CAMBIA EL MARCO, CAMBIA LA EMOCIÓN

Cuando estamos cerca de un enfermo de Alzheimer, el mayor porcentaje del tiempo que empleamos, aparte del destinado a cubrir sus necesidades, lo ocupamos en que nos comprenda.

 

A veces, no somos capaces de tener presente de forma continua que la persona que tenemos delante, aunque conserva su aspecto exterior intacto, o cuando menos, mermado, pero similar, no es la misma interiormente, y el resultado es que estamos conversando con un extraño.

 

Una vez oí que el Alzheimer crea el mismo desasosiego y temor en quién o sufre que si un buen día te despiertas en una cama extraña, rodead@ de extraños que hablan en un idioma que no comprendes y, aunque sabes que esa no es tu vida ni tu entorno habitual, no recuerdas de dónde vienes, así que caes en una espiral de extrañeza que te envuelve y de la cual no puedes salir porque se ha convertido en tu realidad actual.

 

Nos empeñamos en repetirle al enfermo frases que no comprende, se las decimos despacio, deprisa, en voz alta, baja y, a veces, cuando el cansancio nos embarga, incluso perdemos un poco la paciencia. El enfermo sigue en sus trece y al no comprendernos y no saber qué se espera de él, ambas partes (cuidador o  familiar y enfermo) se introducen en una espiral que sólo romperá un acto agresivo o un CAMBIO DE MARCO.

 

He presenciado como hay conversaciones entre el enfermo y su cuidador que desembocan en ocasiones en una situación de agresividad por parte del primero porque ambos no salen del bucle en que se han introducido y acaba sucediendo algo inevitable como es el enfado del enfermo, una reacción agresiva de éste, o la pérdida de paciencia definitiva por parte del cuidador. Esto es un aspecto común, y no reprochable, ya que el cuidador soporta en sus espaldas un peso de gran envergadura y en muchas ocasiones, se encuentra psicológicamente desbordado, por lo que, un simple escollo o dificultad por parte del enfermo, por ejemplo, en tomas de una medicación, hace que esta situación sea la gota que colma el vaso aunque no sea realmente grave para ninguna de las partes.

 

Os dejamos con un vídeo que, aunque no está relacionado íntimamente con la enfermedad de Alzheimer, refleja muy bien que es CAMBIAR EL MARCO para poder CAMBIAR LA EMOCIÓN.

Cuando, ya estamos inmersos en una conversación con el enfermo que sabemos de antemano, que no nos va a conducir a cumplir nuestros objetivos (por ejemplo, tomar la medicación, ir al médico, que nos acompañe a algún sitio, modificar su conducta puntualmente…etc), es mejor, dar un paso atrás, y romper absolutamente la dirección de nuestra propuesta con otra que “despiste” al enfermo, logrando así que la atención de éste se fije en la nueva perspectiva de la conversación y la nueva propuesta y no en nuestro objetivo inicial.

 

Este vídeo es un diálogo extraído de la película Una Palabra Tuya, dirigida por Ángeles González Sinde cuya información podéis ampliar aquí.

 

¿Qué os ha parecido la idea de CAMBIAR EL MARCO?

 

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ECPATÍA...¿CÓMO DICE?

Todos conocemos la palabra empatía y su significado.

La palabra Ecpatía aunque parecida y que comparte la misma terminación, significa todo lo contrario.
La definición de Ecpatía se refiere al proceso mental de carácter voluntario por el cual podemos, deliberadamente, excluir sentimientos o emociones que nos transmite la situación que vive una persona cercana a nosotros. Es decir, es la capacidad que podemos desarrollar para que los sentimientos que nos transmiten personas cercanas (enfermas o sanas) no nos influya emocionalmente hablando. En cierta forma, es exactamente lo opuesto a la empatía. Es lo que frenaría el contagio emocional, la manipulación mental o la histeria de masas.
¿Qué tiene esto que ver en la enfermedad de Alzheimer?

 ¿Necesitamos de Empatía y Ecpatía si somos cuidadores de un enfermo de Alzheimer? En efecto, necesitamos de dosis de ambos conceptos.

La ecpatía no es lo mismo que la frialdad, la indiferencia o la dureza afectiva, sino que es una maniobra que compensaría al exceso de empatía.

El contagio emocional es necesario en un cuidador, pero hasta cierto nivel. La ecpatía está ligada al freno del estrés emocional, es decir, aplicando ciertas dosis, es más probable que el cuidador no sufra del estrés que genera cuidar a una persona enferma de Alzheimer y sobre todo, paraliza el contagio mental que supone el problema durante las 24 horas del día, puesto que la persona enferma lo está a tiempo completo. Aunque esto suene prometedor, cuando el enfermo de Alzheimer es tu madre, padre, herman@ o espos@ la ecpatía es un concepto que no es posible cumplir aunque lo deseemos y sepamos que es por nuestro bien emocional.

Oímos hablar constantemente del estrés del cuidador, y de la pregunta “¿Quién cuida al cuidador?” pero verbalizar estas ideas no basta. La enfermedad de Alzheimer es un monstruo que el cuidador lleva pegado a él como si se tratase de su sombra, y cuando la enfermedad la padece un ser cercano, y por tanto, querido, es imposible no pensar a cada minuto en ella, haciéndola protagonista indiscutible de nuestra existencia diaria.

¿Vosotros creéis que cuando un familiar cercano padece Alzheimer es posible tener ecpatía? ¿Es posible “aparcar” durante algún momento la enfermedad y pensar en uno mismo cuando hay una persona querida que nos necesita las 24 horas del día? Los conceptos actuales de “estrés del cuidador” y “síndrome del cuidador quemado” que tan presentes tenemos, ¿son aspectos que se pueden paliar? ¿Es utópico pensar que pueden llegar a no existir?

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RESULTADOS DEL SORTEO DEL LIBRO "LA ABUELA NECESITA BESITOS"

El pasado día 10 de Marzo, La Sonrisa Vacía os animaba a participar en el Sorteo de un ejemplar del libro "La Abuela necesita Besitos".

Hoy queremos publicar quién ha sido el ganador del premio, y enseñaros paso a paso cómo se ha desarrollado el sorteo, que se ha realizado tal y como os informamos, a través de la Web Sortea2.

Éste es el listado definitivo de participantes:

 
Por lo tanto, la vista previa del sorteo, antes del fallo, ha sido la siguiente :


 And the winner is....


Enhorabuena a Hida Global Care, (hidaglobalcare@gmail.com). Desde La Sonrisa Vacía nos podremos en contacto con vosotros para comunicaros la noticia, y enviaros el ejemplar del Libro.

Queremos desde aquí, dar la enhorabuena al premiado y agradeceros vuestra participación, entre tod@s hacéis que esto sea posible, y no sólo nos referimos al sorteo, sino al Blog.


Próximamente publicaremos las “bases” de otro sorteo que contiene un premio muy especial…

ONE LOVELY WORD AWARD

El Martes pasado La Sonrisa Vacía y yo acabamos el día con una feliz noticia. Realmente ésta es una noticia, que , viniendo de quien viene, no sólo es un empuje magnífico para seguir hacia adelante, sino todo un HONOR, sí, así con MAYÚSCULAS.
Lola& Alz, creadores e impulsores de un precioso proyecto nos nominaban al premio One Lovely Word Award. Más que un premio, es un reconocimiento que se otorga entre bloggers y que tiene como fin dar más visibilidad a los Blogs interesantes que tengan una determinada temática en común, y con ello, animar a que sus creadores y/o precursores sigan realizando la labor con más ilusión si cabe.


 Desde La Sonrisa Vacía, y teniendo en cuenta que la ilusión que nos ha hecho es directamente proporcional a la admiración que tenemos a Lola&Alzheimer, queremos publicar las que serán nuestras nominaciones y por supuesto, la respuesta a las preguntas que nos han formulado desde el Blog que nos ha nominado y al cual le damos las GRACIAS desde aquí:

Las nominaciones que se otorgan desde La Sonrisa Vacía son :


1.Mermelada de Amor : Un blog indispensable de Lou, una mamá super-luchadora. Las vidas de Garban, Sol y Hada forman parte también de la mía, y aunque nunca le haya comentado ningún post, la sigo fielmente. Es la mirada de una madre ante la leucemia infantil.

2.Cáncer de mama, mi maestro : Cuando me he sentido cobarde, me he acordado de Paula y su valentía, su serenidad ante la vida y su gran fortaleza. A su lado, cualquiera parece pequeño. Un caleidoscopio de vida, el cáncer de mama y lo que puede llegar a enseñarnos.

3.Reflexiones del Alma : Qué decir de Águeda, luchadora con mayúsculas, con un nivel de optimismo y fuerza que te hace sentir que ser su “colega” virtual y compañera blogger es un premio. La lucha contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica con el lema #LevantarELAnimo por bandera.

4.No es país para viejos : Un diario que nos enseña a caminar por el Envejecimiento Activo de una forma dinámica, competente y 100% activa. Trinidad hace un trabajo excelente y nos hace ver que aunque que ahora nos parece lejano, el Envejecimiento está en todos nosotros y lo vamos labrando día a día.

5.La Abuela necesita Besitos : Nunca podré agradecer tanto haber conocido a las autoras de esta joya. Ana Bergua y Carme Sala, han realizado una obra maestra con las dosis de amor, ternura y sensibilidad que son necesarias para afrontar el Alzheimer y transmitírselo a un niño.

6.Mariposas del Alma : Alejandro y su Blog son como la piedra filosofal del Alzheimer, en su Blog, combina a la perfección actualidad, y experiencia a partes iguales. Ha hecho un máster obligado y forzoso en Alzheimer, pero se ha encargado de transmitirnos a los que lo seguimos que su Blog es más que un rincón de referencia.

7.Diario de una voluntaria : Sheila ha cumplido su sueño. El nuestro y el de los que la seguimos que es leer sus increíbles experiencias como voluntaria y su gran aporte de vida.

8.El Amaku : Pilar hace una increíble concesión que debería ser de obligado cumplimiento para la Tercera Edad. Su Blog es como una Biblia para los que nos dedicamos a las personas mayores.

9.Pelones Peleones : Los adoro y admiro a partes iguales, mi rendición hacia ellos es absoluta. No son grandes, son ENORMES. Una familia llena de luchadores. El cáncer se cura, los peleones lo saben bien.

10.Las sorpresas de la vida : Mikelon es uno de mis bloggeros favoritos, él no lo sabe porque nunca se lo he dicho, pero de él y su Blog me encanta todo, su forma de contarnos su vida, su familia, su pequeña Anne y sobre todo sus grandes ganas de vivir. La Esclerosis Lateral Amiotrófica desde los ojos de un gran guerrero.

11.No soy asistenta : Hace poco que nos hemos “conocido” pero presiento que hay en común entre nosotras algo más que los blogs que tenemos. Trabajo Social en estado puro, indignación con la sociedad y reclamación de una nomenclatura para nuestro oficio digna, esa es la fórmula mágica de este Blog.

Enhorabuena a los nominados, mucha suerte!!


Para ellos, las preguntas que lanzamos desde La Sonrisa Vacía son las siguientes :

1.¿Qué te impulsó a crear el Blog?
2.¿Qué objetivos tiene marcados tu Blog?
3.¿Va dirigido a un público en especial?
4.Cuéntanos una gran alegría que te haya dado el Blog.
5.Dedícanos un libro, una canción y una película.
6.¿Por qué crees que has sido nominado a este premio?
7.¿Conoces el Blog La Sonrisa Vacía? Danos tu opinión sobre él.
8.Desvélanos un miedo confesable.
9.Cuéntanos un deseo cumplido.
10.Ahora cuéntanos un deseo sin cumplir.
11.¿Cuál es actualmente el motor/ilusión de tu vida?

Las respuestas a las preguntas que nos han formulado son :

 1.¿Cuál es el objetivo principal de tu blog? El objetivo principal de La Sonrisa Vacía es ayudar y confortar en la medida de lo posible a las personas que se acerquen en busca de información o simplemente de referencia. Nuestro lema es que con que una sola persona ese haya sentido ayudada por los contenidos que se publican en el Blog, la labor de éste tendrá sentido.

 2.¿Qué te motivó a comenzar ese proyecto y/o blog? La necesidad de expresar las sensaciones que vivo estando en contacto con enfermos de Alzheimer. Saber que puedo expresar cada una de las circunstancias que vivo con ello ha logrado en mí una canalización no desaprovechada de mi experiencia.

3.¿Qué sentimiento te produce nuestro logotipo de Lola&Alz? Absolutamente y sin dudarlo TERNURA, y si me dejáis añadir también me produce el que para mí es el sentimiento que mueve el mundo, AMOR.

4.Recomiéndame un libro y dime por qué… Memorias del Alzheimer, de Pedro Simón, no puedo desvelar nada por los futuros lectores, pero la razón es simple :es Genial, crueldad (debida a los estragos de la enfermedad) y amor a partes iguales.

5.Recomiéndame un película y/o cortometraje y dime por qué…”Volver a Villaro”, “Las Alas de la Vida”, “Alma”. El porqué es simple, son absolutas lecciones magistrales de vida.

6.Dedícame una canción…Stronger, Kelly Clarkson, lo que no te mata te hace más fuerte, manida pero cierta.

7.¿Te da miedo la enfermedad de Alzhéimer? No.

8.Si el Alzhéimer tuviese un color, ¿de qué color crees que sería? Color esperanza, es decir, VERDE, de momento eso es lo que tenemos, ESPERANZA en la CURA DEFINITIVA, que cada vez está más cerca.

9.Si el Alzhéimer fuese un paisaje, ¿cuál sería? Los autorretratos de William Utermohlen pintó a lo largo de su vida, que fueron testigo de su deterioro cognitivo tras diagnosticarle Alzheimer.

10.Si el Alzhéimer fuese una palabra, ¿cuál sería? :Olvido.

11.Pide un deseo a la vida: Fácil, pero no siempre concedido :SALUD.

SORTEO LIBRO "LA ABUELA NECESITA BESITOS"

Ya hemos hablado en anteriores post de lo difícil que resulta comunicar y hacer comprender a un niño que un familiar cercano padece Alzheimer.

Hoy, gracias a la colaboración inestimable y desinteresada de Ana Bergua y Carme Sala, autoras del libro “La Abuela necesita besitos”, que han donado a La Sonrisa Vacía un ejemplar, es posible acercar desde este Blog una obra preciosa relacionada con el tema que nos ocupa. Desde aquí, Ana y Carme, os doy mil gracias por vuestra colaboración.
En el libro, que es una doctrina de sensibilidad ante la vejez y el deterioro que sufren las personas a medida que envejecen, se enseña una importante teoría: el remedio más preciado e infalible que existe ante los procesos que sufren las personas aquejadas de enfermedades como el Alzheimer es la suma de amor, ternura y muchos besitos.

Para poder participar en el sorteo, sólo tenéis que dejar un comentario aquí o en la Página de Facebook de La Sonrisa Vacía,en la entrada correspondiente al sorteo, a la cual llegaréis pinchando en Me Gusta, y detallar vuestra dirección de e-mail (Muy importante).Se excluirán del sorteo las personas que no faciliten en el comentario su dirección de correo electrónico.

El sorteo se celebrará mediante la aplicación sortea2 el próximo día 25 de Marzo y la persona premiada con el ejemplar del libro se le comunicará mediante e-mail la noticia.

Mucha suerte a tod@s!!

 

 

 

 

UN CONTRATO POCO USUAL

REUNIDOS

De una parte, fulanito de tal, con D.N.I. numero tal tal y tal, mayor de edad, y recién diagnosticado de Alzheimer, en adelante, enfermo consciente de su diagnóstico

De otra, Plaga del siglo XXI, gran preocupación en la sociedad, dolencia incurable y degenerativa de crecimiento y avance imparable, en adelante, Enfermedad de Alzheimer,

Habiendo reconocido ambas partes capacidad legal suficiente para suscribir este contrato

SE COMPROMETEN A

Por parte del enfermo consciente de su diagnóstico :

- A no perder la esperanza y a no dejar de luchar. No hay que ponérselo fácil.
- A considerar que el tiempo que quede de estar consciente de lo que me rodea se lo voy a dedicar a mi familia o personas que me quieren y a las que quiero, beneficiándome de su cariño y apoyo.
- A pensar que la depresión y la apatía es beneficiar el avance de la enfermedad, que usa el letargo y la tristeza, así como la desconexión mental que se produce en estados depresivos para avanzar con pasos de gigante.
- A demostrar que si estoy rodeado de gente que me quiere, me siento seguro, cuidado y tengo más armas con las que luchar.
- A sonreír, aunque no me acuerde del nombre de mis espos@, hij@s y/o niet@s.El amor que siento por ellos, nadie me lo va a robar. Hasta el final, con un mínimo gesto, demostraré que la memoria afectiva es lo último que se pierde.
- A beneficiarme de la Fisioterapia para mantener mi autonomía y mi bienestar el máximo tiempo posible.
- A realizar cuantos ejercicios de memoria, y/o talleres cognitivos estén recomendados para la fase de la enfermedad en la que me encuentro, con el objetivo de conseguir aumentar la plasticidad de mi cerebro y que la enfermedad avance con más dificultad.
- A pedir ayuda cuando la necesite, a no sentir vergüenza por decir lo que tengo, a acudir a una Asociación, Centro o Institución que pueda brindarme a mí y a los míos los consejos o pautas que sean más óptimos para la situación en la que me encuentro.

Por parte de la enfermedad de Alzheimer :

Mi naturaleza es vencer. Aún no hay arma definitiva, si existen muchas cortapisas, seré implacable, pero no me queda mucho. A nivel mundial, se está trabajando mucho y muy duro para acabar conmigo. No he sido un problema fácil nunca, de hecho soy una de las incógnitas médicas de mayor envergadura que existen. De momento, no ha llegado mi fin, pero intuyo que está cerca.

Desaparecé pronto, sé que todo el mundo está cada vez más concienciado y preparado, sé que la solución, y por ende, mi final definitivo está cerca, en tres meses podría ensayarse ya en humanos la vacuna EB-101. Se están dando pasos de gigante cada día que pasa.

Cuando esto ocurra, me comprometo a desaparecer y no volver a mostrarme en mi forma original ni en ninguna otra en el cuerpo y/o mente de nadie más en el mundo, pidiendo perdón por el mal que he causado a millones de individu@s, a sus seres queridos y a sus familias.

Si creéis en el final del Alzheimer, no olvidéis pinchar en Me gusta y esperamos vuestros comentarios.

 

WHAT CRISIS ? PARTE II.

Estamos inmersos en una situación sin precedentes. De donde antes era impensable recortar, ahora es casi de obligado cumplimiento revisar el gasto, sea o no necesario. El estado del bienestar peligra, peligra también el bienestar del estado, quiero decir que cuando empiezan a estar en la cuerda floja aspectos que antes dábamos por hechos y los considerabas como derecho absoluto, es que la situación es medianamente irreversible.

 

Con todo esto, que no es nada nuevo para nadie, hay dos aspectos importantes que abordan directamente a las personas enfermas de Alzheimer como un arma de doble filo. La diferencia entre ésta y otras situaciones, es que ninguno de los dos filos del arma es beneficioso para nadie.

Por un lado existe un problema matemático simple : si una persona es despedida de su empleo o ve recortada su capacidad económica a medio o largo plazo, es difícil que pueda darle su familiar, enfermo de Alzheimer, un mínimo de cuidados institucionales, es decir; es difícil, cuando no, imposible, que pueda beneficiarse de institucionalizar al enfermo o internarlo en un centro especializado si lo necesita, cuando la economía familiar no abarca ni siquiera para afrontar los gastos de la vida cotidiana.

Un centro especializado en demencias, o Alzheimer, es un centro que va a dotar al enfermo de unos cuidados que pueden realizarse en otros centros, pero también va a cuidar esa parte de la mente del enfermo que todavía no ha sucumbido a la dolencia, y nunca va a permitir que avance sin poner las suficientes cortapisas, aunque a largo plazo, sea quien todos ya sabemos quién vence. Un centro donde institucionalizar al enfermo, sea o no especializado en demencia, cuesta a menudo, un esfuerzo económico a los familiares. Es verdad que en ocasiones, más bien pocas, con los ingresos del usuario se cubren, pero otras veces, la mayoría, no. Entonces son los familiares los que deben sufragar este gasto.

Por el otro lado, el doble filo de la navaja ataca directamente a las instituciones, que se han visto obligadas a recortar gastos, debido a que cada vez menos personas solicitan plazas para internamientos, y cuando lo hacen, intentan siempre beneficiarse de estancia cortas o bien de estancias de día, que siempre son más económicas. A la misma vez, si hay recortes, es muy probable que la plantilla de las instituciones se haya visto influida. No es necesario en todos los casos, pero ocurre. En las instituciones en las cuales prima el bienestar de los enfermos, los recortes han seguido la pirámide de la importancia y la necesidad, es decir, los centros han hecho todo lo posible para que usuarios, familiares y trabajadores, por ese orden, sufran lo menos posible la situación. El caso es que sin usuarios, no hay ingresos, y sin ingresos, no hay bienestar, al igual que pasa en la nación.

 

¿Qué opináis de los recortes económicos más allá del bienestar? ¿Es justo que la situación del país ataque de forma implacable a las personas dependientes?

 

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