Mi lista de blogs

miércoles, 27 de abril de 2016

NIÑOS Y ALZHEIMER ¿CÓMO ABORDAR LA SITUACIÓN?


El otro día leíamos una noticia que trataba de una serie de charlas que se estaban realizando en colegios donde se intentaba concienciar sobre la necesidad de donar médula en caso de enfermedades como la leucemia. Se trataba de una campaña de sensibilización para que los niños comprendan qué es la leucemia, la necesidad de que haya donantes de médula, la posibilidad de que todos podamos padecer una enfermedad hematológica de esas características…etc.

Los niños aceptan con mayor naturalidad que los mayores las enfermedades. No etiquetan ni estigmatizan las enfermedades tal y como lo podemos hacer nosotrosen ocasiones (sobre todo cuando éstas son mentales). Bien explicadas, las dolencias de índole tan diversa como la leucemia o el Alzheimer, en el caso de los niños, suelen ser aceptadas tal y como vienen, ellos no entienden de discriminación, de locura, de miedo o de marginación. Es nuestro deber que comprendan qué es el Alzheimer en el caso de que éste afecte a uno de sus seres queridos y que no lo asocien ni a locura, ni a envejecimiento ni a (muy importante) olvido, aunque pueda parecer descabellado. Ahora lo explicamos.

Desgraciadamente niños y jóvenes asocian el envejecimiento a situaciones negativas y es ahí donde debemos incidir. Envejecer es un proceso natural por el que todos pasaremos, y es en la infancia donde debemos presentar esta situación como parte de la vida, sin que los más pequeños nos oigan despreciar a las personas mayores, y desterrando palabras de nuestro vocabulario tales como “viejo”, “chochear”…etc. que no hacen más que fomentar las connotaciones negativas del envejecimiento y, por ende, de las personas mayores.

Para un niño que viva cerca de un enfermo de Alzheimer (abuelos, tíos o menos directamente, vecinos…etc) es difícil comprender que la persona tiene afectada su memoria y esto hace que su comportamiento sea diferente ya que no son solo olvidos lo que padece.

Si el niño detecta que su familiar, abuelo, tío…etc. (hablando ya de una situación más cercana a él) ya no lo reconoce en algunas ocasiones, se comporta de forma extraña para lo que sería habitual o bien tiene reacciones anómalas, agresivas o de otra índole, la relación afectiva con esta persona se va a ver deteriorada/cambiada y las emociones del niño van a sufrir un serio impacto. Tenemos que esforzarnos en que entienda que el abuelo, por ejemplo, si es el que padece Alzheimer, tiene una enfermedad que hace que se comporte así, dejando claro que si ésta no existiera, el abuelo sería el de siempre. Es importante que el niño disocie enfermedad y persona, para que no vea intencionalidad en los actos de su ser querido y pueda culpabilizar cualquier circunstancia negativa al Alzheimer y no al individuo en sí.

A partir de una cierta edad, donde el razonamiento ya forma parte del pensamiento de un niño, creemos que es preciso y necesario que conozcan de forma cercana y con leguaje sencillo qué es lo que produce el Alzheimer (olvidos, alucinaciones, comportamientos extraños, agresivos…etc) y el cariz que la enfermedad puede tomar, preparando no de forma anticipada ni dramática pero sí real, el escenario ante la evolución de la dolencia. A partir de los 6 años, hasta aproximadamente los 12, el pensamiento de los niños se convierte en lógico. Esto quiere decir que dejan de basar sus ideas en la intuición y comienzan a pensar en lo que es posible, por lo que no debemos mentir acerca del carácter incurable y degenerativo del Alzheimer.Mentirles sobre la enfermedad o contarles que mejorará sólo los desconcertará, dado que no se corresponde con la realidad que van a percibir.

Decíamos antes que no queremos que el niño asocie a olvido la enfermedad, y lo vamos a explicar ahora. Los enfermos de Alzheimer tienen pérdida de memoria pero hay algo que no pierden nunca, se trata de la memoria afectiva.Explicarle a un niño qué es este tipo de memoria es complicado, pero podemos recurrir a lo que todos en un principio entenderíamos : el abuelo aun te sigue queriendo aunque no se acuerde de ti, y le sigue gustando mucho que le abraces, le des besos y lo ayudes en lo que no puede hacer.

¿Qué creéis que es lo más difícil de explicarle a un niño la enfermedad de Alzheimer?

Esperamos vuestros comentarios, si os ha parecido interesante este tema, ya sabéis que podéis dejarnos aquí o en nuestro perfil de Facebook un comentario o un
Me Gusta .

miércoles, 20 de abril de 2016

ALZHEIMER EN EL MEDIO RURAL


La vorágine de pruebas, consultas y análisis a los que se ve sometido un enfermo de #Alzheimer para los médicos puedan emitir el tan temido diagnóstico, choca de frente con la situación de los enfermos en el medio rural.

Hoy queremos profundizar en el tema, dado que los casos de #
Alzheimer en este medio no tienen la visibilidad que debieran, por lo que los diagnósticos llegan más tarde, aveces quedándose en el camino.

El el medio rural muchos de los síntomas propios de las fases iniciales de #Alzheimer pasan desapercibidos, y en el caso de que el enfermo viva sólo a veces no llegan a ser detectados a tiempo. Muchos médicos rurales tienen dificultades en detectar estos primeros síntomas porque el enfermo o bien no es consciente de lo que le ocurre o las personas que lo rodean no alcanzan a comprender la situación, por lo que se hace muy difícil poder establecer un seguimiento regular a estos casos.

Otro problema lo constituyen las pruebas diagnósticas que se requieren para poder certificar en firme el diagnóstico. Dependiendo del lugar geográfico donde los enfermos residan, la accesibilidad a un hospital con medios suficientes y la disponibilidad de familiares para poder realizar los transportes oportunos no es todo lo buena que debiera por lo que la prescripción de pruebas tales como TAC, analíticas completas…etc. se hace harto complicada.

El descubrimiento de los primeros síntomas, la visita inicial al médico, las pruebas determinantes y el acompañamiento son los
4 pilares fundamentales para la detección y evaluación temprana de los casos de #Alzheimer que se dan en el medio rural. La prescripción de fármacos y terapias cognitivas es otro caballo de batalla para estos pacientes ya que los casos sin detectar también son casos que se encuentran sin tratar.

En fases más avanzadas de #
Alzheimer, la situación se complica sumamente dado que el enfermo, viva solo o acompañado está absolutamente a merced de la enfermedad, existiendo posibilidades de que se desoriente en sus paseos, cometa olvidos peligrosos en el domicilio o pueda convertirse en una amenaza para él mismo, afrontando regularmente situaciones para las que ya no tiene aptitud cognitiva.

No existe hoy por hoy un programa de detección de #Alzheimer en el medio rural, como tampoco existe un programa específico de detección en poblaciones en riesgo de exclusión, tanto o más necesario que el primero.

Desde aquí animamos a las autoridades a pensar en lo expuesto. Quién sabe, quizá alguien lea este post y piense, al igual que nosotros, que es necesario poner en marcha un proyecto dedicado a ello.

¿Qué pensáis sobre el tema? ¿También creéis que es fundamental la detección temprana en los casos de #
Alzheimer en la población del medio rural?

Ya sabéis que cuantos más
Me Gusta nos deis mayor difusión tienen nuestras ideas, artículos…etc, y además estos Me Gusta nos animan a seguir adelante

miércoles, 13 de abril de 2016

TNF - TERAPIAS NO FARMACOLÓGICAS PARA ENFERMOS DE ALZHEIMER EN EL DOMICILIO

Hoy queremos hablar de un tema relacionado con la prevención del avance de la enfermedad de #Alzheimer sin fármacos ni terapias de fundamentación química. Nos referimos a las TNF o Terapias No Farmacológicas.
Los tratamientos no farmacológicos, abarcan desde la estimulación cognitiva (tanto para el usuario como para el cuidador), hasta la terapia con animales, pasando por las áreas de fomento de la orientación espacial y temporal, musicoterapia, reminiscencia, ejercicio físico, y ejercicios fisioterapeuticos, entre otras acciones.

Este tipo de terapias, por poneros en situación, comienzan a aplicarse en pacientes de #
Alzheimer en el año 1.958, en el que varios profesionales médicos intentaron paliar los efectos del avance de la enfermedad dado que no existía farmacología curativa.

El mayor índice de beneficio de las
TNF se encuentra cuando éstas se combinan con tratamientos farmacológicos, pero siempre siguiendo el guion pautado por los profesionales que atienden al enfermo.

El gran hándicap del que queremos hablar en este post es el hecho de que buena parte de estas terapias son prescritas cuando el enfermo todavía vive en el domicilio, y muchas de ellas deben ser aplicadas por el cuidador principal, en el caso de que el afectado no acuda a ninguna institución a realizarlas. ¿Qué puede ocurrir en estos casos?

Cuando el cuidador principal goza de buena salud, y tiene un desarrollo cultural y cognitivo medio, es posible que pueda desarrollar un programa de
TNF con el enfermo en el domicilio sin dificultad. El problema viene cuando el cuidador principal es una persona de edad avanzada, con un nivel cognitivo o cultural que no permite la comprensión de las terapias o ejercicios pautados y que, además, posee la desorientación típica de cuidar de una persona en la fase inicial del #Alzheimer, recién diagnosticada, donde se pasa por una fase de adaptación propia a la situación que en ocasiones resulta traumática.

Vemos muchas veces contenidos en la red donde se suben publicaciones de cuadernos o dossieres con ejercicios de estimulación cognitiva, pero casi nunca reparamos que detrás de la intención necesaria por parte del cuidador de realizar esos ejercicios con el usuario, se encuentra a veces una persona que no sabe cómo aplicar esas terapias, no tiene acceso a las publicaciones, o no comprende qué se debe hacer con ellas y con qué frecuencia. Para los enfermos no institucionalizados que dependan de un cuidador principal de edad avanzada o tienen un nivel no apropiado para esta serie de ejercicios, es muy difícil que este tipo de terapias puedan resultar efectivas.

Echamos de menos dentro de este sistema donde todavía no existen demasiadas figuras orientadoras que aconsejen a los familiares tras el inmediato diagnóstico, personal que “enseñe” a los cuidadores a aplicar las terapias de estimulación cognitiva domiciliaria, en el caso de que éstos no sean capaces. Personal que tenga en cuenta que pese a que hay infinidad de cuadernos de ejercicios en la red o publicaciones impresas, nunca se repara en que esas actividades deben estar pautadas por el cónyuge del enfermo, o cuidador principal, a menudo con su misma edad, y desconocemos si con suficiente nivel como para acometer la difícil tarea de hacer que el paciente adopte una rutina de ejercicios diarios.

Esperamos que todos aquellos soportes, ahora inexistentes, relativos a la orientación de los familiares después del diagnóstico, al seguimiento por parte del personal sanitario de las terapias no farmacológicas, al apoyo a los cuidadores dentro de la red sanitaria y a la distribución más amplia y accesible de información sobre la enfermedad, alguien repare que las terapias no farmacológicas si deben ser guiadas por el cuidador principal, éste debe ser informado previamente o instruido en ellas.

¿Qué opináis sobre las
TNF aplicadas en el domicilio? ¿Creéis que todos los cuidadores principales son debidamente informados sobre la aplicación de este tipo de actividades?

Dejadnos aquí vuestros comentarios y no os olvidéis de darnos un
Me Gusta si la publicación os ha parecido interesante.

miércoles, 6 de abril de 2016

YARUMAL, EL PUEBLO DEL ALZHEIMER


Hoy os traemos una historia acerca de la extraña proliferación de la enfermedad de #Alzheimer en un pueblo llamado Yarumal, en Antioquia, Colombia.

En el distrito, la población llama “maldición” o “bobera” a las personas que sufren #Alzheimer, y ellos mismos desconocen que la incidencia de la enfermedad en el pueblo es de 5.000 enfermos frente a 50.000 habitantes.

La enfermedad se manifiesta de forma insidiosa en la población debutando en edades inferiores a 40 años. Hay afectados que han comenzado a tener síntomas a los 30.La presencia de la enfermedad de forma tan temprana sugiere un proceso largo, agresivo y demoledor en quienes lo sufren.

¿Se sabe qué situación es la responsable de que esto ocurra?

No os lo vais a creer, pero debemos remontarnos a la época de los conquistadores. Los enfermos de #Alzheimer de Yarumal poseen una mutación genética que hace que quién la tiene, tenga un 50% de posibilidades de padecer alzheimer, frente a quién no la tiene.

Para llegar a esta conclusión, se ha sometido a los enfermos de esta población a un estudio que ha perseguido esta mutación, indicando que el primer portador fue un individuo que dataría de 400 años de antigüedad y cuyo perfil genético proviene del País Vasco. Este gen, que pertenece a varios conquistadores del siglo XVI, ha ido transmitiéndose de generación en generación hasta llegar a lo que es ahora la historia del pueblo de Yarumal. Se sabe que el primer individuo portador del gen llegó a Antioquía porque los investigadores del caso compararon el perfil genético con el de continentes diferentes llegando a la conclusión de que el gen llegó a Yarumal para quedarse.

¿Conocíais la incidencia del #Alzheimer en Yarumal? ¿Qué os parece que la identificación de un gen en un ancestro del siglo XVI nos lleve hasta la historia de nuestros días?

Dejadnos aquí vuestros comentarios y no os olvidéis de darnos un
Me Gusta si os ha parecido interesante este post.