

A veces esto se hacía con la mejor de las intenciones, y sin querer causar daño, pero con vergüenza. Reconocer que un familiar posee una enfermedad mental nos cuesta.

¿Nos ocurre también esto cuando se trata de Alzheimer? ¿Somos más condescendientes cuando es Alzheimer que cuando es Esquizofrenia la enfermedad que tenemos que comunicar que tiene nuestro familiar? ¿Por qué ocurre esto? ¿Opinaríamos lo mismo y sentiríamos lo mismo si la persona enferma de Alzheimer tuviera 50 años y no 80?

Mi opinión personal es que somos bastante más condescendientes con el Alzheimer, que con el resto de enfermedades mentales; una de las causas, es la gran sensibilización que poseemos en la actualidad frente a ella. Con respecto al resto de personas que no son tan condescendientes con la enfermedad de Alzheimer y todavía sienten vergüenza de comunicar que un familiar suyo cercano la posee, me gustaría que pensaran si actuarían igual si se tratara de otra enfermedad de las mismas características, pero no de etiología (origen) mental, es decir, degenerativa, crónica, progresiva, incurable y terminal y el porqué de ese cambio de actitud.

El problema de no querer comunicar al entorno que nuestro familiar sufre Alzheimer, es que puede ser precisamente él quién salga perjudicado. Si “escondemos” a nuestro inquilino crónico, y lo disfrazamos de normalidad, también estaremos escondiendo las mejoras que podemos ofrecerle a nuestro familiar para que sus miedos, inseguridades y fallos no sean causa de dolor o angustia en él o ésta se pueda minimizar , las pautas profesionales impuestas que conseguirán que su vida tenga más calidad, los ejercicios que podrán hacer que su memoria se resista al envite de la enfermedad, las posibilidades de relacionarlo con más personas…e.t.c. consiguiendo alimentar nuestra vergüenza y perjudicando a quién más nos debería importar.

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LO ÚLTIMO QUE SE APRENDE ES LO PRIMERO QUE SE OLVIDA.

Hoy queremos brindaros una recomendación.

Se trata del documental “El naufragio de la memoria”.

 

Nos quedamos con estas frases recopiladas del reportaje:
 

“Me siento privilegiado de poder hacer el bien a un semejante al que quiero” -  Luis Grávalos cuidador principal de su esposa Mónica.

“Me gustaría recordar todas las cosas de mis hijos pero tengo la cabeza muy mala y ahora recuerdo más bien poco” -  enferma de Alzheimer.

“El cerebro tiene mucha capacidad de generar en circunstancias diferentes nuevas conexiones, incluso en personas con la enfermedad de Alzheimer…con los estímulos adecuados” - Carmen Antúnez (Neuróloga).

 

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EL ENVOLTORIO NO ES LO QUE CUENTA

El otro día un comentario de una persona cercana a mí, suscitó mi curiosidad. Se refería a un familiar suyo con Alzheimer en fase muy avanzada, y contaba con orgullo el buen aspecto y lo atractivo que era hace unos años, aun cuando ya el diagnóstico era un hecho consumado y visible. A la misma vez que pensaba sobre la repercusión de ese comentario en mi experiencia personal, conocí a alguien en la sala del centro de día que deambulaba aparentemente con rumbo fijo.

 

Iba vestido elegante y sobrio. Tenía buena planta y en él se reconocía a una persona con buenos modales y de procedencia acomodada .Todas las prendas que llevaba eran de marca y su porte y forma de caminar hacían pensar que era un familiar de algún enfermo que había ido a realizar una visita. Tras cruzarme con él en 3 ocasiones, le seguí con la mirada para ver a dónde se dirigía ya que lo había visto pasar por el mismo sitio al menos 2 veces, e intuí que podía haberse perdido buscando a su allegado. Cuando llegó al final de la habitación volvió de nuevo sobre sus pasos y recorrió exactamente de la misma forma que la vez anterior la habitación como si fuera la primera vez que entraba en ella. Una sacudida mental me invadió y vi clara la situación.

 

La persona que yo estaba viendo tenía un envoltorio, sin embargo su interior era otro muy diferente que no correspondía con su apariencia. Era un enfermo de Alzheimer en fase intermedia-avanzada. Una vez que pasó de nuevo por mi lado, le saludé y enseguida vi que, al ver y oír que me dirigía hacia él, se asomaba de sus ojos una mirada perdida fácilmente reconocible. Maldije la enfermedad que se esconde agazapada disfrazada de normalidad, porque es la más cruel. A veces el Alzheimer no da la cara físicamente hablando hasta muy tarde.

 

Esas veces (que son en porcentaje minoritarias), es cuando más descarnada resulta la verdad. Es una verdad disfrazada de normalidad, puedes caminar al lado de tu espos@ por la calle, y todo el mundo ve el exterior de la escena, es decir, el envase en el que está contenida, pero en realidad sólo tú sabes que no es tu espos@ el que va a tu lado caminando sino otra persona con su mismo envoltorio. Por eso, el envoltorio, aquí, como en la vida real, no es lo que cuenta.

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PARA EL 2.013 DESEAMOS...

El 2.012 acaba hoy…este último día del año tod@s lo dedicamos a lo mismo. Echamos la vista atrás en busca de momentos que hayan sido importantes para nosotros y que hayan marcado año de forma especial. Al hacerlo, el recuento a veces es positivo o negativo, según cómo hayan sido esos momentos.
Con respecto al tema que nos ocupa, la enfermedad de Alzheimer, este año nos deja la balanza inclinada hacia el lado positivo y un buen sabor de boca. Esperanzadoras algunas de las noticias que el 2.012 nos ha regalado, de las que en alguna ocasión, desde La Sonrisa Vacía, nos hemos hecho eco y cuyo resumen es el siguiente :


Con respecto a la prevención y/o propagación de la enfermedad :

- Una hormona relacionada con la insulina podría también aumentar el riesgo de Alzheimer.
- Mantener el cerebro activo reduce una proteína relacionada con el Alzheimer.
- Un estudio con ratones sugiere que el Alzheimer se propaga por el cerebro como una infección.
- Expertos de la Universidad de Granada (U.G.R) desarrollan un sistema informático que ayuda al diagnóstico precoz del Alzheimer.
- Se prevé poner en marcha el kitABtest, un dispositivo que ayuda en eldiagnóstico precoz de la enfermedad de Alzheimer antes de que se pongan demanifiesto los síntomas de la misma.
- Las personas bilingües con Alzheimer sufren deterioros en ambas lenguas.


Y con respecto a la CURA, tan esperada por tod@s :

 - E.E.U.U. quiere acabar con el Alzheimer en el año 2.025.
- Desarrollan células cerebrales a partir de piel que permitirían, a partir de un trabajo realizado por los científicos de la Universidad de Cambridge, utilizar células epiteliales para "crear" células de la corteza cerebral, útiles para desarrollar nuevos tratamientos para enfermedades neurodegenerativas como la enfermedad de Alzheimer.
- El Hospital Universitario Doctor Peset de Valencia evalúa un medicamento para detener el Alzheimer antes de que aparezca la demencia.
- Roche amplía un ensayo clínico con un nuevo fármaco contra el Alzheimer en fases precoces.
- Implantan con éxito el primer "marcapasos cerebral" a un enfermo de Alzheimer, con el fin de tratar de estimular la memoria e invertir el deterioro cognitivo producido por la enfermedad.
- Zeltia prevé negociar con alguna compañía en 2013 para terminar el desarrollo de su tratamiento contra la enfermedad de Alzheimer.

Desde La Sonrisa Vacía dedicamos este post, a aquellos que en 2.012 han creído con su ilusión que podemos vencer la enfermedad, somos muchos intentando aunar esfuerzos, por pequeño que sea cada uno de ellos, haciendo ruido, tod@s tenemos claro que no nos detendremos por nada, que seguiremos luchando con las armas que nos den, con las que tengamos o simplemente con la ilusión de ver algún día la llegada de tan esperada CURA.Gracias a los lectores de este Blog, sin vosotros, esta bitácora no existiría, vuestro apoyo, vuestros comentarios y vuestros Me gusta, son el motor para que sigamos adelante.Recordad que sin vosotros La Sonrisa Vacía no tiene sentido.

Queremos también acordarnos de aquellos que no han podido llegar hasta aquí, porque sabemos que no ha sido porque no hayan luchado, sino porque no han tenido armas lo suficientemente poderosas para hacerlo, por tod@s los familiares, los cuidadores, los acompañantes…por ellos, por nuestros enfermos. Va por ellos.

Feliz 2.013 a tod@s.


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