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domingo, 30 de diciembre de 2012

PARA EL 2.013 DESEAMOS...

El 2.012 acaba hoy…este último día del año tod@s lo dedicamos a lo mismo. Echamos la vista atrás en busca de momentos que hayan sido importantes para nosotros y que hayan marcado año de forma especial. Al hacerlo, el recuento a veces es positivo o negativo, según cómo hayan sido esos momentos.
Con respecto al tema que nos ocupa, la enfermedad de Alzheimer, este año nos deja la balanza inclinada hacia el lado positivo y un buen sabor de boca. Esperanzadoras algunas de las noticias que el 2.012 nos ha regalado, de las que en alguna ocasión, desde La Sonrisa Vacía, nos hemos hecho eco y cuyo resumen es el siguiente :


Con respecto a la prevención y/o propagación de la enfermedad :

- Una hormona relacionada con la insulina podría también aumentar el riesgo de Alzheimer.
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Mantener el cerebro activo reduce una proteína relacionada con el Alzheimer.
- Un estudio con ratones sugiere que el Alzheimer se propaga por el cerebro como una infección.
- Expertos de la Universidad de Granada (U.G.R) desarrollan un sistema informático que ayuda al diagnóstico precoz del Alzheimer.
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Se prevé poner en marcha el kitABtest, un dispositivo que ayuda en eldiagnóstico precoz de la enfermedad de Alzheimer antes de que se pongan demanifiesto los síntomas de la misma.
- Las personas bilingües con Alzheimer sufren deterioros en ambas lenguas.


Y con respecto a la CURA, tan esperada por tod@s :

 - E.E.U.U. quiere acabar con el Alzheimer en el año 2.025.
- Desarrollan células cerebrales a partir de piel que permitirían, a partir de un trabajo realizado por los científicos de la Universidad de Cambridge, utilizar células epiteliales para "crear" células de la corteza cerebral, útiles para desarrollar nuevos tratamientos para enfermedades neurodegenerativas como la enfermedad de Alzheimer.
- El Hospital Universitario Doctor Peset de Valencia evalúa un medicamento para detener el Alzheimer antes de que aparezca la demencia.
- Roche amplía un ensayo clínico con un nuevo fármaco contra el Alzheimer en fases precoces.
- Implantan con éxito el primer "marcapasos cerebral" a un enfermo de Alzheimer, con el fin de tratar de estimular la memoria e invertir el deterioro cognitivo producido por la enfermedad.
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Zeltia prevé negociar con alguna compañía en 2013 para terminar el desarrollo de su tratamiento contra la enfermedad de Alzheimer.

Desde La Sonrisa Vacía dedicamos este post, a aquellos que en 2.012 han creído con su ilusión que podemos vencer la enfermedad, somos muchos intentando aunar esfuerzos, por pequeño que sea cada uno de ellos, haciendo ruido, tod@s tenemos claro que no nos detendremos por nada, que seguiremos luchando con las armas que nos den, con las que tengamos o simplemente con la ilusión de ver algún día la llegada de tan esperada CURA.Gracias a los lectores de este Blog, sin vosotros, esta bitácora no existiría, vuestro apoyo, vuestros comentarios y vuestros
Me gusta, son el motor para que sigamos adelante.Recordad que sin vosotros La Sonrisa Vacía no tiene sentido.

Queremos también acordarnos de aquellos que no han podido llegar hasta aquí, porque sabemos que no ha sido porque no hayan luchado, sino porque no han tenido armas lo suficientemente poderosas para hacerlo, por tod@s los familiares, los cuidadores, los acompañantes…por ellos, por nuestros enfermos. Va por ellos.

Feliz 2.013 a tod@s.


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domingo, 23 de diciembre de 2012

ENVIDIA...SANA

El otro día hablaba con la esposa de un enfermo de Alzheimer. Me contaba que estaba contenta, que en los últimos tiempos su marido comía mejor, y que, desde una última intervención quirúrgica de carácter óseo con el objetivo de facilitar su calidad de vida, lo veía “más despierto” como me decía ella, más “vivo”. Este último adjetivo me producía cierta sonrisa porque es verdad que estaba más despierto e incluso más receptivo, pero también es verdad que nunca había dejado de estar vivo, sólo que ella se refería a que lo veía más centrado cognitivamente hablando. El paciente en cuestión tiene Alzheimer desde hace 9 años, se encuentra en la fase avanzada de la enfermedad, pero ha tenido altibajos de salud y cognitivos a lo largo del tiempo, lo que ha permitido que hubiera una temporada en la que no andaba ni hablaba y ahora, aunque emite sonidos guturales porque perdió la capacidad de lenguaje hace tiempo, sí es capaz de andar con ayuda y ha retomado el hábito de la alimentación, que lo tenía mermado, porque se negaba a comer, con lo cual su aspecto y salud clínica se han visto mejorados.
Al otro lado de la escena se encontraba la esposa de otro enfermo de Alzheimer. En fase Pre-terminal, con 13 meses de evolución de la enfermedad y absolutamente inconsciente. Nos miraba con tristeza, a cada aspecto de mejora que comentaba la primera esposa, ella asentía y no le salían las palabras. Miraba a su marido y no tenía capacidad de comparar porque nada de lo que hablábamos le sonaba familiar. Su marido ya no comía, tenía total inmovilidad y hacía mucho tiempo que dejó de fijar la mirada en algún punto concreto. Estaba en un estado semi-comatoso, con los síntomas que preceden a la fase Terminal. Había perdido más de 20 kilos en los últimos 6 meses. Entre lágrimas me contaba que sabía que la enfermedad era dura, que era consciente de que el deterioro iba a aparecer tarde o temprano, pero no entendía porqué en su caso había sido tan rápido y devastador y entre sonrisas forzadas e irónicas dentro de su gran disgusto, me decía que tenía envidia sana de otros enfermos donde la evolución de la enfermedad de Alzheimer había sido más benevolente y pausada, y sus familiares aún podían disfrutar de ellos mientras que el desenlace de su esposo era más que inminente.
Las palabras “envidia sana” en el contexto en el que yo las escuché me produjeron una tremenda pena. Dentro del oasis de miedo, incertidumbre y crudeza que vive el cuidador de una persona enferma de Alzheimer todavía existe un reducto donde caer a un nivel más profundo. Todavía hay niveles donde puede uno desear la desgracia del otro porque es mejor que la que le ha tocado en suerte; la desgracia de otro es la misma que la nuestra propia, pero menos descarnada. El Alzheimer nos hace tener estos sentimientos; la crueldad de la enfermedad nos hace conformarnos con lo que nos ha tocado vivir, y a cambio sólo somos capaces de pedirle clemencia y tiempo de disfrutar de los nuestros aunque sea de la forma que la enfermedad elija. Sólo nos conformamos con eso.
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martes, 11 de diciembre de 2012

LA PROFECÍA AUTOCUMPLIDA

Realmente el diagnóstico de la enfermedad de Alzheimer es un hecho definitorio y constatable de que el drama se cierne sobre nosotros. Si la persona portadora del diagnóstico es un familiar cercano, el miedo y la desesperanza hace que haya más elementos que jueguen en nuestra contra que óptimos propósitos podamos tener. La incertidumbre se apodera de nosotros y el miedo nos paraliza.
 
Cuando una persona recibe el diagnóstico de una enfermedad imprevisible como ésta, y no conoce paso por paso lo que va a ocurrir, se cierne sobre ella un tremendo desasosiego. Las personas necesitamos una rutina hasta en los casos más nefastos. Conocer lo que va a suceder, nos hace pensar que tenemos controlada la situación, lo que a priori, nos tranquiliza.
 
Cuando de lo que hablamos es una enfermedad cuya duración puede oscilar entre 1 y 20 años, las expectativas se van moldeando a diario. No tiene cura, lo sabemos, ni tiene esperanza, también lo sabemos. Sabemos que se esta haciendo todo lo posible, pero no sabemos cuándo conoceremos la GRAN NOTICIA :LA CURA DEFINITIVA.
 
Afrontar una enfermedad larga, impredecible, degenerativa y definitivamente demoledora hace que día a día nos enfrentemos a un cuidado en el que llueve sobre mojado. Es decir, cuidamos del enfermo, no sabemos la duración de su dependencia, ni el grado que adquirirá en el futuro, ni tampoco conocemos si empeorará o mejorará de forma espontánea aunque no corriente, y volverá a empeorar y esto, día tras día, a veces, nos hunde anímicamente. Necesitamos saber que lo hacemos va a servir de algo, que no sólo estamos presenciando como un tren va a descarrilar delante de nosotros sin que podamos hacer nada para impedirlo. Es verdad que a veces un sólo detalle vale para que nos vengamos arriba, una pequeña mejoría, una sonrisa…pero también es cierto que la máxima de saber que la enfermedad avanza nos puede hacer caer en la apatía y la desgana, aspecto por otra parte aceptable y psicológicamente humano. No conocer el futuro o no poder intuirlo nos hace caminar de forma inestable.
 
A veces, no todas, se da lo que se denomina la Profecía Autocumplida.

Cuando los enfermos caen en lo que se denomina Estado Vegetativo Persistente (E.V.P), que suele ocurrir durante la fase final y avanzada de la enfermedad, el pronóstico no es bueno, por lo que no se ofrece tratamiento, puesto que no existe uno específico como tal para revertir esta situación, con lo cual, efectivamente, se logra que el pronóstico sea malo.
Esto no quiere decir que los familiares no estén haciendo lo posible para confortar al enfermo, significa que antes de que el enfermo llegue a ese estado, se deben mantener todo lo posible las funciones cerebrales que la enfermedad nos permita. Si mantenemos todo lo posible activo el cerebro lograremos que la plasticidad de éste se resista a caer en el estado vegetativo que tanto miedo nos da.

Sobre este aspecto de la Profecía Autocumplida deseamos comentar la sugerente aportación de Alan Shewmon en un estudio por el realizado en el año 1.999 :

Este Neuropediatra, y sus colaboradores describen en su ensayo a cuatro niños de 5 a 17 años de edad, que nacieron con graves malformaciones congénitas cerebrales y ausencia total o casi total de la corteza cerebral. Contrariamente a lo esperado, ninguno evolucionó hacia el E.V.P. Desarrollaron respuestas afectivas apropiadas, tenían preferencia musical, buena función visual y orientación, conocían a los familiares y llegaron a mantener interacción social.

Según Shewmon , estas capacidades reflejan la plasticidad de estructuras del cerebro, aspecto que llama la atención sobre la necesidad de tratar adecuadamente a los enfermos portadores de algún tipo de degeneración cognitiva. 


 Es decir, si se trata de mantener las estructuras cerebrales lo más activas posible, concretamente en los enfermos de Alzheimer, es más probable que el cerebro no caiga en la denominada fase vegetativa.

Pero existe un hándicap que los cuidadores, tutores y familiares deben vencer y es precisamente el de creer que está todo perdido y que nuestros esfuerzos por mantener de alguna forma vivo el cerebro de nuestro familiar no van a servir, que la enfermedad sigue su curso y como el diagnóstico es irrefrenable, el final también lo va a ser; es difícil mantener la ilusión si no se cree en nada, y más aún cuando la situación es ésta, pero es evitable y no hay que permitir que se dé el riesgo de la Profecía Autocumplida.

¿Conocíais esta teoría?

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lunes, 3 de diciembre de 2012

TRÁEME UN RECUERDO.

Hoy hemos querido ser optimistas, pensar que aunque el Alzheimer, a priori nos lo robe todo, podemos resistirnos.
Vamos a hablar de la Terapia de Estimulación Sensorial. Esta terapia también conocida como Estimulación Multisensorial, se realiza en una sala en penumbra. Mediante sonidos música y efectos visuales, se consigue activar el cerebro del enfermo. Al activar el cerebro, pueden sobrevenir recuerdos que tienen relación con lo que está viendo. Es como un tsunami que pulsa todas las teclas de nuestro cerebro obligándole a recordar.
Ver sesión de Terapia de Estimulación Sensorial.
La experiencia, se ha desarrollado durante dos años en los que se ha trabajado con más de una treintena de pacientes de entre 60 y 80 años. No sólo se emplea con enfermos de Alzheimer, sino con personas que cursan demencia, e incluso con personas que han perdido la vista y mediante la estimulación que parta el taller sensorial, se les ayuda a recordar sensaciones sin que deban buscar ayuda en las palabras.
 
Este concepto proviene de la Terapia Snoezelen o Salas Multisensoriales. Estas salas se crearon en los años 70 en los Países Bajos y empiezan a utilizarse desde el año 2010 en España. Son unas habitaciones que ofrecen al enfermo un mundo aislado que le permite centrar su atención. Una burbuja en la que el silencio y la música, los olores, la claridad, la oscuridad y los colores cautivan su curiosidad. Entre columnas de burbujas, sobre un colchón de agua musical o sobre una colchoneta de vibromasaje; acompañado por una luz ultravioleta o por los dibujos que produce un proyector luminoso sobre la pared; música ambiental y un difusor de aromas la persona se mueve, palpa, observa y sobre todo empieza a ser consciente de su propio cuerpo.

Sensaciones primarias como son la "satisfacción" y el "placer", de las que disfrutan en menor medida las personas con demencia son, de alguna forma, recuperadas en éstas sesiones.
Ver sala de Snoezelen, creada por la empresa OpticalIllusions.

La finalidad de estas sesiones es ofrecer el tipo de estímulos necesarios que permitan mejorar las capacidades del enfermo y lograr, a través de ellos, conseguir respuestas diferentes de las que se obtienen en la vida cotidiana.

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