HA PASADO TODA UNA VIDA – MITOS SOBRE LA ENFERMEDAD

Inauguramos una sección sobre Mitos de la enfermedad de Alzheimer:

Queremos que nos enviéis mitos que habéis escuchado sobre el Alzheimer y que posteriormente habéis comprobado que no se han cumplido en su totalidad, porque son eso, sólo MITOS.

Con vuestra ayuda y nuestro repertorio crearemos un listado de MITOS sobre la enfermedad para que las personas que visitan este blog puedan sentir que lo que escuchan, aunque no sea del todo cierto, tiene su explicación, su origen y su versión correcta (si ésta existe).
 

Hoy comenzamos con uno relacionado con la noción del tiempo.
 

MITO Nº 1 : Los enfermos de Alzheimer tienen noción del tiempo pero sólo en lo referente al pasado.

A este mito lo hemos titulado : HA PASADO TODA UNA VIDA.
 

Alguna vez hemos oído o leído que uno de los primeros síntomas de un enfermo de Alzheimer es la pérdida de la noción espacial y temporal.

Efectivamente, las personas afectadas (muy frecuentemente en las primeras fases de la enfermedad) preguntan de forma insistente por detalles concretos casi a cada minuto, haciendo patente, por un lado, la pérdida de memoria inmediata, y por el otro, y si la pregunta se trata de horarios (horas de llegada de alguien, hora de salida, hora de alguna cita…etc), la pérdida de la noción temporal.

Cuando institucionalizamos a un enfermo de Alzheimer, o lo dejamos a cargo de otras personas distintas a nosotros, muchas veces sufrimos porque pensamos que se sentirá abandonado, o se le habrá hecho muy larga la espera desde nuestra anterior visita, aunque ésta se haya producido recientemente.

El enfermo de Alzheimer sí posee noción del tiempo pero distorsionada, es decir, él puede recordar lo que ocurrió hace muchos años, en episodios no necesariamente conexionados entre sí,  pero la espera actual ante alguna situación no se le hará ni larga ni corta, porque sencillamente, la distorsión temporal que sufre hace que no tenga ninguna noción ni cierta ni permanente de la realidad. Es decir, no tienen noción del tiempo.

Esta situación no se produce de forma inmediata sino gradual, siendo patente en las primeras fases y aguda durante el transcurso de la enfermedad.

Esperamos que nos des un Me Gusta o nos dejes un comentario con un mito que conozcas sobre la enfermedad o tu opinión sobre el tema.

HAZ QUE ESTE GESTO SE PEGUE

Un año más se celebra el Día Mundial de Alzheimer.

No queremos celebrar más días mundiales del Alzheimer para concienciar a las personas de que recuerden a los afectados por esta enfermedad, no queremos celebrar que tanto enfermos como cuidadores siguen estando ahí, a veces en la sombra, pero hasta que podamos celebrar la concienciación completa de la sociedad, la vacuna, y la tan ansiada cura, seguiremos celebrando el día mundial para que los que no pueden recordar estén presentes y los que sí podemos hacerlo, sigamos luchando por ellos.

Podéis ver el vídeo promocional protagonizado por Ray Loriga aquí.

Dale al Me Gusta o déjanos un comentario que nos recuerde a tod@s que seguimos juntos en la lucha contra el Alzheimer.

 

PON TU CORAZÓN CON EL ALZHEIMER

Hoy, y con motivo del día mundial del Alzheimer que se celebrará el próximo día 21 de Septiembre, nos hacemos eco de la campaña promovida por kNOW Alzheimer, titulada “Pon tu corazón por el Alzheimer”

Pinchando en el enlace que lleva la campaña por título, podréis dejar un comentario. La idea es llegar a 800.000 comentarios como mínimo, cifra que representa el número de afectados por la enfermedad actualmente en nuestro país.

Todas las personas que dejen su mensaje de apoyo en la web junto con su dirección de e-mail, recibirán una versión digital del libro que kNOWAlzheimer editará próximamente con algunos de los mejores comentarios publicados por tod@s.

Animaros a escribir un comentario y pasaros también por nuestra página de Facebook para darle al Me Gusta.

OYE QUE YO NO TENGO ALZHEIMER

“No hace falta que me lo repitas tantas veces, que yo no tengo Alzheimer”

 

Que levante la mano el que no haya oído esta frase alguna vez.

Esta frase demuestra la ligereza con la que a veces se habla. No es el trato que cuidadores, familiares y personas cercanas querríamos que se diera a un problema tan serio que afecta a tantas personas y sobre el que todavía no existe solución efectiva.

¿Existe esta clase de frase aplicada a otras enfermedades? Seguro que sí, pero en concreto, la versión relacionada con el Alzheimer, se ha convertido en todo un clásico. Sirve para decirle a alguien que no hace falta que te repita tantas veces las cosas porque as memorias de forma correcta, o para demostrar que retienes perfectamente los recuerdos, porque como se deja claro en la frase, “no tienes Alzheimer”

¿Se da el mismo trato a la enfermedad de Alzheimer que a otras? ¿Por qué cuesta reconocer que esta enfermedad es la responsable de un número cada vez más creciente de enfermos (y por ende, cuidadores) cuando ésta afecta a una persona pública? ¿Es más digno utilizar eufemismos que decir el nombre de la enfermedad? Si un medio informa que un personaje público padece Alzheimer, ¿hacer pública la enfermedad, puede reportar que las familias de afectados se sientan identificados, y en ocasiones hasta comprendidos? Desde aquí, creemos que sí.

El estigma público de la enfermedad nos lleva a oír en distintos medios de comunicación las siguientes locuciones que evidencian la no normalización del Alzheimer :

Enfermedad neurológica incapacitante, demencia propia de la edad (¿propia? ¿de la edad? ¿de qué edad?), depresión concomitante, demencia senil, deterioro de memoria…etc

Todas estas expresiones han sido extraídas de medios de comunicación públicos españoles cuando se han referido a la enfermedad de Alzheimer de algún personaje popular o famoso.

Si por un lado estamos llevando al límite nuestros recursos investigando la posible cura para la enfermedad, ¿cómo es posible que por el otro lado sigamos sin reconocer y dar voz a la existencia de la misma?

Para finalizar, os dejamos con la frase que pronunció el hijo de Antonio Mercero en la Gala de los Goya en Febrero del año 2010, cuando le entregaron el Premio Honorífico : "Mi padre tiene Alzheimer. Es bueno decirlo, y más en los Goya”.

Esperamos vuestros comentarios y también que le deis a Me Gusta si el post os ha parecido interesante.

¿DE VERDAD HAY QUE ELEGIR?

Con el título de este post, queremos resumir su argumento.

 

Algunos enfermos de Alzheimer (sobre todo, sus familiares) están viviendo una situación en la han tenido que elegir entre continuar el tratamiento paliativo de los síntomas que ha sido prescrito o no. Las situaciones derivadas de la instauración del copago farmacéutico son las responsables de que muchas veces haya que elegir. De forma más que habitual y debido a la situación económica y el copago, hay personas que tienen que elegir entre cubrir primeras necesidades cotidianas o sufragar tratamientos médicos prescritos, y no sólo nos referimos a esta enfermedad

El Colegio Oficial de Farmacéuticos de León y las ocho asociaciones provinciales de familiares de enfermos de Alzhéimer han elaborado un estudio realizado entre 300 cuidadores donde el objetivo es detectar problemas en los tratamientos y posibles abandonos de la medicación como consecuencia del copago farmacéutico.

El objetivo es el de hallar las dificultades que puedan existir en la administración de los fármacos que, en el caso del Alzhéimer contribuyen a la ralentización de la enfermedad. El Colegio Oficial de Médicos ha advertido que se ya se detectan casos, con respecto a esta patología y a otras, en los que los pacientes han abandonado sus tratamientos por falta de recursos para costear las medicinas, una situación agravada por el establecimiento del llamado copago farmacéutico.

 

En el estudio también se han tenido en cuenta factores tan necesarios como la comprensión por parte del paciente que vive sólo de las indicaciones del medicamento, o la imposibilidad de éste (cuando no dispone de ayuda) de poder ejecutar una instrucción tan simple para nosotros como es abrir una caja de medicinas.

¿De verdad es posible que, cuando nos encontramos tan cerca de la cura de la enfermedad, tengamos que elegir? ¿Conocéis alguna situación similar?

Esperamos vuestros comentarios y también vuestros Me Gusta si el post os ha parecido interesante.

 

NOS VAMOS AL PUEBLO

Si con la detección de la enfermedad de Alzheimer tenemos, en ocasiones, un problema de desincronización entre los primeros síntomas y el diagnóstico definitivo, el problema aumenta en un 200% cuando trasladamos la enfermedad al medio Rural.

 

El Alzheimer en el medio rural tarda aproximadamente el triple, en lo que a tiempo se refiere, en ser diagnosticado si lo comparamos con el mismo problema en el medio urbano.

 

Las personas afectadas por la enfermedad en el medio rural se encuentran con las grandes cortapisas de : vivir en su mayor porcentaje solas, no tener a nadie alrededor que pueda detectar los primeros síntomas y no poseer los medios necesarios (médicos o de apoyo social) para ser derivados a obtener un diagnóstico, y un posterior tratamiento. Estas características hacen muy poco viable que los enfermos obtengan el apoyo necesario para ser diagnosticados, y/o beneficiarse de un control facultativo de la enfermedad, tal y como es adecuado.

Esto conlleva que haya personas en el medio rural que se encuentran en una fase avanzada de la enfermedad de Alzheimer viviendo solas, o personas, en la misma situación, que no siguen un tratamiento prescrito ni están incluidas en ningún programa de mantenimiento cognitivo.

Desde La Sonrisa Vacía hemos iniciado un nuevo proyecto llamado Rur-Alzheimer del que muy pronto tendréis noticias. Las personas enfermas de Alzheimer, y sus familiares y/o cuidadores, independientemente de su procedencia, deben poseer las mismas oportunidades de diagnóstico, apoyo psico-social y cuidado posterior que las demás.

Este proyecto, que ha nacido hace muy poquito pero quiere hacer mucho ruido pretende crecer con la ayuda de tod@s, tendrá un rincón dedicado al Teaming para que todo aquel que lo desee colabore en él. Es un proyecto totalmente transparente por lo que no tiene ánimo de lucro ninguno que no sea el de los propios enfermos de Alzheimer que viven en el medio rural.

¿Qué os parece la idea? ¿Creéis necesario que exista la misma cobertura en el medio rural que en el urbano con respecto a los enfermos de Alzheimer no diagnosticados?

Esperamos vuestros comentarios y también vuestros Me Gusta si os parece interesante la idea.

 

LO SIENTO, NO TENGO TIEMPO

Diez minutos para cada paciente .

 

La principal reivindicación del colectivo de médicos de Atención Primaria hoy en día está relacionada con el tiempo que se le dedica al paciente.

Desde los años 60 se acepta que el tiempo correcto son (de media) siete minutos; la Ley Española actual fija como objetivo los seis minutos. Sin embargo, estudios más recientes realizados en Reino Unido han establecido esos diez minutos como el mínimo aconsejable. 

Por debajo de ellos, disminuyen la calidad asistencial, la satisfacción del paciente y también la del profesional. 

Se reivindican al menos 10 minutos para “ver” al enfermo. Dentro del término “ver” está la presentación de la persona y sus síntomas, la evaluación médica, el diagnóstico, la prescripción de recetas si corresponde y la derivación y/o confección de volantes para atención especializada, sin contar con las dudas que puedan tener el paciente y/o acompañantes. A todo esto hay que sumarle que el médico ha debido tener en cuenta a la hora de pronunciarse sobre el posible diagnóstico y posterior tratamiento, el historial del paciente, y las posibles contraindicaciones que pueden existir si éste tiene prescrito un tratamiento médico anterior.

En estos seis minutos es relativamente poco complicado para un médico de Atención Primaria diagnosticar un resfriado común, una infección de orina, una dermatitis, e incluso una bronquitis asmática. Para saber si el paciente tiene Alzheimer en fase inicial y poder establecer un protocolo temprano, creemos que hacen falta algunos minutos más…

¿Creéis que en seis minutos un médico puede establecer y activar el protocolo adecuado para una posible intervención en un paciente con Alzheimer en fase inicial? ¿Pueden existir  más errores o demora  en el diagnóstico cuando se trata de un paciente en fase inicial de la enfermedad debido al poco tiempo que un médico puede dedicar a cada uno de sus pacientes?

Esperamos vuestros Me Gusta si el post os ha parecido interesante.