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domingo, 1 de diciembre de 2013

EL MAL DEL CEREBRO


“El mal del cerebro" es un documental que consta de tres partes, dirigido por Antonio Martínez Ron, en el que, coincidiendo con el año de la Neurociencia en España, se revisan las principales investigaciones para tratar las enfermedades del cerebro y mejorar el rendimiento mental.

En la primera parte, "Cerebros reparados", asistiremos a una operación de implante de electrodos para recuperar la movilidad y eliminar el temblor compulsivo de los pacientes de Parkinson y conoceremos las últimas tecnologías que permiten reemplazar miembros amputados por dispositivos biónicos o mover objetos con el pensamiento.
 
En la segunda parte, "En busca de la memoria", conoceremos las investigaciones que tratan de detectar las demencias precozmente, frenar el deterioro cognitivo e incluso retener nuestros recuerdos por más tiempo.
 
Y en la tercera y última parte, “Trastornos de la mente”, que es la más extensa de todas (28:57 minutos), veremos algunos  trastornos de la mente como la esquizofrenia, la síndrome de Gilles de la Tourette, un caso de amnesia por daño cerebral y varios pacientes con afasia desencadenada por accidentes cerebrovasculares.

Esperamos que os resulte tan interesante como a nosotros.
 
Para ver el documental, pinchar AQUÍ.

Podéis pinchar en Me Gusta si os ha parecido interesante el documental, animaros a dejar un comentario con vuestra opinión!!
 

 

 

sábado, 16 de noviembre de 2013

¿QUÉ HARÍA YO EN TU LUGAR? PARTE I.

Cuando llega la fase más avanzada del Alzheimer, en la que aparecen dificultades graves que impiden que el enfermo se alimente, es cuando aparece también el dilema sobre la colocación de una sonda gástrica, o gastrostomía, que suplirá la difícil rutina de la alimentación, y dará al enfermo la nutrición necesaria para la supervivencia.


Pese a que la indicación principal en los enfermos de Alzheimer para la colocación de la sonda sea poder alimentar a pacientes que presentan dificultad para tragar por problemas mecánicos o neurológicos, y que van a precisar una alimentación por sonda por tiempo prolongado, se presenta un dilema ético no exento de polémica.

Por un lado, están los dilemas éticos :

- Terminalidad : el usuario se encuentra en la Fase Final de la enfermedad.
- Hay que diferenciar entre cuidado y tratamiento (obligatorio / opcional).
- La calidad de vida del paciente se verá mejorada si puede alimentarse correctamente.
- En este caso, serán los derechos y obligaciones de los familiares que asumen las decisiones en salud con respecto al enfermo los que tomarán la decisión de solicitar la colocación de la sonda.
- Mezclada con los puntos anteriores, se encuentra la responsabilidad profesional del facultativo (médico) que la prescribe, que conoce el estado crónico, degenerativo y terminal del paciente.


Por otro lado, están los conflictos éticos derivados de la toma de la decisión relativa a la colocación de una Gastrostomía en un paciente con Alzheimer en Fase Avanzada :

- ¿Quién toma la decisión de instaurar la alimentación artificial?
- ¿Quién decide entre los beneficios y los perjuicios de la misma?


Recordemos que dos de las características más determinantes de la situación de la persona receptora de esta medida son :

- Es una persona que, habitualmente tiene ausencia de D.I.P. : (Documento de Instrucciones Previas).
- Es una persona incapaz de tomar una decisión.


Criterios que se deben aplicar en esta situación :

- Criterio del Juicio Sustitutivo: Es un juicio relativo a decisiones sanitarias en personas incapaces, donde el/los sustituto/s que decida/n por la persona incapaz, debe/n tomar la decisión que tomaría el mismo paciente si fuera capaz de ello. Para eso, el/los sustituto/s deberá/n tener en cuenta tanto la escala de valores que el paciente aplicaría en circunstancias de plenas facultades, como las condiciones clínicas (diagnóstico, pronóstico, beneficios de cada opción terapéutica, etc) en las que la decisión se llevaría a cabo.

- Criterio del mayor beneficio o del mejor interés : Este criterio se aplica en las situaciones en la que el/los sustituto/s que decidirá/n por el paciente, es/son incapaz/ces de realizar un juicio sustitutivo (punto anterior) válido. En este caso, deberán/n intentar elegir teniendo presente únicamente la premisa de escoger la opción que constituya el mejor interés para el paciente, de forma objetiva, es decir, el criterio del mejor interés se basa exclusivamente en la protección del bienestar del paciente. El/los sustituto/s deberá/n tener en cuenta factores como el alivio del sufrimiento, la preservación o la restauración de la funcionalidad, y la calidad y duración estimada de la vida del paciente teniendo en cuenta la enfermedad que sufre..

Somos conscientes de que este post daría para muchas más líneas y un amplio debate, por eso, el final de su título es “Parte I”.

Queremos saber vuestra opinión al respecto, así que podéis dejar vuestros comentarios y pinchar en
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domingo, 10 de noviembre de 2013

EL ESTUDIO DE LAS MONJAS


Con este documental llamado El Misterio del Alzheimer, David Snowdon, uno de los mayores expertos en la enfermedad de Alzheimer, y director del estudio, a través de evidencias reales, lanza estas preguntas, que, tanto a familiares de enfermos como a personas relacionadas con la enfermedad, darán que pensar acerca de la evolución, síntomas, y posible resistencia TOTAL al olvido.

¿Puede la hermana Matía, que conservó la mente lúcida hasta su muerte sin mostrar ningún síntoma de la enfermedad, padecer una demencia severa y poseer gran número de placas de proteína Beta-amiloide en su cerebro, que fue objeto de estudio mediante autopsia?

¿Puede una persona jugar al ajedrez aún encontrándose en la fase final del Alzheimer?

¿Es posible que la hermana Bernadette, con una gran formación académica, sometida rigurosamente a test periódicos de memoria , sin tener ningún indicador de pérdida de la misma, falleciera de un infarto, teniendo, y pudiendo ser comprobado a posteriori, también mediante autopsia cerebral, el Alzheimer más severo que los expertos que se encontraban estudiando el caso hubieran visto? ¿Puede una persona resistirse de forma TOTAL a la enfermedad?

¿Qué diferencia estos dos casos anteriores con el caso de Martina Peters, de 42 años en fase inicial de Alzheimer hereditario?

¿Por qué un descubrimiento para paliar el Alzheimer, relacionado con la artritis reumatoide y la ingesta de anti infamatorios ha sido ignorado por las grandes compañías farmacéuticas?

Podéis ampliar información sobre el tema el libro “678 monjas y un científico. La historia del mayor hallazgo sobre la vejez y el Alzheimer'”, de Editorial Planeta, año 2002, donde el autor del libro, David Snowdon, se introdujo como investigados en un convento de monjas en el año 1.986 para embarcarse en una investigación que duró bastantes años, y que arrojó resultados sorprendentes sobre la vejez y la manera en la que el resto de la población percibe esa fase última de la vida.

Queremos que dejéis vuestros comentarios opinando sobre el tema y pinchéis en
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domingo, 27 de octubre de 2013

TRAS LA TORMENTA...¿QUÉ VIENE?


Cuando dedicas todo tu tiempo a cuidar de alguien que depende de ti, muchas veces, no sólo basta con abandonar los hobbies, costumbres o rutinas diarias. Eso es casi una broma si lo comparamos con lo que compone la RENUNCIA TOTAL a la vida propia, es decir, junto con los hobbies, las costumbres y la rutina, también va el trabajo diario remunerado, las amistades y muchas veces, el propio cuidado de uno mismo.
Una vez inmersos en el cuidado de alguien, es difícil pararse a pensar en las renuncias que se han efectuado. Máxime cuando la persona dependiente es alguien de tu familia, alguno de tus padres o tu pareja. Con el paso del tiempo, el cuidador mimetiza sus necesidades con la persona a la que cuida, no las distingue como propias, y pasa el tiempo. Al final de esta situación, no sería grato pensar que nos olvidaremos del cuidador para siempre. Su vida no se ha acabado, comienza de nuevo. Sin la mochila que llevaba a cuestas, pero también sin uno de sus afectos.
Sea como fuere, la vida del cuidador experimenta un cambio, y vuelve a girar a su posición inicial, la de antes de aparecer la enfermedad, sin embargo, el cuidador no es la misma persona, porque en el camino el Alzheimer le ha enseñado muchas cosas, y le ha arrebatado otras muchas. Tendrá que volver a empezar, muchos cuidadores todavía están, cuando la situación de dependencia finaliza, en edad de actividad laboral, y, dependiendo del tiempo que hayan estado “cuidando”, se han descolgado por completo del difícil mercado laboral actual.
¿Qué pasaría si existiera un sitio donde acudir tras la tormenta que pudiera aunar esfuerzos para que el ex-cuidador pudiera asomarse de nuevo al mercado laboral? ¿Estamos preparados para asumir la inactividad laboral de un ex-cuidador e incluirlo en el sistema sin hacerle pagar un injusto peaje de desempleo?¿Creéis de verdad que para los ex-cuidadores tras la tormenta viene la calma?
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miércoles, 16 de octubre de 2013

NO LLORES, QUE NO PASA NADA

Él es alto, con buen porte, aún conserva la elegancia de hace no muchos años, incluso aún puede que alguien desde fuera no note a priori que está más afectado de lo que aparenta. Después de dar muchas vueltas desorientado, algo le hizo cambiar de dirección, como si de repente se “acordara” de que tenía que cumplir un encargo. Fue directo a su mesa. Se acercó despacito a ella, compañera de sala en una estancia común donde personas que conviven con la misma enfermedad, se miran a los ojos sin verse, se agachó para ponerse a la altura de su cara y le sonrió. Ella, al ver que se acercaba alguien sonriendo dejó de llorar, y lo miró extrañada. Él llevó la mano a la cara de su compañera, le acarició la mejilla, se acercó y le dijo bajito al oído, “no llores, que no pasa nada” y ella dejó de llorar y sonrió. 
 
Todos hablamos el mismo idioma, el Alzheimer no puede frenar el amor que sentimos por otras personas o el que otras personas nos dan sin pedir nada a cambio. 
 
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martes, 8 de octubre de 2013

AYER SOÑÉ...


Mi abuela tiene 73 años. Hace un año empezó a tener olvidos puntuales. Se olvidaba del monedero, a veces lo guardaba en sitios extraños (la nevera fue uno de ellos) e incluso llegamos a encontrar un sujetador en uno de los cajones de la cocina donde se guardan los cubiertos. No le dimos demasiada importancia, pero un día se olvidó del nombre de uno de sus nietos…ahí ya sabréis los que estáis leyendo este post y tenéis experiencia, que se vislumbraba algo más grave.

Fuimos al médico de cabecera, de ahí se derivaron pruebas y más pruebas que determinaron que lo que tenía mi abuela era Alzheimer.

Hoy hemos ido a que le administren la vacuna. No va a llenar de recuerdos las lagunas de memoria que tiene, pero va a frenar el avance la enfermedad. Estamos muy contentos, nos preocupaba mucho el avance, la destrucción de los recuerdos, no queríamos perder a la abuela, me refiero con “perder” a que no nos recordara. Hoy por fin le hemos puesto freno al Alzheimer, y es verdad que a lo mejor lo que ha olvidado no lo recupera, pero también es verdad que ya no va a olvidar nuestros nombres ni el nombre de sus nietos, con eso, nos sentimos más que satisfechos.

Después de esto, me he despertado. Todo era un sueño.

Dentro de poco, esta historia podrá ser contada por todos aquellos a los que ha visitado de una forma u otra el Alzheimer.


Actualmente ya se ha dado
vía libre a la realización de ensayos clínicos en humanos de la vacuna contra el Alzhéimer que ha diseñado el investigador Manuel Sarasa, y darán comienzo en primer trimestre de 2014.La vacuna está previsto que se administre de forma preventiva, es decir, en enfermos; el siguiente camino ideal sería que pudiera ser administrada cuando la enfermedad modifica una serie de indicadores o marcadores y el afectado todavía no manifiesta ningún síntoma. Hasta entonces, sea como sea la posología de algo tan ansiado por tod@s, pensaré en mi abuela, y en todas aquellas personas que padecen la enfermedad, y esperaré que pronto podamos soñar tod@s juntos lo mismo que soñé yo hace unas noches.

Pinchad en
Me gusta si compartís mi sueño.

domingo, 29 de septiembre de 2013

LLUEVE SOBRE MOJADO

O cáncer o Alzheimer. Qué panorama de elección. Si nos dan a escoger entre estas dos opciones, lo primero que nos vendría a la cabeza es el pensamiento de que el que nos da a elegir no nos quiere muy bien. Qué pasa, ¿si sufro una, descarto el sufrir la otra?
Un estudio publicado por la revista Neurology nos cuenta, tras haber estudiado la evolución de más de 200.000 personas mayores de 60 años durante un período de 5 años, que ambos términos podrían ser antagónicos, es decir, si se cumple uno, debería ser difícil que se cumpliera el otro.
 
Como veis, es sólo un estudio…en la vida real, cada caso de Alzheimer es un mundo real y que se cumple siempre, es decir, no hay ensayos, lo que es, y lo que ocurre, se cumple siempre al 100%, no hay estudio que valga.
 
Hace una semana, conocí el caso de una persona que cuidó a su marido enfermo de Alzheimer, hasta el final de sus días, final, que, casualmente no fue provocado por el Alzheimer sino por el cáncer. Esta persona me ha dado consentimiento expreso para publicar aquí su historia, escrita en primera persona, para que todos podamos conocerla y reflexionar sobre la expresión que de título a este post : ”Llueve sobre mojado” :
 
“Mi marido fue diagnosticado de Alzheimer a los 70 años de edad. La enfermedad dio la cara de forma temprana, y el deterioro cognitivo avanzó de forma más agresiva y rápida de lo esperado. Lo que mi marido realizaba con discreta autonomía hoy, a la semana siguiente, ya no era capaz de realizarlo solo. Así transcurrieron nuestros días con el Alzheimer durante aproximadamente un año. Un indicio altamente concluyente en un análisis rutinario, con el absoluto silencio y ausencia de más síntomas, dio la voz de  alarma, que bastó para iniciar una batería de pruebas que arrojó a la luz un proceso canceroso avanzado irreversible y que amenazaba de forma inminente la salud de mi marido. Con todo esto, y debido a lo avanzado de la enfermedad, el único tratamiento posible aplicable fueron los cuidados paliativos que nos acompañaron hasta el final de esta historia.”
 
Cuando llega a nuestra vida el Alzheimer, el azote de la enfermedad nos parece un duro golpe que se asimila de la mejor forma posible. A veces no existe forma de asimilarlo y no se realiza este proceso, enquistándose la situación en la mente de los cercanos, la imposibilidad de asimilarlo en muchas ocasiones, nos da una idea de lo duro que es. Pero cuando, inmersos en asimilar esta tremenda situación, asoma la patita otra enfermedad que se solapa, grave e irreversible, como en este caso, debido a lo avanzado de su estadio, entonces, más que nunca, cobra sentido el “llover sobre mojado”.
 
¿Conocéis algún caso de personas que hayan tenido Alzheimer, y éste se haya solapado con una enfermedad grave que comprometía la vida a corto plazo del paciente? ¿Autorizaríais un duro tratamiento para curar el cáncer u otra enfermedad grave en una persona enferma de Alzheimer si existiera buen pronóstico?
 
Podéis dejar vuestros comentarios opinando sobre este tema, y darle al Me Gusta si os ha parecido interesante el post.
 
 

martes, 24 de septiembre de 2013

RESULTADOS DEL SORTEO DEL LIBRO "ALOIS"

El pasado día 08 de Septiembre, La Sonrisa Vacía os animaba a participar en el Sorteo de un ejemplar del libro “Alois”, de la escritora Maria Ángeles Sánchez-Ostiz Gutiérrez.

Hoy queremos publicar quién ha sido el ganador del premio, y enseñaros paso a paso cómo se ha desarrollado el sorteo, a través de la Web Sortea2.

Fallo del sorteo.

Queremos, desde aquí, dar la enhorabuena al premiado y agradeceros vuestra participación, entre tod@s hacéis que esto sea posible, y no sólo nos referimos al sorteo, sino también al Blog.

Gracias por pinchar en Me Gusta y dejar un comentario...los comentarios son el alma de este Blog, porque detrás de cada uno de ellos hay una persona que nos lee.


 
 

 
 























 

 

domingo, 8 de septiembre de 2013

SORTEO DEL LIBRO "ALOIS"


La Sonrisa Vacía, gracias a la inestimable cooperación de Maria Ángeles Sánchez-Ostiz Gutiérrez, escritora del libro, a Red Más Cerca, tienda on-line donde se puede adquirir, junto con otros productos destinados a residencias geriátricas, centros de rehabilitación, centros de fisioterapia, consultorios médicos..etc y a Foro Qpea, entidad sin ánimo de lucro que recauda fondos para mejorar la Calidad de vida de las personas mayores y de sus familias mediante el impulso de la investigación y la docencia en los campos de la Geriatría, Psiquiatría Geriátrica y Gerontología, sortea un ejemplar del Libro "Alois".


En este post, ya os presentábamos la obra, que supuso un gran descubrimiento para todos los que tenemos relación con la enfermedad de Alzheimer.

Para poder participar en el sorteo sólo tenéis que dejar un comentario aquí, o en el perfil de Facebook de La Sonrisa Vacía, al cual llegareis pinchando en
Me Gusta, detallando en el comentario vuestro e-mail (condición indispensable).

El sorteo se realizará mediante la aplicación de la
Web sortea2 el próximo día 22 de Septiembre y a la persona que resulte premiada con el ejemplar del libro se le enviará un e-mail comunicándole la noticia.

Mucha suerte a tod@s!!


 

sábado, 31 de agosto de 2013

PRENDAS PARA GUARDAR EN EL ARMARIO.

Ya lo veía diciendo hace días y nadie me hacía caso…que si estás exagerando, que si mucho lo dices, pero no lo harás, que si nunca lo has hecho, que si no eres capaz…etc. Esto parecía el cuento de la lechera, o el del cántaro y la fuente…hay tantos…
 
El caso es que creo que el día está cerca. Ese día tan señalado  para mí, tan esperado por mí, que tanto miedo me da, y tan desconocido hasta ahora para los demás, será el día en que la persona que tengo dentro, si, esa que existía antes de ser cuidadora, la que es tan diferente a la de ahora, saldrá para quedarse y reemplazar en la que me he convertido.
 
Vivo para otra persona que me necesita más; la cuido 24 horas al día, a tiempo completo; Full time, como se dice ahora, cuando se aplica la expresión a un Master. Porque podría ser cuidador Part Time (tiempo parcial), como también se dice ahora, pero no es posible, el cuidador principal de una persona con Alzheimer nunca puede hacer el Master Part Time, lo hace Full, para siempre, non stop, hay tantas expresiones…
 
Voy a abrir ese armario tan grande que tengo en casa y que está medio vacío, (o medio lleno, según el día en que se mire) y lo voy a utilizar para guardarla. Voy a guardar a la súper persona que tengo dentro, a la que hace el papel de cuidador@, a la que nunca se queja, a la que vive para otros que nunca son ella misma, a la que se quedó sin vida hace 10 años y recupera un trocito de la que le queda cada vez que alguien la releva. Sólo recupera un trocito porque lo demás se queda pendiente de supervisar todo aquello que no quiere que escape a su control.
 
Me tengo que acordar también de reservar un cajón para guardar al superespos@ al superamig@ al super hij@ al super emplead@ al superabuel@ y a la supervecin@, no quiero dejarlos sin guardar, ellos también pesan lo suyo en mi mochila.

Dedicado a todos aquellos cuidadores principales de una persona enferma de Alzheimer.
 
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lunes, 5 de agosto de 2013

CERRADO POR VACACIONES

 
 
Volvemos el día 20 de Agosto con energías renovadas, más ilusión si cabe, y el sorteo, entre los seguidores del Blog, de un libro precioso sobre Alzheimer, titulado Alois, de la escritora navarra María Ángeles Sánchez Ostiz.
 

 

sábado, 13 de julio de 2013

SI ME AYUDAS A VIVIR...


Ayúdame también cuando deba irme…

En general no es un tema muy debatido, y menos de forma pública. Hoy quiero reseñar una
noticia que leí hace tiempo.


Este tema, aparte de delicado, es uno de los grandes tabúes hoy en día. Ni siquiera familiares de personas con una enfermedad terminal, muchas veces, se atreven a abordarlo.

Este Blog es un espacio que posee libertad para que, tod@s aquellos que quieran expresar su opinión lo hagan de forma libre y no coaccionada.

Me gustaría que, entre tod@s dejarais vuestra opinión en un comentario. Una vez recabadas vuestras consideraciones, intentaremos hacer algo novedoso.
Haremos entre tod@s un post que hable de los casos que hayan sido expuestos junto con vuestras opiniones (que pueden ser perfectamente anónimas).

Será como una tormenta de ideas que se fundirán posteriormente en un post que las unirá para que tod@s podamos leerlas.

Así, podremos hablar del tema sin herir los sentimientos de nadie, pues será un post de opinión compartida. En él, como en todo el Blog, habrá cabida para todo tipo de ideas y convicciones.

Ya sabéis, esta vez el post lo construimos entre todos, así que no os olvidéis de dejar un comentario.

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domingo, 23 de junio de 2013

SI NO ME HE CAÍDO, ¿PUEDO RECAER?

Paula, una Bloguera amiga de La Sonrisa Vacía, habla en su último post sobre cómo afrontar la recaída en una enfermedad, a veces tan dura como lo es el cáncer. Los post de Paula son un regalo inesperado porque tienen la capacidad de, por un lado, enseñarnos lecciones de vida magistrales a los que la seguimos, y por el otro, nos hacen reflexionar sobre cosas que, a veces, damos por hechas.

En éste último artículo que ha publicado, contempla, tras una recaída el punto de vista del enfermo, y también el del/los cuidador/es y/o acompañantes de la persona a través de la escarpada senda de la enfermedad (la senda es siempre a veces cuesta arriba y no necesariamente si la enfermedad se llama cáncer).
 
Aprovecho desde aquí para recomendaros la lectura del Blog de Paula.

La recaída es una palabra que ensombrece a cualquier afección relativa a la salud física y/o mental. Es cierto, que no es lo mismo recaer cuando se tiene un resfriado que cuando hablamos de depresión. ¿Veis cómo cambia la perspectiva?
 
Nunca antes había pensado sobre la ausencia de la palabra recaída o mejoría en el contexto del Alzheimer. Quizá porque nunca la he oído pronunciar o porque se pronuncia más bien poco. Es verdad que a veces los familiares hablan de mejoría pasajera o de "no empeoramiento" pero siempre se trata en un contexto de un espacio corto de tiempo, es decir, siempre comparando el estado del enfermo con la semana pasada o, como mucho, en relación a 15 días antes.
 
Nunca se habla de una mejoría sobreentendida como duradera, sin embargo, siempre damos por hecho que el empeoramiento se vendrá a vivir con nosotros de forma definitiva. A veces no es así. A veces el enfermo empeora y deja, por ejemplo de andar, y pasado un tiempo, recupera la bipedestación, no sin dificultad, en una postura inimaginable cuando empeoró. Esto forma parte del misterio del Alzheimer.

La evolución de algunos enfermos de Alzheimer nos permite hablar de empeoramientos, recaídas y, si me lo permitís, de mejoras puntuales que revierten algunos procesos que creíamos definitivos. Algunas personas empeoran y, pasado un tiempo, recuperan acciones que les era imposible acometer. Esta enfermedad, de carácter degenerativo, nos está dando pistas que todavía no sabemos interpretar…si es verdad que las conexiones del cerebro así como las estructuras adyacentes mueren, ¿cómo es posible que, utilizando la capacidad plástica del cerebro una persona enferma de Alzheimer que ya no come sola pueda “saltarse” esas conexiones dañadas y llevarse un dedo a la boca si previamente se lo hemos untado de chocolate u otro alimento que antes le gustaba?

¿Se puede recaer si nunca se ha mejorado desde el diagnóstico? ¿Estamos hablando de recaídas o son empeoramientos puntuales, de carácter reversible en algunos afortunados enfermos? ¿Por qué a estos períodos, a veces, les siguen otros de "aparente mejoría"? ¿Si no nos hemos caído del todo, podemos recaer?

 
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lunes, 27 de mayo de 2013

CLASE DE MATEMÁTICAS

Hoy toca clase de Matemáticas.

Todos sabemos que las Mates son una ciencia exacta, toda la vida nos han explicado que 2 más 2 son 4. Las matemáticas que componen el problema de hoy, son matemáticas básicas; la solución al problema, ya es otra cosa, forma parte de la Contabilidad Creativa que cada uno pueda o sepa aplicar.

Juan y María son un matrimonio con 2 hijos. Hasta ayer, ambos trabajaban, el viernes, despidieron a Juan. Hasta aquí, una historia más fruto de la coyuntura que vivimos. Marga, la madre de María, está en una residencia especializada en demencias. La determinación de su ingreso, vino dada por su extravío en la calle y posterior caída en un río de la ciudad donde residen. Fue encontrada en muy mal estado; el Alzheimer que padece y los rasgos y el cariz agresivo que tomó su comportamiento, hicieron patente la necesidad de ingreso en un centro especializado. La pensión de Marga es muy pequeña, pero la unidad familiar de Juan y María se encargaba de sufragar los gastos correspondientes, ya que María es hija única.

Como veis, 2 y 2 siguen siendo 4 y hasta ayer Juan y María, con sus respectivos trabajos, y por consiguiente, sueldos, podían hacer frente al mantenimiento de la unidad familiar (hijos menores incluidos) y al ingreso de Marga. Hoy ya no, precisamente porque la suma maldita sigue siendo exacta.

La crisis económica se está llevando por delante también a los mayores dependientes. No hablamos sólo de la Ley de la Dependencia, congelada hace tiempo y sin visos de que nadie la descongele, sino de la ruptura del inicio de la cadena, que hace que los últimos eslabones que la componen, se suelten sin que podamos hacer nada por evitarlo. Los enfermos de Alzheimer y mayores dependientes en general , se ven abocados a volver con sus familias en caso de que esta solución sea viable…no obstante, se aceptan sugerencias, estoy segura que Juan y María y las familias que, como ellos, ahora se encuentran en su situación estarían encantados de que alguien les diga qué se hace en este caso.

 ¿Qué pensáis sobre este tema? ¿Creéis que este caso puntual es sólo un problema aislado o por el contrario, conocéis supuestos familiares similares al que os proponemos?
 
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martes, 14 de mayo de 2013

ANDRÉ Y DORINE


En un pequeño salón que ha visto transcurrir el tiempo y la vida de nuestros protagonistas, suena sin cesar el ruido de una máquina de escribir. También se oye a la par, el sonido de un violoncello.
En este salón viven André y Dorine, una pareja de ancianos que conviven desde hace…toda la vida. Se podría decir que son una persona, tanto es así que muchas veces son indiferentes el uno al otro.

Un habitante más se suma a la convivencia: el Alzheimer de Dorine.

Es entonces cuando André le enseña a volver a empezar, a recordar quienes han sido para no olvidar quienes son ahora, Si recuerdan lo mucho que se han amado, podrán seguir amando.


Os dejo con un
pequeño fragmento de la obra de KulunkaTeatro.

Muchas personas que la han visto me han comentado su sorpresa cuando los actores salen a saludar al final de la obra y ven que sólo actúan tres personas. En la obra llegan a aparecer hasta 15 personajes, así que al ver a los tres integrantes de a obra, la gente se pregunta con asombro : ¿¿dónde están los demás??

 ¿Qué os ha parecido la obra?

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martes, 30 de abril de 2013

CAMBIA EL MARCO, CAMBIA LA EMOCIÓN

Cuando estamos cerca de un enfermo de Alzheimer, el mayor porcentaje del tiempo que empleamos, aparte del destinado a cubrir sus necesidades, lo ocupamos en que nos comprenda.
 
A veces, no somos capaces de tener presente de forma continua que la persona que tenemos delante, aunque conserva su aspecto exterior intacto, o cuando menos, mermado, pero similar, no es la misma interiormente, y el resultado es que estamos conversando con un extraño.
 
Una vez oí que el Alzheimer crea el mismo desasosiego y temor en quién o sufre que si un buen día te despiertas en una cama extraña, rodead@ de extraños que hablan en un idioma que no comprendes y, aunque sabes que esa no es tu vida ni tu entorno habitual, no recuerdas de dónde vienes, así que caes en una espiral de extrañeza que te envuelve y de la cual no puedes salir porque se ha convertido en tu realidad actual.
 
Nos empeñamos en repetirle al enfermo frases que no comprende, se las decimos despacio, deprisa, en voz alta, baja y, a veces, cuando el cansancio nos embarga, incluso perdemos un poco la paciencia. El enfermo sigue en sus trece y al no comprendernos y no saber qué se espera de él, ambas partes (cuidador o  familiar y enfermo) se introducen en una espiral que sólo romperá un acto agresivo o un CAMBIO DE MARCO.
 
He presenciado como hay conversaciones entre el enfermo y su cuidador que desembocan en ocasiones en una situación de agresividad por parte del primero porque ambos no salen del bucle en que se han introducido y acaba sucediendo algo inevitable como es el enfado del enfermo, una reacción agresiva de éste, o la pérdida de paciencia definitiva por parte del cuidador. Esto es un aspecto común, y no reprochable, ya que el cuidador soporta en sus espaldas un peso de gran envergadura y en muchas ocasiones, se encuentra psicológicamente desbordado, por lo que, un simple escollo o dificultad por parte del enfermo, por ejemplo, en tomas de una medicación, hace que esta situación sea la gota que colma el vaso aunque no sea realmente grave para ninguna de las partes.
 
Os dejamos con un vídeo que, aunque no está relacionado íntimamente con la enfermedad de Alzheimer, refleja muy bien que es CAMBIAR EL MARCO para poder CAMBIAR LA EMOCIÓN.

Cuando, ya estamos inmersos en una conversación con el enfermo que sabemos de antemano, que no nos va a conducir a cumplir nuestros objetivos (por ejemplo, tomar la medicación, ir al médico, que nos acompañe a algún sitio, modificar su conducta puntualmente…etc), es mejor, dar un paso atrás, y romper absolutamente la dirección de nuestra propuesta con otra que “despiste” al enfermo, logrando así que la atención de éste se fije en la nueva perspectiva de la conversación y la nueva propuesta y no en nuestro objetivo inicial.
 
Este vídeo es un diálogo extraído de la película Una Palabra Tuya, dirigida por Ángeles González Sinde cuya información podéis ampliar aquí.
 
¿Qué os ha parecido la idea de CAMBIAR EL MARCO?
 
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lunes, 8 de abril de 2013

ECPATÍA...¿CÓMO DICE?

Todos conocemos la palabra empatía y su significado.

La palabra Ecpatía aunque parecida y que comparte la misma terminación, significa todo lo contrario.
La definición de Ecpatía se refiere al proceso mental de carácter voluntario por el cual podemos, deliberadamente, excluir sentimientos o emociones que nos transmite la situación que vive una persona cercana a nosotros. Es decir, es la capacidad que podemos desarrollar para que los sentimientos que nos transmiten personas cercanas (enfermas o sanas) no nos influya emocionalmente hablando. En cierta forma, es exactamente lo opuesto a la empatía. Es lo que frenaría el contagio emocional, la manipulación mental o la histeria de masas.
¿Qué tiene esto que ver en la enfermedad de Alzheimer?

 ¿Necesitamos de Empatía y Ecpatía si somos cuidadores de un enfermo de Alzheimer? En efecto, necesitamos de dosis de ambos conceptos.

La ecpatía no es lo mismo que la frialdad, la indiferencia o la dureza afectiva, sino que es una maniobra que compensaría al exceso de empatía.

El contagio emocional es necesario en un cuidador, pero hasta cierto nivel. La ecpatía está ligada al freno del estrés emocional, es decir, aplicando ciertas dosis, es más probable que el cuidador no sufra del estrés que genera cuidar a una persona enferma de Alzheimer y sobre todo, paraliza el contagio mental que supone el problema durante las 24 horas del día, puesto que la persona enferma lo está a tiempo completo. Aunque esto suene prometedor, cuando el enfermo de Alzheimer es tu madre, padre, herman@ o espos@ la ecpatía es un concepto que no es posible cumplir aunque lo deseemos y sepamos que es por nuestro bien emocional.

Oímos hablar constantemente del estrés del cuidador, y de la pregunta “¿Quién cuida al cuidador?” pero verbalizar estas ideas no basta. La enfermedad de Alzheimer es un monstruo que el cuidador lleva pegado a él como si se tratase de su sombra, y cuando la enfermedad la padece un ser cercano, y por tanto, querido, es imposible no pensar a cada minuto en ella, haciéndola protagonista indiscutible de nuestra existencia diaria.

¿Vosotros creéis que cuando un familiar cercano padece Alzheimer es posible tener ecpatía? ¿Es posible “aparcar” durante algún momento la enfermedad y pensar en uno mismo cuando hay una persona querida que nos necesita las 24 horas del día? Los conceptos actuales de “estrés del cuidador” y “síndrome del cuidador quemado” que tan presentes tenemos, ¿son aspectos que se pueden paliar? ¿Es utópico pensar que pueden llegar a no existir?

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lunes, 1 de abril de 2013

RESULTADOS DEL SORTEO DEL LIBRO "LA ABUELA NECESITA BESITOS"

El pasado día 10 de Marzo, La Sonrisa Vacía os animaba a participar en el Sorteo de un ejemplar del libro "La Abuela necesita Besitos".

Hoy queremos publicar quién ha sido el ganador del premio, y enseñaros paso a paso cómo se ha desarrollado el sorteo, que se ha realizado tal y como os informamos, a través de la Web Sortea2.

Éste es el listado definitivo de participantes:

 

Por lo tanto, la vista previa del sorteo, antes del fallo, ha sido la siguiente :


 And the winner is....


Enhorabuena a
Hida Global Care, (hidaglobalcare@gmail.com). Desde La Sonrisa Vacía nos podremos en contacto con vosotros para comunicaros la noticia, y enviaros el ejemplar del Libro.

Queremos desde aquí, dar la enhorabuena al premiado y agradeceros vuestra participación, entre tod@s hacéis que esto sea posible, y no sólo nos referimos al sorteo, sino al Blog.



Próximamente publicaremos las “bases” de otro sorteo que contiene un premio muy especial…

lunes, 25 de marzo de 2013

ONE LOVELY WORD AWARD


El Martes pasado La Sonrisa Vacía y yo acabamos el día con una feliz noticia. Realmente ésta es una noticia, que , viniendo de quien viene, no sólo es un empuje magnífico para seguir hacia adelante, sino todo un HONOR, sí, así con MAYÚSCULAS.
Lola& Alz, creadores e impulsores de un precioso proyecto nos nominaban al premio One Lovely Word Award. Más que un premio, es un reconocimiento que se otorga entre bloggers y que tiene como fin dar más visibilidad a los Blogs interesantes que tengan una determinada temática en común, y con ello, animar a que sus creadores y/o precursores sigan realizando la labor con más ilusión si cabe.


 Desde La Sonrisa Vacía, y teniendo en cuenta que la ilusión que nos ha hecho es directamente proporcional a la admiración que tenemos a
Lola&Alzheimer, queremos publicar las que serán nuestras nominaciones y por supuesto, la respuesta a las preguntas que nos han formulado desde el Blog que nos ha nominado y al cual le damos las GRACIAS desde aquí:

Las nominaciones que se otorgan desde La Sonrisa Vacía son :


1.
Mermelada de Amor : Un blog indispensable de Lou, una mamá super-luchadora. Las vidas de Garban, Sol y Hada forman parte también de la mía, y aunque nunca le haya comentado ningún post, la sigo fielmente. Es la mirada de una madre ante la leucemia infantil.

2.
Cáncer de mama, mi maestro : Cuando me he sentido cobarde, me he acordado de Paula y su valentía, su serenidad ante la vida y su gran fortaleza. A su lado, cualquiera parece pequeño. Un caleidoscopio de vida, el cáncer de mama y lo que puede llegar a enseñarnos.

3.
Reflexiones del Alma : Qué decir de Águeda, luchadora con mayúsculas, con un nivel de optimismo y fuerza que te hace sentir que ser su “colega” virtual y compañera blogger es un premio. La lucha contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica con el lema #LevantarELAnimo por bandera.

4.
No es país para viejos : Un diario que nos enseña a caminar por el Envejecimiento Activo de una forma dinámica, competente y 100% activa. Trinidad hace un trabajo excelente y nos hace ver que aunque que ahora nos parece lejano, el Envejecimiento está en todos nosotros y lo vamos labrando día a día.

5.
La Abuela necesita Besitos : Nunca podré agradecer tanto haber conocido a las autoras de esta joya. Ana Bergua y Carme Sala, han realizado una obra maestra con las dosis de amor, ternura y sensibilidad que son necesarias para afrontar el Alzheimer y transmitírselo a un niño.

6.
Mariposas del Alma : Alejandro y su Blog son como la piedra filosofal del Alzheimer, en su Blog, combina a la perfección actualidad, y experiencia a partes iguales. Ha hecho un máster obligado y forzoso en Alzheimer, pero se ha encargado de transmitirnos a los que lo seguimos que su Blog es más que un rincón de referencia.

7.
Diario de una voluntaria : Sheila ha cumplido su sueño. El nuestro y el de los que la seguimos que es leer sus increíbles experiencias como voluntaria y su gran aporte de vida.

8.
El Amaku : Pilar hace una increíble concesión que debería ser de obligado cumplimiento para la Tercera Edad. Su Blog es como una Biblia para los que nos dedicamos a las personas mayores.

9.
Pelones Peleones : Los adoro y admiro a partes iguales, mi rendición hacia ellos es absoluta. No son grandes, son ENORMES. Una familia llena de luchadores. El cáncer se cura, los peleones lo saben bien.

10.
Las sorpresas de la vida : Mikelon es uno de mis bloggeros favoritos, él no lo sabe porque nunca se lo he dicho, pero de él y su Blog me encanta todo, su forma de contarnos su vida, su familia, su pequeña Anne y sobre todo sus grandes ganas de vivir. La Esclerosis Lateral Amiotrófica desde los ojos de un gran guerrero.

11.
No soy asistenta : Hace poco que nos hemos “conocido” pero presiento que hay en común entre nosotras algo más que los blogs que tenemos. Trabajo Social en estado puro, indignación con la sociedad y reclamación de una nomenclatura para nuestro oficio digna, esa es la fórmula mágica de este Blog.

Enhorabuena a los nominados, mucha suerte!!


Para ellos, las preguntas que lanzamos desde La Sonrisa Vacía son las siguientes :

1.¿Qué te impulsó a crear el Blog?

2.¿Qué objetivos tiene marcados tu Blog?
3.¿Va dirigido a un público en especial?
4.Cuéntanos una gran alegría que te haya dado el Blog.
5.Dedícanos un libro, una canción y una película.
6.¿Por qué crees que has sido nominado a este premio?
7.¿Conoces el Blog La Sonrisa Vacía? Danos tu opinión sobre él.
8.Desvélanos un miedo confesable.
9.Cuéntanos un deseo cumplido.
10.Ahora cuéntanos un deseo sin cumplir.

11.¿Cuál es actualmente el motor/ilusión de tu vida?

Las respuestas a las preguntas que nos han formulado son :

 1.¿Cuál es el objetivo principal de tu blog? El objetivo principal de La Sonrisa Vacía es ayudar y confortar en la medida de lo posible a las personas que se acerquen en busca de información o simplemente de referencia. Nuestro lema es que con que una sola persona ese haya sentido ayudada por los contenidos que se publican en el Blog, la labor de éste tendrá sentido.

 2.¿Qué te motivó a comenzar ese proyecto y/o blog? La necesidad de expresar las sensaciones que vivo estando en contacto con enfermos de Alzheimer. Saber que puedo expresar cada una de las circunstancias que vivo con ello ha logrado en mí una canalización no desaprovechada de mi experiencia.

3.¿Qué sentimiento te produce nuestro logotipo de Lola&Alz? Absolutamente y sin dudarlo TERNURA, y si me dejáis añadir también me produce el que para mí es el sentimiento que mueve el mundo, AMOR.

4.Recomiéndame un libro y dime por qué…
Memorias del Alzheimer, de Pedro Simón, no puedo desvelar nada por los futuros lectores, pero la razón es simple :es Genial, crueldad (debida a los estragos de la enfermedad) y amor a partes iguales.

5.Recomiéndame un película y/o cortometraje y dime por qué…”Volver a Villaro”, “Las Alas de la Vida”, “Alma”. El porqué es simple, son absolutas lecciones magistrales de vida.

6.Dedícame una canción…Stronger, Kelly Clarkson, lo que no te mata te hace más fuerte, manida pero cierta.

7.¿Te da miedo la enfermedad de Alzhéimer? No.

8.Si el Alzhéimer tuviese un color, ¿de qué color crees que sería? Color esperanza, es decir, VERDE, de momento eso es lo que tenemos, ESPERANZA en la CURA DEFINITIVA, que cada vez está más cerca.

9.Si el Alzhéimer fuese un paisaje, ¿cuál sería?
Los autorretratos de William Utermohlen pintó a lo largo de su vida, que fueron testigo de su deterioro cognitivo tras diagnosticarle Alzheimer.

10.Si el Alzhéimer fuese una palabra, ¿cuál sería? :Olvido.

11.Pide un deseo a la vida: Fácil, pero no siempre concedido :SALUD.







domingo, 10 de marzo de 2013

SORTEO LIBRO "LA ABUELA NECESITA BESITOS"


Ya hemos hablado en anteriores post de lo difícil que resulta comunicar y hacer comprender a un niño que un familiar cercano padece Alzheimer.

Hoy, gracias a la colaboración inestimable y desinteresada de Ana Bergua y Carme Sala, autoras del libro
“La Abuela necesita besitos”, que han donado a La Sonrisa Vacía un ejemplar, es posible acercar desde este Blog una obra preciosa relacionada con el tema que nos ocupa. Desde aquí, Ana y Carme, os doy mil gracias por vuestra colaboración.
En el libro, que es una doctrina de sensibilidad ante la vejez y el deterioro que sufren las personas a medida que envejecen, se enseña una importante teoría: el remedio más preciado e infalible que existe ante los procesos que sufren las personas aquejadas de enfermedades como el Alzheimer es la suma de amor, ternura y muchos besitos.

Para poder participar en el sorteo, sólo tenéis que dejar un comentario aquí o en la Página de Facebook de La Sonrisa Vacía,en la entrada correspondiente al sorteo, a la cual llegaréis pinchando en
Me Gusta, y detallar vuestra dirección de e-mail (Muy importante).Se excluirán del sorteo las personas que no faciliten en el comentario su dirección de correo electrónico.

El sorteo se celebrará mediante la aplicación
sortea2 el próximo día 25 de Marzo y la persona premiada con el ejemplar del libro se le comunicará mediante e-mail la noticia.

Mucha suerte a tod@s!!

 

 

 

 

lunes, 25 de febrero de 2013

UN CONTRATO POCO USUAL

REUNIDOS

De una parte, fulanito de tal, con D.N.I. numero tal tal y tal, mayor de edad, y recién diagnosticado de Alzheimer, en adelante, enfermo consciente de su diagnóstico

De otra, Plaga del siglo XXI, gran preocupación en la sociedad, dolencia incurable y degenerativa de crecimiento y avance imparable, en adelante, Enfermedad de Alzheimer,

Habiendo reconocido ambas partes capacidad legal suficiente para suscribir este contrato


SE COMPROMETEN A

Por parte del enfermo consciente de su diagnóstico :

- A no perder la esperanza y a no dejar de luchar. No hay que ponérselo fácil.
- A considerar que el tiempo que quede de estar consciente de lo que me rodea se lo voy a dedicar a mi familia o personas que me quieren y a las que quiero, beneficiándome de su cariño y apoyo.
- A pensar que la depresión y la apatía es beneficiar el avance de la enfermedad, que usa el letargo y la tristeza, así como la desconexión mental que se produce en estados depresivos para avanzar con pasos de gigante.
- A demostrar que si estoy rodeado de gente que me quiere, me siento seguro, cuidado y tengo más armas con las que luchar.
- A sonreír, aunque no me acuerde del nombre de mis espos@, hij@s y/o niet@s.El amor que siento por ellos, nadie me lo va a robar. Hasta el final, con un mínimo gesto, demostraré que la memoria afectiva es lo último que se pierde.
- A beneficiarme de la Fisioterapia para mantener mi autonomía y mi bienestar el máximo tiempo posible.

- A realizar cuantos ejercicios de memoria, y/o talleres cognitivos estén recomendados para la fase de la enfermedad en la que me encuentro, con el objetivo de conseguir aumentar la plasticidad de mi cerebro y que la enfermedad avance con más dificultad.
- A pedir ayuda cuando la necesite, a no sentir vergüenza por decir lo que tengo, a acudir a una Asociación, Centro o Institución que pueda brindarme a mí y a los míos los consejos o pautas que sean más óptimos para la situación en la que me encuentro.

Por parte de la enfermedad de Alzheimer :

Mi naturaleza es vencer. Aún no hay arma definitiva, si existen muchas cortapisas, seré implacable, pero no me queda mucho. A nivel mundial, se está trabajando mucho y muy duro para acabar conmigo. No he sido un problema fácil nunca, de hecho soy una de las incógnitas médicas de mayor envergadura que existen. De momento, no ha llegado mi fin, pero intuyo que está cerca.

Desaparecé pronto, sé que todo el mundo está cada vez más concienciado y preparado, sé que la solución, y por ende, mi final definitivo está cerca, en tres meses podría ensayarse ya en humanos la
vacuna EB-101. Se están dando pasos de gigante cada día que pasa.

Cuando esto ocurra, me comprometo a desaparecer y no volver a mostrarme en mi forma original ni en ninguna otra en el cuerpo y/o mente de nadie más en el mundo, pidiendo perdón por el mal que he causado a millones de individu@s, a sus seres queridos y a sus familias.

Si creéis en el final del Alzheimer, no olvidéis pinchar en
Me gusta y esperamos vuestros comentarios.