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martes, 27 de octubre de 2015

CENSO DE PACIENTES CON #ALZHEIMER


Actualmente todo el mundo conoce de forma más o menos cercana algún caso de #alzheimer. En rasgos generales, podríamos decir que ahora más que nunca la visibilidad de la enfermedad es mucho mayor que hace unos años. Esto puede deberse a los siguientes factores :

  • Que actualmente lo que antes se diagnosticaba como demencia senil, en algunos casos sea #alzheimer.
  • Que las depresiones fueran casos mal diagnosticados o encubiertos de la enfermedad, que ahora con la experiencia de nuestros médicos se transforman el diagnostico tan temido.
  • Que no tenemos miedo a contar que nuestro familiar sufre esta enfermedad y no lo ocultamos, sino que intentamos contarlo para buscar información al respecto de forma activa.

Aun así si nos preguntan cuántos enfermos de #alzheimer creemos que hay en España, las respuestas seguro que variarán dependiendo de cuántas personas conocemos con esta enfermedad y el grado de familiarización que tenemos con la misma. No emitirá la misma respuesta una persona que pertenezca a una asociación de familiares de enfermos de #alzheimer o una que tenga 2 casos en su familia, que otra que no haya conocido a ningún enfermo a su alrededor. Creemos que a nuestros políticos les ocurre lo mismo. La ausencia de una política de estado frente a la enfermedad deja huérfanos de medios humanos, materiales y diagnósticos a los enfermos y familiares.
 
Sólo asociaciones territoriales de familiares y enfermos de #alzheimer en España hay integradas 305 que representan a más de 200.000 familias, lo cual nos hace sospechar, a priori, que enfermos hay muchos más, pero lo desconocemos porque no están censados. El censo de enfermos de #alzheimer nos ayudaría a saber en qué punto estamos, cual es la incidencia real de la enfermedad en la población española, con qué medios contamos, y cuáles son los que nos hacen falta. En España las cifras del #alzheimer ascienden hasta 1,2 millones de pacientes, con lo que el número de perjudicados por esta patología entre enfermos, familiares..etc. golpea en torno a 6 millones de personas en total.

Al no tener establecido un censo actualizado de enfermos de #alzheimer, se nos están pasando por alto, entre otros, aspectos tan importantes como :
  • Nº de diagnósticos anuales
  • Itinerarios de prevención diseñados
  • Nº de casos diagnosticados de forma temprana en los itinerarios de prevención
  • Nº de tratamientos dispensados
  • Nº de pacientes que abandonan los tratamientos
  • Razones del abandono del tratamiento (falta de medios económicos, falta de atención médica crónica…etc.)
  •  Nº de efectivos humanos que harían falta por cada diagnóstico efectuado (médicos especialistas, enfermeras gestoras de casos, psicólogos, profesionales de atención crónica…etc.)

Según la OMS, 14 países cuentan ya con una estrategia nacional contra el #alzheimer : EEUU, Francia, Noruega o Japón entre otros, y 6 países más estarían desarrollando un plan estratégico en la misma línea : Bélgica, Chipre, República Checa, Finlandia, Malta y Portugal.
España, como podréis ver, todavía no se encuentra en la lista.

Esperamos que pronto nuestro estado sea consciente de la necesidad de crear este censo para poder dar respuesta a las necesidades de enfermos y familiares.

¿Habéis oído hablar de la necesidad de crear un censo de enfermos de #alzheimer? ¿Os parece que serviría de ayuda a la hora de crear una política de estado para afrontar la enfermedad?

Esperamos que este tema os haya parecido interesante. Recordad que vuestras opiniones nos sirven para mejorar. También os podéis pasar por aquí y darnos un Me Gusta, así sabremos si lo estamos haciendo bien.

martes, 20 de octubre de 2015

ALZHEIMER Y SUJECIONES PARTE II


Siguiendo con el tema relativo a las sujeciones en enfermos de #alzheimer que abordábamos en el último post, hoy vamos a centrarnos en el aspecto legal de esta práctica en España.

Primero queremos indicar que, de nuevo trataremos el tema de forma respetuosa e imparcial, dando por hecho que las sujeciones siempre se aplican en un contexto necesario, mínimamente, de forma pautada y con la máxima vigilancia y respeto.
 
Nuestro país, actualmente es el país con mayor número de instituciones que emplean las sujeciones, lo cual nos faculta para conocer el las leyes que amparan este hecho.

La privación de movilidad física sitúa al enfermo de #alzheimer o paciente en una situación con repercusiones legales que detallamos a continuación, enumerando las leyes que afectan esta intervención en enfermos de #alzheimer y otros :

1.      Ley 41/2002, 14 de noviembre, reguladora de la autonomía del paciente y de derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica, donde se detalla la obligación de firmar por parte de los representantes legales del enfermo, un consentimiento informado POR ESCRITO donde se detallará el uso de sujeciones. Este consentimiento lo firmarán los representantes legales cuando el paciente no posea las facultades necesarias en caso de :"...Intervención quirúrgica, procedimientos diagnósticos y terapéuticos invasores y, en general, aplicación de procedimientos que suponen riesgos o inconvenientes de notoria y previsible repercusión negativa sobre la salud del paciente.

Se sobreentiende que aunque exista un consentimiento informado por escrito de los representantes del enfermo, las sujeciones físicas nunca podrán comportar riesgo adicional para la salud de éste.

2.      Declaración Universal de los Derechos Humanos, artículo 5 : "Nadie será sometido a torturas ni a penas o tratos crueles, inhumanos o degradantes”. 

3.      Declaración de Lisboa de la Asamblea Médica Mundial sobre los Derechos del Paciente, principio nº 5 :“…si el paciente…está legalmente incapacitado, se necesita el consentimiento de un representante legal en algunas jurisdicciones…” o bien “Si el representante legal del paciente o una persona autorizada por el paciente, prohíbe el tratamiento que, según el médico, es el mejor para el paciente, el médico debe apelar de esta decisión en la institución legal pertinente u otra. En caso de emergencia, el médico decidirá lo que sea mejor para el paciente.” 
4.   Constitución Española, artículo 17.1 : "Toda persona tiene derecho a la libertad y a la seguridad"
Resumida la ley, aun cuando la sujeción física en el enfermo de #alzheimer esté justificada, los profesionales que intervengan en esta medida (tanto aplicándola como supervisándola), deberán respetar los principios de autonomía, justicia, beneficencia, derecho a la intimidad y considerar de forma especial que el nivel de vulnerabilidad y de dependencia que poseen los enfermos que se encuentran sometidos a contención física (sujeciones) es extremadamente elevado.

Esperamos que la segunda parte de #alzheimer y sujeciones os haya parecido interesante, y recordad que necesitamos vuestra opinión al respecto. También os podéis pasar por aquí y darnos un Me Gusta, para saber si lo estamos haciendo bien.


Fuentes consultadas :

1.Ley 41/2002, de 14 de noviembre, básica reguladora de la autonomía del paciente y de derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica.Publicada en: «BOE» núm. 274, de 15 de noviembre de 2002, páginas 40126 a 40132.
2.Guía para la contención física de pacientes. Subdirección de Desarrollo y Calidad Asistencial Servicio Cántabro de Salud. Consejería de Sanidad. Gobierno de Cantabria. Primera edición: marzo de 2011 ISBN: 978-84-692-2676-6. Depósito Legal SA-249-2011
3.Declaración de Lisboa de la AMM sobre los Derechos del Paciente

 

 

 

 

 

martes, 13 de octubre de 2015

#ALZHEIMER Y SUJECIONES PARTE I

Queríamos abordar este tema de forma profesional e imparcial, ya que es un tanto complicado, por eso, nos hemos animado a dividirlo en tres partes. La primera parte, este post, donde intentaremos resumir la situación de las sujeciones en cuanto a los enfermos de #alzheimer, la segunda parte donde nos acercaremos un poco más a las sujeciones desde la perspectiva legal, y  la tercera parte, donde presentaremos como ejemplo, el modelo de la Fundación María Wolff.

Las sujeciones en enfermos de #alzheimer, al igual que las demás acciones ejecutadas por el personal cuidador, siguen dos principios básicos:
  • 1.Hacer el bien (principio de beneficencia), que defiende que todos los actos que están rientados a hacer el bien están justificados en sí mismos.
  • 2.No dañar (principio de la no maleficencia), que defiende que ninguna acción del profesional debe ir orientada a hacer el mal evitando el daño a los pacientes (incluido el que puedan infringirse ellos mismos).
Cuando una persona está sometida a una sujeción física es obligatorio que esté vigilada en todo momento para evitar la aparición de complicaciones derivadas de su estado. Además de la vigilancia, se deberán seguir pautas de movilización cada 2 horas para evitar úlceras por presión, adormecimiento de extremidades o problemas de circulación, entre otros. El uso racional de sujeciones en enfermos de #alzheimer OBLIGA a cuidar y respetar al máximo los tiempos de movilización del enfermo, las necesidades fisiológicas de éste, así como los turnos de alimentación y la vigilancia de la temperatura de manos y pies para evitar posibles problemas más graves.

Todas las personas que tengan sujeciones, deberán ser evaluadas por un médico que pautará si existen alternativas a la sujeción, tiempo que durará ésta, cuándo se aplica, qué pretende paliar y si es autolimitada (si puede ser eliminada en un tiempo). NUNCA LAS SUJECCIONES SE IMPONDRÁN POR DISCIPLINA (ya que estamos hablando de un enfermo mental al que no debemos castigar de ningún modo por su comportamiento) NI CONVENIENCIA (no se deberá sustituir el cuidado humano por sujeción)

Llegados a este punto, queremos resaltar que se da por hecho (y no entraremos a valorar lo contrario) que su uso es siempre racional, mínimo, debiéndose buscar alternativas. Si se usan sujeciones, debemos saber que no fomentan la autonomía, y que están totalmente desaconsejadas en pacientes/usuarios con movilidad conservada que aún andan y se desenvuelven por sí mismos, quedando prohibido su uso reiterado, injustificado y por períodos largos de tiempo. Así mismo, los familiares y/o tutores del enfermo deben conocer el uso de estas sujeciones por parte de la entidad que realice el cuidado de éste y deberá firmar un consentimiento al respecto.

Si el familiar está bien informado, podrá comprobar cuándo se usan las sujeciones, a qué circunstancias obedecen, cuánto tiempo duran, o si, por el contrario, se trata de un uso necesario, racional y controlado.

No debemos olvidar que la contención, (sujeciones) en el paciente tiene también instrucciones que se debe seguir, contraindicaciones de su uso indebido y procedimientos concretos que se deben cumplir para que no surjan problemas.

En el siguiente post relacionado con #alzheimer y sujeciones, os hablaremos del reflejo legal que tiene este tema con respecto a los enfermos dependientes.

Necesitamos que nos digáis qué os ha parecido el tema, si lo habéis encontrado interesante y si habéis echado en falta alguna información! Vuestra opinión nos hace ser mejores, así que dejadnos un comentario o darle al Me gusta para que sepamos que lo estamos haciendo bien!