NO RECUERDO SI LO HICE

Hemos conocido un libro especial. Se trata del libro “No recuerdo si lo hice”, de Alice LaPlante.

 

Os adelantamos un breve resumen del argumento, para que veáis porqué este libro nos ha llamado la atención.

 

La doctora Jennifer White es una cirujana ortopédica retirada que padece Alzhéimer. Cuando su amiga y vecina, Amanda, aparece muerta con cuatro dedos de la mano amputados quirúrgicamente, la doctora White se convierte en la principal sospechosa. Pero ella no sabe si lo hizo.

Durante el transcurso del libro, y en conversaciones mantenidas con la inspectora del caso, la cuidadora de Jennifer y con sus hijos, iremos conociendo a la protagonista. A través de los retazos que nos enseñan os testimonios de los más cercanos a Jennifer, conoceremos su pasado, su forma de ser, la relación que tuvo con su familia y la especial amistad que mantuvo con Amanda, la víctima de crimen.

¿Es el Alzheimer el que “ayuda” a esconder el crimen, o la memoria de Amanda realmente no quiere recordarlo?

Nos alegramos de que grandes autores den cabida a esta enfermedad en sus libros, y ayuden, de este modo, a que se normalice su existencia, y se den a conocer que sus circunstancias pueden afectar a todo el mundo.

Si os apetece leer un adelanto del libro, podéis pinchar aquí.

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¿ME ENSEÑAS EL CAMINO?

Cuando se sale de una consulta, con un diagnóstico, precoz o no, de Alzheimer, son muchas las cosas que echamos en falta.

Echamos en falta a veces un sitio donde estar solos y encajar el golpe, o bien a veces es posible que echemos de menos a un amig@ o persona de confianza que pueda sostenernos y al que contarle la noticia. Se echan en falta muchas cosas, pero lo que es seguro es que con pautas e información, las noticias, sean buenas o no, se sobrellevan mejor.

En Argentina, existe un Programa de Capacitación Promovido por Laboratorios Casasco que da cobertura a estas necesidades implantando de forma ambulatoria, es decir, en los consultorios de Atención Primaria, y tras recibir el diagnóstico de la enfermedad, un programa de formación para el familiar-cuidador del enfermo de Alzheimer que abarca desde la información sobre los primeros cambios y síntomas que se producen en la enfermedad, ideal para personas que nunca hayan oído hablar de ella, o incluso para diagnósticos en fase temprana, hasta consejos sobre los cambios que se deben realizar en el hogar, para optimizar la vida del enfermo y/o sus cuidadores.

Como podéis ver, y aunque la experiencia lo acaba enseñando todo, no está demás que personas que no tengan información sobre la enfermedad ni la evolución que ésta tiene, tengan como soporte inicial un Programa como éste que les haga sentir que tienen un mínimo control sobre la situación, aunque a veces ésta nos desborde.

No tenemos noticia de que aquí, en España, haya un programa dentro de la Atención Primaria que ayude a los familiares a tener más información para poder enfrentarse a la enfermedad, sobre todo, en el momento  inmediato en el que se obtiene el diagnóstico. Es verdad que, actualmente, las Asociaciones son las únicas encargadas de forma e informar a los familiares y/o cuidadores, pero este Programa sería un buen comienzo en el camino a la normalización de la enfermedad, sobre todo cuando estamos hablando de que, actualmente, y según datos de la Sociedad Española de Neurología (S.E.N.), existen 600.000 personas que padecen esta enfermedad en España, cantidad a la que hay que sumar, según cálculos que provienen de la misma fuente, una porción alarmantemente grande de pacientes sin diagnosticar que desconocen que tienen la enfermedad. Porción que abarcaría, con respecto del total de afectados, entre el  30% y el 40%.

¿Os parecería interesante la creación de un Programa de Capacitación-Formación-Información para familiares y/o cuidadores que atendiera dentro del Protocolo de Atención Primaria a las familias de las personas recién diagnosticadas, sea cual sea la fase de la enfermedad en la que se encuentran?

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EL TRABAJO MÁS PRODUCTIVO ES EL QUE SALE DE LAS MANOS DE UN HOMBRE CONTENTO - Víctor Pauchet

El voluntariado (según la definición oficial) es el trabajo de las personas que sirven a una comunidad o al medio ambiente por decisión propia y libre. El término también hace referencia al conjunto de dichas personas, los voluntarios. Por definición, los voluntarios no cobran por su trabajo.

Cuando el voluntario decide ayudar con su esfuerzo a personas enfermas de Alzheimer, se dan circunstancias que son imprevisibles y que debemos conocer.

El papel del voluntariado es fundamental en las asociaciones, no es imprescindible, como casi nada en la vida, pero sí muy necesario.
 

Muchas personas acuden a una asociación para brindar la ayuda que pueden ofrecer sin conocer, a priori, las necesidades y/o situaciones que allí se van a producir. Es necesario que los voluntarios se formen y sean formados para no crear en ellos inseguridades y dudas acerca de su trabajo.
 

Cuando una persona ajena a la enfermedad, en este caso, de Alzheimer, comienza a realizar su trabajo como voluntario, pueden suceder varias cosas que, podrían ser evitadas, si el voluntario en cuestión, hubiera sido formado con respecto a la enfermedad con anterioridad a su debut como trabajador no remunerado.

 

El primer día de un voluntario es clave para forjar lo que será todo un camino de satisfacciones a pesar de lo cruel de la enfermedad.  Bien planificado y ajustado en la medida de las posibilidades que puede ofrecer cada persona, ese camino, no será nunca abandonado por el voluntario, pues es cierto el tópico que se dice de “me dan a mí ellos más de lo que les doy yo como voluntario

El primer día es el punto de inflexión que hará que la persona decida si vuelve o no a prestar su labor como voluntario. Si la persona en cuestión no está familiarizada con la enfermedad, y no ha recibido formación acerca de las fases, síntomas, tratamiento y modificaciones en el carácter de las personas que la sufren, es posible que la impresión que le cause esa primera visita no sea recibida de la misma forma en que la recibimos los que estamos en contacto directo con la enfermedad y cause una impresión negativa en la persona que quiere ayudar. A partir de aquí, pueden suceder (entre otras) dos situaciones importantes que fijarán la actuación del voluntario en el futuro:

1.    Que la ilusión del voluntario se refuerce y quiera seguir prestando su ayuda, aprendiendo y aportando su trabajo y poder de esta forma, aportar su granito de arena a favor de la causa común, es decir, a favor de las personas afectadas por la enfermedad.

2.    Que la impresión no sea del todo satisfactoria y lo que, en un principio se preveía como una actitud benefactora, se convierta en un suplicio para el voluntario, abandonando la causa en pos de otra menos costosa emocionalmente.

 

Es verdad que ninguna formación puede aplacar la impresión que genera la enfermedad en sus fases más avanzadas en una persona ajena a ella. Y también es verdad, que es posible, que aún con toda la formación que podamos brindar al voluntario, éste no se integre, no considerando positiva la ayuda prestada al grupo, pero también es verdad, que una formación inicial, junto con una descripción explícita de lo que significa la enfermedad, y lo que causa en las personas que la sufren, puede ayudar a que la persona que está dispuesta a ayudar, se enfrente a ésta, en el inicio de su andadura como voluntario, con algo que nos da poder y seguridad, que es la INFORMACIÓN.

A partir de ese primer día, con la información y la formación inicial impartida, el voluntario dispondrá de todas las armas para enfrentarse a un camino difícil pero gratificante, que se irá llenando de experiencias que se quedarán por siempre en su memoria, haciendo que crezca como persona a medida que pasa el tiempo.

 

Gracias por estar ahí también en este año que comienza.

 

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EL MAL DEL CEREBRO

“El mal del cerebro" es un documental que consta de tres partes, dirigido por Antonio Martínez Ron, en el que, coincidiendo con el año de la Neurociencia en España, se revisan las principales investigaciones para tratar las enfermedades del cerebro y mejorar el rendimiento mental.

En la primera parte, "Cerebros reparados", asistiremos a una operación de implante de electrodos para recuperar la movilidad y eliminar el temblor compulsivo de los pacientes de Parkinson y conoceremos las últimas tecnologías que permiten reemplazar miembros amputados por dispositivos biónicos o mover objetos con el pensamiento.

 

En la segunda parte, "En busca de la memoria", conoceremos las investigaciones que tratan de detectar las demencias precozmente, frenar el deterioro cognitivo e incluso retener nuestros recuerdos por más tiempo.

 

Y en la tercera y última parte, “Trastornos de la mente”, que es la más extensa de todas (28:57 minutos), veremos algunos  trastornos de la mente como la esquizofrenia, la síndrome de Gilles de la Tourette, un caso de amnesia por daño cerebral y varios pacientes con afasia desencadenada por accidentes cerebrovasculares.

Esperamos que os resulte tan interesante como a nosotros.

 

Para ver el documental, pinchar AQUÍ.

Podéis pinchar en Me Gusta si os ha parecido interesante el documental, animaros a dejar un comentario con vuestra opinión!!

 

 

 

¿QUÉ HARÍA YO EN TU LUGAR? PARTE I.

Cuando llega la fase más avanzada del Alzheimer, en la que aparecen dificultades graves que impiden que el enfermo se alimente, es cuando aparece también el dilema sobre la colocación de una sonda gástrica, o gastrostomía, que suplirá la difícil rutina de la alimentación, y dará al enfermo la nutrición necesaria para la supervivencia.


Pese a que la indicación principal en los enfermos de Alzheimer para la colocación de la sonda sea poder alimentar a pacientes que presentan dificultad para tragar por problemas mecánicos o neurológicos, y que van a precisar una alimentación por sonda por tiempo prolongado, se presenta un dilema ético no exento de polémica.

Por un lado, están los dilemas éticos :

- Terminalidad : el usuario se encuentra en la Fase Final de la enfermedad.
- Hay que diferenciar entre cuidado y tratamiento (obligatorio / opcional).
- La calidad de vida del paciente se verá mejorada si puede alimentarse correctamente.
- En este caso, serán los derechos y obligaciones de los familiares que asumen las decisiones en salud con respecto al enfermo los que tomarán la decisión de solicitar la colocación de la sonda.
- Mezclada con los puntos anteriores, se encuentra la responsabilidad profesional del facultativo (médico) que la prescribe, que conoce el estado crónico, degenerativo y terminal del paciente.


Por otro lado, están los conflictos éticos derivados de la toma de la decisión relativa a la colocación de una Gastrostomía en un paciente con Alzheimer en Fase Avanzada :

- ¿Quién toma la decisión de instaurar la alimentación artificial?
- ¿Quién decide entre los beneficios y los perjuicios de la misma?


Recordemos que dos de las características más determinantes de la situación de la persona receptora de esta medida son :

- Es una persona que, habitualmente tiene ausencia de D.I.P. : (Documento de Instrucciones Previas).
- Es una persona incapaz de tomar una decisión.


Criterios que se deben aplicar en esta situación :

- Criterio del Juicio Sustitutivo: Es un juicio relativo a decisiones sanitarias en personas incapaces, donde el/los sustituto/s que decida/n por la persona incapaz, debe/n tomar la decisión que tomaría el mismo paciente si fuera capaz de ello. Para eso, el/los sustituto/s deberá/n tener en cuenta tanto la escala de valores que el paciente aplicaría en circunstancias de plenas facultades, como las condiciones clínicas (diagnóstico, pronóstico, beneficios de cada opción terapéutica, etc) en las que la decisión se llevaría a cabo.

- Criterio del mayor beneficio o del mejor interés : Este criterio se aplica en las situaciones en la que el/los sustituto/s que decidirá/n por el paciente, es/son incapaz/ces de realizar un juicio sustitutivo (punto anterior) válido. En este caso, deberán/n intentar elegir teniendo presente únicamente la premisa de escoger la opción que constituya el mejor interés para el paciente, de forma objetiva, es decir, el criterio del mejor interés se basa exclusivamente en la protección del bienestar del paciente. El/los sustituto/s deberá/n tener en cuenta factores como el alivio del sufrimiento, la preservación o la restauración de la funcionalidad, y la calidad y duración estimada de la vida del paciente teniendo en cuenta la enfermedad que sufre..

Somos conscientes de que este post daría para muchas más líneas y un amplio debate, por eso, el final de su título es “Parte I”.

Queremos saber vuestra opinión al respecto, así que podéis dejar vuestros comentarios y pinchar en Me Gusta si os ha parecido interesante el post.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

EL ESTUDIO DE LAS MONJAS

Con este documental llamado El Misterio del Alzheimer, David Snowdon, uno de los mayores expertos en la enfermedad de Alzheimer, y director del estudio, a través de evidencias reales, lanza estas preguntas, que, tanto a familiares de enfermos como a personas relacionadas con la enfermedad, darán que pensar acerca de la evolución, síntomas, y posible resistencia TOTAL al olvido.

¿Puede la hermana Matía, que conservó la mente lúcida hasta su muerte sin mostrar ningún síntoma de la enfermedad, padecer una demencia severa y poseer gran número de placas de proteína Beta-amiloide en su cerebro, que fue objeto de estudio mediante autopsia?

¿Puede una persona jugar al ajedrez aún encontrándose en la fase final del Alzheimer?

¿Es posible que la hermana Bernadette, con una gran formación académica, sometida rigurosamente a test periódicos de memoria , sin tener ningún indicador de pérdida de la misma, falleciera de un infarto, teniendo, y pudiendo ser comprobado a posteriori, también mediante autopsia cerebral, el Alzheimer más severo que los expertos que se encontraban estudiando el caso hubieran visto? ¿Puede una persona resistirse de forma TOTAL a la enfermedad?

¿Qué diferencia estos dos casos anteriores con el caso de Martina Peters, de 42 años en fase inicial de Alzheimer hereditario?

¿Por qué un descubrimiento para paliar el Alzheimer, relacionado con la artritis reumatoide y la ingesta de anti infamatorios ha sido ignorado por las grandes compañías farmacéuticas?

Podéis ampliar información sobre el tema el libro “678 monjas y un científico. La historia del mayor hallazgo sobre la vejez y el Alzheimer'”, de Editorial Planeta, año 2002, donde el autor del libro, David Snowdon, se introdujo como investigados en un convento de monjas en el año 1.986 para embarcarse en una investigación que duró bastantes años, y que arrojó resultados sorprendentes sobre la vejez y la manera en la que el resto de la población percibe esa fase última de la vida.

Queremos que dejéis vuestros comentarios opinando sobre el tema y pinchéis en Me Gusta si os ha parecido interesante el documental.

 

TRAS LA TORMENTA...¿QUÉ VIENE?

Cuando dedicas todo tu tiempo a cuidar de alguien que depende de ti, muchas veces, no sólo basta con abandonar los hobbies, costumbres o rutinas diarias. Eso es casi una broma si lo comparamos con lo que compone la RENUNCIA TOTAL a la vida propia, es decir, junto con los hobbies, las costumbres y la rutina, también va el trabajo diario remunerado, las amistades y muchas veces, el propio cuidado de uno mismo.

Una vez inmersos en el cuidado de alguien, es difícil pararse a pensar en las renuncias que se han efectuado. Máxime cuando la persona dependiente es alguien de tu familia, alguno de tus padres o tu pareja. Con el paso del tiempo, el cuidador mimetiza sus necesidades con la persona a la que cuida, no las distingue como propias, y pasa el tiempo. Al final de esta situación, no sería grato pensar que nos olvidaremos del cuidador para siempre. Su vida no se ha acabado, comienza de nuevo. Sin la mochila que llevaba a cuestas, pero también sin uno de sus afectos.

Sea como fuere, la vida del cuidador experimenta un cambio, y vuelve a girar a su posición inicial, la de antes de aparecer la enfermedad, sin embargo, el cuidador no es la misma persona, porque en el camino el Alzheimer le ha enseñado muchas cosas, y le ha arrebatado otras muchas. Tendrá que volver a empezar, muchos cuidadores todavía están, cuando la situación de dependencia finaliza, en edad de actividad laboral, y, dependiendo del tiempo que hayan estado “cuidando”, se han descolgado por completo del difícil mercado laboral actual.

¿Qué pasaría si existiera un sitio donde acudir tras la tormenta que pudiera aunar esfuerzos para que el ex-cuidador pudiera asomarse de nuevo al mercado laboral? ¿Estamos preparados para asumir la inactividad laboral de un ex-cuidador e incluirlo en el sistema sin hacerle pagar un injusto peaje de desempleo?¿Creéis de verdad que para los ex-cuidadores tras la tormenta viene la calma?

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