NUEVO PROYECTO

Tras la noticia que os anunciábamos en nuestro perfil de Facebook la semana pasada, hoy os queremos explicar más acerca de un proyecto que verá la luz pronto.

Siempre nos ha preocupado la soledad de los cuidadores y de los familiares de enfermos de Alzheimer. Cuando decimos soledad no queremos estrictamente indicar que estén solo, pero creemos que existe aún un vacío informativo cuando llega el diagnóstico y un leve desamparo cuando nos enfrentamos a la rutina diaria del cuidado de un enfermo de Alzheimer.

No es que la red no disponga de contenidos o de foros de encuentro, pero muchos de estos espacios (no todos, evidentemente) no están moderados como debieran existiendo intrusismo tanto por parte de los que aconsejan como por parte de los que escriben.

Creemos firmemente en que este nuevo proyecto dará apoyo a las personas que busquen información acerca de la enfermedad y también estamos muy orgullosos sabiendo que será información totalmente veraz, legitimada y regulada por expertos.

Contamos con el respaldo de Formación Alzheimer y su elenco de profesionales que van a estar involucrados en este proyecto dando soporte profesional y emocional a los que al foro se unan. Queremos realizar encuentros digitales con los expertos de forman parte de esta institución para que cuidadores y familiares de enfermos de Alzheimer tengan la oportunidad de poder preguntar dudas o cuestiones que les preocupen y aprovechar los conocimientos médicos de los colaboradores para crear una comunidad informada de manera veraz, que pueda enfrentarse con todas las herramientas posibles a la enfermedad.

Después de esto sólo nos queda deciros que, tras mucho esfuerzo e ilusión, y todo el trabajo que nos queda por delante, queremos contar con vosotros en este proyecto, que en realidad es para todos aquellos que nos leéis, nos seguís, o que en algún momento habéis recalado en este blog en busca de información.

Esperamos vuestros comentarios y por supuesto vuestros Me Gusta, sabéis que ambas cosas son las que desde un principio nos han animado a seguir hacia adelante y a emprender nuevos proyectos.

NIÑOS Y ALZHEIMER ¿CÓMO ABORDAR LA SITUACIÓN?

El otro día leíamos una noticia que trataba de una serie de charlas que se estaban realizando en colegios donde se intentaba concienciar sobre la necesidad de donar médula en caso de enfermedades como la leucemia. Se trataba de una campaña de sensibilización para que los niños comprendan qué es la leucemia, la necesidad de que haya donantes de médula, la posibilidad de que todos podamos padecer una enfermedad hematológica de esas características…etc.

Los niños aceptan con mayor naturalidad que los mayores las enfermedades. No etiquetan ni estigmatizan las enfermedades tal y como lo podemos hacer nosotrosen ocasiones (sobre todo cuando éstas son mentales). Bien explicadas, las dolencias de índole tan diversa como la leucemia o el Alzheimer, en el caso de los niños, suelen ser aceptadas tal y como vienen, ellos no entienden de discriminación, de locura, de miedo o de marginación. Es nuestro deber que comprendan qué es el Alzheimer en el caso de que éste afecte a uno de sus seres queridos y que no lo asocien ni a locura, ni a envejecimiento ni a (muy importante) olvido, aunque pueda parecer descabellado. Ahora lo explicamos.

Desgraciadamente niños y jóvenes asocian el envejecimiento a situaciones negativas y es ahí donde debemos incidir. Envejecer es un proceso natural por el que todos pasaremos, y es en la infancia donde debemos presentar esta situación como parte de la vida, sin que los más pequeños nos oigan despreciar a las personas mayores, y desterrando palabras de nuestro vocabulario tales como “viejo”, “chochear”…etc. que no hacen más que fomentar las connotaciones negativas del envejecimiento y, por ende, de las personas mayores.

Para un niño que viva cerca de un enfermo de Alzheimer (abuelos, tíos o menos directamente, vecinos…etc) es difícil comprender que la persona tiene afectada su memoria y esto hace que su comportamiento sea diferente ya que no son solo olvidos lo que padece.

Si el niño detecta que su familiar, abuelo, tío…etc. (hablando ya de una situación más cercana a él) ya no lo reconoce en algunas ocasiones, se comporta de forma extraña para lo que sería habitual o bien tiene reacciones anómalas, agresivas o de otra índole, la relación afectiva con esta persona se va a ver deteriorada/cambiada y las emociones del niño van a sufrir un serio impacto. Tenemos que esforzarnos en que entienda que el abuelo, por ejemplo, si es el que padece Alzheimer, tiene una enfermedad que hace que se comporte así, dejando claro que si ésta no existiera, el abuelo sería el de siempre. Es importante que el niño disocie enfermedad y persona, para que no vea intencionalidad en los actos de su ser querido y pueda culpabilizar cualquier circunstancia negativa al Alzheimer y no al individuo en sí.

A partir de una cierta edad, donde el razonamiento ya forma parte del pensamiento de un niño, creemos que es preciso y necesario que conozcan de forma cercana y con leguaje sencillo qué es lo que produce el Alzheimer (olvidos, alucinaciones, comportamientos extraños, agresivos…etc) y el cariz que la enfermedad puede tomar, preparando no de forma anticipada ni dramática pero sí real, el escenario ante la evolución de la dolencia. A partir de los 6 años, hasta aproximadamente los 12, el pensamiento de los niños se convierte en lógico. Esto quiere decir que dejan de basar sus ideas en la intuición y comienzan a pensar en lo que es posible, por lo que no debemos mentir acerca del carácter incurable y degenerativo del Alzheimer.Mentirles sobre la enfermedad o contarles que mejorará sólo los desconcertará, dado que no se corresponde con la realidad que van a percibir.

Decíamos antes que no queremos que el niño asocie a olvido la enfermedad, y lo vamos a explicar ahora. Los enfermos de Alzheimer tienen pérdida de memoria pero hay algo que no pierden nunca, se trata de la memoria afectiva.Explicarle a un niño qué es este tipo de memoria es complicado, pero podemos recurrir a lo que todos en un principio entenderíamos : el abuelo aun te sigue queriendo aunque no se acuerde de ti, y le sigue gustando mucho que le abraces, le des besos y lo ayudes en lo que no puede hacer.

¿Qué creéis que es lo más difícil de explicarle a un niño la enfermedad de Alzheimer?

Esperamos vuestros comentarios, si os ha parecido interesante este tema, ya sabéis que podéis dejarnos aquí o en nuestro perfil de Facebook un comentario o un Me Gusta .

ALZHEIMER EN EL MEDIO RURAL

La vorágine de pruebas, consultas y análisis a los que se ve sometido un enfermo de #Alzheimer para los médicos puedan emitir el tan temido diagnóstico, choca de frente con la situación de los enfermos en el medio rural.

Hoy queremos profundizar en el tema, dado que los casos de #Alzheimer en este medio no tienen la visibilidad que debieran, por lo que los diagnósticos llegan más tarde, aveces quedándose en el camino.

El el medio rural muchos de los síntomas propios de las fases iniciales de #Alzheimer pasan desapercibidos, y en el caso de que el enfermo viva sólo a veces no llegan a ser detectados a tiempo. Muchos médicos rurales tienen dificultades en detectar estos primeros síntomas porque el enfermo o bien no es consciente de lo que le ocurre o las personas que lo rodean no alcanzan a comprender la situación, por lo que se hace muy difícil poder establecer un seguimiento regular a estos casos.

Otro problema lo constituyen las pruebas diagnósticas que se requieren para poder certificar en firme el diagnóstico. Dependiendo del lugar geográfico donde los enfermos residan, la accesibilidad a un hospital con medios suficientes y la disponibilidad de familiares para poder realizar los transportes oportunos no es todo lo buena que debiera por lo que la prescripción de pruebas tales como TAC, analíticas completas…etc. se hace harto complicada.

El descubrimiento de los primeros síntomas, la visita inicial al médico, las pruebas determinantes y el acompañamiento son los 4 pilares fundamentales para la detección y evaluación temprana de los casos de #Alzheimer que se dan en el medio rural. La prescripción de fármacos y terapias cognitivas es otro caballo de batalla para estos pacientes ya que los casos sin detectar también son casos que se encuentran sin tratar.

En fases más avanzadas de #Alzheimer, la situación se complica sumamente dado que el enfermo, viva solo o acompañado está absolutamente a merced de la enfermedad, existiendo posibilidades de que se desoriente en sus paseos, cometa olvidos peligrosos en el domicilio o pueda convertirse en una amenaza para él mismo, afrontando regularmente situaciones para las que ya no tiene aptitud cognitiva.

No existe hoy por hoy un programa de detección de #Alzheimer en el medio rural, como tampoco existe un programa específico de detección en poblaciones en riesgo de exclusión, tanto o más necesario que el primero.

Desde aquí animamos a las autoridades a pensar en lo expuesto. Quién sabe, quizá alguien lea este post y piense, al igual que nosotros, que es necesario poner en marcha un proyecto dedicado a ello.

¿Qué pensáis sobre el tema? ¿También creéis que es fundamental la detección temprana en los casos de #Alzheimer en la población del medio rural?

Ya sabéis que cuantos más Me Gusta nos deis mayor difusión tienen nuestras ideas, artículos…etc, y además estos Me Gusta nos animan a seguir adelante

TNF - TERAPIAS NO FARMACOLÓGICAS PARA ENFERMOS DE ALZHEIMER EN EL DOMICILIO

Hoy queremos hablar de un tema relacionado con la prevención del avance de la enfermedad de #Alzheimer sin fármacos ni terapias de fundamentación química. Nos referimos a las TNF o Terapias No Farmacológicas.
Los tratamientos no farmacológicos, abarcan desde la estimulación cognitiva (tanto para el usuario como para el cuidador), hasta la terapia con animales, pasando por las áreas de fomento de la orientación espacial y temporal, musicoterapia, reminiscencia, ejercicio físico, y ejercicios fisioterapeuticos, entre otras acciones.

Este tipo de terapias, por poneros en situación, comienzan a aplicarse en pacientes de #Alzheimer en el año 1.958, en el que varios profesionales médicos intentaron paliar los efectos del avance de la enfermedad dado que no existía farmacología curativa.

El mayor índice de beneficio de las TNF se encuentra cuando éstas se combinan con tratamientos farmacológicos, pero siempre siguiendo el guion pautado por los profesionales que atienden al enfermo.

El gran hándicap del que queremos hablar en este post es el hecho de que buena parte de estas terapias son prescritas cuando el enfermo todavía vive en el domicilio, y muchas de ellas deben ser aplicadas por el cuidador principal, en el caso de que el afectado no acuda a ninguna institución a realizarlas. ¿Qué puede ocurrir en estos casos?

Cuando el cuidador principal goza de buena salud, y tiene un desarrollo cultural y cognitivo medio, es posible que pueda desarrollar un programa de TNF con el enfermo en el domicilio sin dificultad. El problema viene cuando el cuidador principal es una persona de edad avanzada, con un nivel cognitivo o cultural que no permite la comprensión de las terapias o ejercicios pautados y que, además, posee la desorientación típica de cuidar de una persona en la fase inicial del #Alzheimer, recién diagnosticada, donde se pasa por una fase de adaptación propia a la situación que en ocasiones resulta traumática.

Vemos muchas veces contenidos en la red donde se suben publicaciones de cuadernos o dossieres con ejercicios de estimulación cognitiva, pero casi nunca reparamos que detrás de la intención necesaria por parte del cuidador de realizar esos ejercicios con el usuario, se encuentra a veces una persona que no sabe cómo aplicar esas terapias, no tiene acceso a las publicaciones, o no comprende qué se debe hacer con ellas y con qué frecuencia. Para los enfermos no institucionalizados que dependan de un cuidador principal de edad avanzada o tienen un nivel no apropiado para esta serie de ejercicios, es muy difícil que este tipo de terapias puedan resultar efectivas.

Echamos de menos dentro de este sistema donde todavía no existen demasiadas figuras orientadoras que aconsejen a los familiares tras el inmediato diagnóstico, personal que “enseñe” a los cuidadores a aplicar las terapias de estimulación cognitiva domiciliaria, en el caso de que éstos no sean capaces. Personal que tenga en cuenta que pese a que hay infinidad de cuadernos de ejercicios en la red o publicaciones impresas, nunca se repara en que esas actividades deben estar pautadas por el cónyuge del enfermo, o cuidador principal, a menudo con su misma edad, y desconocemos si con suficiente nivel como para acometer la difícil tarea de hacer que el paciente adopte una rutina de ejercicios diarios.

Esperamos que todos aquellos soportes, ahora inexistentes, relativos a la orientación de los familiares después del diagnóstico, al seguimiento por parte del personal sanitario de las terapias no farmacológicas, al apoyo a los cuidadores dentro de la red sanitaria y a la distribución más amplia y accesible de información sobre la enfermedad, alguien repare que las terapias no farmacológicas si deben ser guiadas por el cuidador principal, éste debe ser informado previamente o instruido en ellas.

¿Qué opináis sobre las TNF aplicadas en el domicilio? ¿Creéis que todos los cuidadores principales son debidamente informados sobre la aplicación de este tipo de actividades?

Dejadnos aquí vuestros comentarios y no os olvidéis de darnos un Me Gusta si la publicación os ha parecido interesante.

YARUMAL, EL PUEBLO DEL ALZHEIMER

Hoy os traemos una historia acerca de la extraña proliferación de la enfermedad de #Alzheimer en un pueblo llamado Yarumal, en Antioquia, Colombia.

En el distrito, la población llama “maldición” o “bobera” a las personas que sufren #Alzheimer, y ellos mismos desconocen que la incidencia de la enfermedad en el pueblo es de 5.000 enfermos frente a 50.000 habitantes.

La enfermedad se manifiesta de forma insidiosa en la población debutando en edades inferiores a 40 años. Hay afectados que han comenzado a tener síntomas a los 30.La presencia de la enfermedad de forma tan temprana sugiere un proceso largo, agresivo y demoledor en quienes lo sufren.

¿Se sabe qué situación es la responsable de que esto ocurra?

No os lo vais a creer, pero debemos remontarnos a la época de los conquistadores. Los enfermos de #Alzheimer de Yarumal poseen una mutación genética que hace que quién la tiene, tenga un 50% de posibilidades de padecer alzheimer, frente a quién no la tiene.

Para llegar a esta conclusión, se ha sometido a los enfermos de esta población a un estudio que ha perseguido esta mutación, indicando que el primer portador fue un individuo que dataría de 400 años de antigüedad y cuyo perfil genético proviene del País Vasco. Este gen, que pertenece a varios conquistadores del siglo XVI, ha ido transmitiéndose de generación en generación hasta llegar a lo que es ahora la historia del pueblo de Yarumal. Se sabe que el primer individuo portador del gen llegó a Antioquía porque los investigadores del caso compararon el perfil genético con el de continentes diferentes llegando a la conclusión de que el gen llegó a Yarumal para quedarse.

¿Conocíais la incidencia del #Alzheimer en Yarumal? ¿Qué os parece que la identificación de un gen en un ancestro del siglo XVI nos lleve hasta la historia de nuestros días?

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LA HUELLA QUE DEJAR EL #ALZHEIMER

Siempre que hablamos del impacto que tiene el #Alzheimer en el contexto del enfermo, nos centramos mayoritariamente en la huella que va dejando la enfermedad mientras ésta existe. Hoy vamos a calcular de una forma subjetiva la huella que deja cuando el enfermo ya no está.

Las piezas que componen el círculo cercano del enfermo de #Alzheimer deben regresar a su punto de partida una vez que la situación ha terminado.

Ahora bien, este punto de partida, ¿es el mismo tras la enfermedad? 

La huella que deja el #Alzheimer, ¿es la misma para todas las personas cercanas?

Con respecto a los cuidadores (sobre todo los principales) que han dejado su vida en espera para dedicarse al enfermo, se suceden situaciones complejas cuando éstos quieren retomar las riendas de su vida y no siempre encuentran el mismo escenario que dejaron. Haciendo alusión al empleo, por ejemplo, si han abandonado un trabajo o reducido la jornada laboral para cuidar del enfermo, pueden encontrarse desactualizados en caso de que necesiten buscar un nuevo empleo, o simplemente, y dadas las condiciones de acceso al mercado laboral, son incapaces de encontrar trabajo. Con respecto al plano personal, afectivo y de ocio del cuidador principal de un enfermo de #Alzheimer, es habitual que la persona haya aparcado todas aquellas actividades que realizaba antes de la enfermedad y tenga sentimientos encontrados al retomar éstas (culpabilidad, contradicción, sentimientos agridulces, extrañeza…etc.)

Puede existir a menudo una depresión, vacío emocional o tristeza añadida al duelo, causada debido a que los cuidadores no saben cómo llenar el tiempo que antes dedicaban al cuidado del enfermo. Es necesario que vayan tomando conciencia de la nueva situación, una vez elaborada la etapa de duelo, para poder dedicar tiempo a las parcelas de su vida que tenían olvidadas. Los sentimientos de culpa por disfrutar del ocio o de actividades atractivas son habituales en cuidadores principales que han estado durante un largo periodo ocupándose de una persona dependiente.

En la familia la huella de la enfermedad se vislumbra diferente, según siempre de la relación que haya existido con el enfermo. Si éste ha residido en el domicilio familiar, las personas más implicadas emocionalmente siempre serán las que hayan compartido la vida con él, pero en este caso, cada uno de los miembros del domicilio irá paulatinamente retomando la vida tal y como era antes de la enfermedad en mayor medida y más rápidamente de lo que lo hará el cuidador principal.

Otra huella difícil de borrar queda en los familiares de enfermos de #Alzheimer cercanos. Es probable que el enfermo esté institucionalizado con otras personas con su misma enfermedad, por lo que lo sucedido afectará también a los familiares de los demás enfermos, independientemente de la fase que éstos estén atravesando. A menudo, en una institución dedicada al cuidado de enfermos de una misma patología se dan inevitables comparaciones entre familiares, identificaciones con la fase-situación en la que se encuentran los enfermos cercanos, etapas de duelo por personas próximas, y una solidaria empatía por comprobar que se comparten situaciones similares en forma, espacio y tiempo.

Es indudable que la huella de la enfermedad se va construyendo a medida que ésta avanza y es también cierto que la que deja tras su paso es dura e imborrable.

¿Habéis valorado alguna vez los que sois cuidadores o conocéis un caso cercano cómo es la huella que deja la enfermedad tras su paso? ¿Creéis que esta huella sería mucho menos profunda si los avances médicos nos permitieran vislumbrar sino una cura, una forma efectiva de frenarla enfermedad?

Dejadnos aquí vuestros comentarios y no os olvidéis de darnos un Me Gusta si os ha parecido interesante este post.

DERECHOS DE IMAGEN DE LOS ENFERMOS DE #ALZHEIMER

Cuando iniciamos este blog, en uno de los post iniciales, acompañando al texto,incluimos una fotografía libre de derechos que obtuvimos en google. En ella salía un grupo de personas realizando terapia de psicoestimulación. No mostraba las caras al completo de los fotografiados, pero sí algunos salían de perfil. Al poco tiempo de publicar el post, una señora se puso en contacto con nosotros para decirnos que una de las personas que salía en la fotografía era su madre. Le solicitamos disculpas e inmediatamente eliminamos la fotografía. Desde entonces nos acompañó un sentimiento de vergüenza que tardó en irse. No queríamos ofender a nadie pero sin pretenderlo, lo habíamos hecho. Esa fotografía posiblemente realizada en una entidad pública o privada circulaba por internet y cualquier la podía utilizar (nosotros lo hicimos) con fines diversos (buenos y no tan buenos)

Hemos querido hablar sobre este tema del que no existe mucha información para poder conocer qué derechos tienen las personas enfermas de #alzheimer cuando se les realiza una fotografía, un vídeo o cualquier otro documento gráfico que luego pueda ser publicado en los medios escritos o digitales.

El derecho a la protección de datos queda legislado en la Constitución Española y en otro tipo de legislación (leyes orgánicas y decretos) que podéis consultar a pie de artículo.

Cuando las fotografías y/o documentos audiovisuales los elaboramos las personas de la familia, amigos, familiares…etc. el acceso a este tipo de imágenes está acotado por la propia protección que llevan a cabo las personas cercanas al enfermo. Las fotografías familiares rara vez, y más si existe una persona enferma en ellas, van a dejar de ser custodiadas por los allegados, y si son publicadas, es muy raro que los propios familiares lo hagan fuera del entorno más íntimo. Puede, de igual forma ser peligroso con respecto al destino que éstas tengan, dado que una vez es publicada en una red social una fotografía, no existe control sobre el uso que sobre ella puedan dar terceras personas.

La polémica o los problemas surgen cuando el enfermo forma partede una entidad, y ésta, ya sea por festividades, publicaciones, actividades diversas…etc. realiza fotografías de los enfermos sin el expreso consentimiento de la familia (para lo cual existen diversos modelos de autorización que deben ser firmados). Todas las entidades deben ser responsables de los datos que obran en su poder con respecto a los historiales de cada persona, incluyendo también su imagen, que es un aspecto de carácter personal, igual que puede ser el domicilio, el número de cuenta bancaria o los antecedentes médicos.

Si la autorización para el uso de la imagen del enfermo de #alzheimer institucionalizado ha sido dada por la familia, ésta deberá ser estrictamente aplicada para los fines que en el documento se han autorizado y en ningún caso para otros distintos.

Si el uso de las imágenes del enfermo de #alzheimer institucionalizado está autorizado, seguramente sea por motivos tales como divulgar las actividades que la entidad realiza, formar parte de campañas de sensibilización, realizar dosieres o revistas digitales propios de la entidad…etc. acciones todas ellas que nada tienen que ver con un mal uso. Pero recordemos una vez más que la publicación de fotografías en medios digitales, hace que perdamos el control sobre ellas, siendo mucho más difícil su rastreo o total eliminación.

Cuando las fotografías forman parte de campañas de sensibilización de la población, debemos eliminar cualquier intención de no plasmar la realidad tal y como es o dar una versión edulcorada o distorsionada de la misma. Las imágenes de los enfermos de #alzheimer deben servir para mostrar la realidad de la enfermedad tal y como ésta ocurre.

Para finalizar, queremos proponeros que hagáis una prueba. En el buscador Google, poned “enfermos de alzheimer” y pinchad en Imágenes. Excluyendo las fotografías estandarizadas, no reales, que son protagonizadas por modelos para la realización de campañas, folletos informativos…etc. hay infinidad de imágenes de personas realmente enfermas (de #alzheimer o no) en instituciones, en sus domicilios…etc. El uso de esas imágenes no se puede controlar una vez se han publicado, por ello, os aconsejamos tener precaución al publicar imágenes en las redes sobre las que tenga que haber un control específico.

No olvidéis darnos un Me Gusta si el tema que hemos abordados parece interesante, eso nos anima a seguir publicando contenidos de interés para los que nos seguís. Para aquellos que todavía no nos leéis de forma habitual, os animamos a hacerlo!

Legislación consultada :

En la Ley Orgánica 15/1999, de protección de datos de carácter personal.
Ley Orgánica 1/1982, de protección civil del derecho al honor, a la intimidad personal y familiar y a la propia imagen
Real Decreto 1720/2007