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jueves, 18 de febrero de 2016

REDES SOCIALES Y VISIBILIDAD DEL #ALZHEIMER

Sin entrar a comparar enfermedades, existen claras diferencias entre la visibilidad de las dolencias clasificadas como puramente “físicas” de las que son mentales, de forma general.

El estigma de las enfermedades que atacan y/o modifican la conducta de las personas, denominadas como “enfermedades mentales” en todas sus variantes, hace que su visibilidad no sea toda la que debieran tener.


En esta última década, la enfermedad de #alzheimer ha visto incrementada su visibilidad gracias a que personajes del mundo social, político o cultural (Antonio Mercero, Jordi Solé Turá o Pasqall Maragall) han hecho público (sus familias o ellos mismos, como en el caso del último) que padecían la enfermedad de #alzheimer. El día mundial del #alzheimer y campañas de similar naturaleza, también han dado mayor presencia de la enfermedad, pero aún queda mucho camino por recorrer.

La sociedad debe estar concienciada que la enfermedad de #alzheimer es tan importante como otras enfermedades “físicas” y que no es únicamente asunto de personas excesivamente mayores, sino que está ya manifestándose de forma inicial en pacientes que tienen un rango de edad de entre 60-65 años.

Hay documentales que se han ido produciendo a lo largo de esta década que nos han enseñado cómo es vivir día a día con un enfermo de #alzheimer, cómo es la vida de un cuidador o incluso hay videos en la Red que nos enseñan cómo movilizar a un enfermo encamado que precise nuestra atención, sea por #alzheimer o por cualquier enfermedad incapacitante, pero aún nos faltan muchos recursos al alcance de
tod@s.


Un canal de youtube, un programa semanal en la televisión estatal, una plataforma como GEPAC, “Grupo de Español de Pacientes con Cáncer”, o un foro exclusivo y debidamente moderado para cuidadores son algunas de las ideas que se podrían poner en marcha para la visibilización de la enfermedad. Es cierto que estas herramientas existen pero no todas se pueden considerar al alcance de tod@s. Un gran porcentaje de los cuidadores mayores de 65 años no poseen la misma accesibilidad a estos recursos online que los que son más jóvenes, ya sea por cuestión formativa, o de otra índole. Es comprensible que un cuidador de avanzada edad sea reacio a apoyarse en contenidos digitales bien sea por desconfianza, bien por falta de medios para acceder a las redes. La accesibilidad y la facilitación de las herramientas precisas para que todo el mundo acceda a los contenidos digitales o no que puedan ayudar en caso de tener un familiar enfermo de #alzheimer debería ser un derecho y no un privilegio o algo puntual.

Con respecto a los contenidos digitales en las diferentes redes, no sólo es necesario que haya información sino que ésta se encuentre debidamente actualizada y sea veraz. La lectura de documentación equivocada, con información sesgada o parcial puede hacer mucho daño a la persona que la lea. La cantidad de información que se genera día a día en las redes no asegura que ésta sea adecuada, por eso contar con una plataforma digital que dé visibilidad continua a la enfermedad es tan importante como hablar de ella en momentos puntuales.

¿Vosotros pensáis que los contenidos, plataformas, foros…etc que existen en la red sobre #alzheimer son suficientes? ¿Creeis que están al alcance de todo el mundo?

No olvidéis dejar vuestros comentarios aquí, o darnos un
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miércoles, 10 de febrero de 2016

LAS CIFRAS DEL #ALZHEIMER

Todos los días leemos artículos que ponen a nuestra disposición cifras, porcentajes y estadísticas.

Hoy nos centramos en los números que rodean la enfermedad de #Alzheimer, que nos harán comprender un poco mejor la situación que se vive en nuestro país con respecto a ella.

 El #Alzhéimer afecta hoy en día a 44 millones de personas en todo el mundo.

Actualmente en España hay 600.000 personas que viven con esta enfermedad. Sólo en Asturias, en el año 2.013 se rebasaban por vez primera los 20.000 diagnosticados.

Durante los próximos 35 años el número de personas afectadas de #Alzheimer en España ascenderá a más de 1.5 millones.

Cada 20 años se duplicarán el número de afectados por esta enfermedad.

Por rango de edad, el 50% de los enfermos de #Alzheimer son mayores de 85 años, mientras que existe un porcentaje del 10% para los que son menores de 60 años, aunque esta cifra va creciendo año tras año.

Una persona diagnosticada de #Alzheimer puede vivir entre 10-20 años desde su diagnóstico inicial.

Entre un 30 y un 40% de los casos, actualmente, podrían encontrarse sin diagnosticar de forma oficial aunque presenten síntomas.

La enfermedad tiene coste directos, indirectos, tangibles e intangibles.

Costes directos: son aquellos gastos cuantificables y que se derivan, directamente, del cuidado del paciente tales como atención profesional, adecuación de la vivienda, costes sanitarios…etc.

Costes indirectos: son los gastos que corresponden a servicios que no pueden ser cuantificados, tales como el tiempo que invierte el cuidador, la pérdida de productividad laboral de éste, la sobrecarga de las personas que atienden al enfermo…etc.

Un 75% de los familiares que atiende a estos pacientes sufre estrés y un 50%, depresión.

Costes tangibles : Son los costes puramente económicos.

Costes intangibles. (o Psico-sociales) engloban aquellos efectos de la enfermedad que suponen una pérdida de bienestar para la sociedad, pero que no se consideran susceptibles de ser valorados ni cuantificados.

El coste anual por enfermo de #Alzheimer podría llegar como promedio a 36.000 € por año y enfermo, dependiendo de la fase en que se encuentre éste, dinero que es desembolsado por el sistema sanitario y la red familiar-cercana al paciente. Los familiares siguen asumiendo 71 de cada 100 euros del coste de la enfermedad.

Con respecto a la medicación, más del 50% de los pacientes a los que se les suministra tratamiento para el #Alzheimer, reciben más de un medicamento, incluidos aquellos que no son específicos de la propia enfermedad.

Los apoyos asociativos en España son numerosos, sólo en nuestro territorio hay aproximadamente registradas 300 asociaciones de apoyo al enfermo de #Alzheimer y a sus familias.

Los cuidadores también tienen sus cifras, el 90% de los cuidadores principales están casados y el 60% trabajan por cuenta ajena o propia, tan sólo el 10% se encuentra en desempleo.

La búsqueda de apoyos no es nuestro punto fuerte, ya que el 51% de los cuidadores principales no buscan apoyos, y cuando los buscan prefieren primero optar por la ayuda a domicilio, mientras que el 26% prefieren buscar apoyo en otras personas.

¿Existe guerra de sexos entre los cuidadores? No, claramente el perfil femenino aventaja al masculino siendo mujeres el 69% de los cuidadores principales de enfermos de #Alzheimer, frente al 31%, que son hombres.


Estas cifras son reales, y deberían ser las que nos hagan reflexionar sobre la necesidad de un Plan Nacional de Gestión del #Alzheimer.

¿Qué os parecen?

Esperamos que os resulten interesantes los datos recogidos en el post. Dejadnos vuestros comentarios aquí en el Blog, o un
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Fuentes :
Informe Mundial sobre el Alzheimer 2015
Sociedad Española de Neurología.