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miércoles, 24 de diciembre de 2014

FELIZ NAVIDAD

Hoy, día de Nochebuena, el árbol de Navidad de La Sonrisa Vacía va a tener un adorno que simbolizará cada uno de los deseos que hemos pedido para este año nuevo año que dará comienzo en pocos días.

La estrella del árbol, arriba del todo, el adorno más importante, imponente por aspecto y significado, simboliza la cura definitiva de la enfermedad de Alzheimer.
Cada bola que le pongamos al árbol va a tener su significado, una simboliza la vacuna, uno de los anhelos más importantes que tenemos, después de la cura definitiva, otra bola, simboliza el deseo de que no haya más diagnósticos tardíos, que dificultan el éxito del posterior tratamiento, otra bola representa la comprensión de las personas ante la enfermedad y la eliminación de prejuicios sobre las decisiones que toma la familia, a veces adecuadas, otras no tanto, pero tomadas siempre desde la convicción de mejorar la vida del enfermo.
Un calcetín de Papa Nöel que pondremos a los pies del árbol pone de manifiesto el deseo de que se reactiven las ayudas a la dependencia.
Una ramita de muérdago encarna nuestro agradecimiento a todas aquellas personas que trabajan con los enfermos, por su paciencia, por su cariño, por cuidarlos.  
Un copito de nieve, blanco, perfecto, significa el deseo de visibilidad y de poder contar con entidades comprometidas en todos los rincones de la península, y no sólo en las grandes ciudades. El medio rural también tiene Alzheimer.
La nieve esparcida por el árbol es nuestro cariño a aquellos que están enfermos, da lo mismo en qué fase se encuentren, se acuerden o no de quién son, los malos ratos con afecto, son menos malos.
Y por último, unas campanitas doradas, relucientes, simbolizan nuestro interés para que todos aquellos que necesiten ayuda con la enfermedad, sean pacientes, familiares, personas allegadas…etc puedan encontrarla.
 
Feliz Navidad.
 
Podéis visitar nuestra página de Facebook aquí, darle al Me Gusta, y decirnos cuáles son vuestros deseos para esta Navidad.

lunes, 15 de diciembre de 2014

COMO EN CASA EN NINGÚN SITIO MITO Nº3 SOBRE LA ENFERMEDAD DE ALZHEIMER

Siguiendo con los Mitos de la enfermedad de Alzheimer, abordamos uno muy comprometido.
MITO Nº 3 : “Como en casa, en ningún sitio”.
Esta frase se puede aplicar a cenar, dormir, beber, comer e incluso discutir,  pero sentimos comunicar que no es aplicable al Alzheimer.
Muchos familiares, al informar a su entorno que se va a proceder a institucionalizar a su familiar, enfermo de Alzheimer, critican la decisión e incluso intentar imponer una falsa creencia con respecto a ella.
La enfermedad de Alzheimer no requiere las 24 horas del día del cuidador principal, como se suele decir, requiere toda la vida del cuidador principal y a veces, con esto no es suficiente. Los cuidados que requiere un enfermo de Alzheimer no pueden ser sólo contabilizados en horas, en días o en situaciones, deben ser contabilizados como lo que son, parte de un todo que a veces los familiares no podemos dar.
Leemos constantemente que los cuidadores deben “dejar ayudarse por…”, pero no contemplamos la institucionalización como parte importante de este proceso. Siempre que el sitio sea el adecuado, que el enfermo de Alzheimer esté en una institución a tiempo parcial o completo no deja de ser un “dejar ayudarnos por…”
¿Os suena este mito? ¿Conocéis a alguien que haya sufrido como familiar la crítica a la institucionalización? ¿Habéis oído la frase que titula este post alguna vez relacionada con un enfermo de Alzheimer?
Esperamos que nos des un Me Gusta y nos dejes un comentario con tu opinión sobre este tema.

lunes, 3 de noviembre de 2014

¿VERSIÓN INFANTIL?

Esta vez nos hacemos eco de una noticia cuya protagonista padece una enfermedad que parece versionar en algunos de sus síntomas la enfermedad de Alzheimer en su forma infantil.
 
Se llama Síndrome de SanFilippo y es una forma hereditaria y congénita de degeneración neuronal que se manifiesta a partir de una edad temprana. Los niños afectados por este Síndrome, pueden tener un desarrollo normal hasta los 3-4 años y alcanzada esta edad, aparecen los primeros síntomas de a enfermedad que pueden prolongarse hasta los años de adolescencia, momento en el cual está establecido según las estadísticas que comienza la etapa en la que finaliza la vida de las personas aquejadas de la enfermedad.
 
Al igual que el Alzheimer, (y salvando las diferencias que hay entre las dos enfermedades), nos ha llamado la atención que el Síndrome de SanFilippo es en ocasiones llamado “alzheimer infantil”, teniendo en común varios aspectos esenciales en su inicio, evolución y final :
 
- Su inicio se deriva de acumulación de sustancias tóxicas en el cerebro (la enfermedad de Alzheimer cursa con acumulación de placas de proteína Beta-amilioide en el cerebro)
 
- La degeneración neurológica puede tener evoluciones distintas según el paciente sin que éstas obedezcan a ningún patrón consolidado.
 
- A partir de una cierta edad, el niño comienza su deterioro neuronal y fisiológico, llegando a olvidar lo que le rodea, teniendo problemas de conducta, pérdida de habilidades generales (habla, aprendizaje…etc) y alterándose en él de forma importante los ciclos del sueño.
 
- Con perfil fisiológico, los síntomas pueden abarcar desde dificultades motoras (de carácter progresivo), incapacidad para controlar los esfínteres, rigidez en las articulaciones que pueden no llegar a ser extendidas en su totalidad y dificultades para caminar, entre otros.
 
- Las etapas finales de la enfermedad, concluyen con la muerte temprana del niño que puede variar su aparición según la variante de la enfermedad que se posea (Tipos A,B,C o D, según la deficiencia enzimática que exista)
 
- El punto más doloroso de esta lista que nunca hubiéramos querido escribir es que el tratamiento del Síndrome de SanFilippo se reduce a métodos de modificación de conducta y farmacoterapia con éxito limitado, sin que ninguna fórmula sea eficaz hasta la fecha al 100% en el freno, control y cura de la enfermedad.
 
Desde aquí queremos mandar un abrazo y todo nuestro apoyo a tod@s l@s familiares de niños con este Síndrome.
 
Podéis visitar nuestra página de Facebook o dejar un comentario con vuestra opinión sobre el tema.
 
 

 

 

jueves, 23 de octubre de 2014

NO SE ENTERA DE NADA - MITO Nº 2 SOBRE LA ENFERMEDAD DE ALZHEIMER

Hace un par de semanas, inauguramos una sección en el Blog llamada Mitos de la enfermedad de Alzheimer:
 
Una vez superado el MITO Nº1 que podéis leer aquí, seguimos con un MITO muy habitual, cuyo patrón se reproduce incluso en entornos especializados.
 
 MITO Nº 2 : “No pasa nada, no se entera”.
No sé si entre l@s que leéis el Blog (cuidadores, familiares y/o personas relacionadas o no con enfermos de Alzheimer) habéis podido escuchar esta frase que da título al post de hoy. Yo si. Es muy habitual que haya personas alrededor del enfermo que creen que pueden hablar de “cualquier cosa” delante de él ya que, debido a la enfermedad que éste padece, no es consciente de lo que se está hablando en ese momento. Es cierto a medias, y un GRAN MITO que no se entere DE NADA.
 
Los enfermos de Alzheimer en fases iniciales sí pueden captar el sentido de una frase se refiera ésta o no a ellos, de forma directa o indirecta. Los enfermos de Alzheimer en otras fases de la enfermedad (que no sean la inicial), quizá no puedan comprender el sentido completo de una frase, pero sí captan el tono que se emplea cuando se articula ésta. Tonos despectivos, agresivos, faltos de empatía, atropellados…etc que contengan algún matiz que pueda comprometer la afectividad en la frase o palabras dirigidas al enfermo, son captados por él de igual forma que los demás captamos la urgencia o la incomodidad en las palabras de otra persona.
 
Es posible que el sentido de las palabras que le dirigimos a un enfermo de Alzheimer no causen en éste una reacción como si fueran dirigidas a una persona que las comprendiera en su totalidad, pero la emotividad o agresividad puesta en ellas si son recibidas por el éste. Debemos poner especial cuidado con lo que decimos delante de él sobre todo en las primeras fases de la enfermedad, pero no debemos olvidarnos que mientras el enfermo exista y estemos cerca de él, e encuentre en la fase que se encuentre, el tono que empleamos en su entorno es muy importante para su estabilidad emocional, de la misma forma que lo es para la nuestra. 
 
Esperamos que nos des un Me Gusta o nos dejes un comentario con tu opinión sobre el tema.

viernes, 17 de octubre de 2014

GOOGLE ES TONTO

Si iniciamos una búsqueda en Google, poniendo las palabras “recuperación económica”  él nos completa la frase con “española 2.014”. En principio no era eso lo que queríamos buscar, pero le hacemos caso pensando que él a lo mejor, como es muy listo, tiene más información que nosotros desconocemos. Efectivamente sí la tiene porque si buscamos “recuperación económica española 2.014”, Google nos muestra aproximadamente 2.560.000 resultados. En dos millones y medio de resultados, algo habrá de verdad ¿no?
 
Si buscamos “brotes verdes”, la cosa se complica, pero Google, que es nuestro amigo listo, nos aconseja que acompañemos nuestra búsqueda con las palabras “economía española”. Así pues, volvemos a hacerle caso y buscamos “brotes verdes economía española” y en una de las primeras entradas actuales, sin llegar a pinchar en el enlace, podemos leer “Los datos apuntan a que la economía española ya está creciendo”.
 
Como última prueba buscamos “ayudas a la dependencia 2014” por ver un poco en qué se van notando los conceptos anteriores, es decir, la recuperación de la economía española y los brotes verdes, y nos encontramos con que Google en esto no es tan listo, sigue anclado en el pasado, nos cuenta qué es la Ley de la Dependencia, la legislación que existía vigente años atrás, una reclamación actual de un organismo público a una familia que debe devolver las ayudas que les ha prestado y los auténticos brotes verdes de las ayudas al enfermo dependiente ocupando el segundo titular : ”La atención a la dependencia seguirá en picado en 2.014”, esta noticia es de Enero de 2.014, la única noticia de 2.014 acerca de esta Ley y la más actual que nos ofrece el buscador. Resultados más abajo, noticias de 2.013, y algunas de 2.014 pero totalmente desfasadas, las que no lo están, nos ofrecen la cruda realidad, Google debe pensar “ayudas a la dependencia 2.014, a ver dónde encuentro yo ahora esto” y así vemos dónde han quedado los grandes olvidados de toda esta historia.
 
¿Dónde quedan ahora, que existen atisbos de una pequeña recuperación económica, las necesidades de las personas dependientes?
 
Esperamos que nos des un Me Gusta o nos dejes un comentario con tu opinión acerca de este tema.

martes, 30 de septiembre de 2014

HA PASADO TODA UNA VIDA – MITOS SOBRE LA ENFERMEDAD

Inauguramos una sección sobre Mitos de la enfermedad de Alzheimer:

Queremos que nos enviéis mitos que habéis escuchado sobre el Alzheimer y que posteriormente habéis comprobado que no se han cumplido en su totalidad, porque son eso, sólo MITOS.
Con vuestra ayuda y nuestro repertorio crearemos un listado de MITOS sobre la enfermedad para que las personas que visitan este blog puedan sentir que lo que escuchan, aunque no sea del todo cierto, tiene su explicación, su origen y su versión correcta (si ésta existe).
 
Hoy comenzamos con uno relacionado con la noción del tiempo.
 
MITO Nº 1 : Los enfermos de Alzheimer tienen noción del tiempo pero sólo en lo referente al pasado.

A este mito lo hemos titulado : HA PASADO TODA UNA VIDA.
 
Alguna vez hemos oído o leído que uno de los primeros síntomas de un enfermo de Alzheimer es la pérdida de la noción espacial y temporal.

Efectivamente, las personas afectadas (muy frecuentemente en las primeras fases de la enfermedad) preguntan de forma insistente por detalles concretos casi a cada minuto, haciendo patente, por un lado, la pérdida de memoria inmediata, y por el otro, y si la pregunta se trata de horarios (horas de llegada de alguien, hora de salida, hora de alguna cita…etc), la pérdida de la noción temporal.

Cuando institucionalizamos a un enfermo de Alzheimer, o lo dejamos a cargo de otras personas distintas a nosotros, muchas veces sufrimos porque pensamos que se sentirá abandonado, o se le habrá hecho muy larga la espera desde nuestra anterior visita, aunque ésta se haya producido recientemente.

El enfermo de Alzheimer sí posee noción del tiempo pero distorsionada, es decir, él puede recordar lo que ocurrió hace muchos años, en episodios no necesariamente conexionados entre sí,  pero la espera actual ante alguna situación no se le hará ni larga ni corta, porque sencillamente, la distorsión temporal que sufre hace que no tenga ninguna noción ni cierta ni permanente de la realidad. Es decir, no tienen noción del tiempo.

Esta situación no se produce de forma inmediata sino gradual, siendo patente en las primeras fases y aguda durante el transcurso de la enfermedad.

Esperamos que nos des un Me Gusta o nos dejes un comentario con un mito que conozcas sobre la enfermedad o tu opinión sobre el tema.

domingo, 21 de septiembre de 2014

HAZ QUE ESTE GESTO SE PEGUE

Un año más se celebra el Día Mundial de Alzheimer.

No queremos celebrar más días mundiales del Alzheimer para concienciar a las personas de que recuerden a los afectados por esta enfermedad, no queremos celebrar que tanto enfermos como cuidadores siguen estando ahí, a veces en la sombra, pero hasta que podamos celebrar la concienciación completa de la sociedad, la vacuna, y la tan ansiada cura, seguiremos celebrando el día mundial para que los que no pueden recordar estén presentes y los que sí podemos hacerlo, sigamos luchando por ellos.

Podéis ver el vídeo promocional protagonizado por Ray Loriga aquí.

Dale al Me Gusta o déjanos un comentario que nos recuerde a tod@s que seguimos juntos en la lucha contra el Alzheimer.
 

lunes, 15 de septiembre de 2014

PON TU CORAZÓN CON EL ALZHEIMER

Hoy, y con motivo del día mundial del Alzheimer que se celebrará el próximo día 21 de Septiembre, nos hacemos eco de la campaña promovida por kNOW Alzheimer, titulada “Pon tu corazón por el Alzheimer”

Pinchando en el enlace que lleva la campaña por título, podréis dejar un comentario. La idea es llegar a 800.000 comentarios como mínimo, cifra que representa el número de afectados por la enfermedad actualmente en nuestro país.
Todas las personas que dejen su mensaje de apoyo en la web junto con su dirección de e-mail, recibirán una versión digital del libro que kNOWAlzheimer editará próximamente con algunos de los mejores comentarios publicados por tod@s.
Animaros a escribir un comentario y pasaros también por nuestra página de Facebook para darle al Me Gusta.

lunes, 11 de agosto de 2014

OYE QUE YO NO TENGO ALZHEIMER

“No hace falta que me lo repitas tantas veces, que yo no tengo Alzheimer
 
Que levante la mano el que no haya oído esta frase alguna vez.
Esta frase demuestra la ligereza con la que a veces se habla. No es el trato que cuidadores, familiares y personas cercanas querríamos que se diera a un problema tan serio que afecta a tantas personas y sobre el que todavía no existe solución efectiva.
¿Existe esta clase de frase aplicada a otras enfermedades? Seguro que sí, pero en concreto, la versión relacionada con el Alzheimer, se ha convertido en todo un clásico. Sirve para decirle a alguien que no hace falta que te repita tantas veces las cosas porque as memorias de forma correcta, o para demostrar que retienes perfectamente los recuerdos, porque como se deja claro en la frase, “no tienes Alzheimer
¿Se da el mismo trato a la enfermedad de Alzheimer que a otras? ¿Por qué cuesta reconocer que esta enfermedad es la responsable de un número cada vez más creciente de enfermos (y por ende, cuidadores) cuando ésta afecta a una persona pública? ¿Es más digno utilizar eufemismos que decir el nombre de la enfermedad? Si un medio informa que un personaje público padece Alzheimer, ¿hacer pública la enfermedad, puede reportar que las familias de afectados se sientan identificados, y en ocasiones hasta comprendidos? Desde aquí, creemos que sí.
El estigma público de la enfermedad nos lleva a oír en distintos medios de comunicación las siguientes locuciones que evidencian la no normalización del Alzheimer :
Enfermedad neurológica incapacitante, demencia propia de la edad (¿propia? ¿de la edad? ¿de qué edad?), depresión concomitante, demencia senil, deterioro de memoria…etc
Todas estas expresiones han sido extraídas de medios de comunicación públicos españoles cuando se han referido a la enfermedad de Alzheimer de algún personaje popular o famoso.
Si por un lado estamos llevando al límite nuestros recursos investigando la posible cura para la enfermedad, ¿cómo es posible que por el otro lado sigamos sin reconocer y dar voz a la existencia de la misma?
Para finalizar, os dejamos con la frase que pronunció el hijo de Antonio Mercero en la Gala de los Goya en Febrero del año 2010, cuando le entregaron el Premio Honorífico : "Mi padre tiene Alzheimer. Es bueno decirlo, y más en los Goya”.
Esperamos vuestros comentarios y también que le deis a Me Gusta si el post os ha parecido interesante.

domingo, 27 de julio de 2014

¿DE VERDAD HAY QUE ELEGIR?

Con el título de este post, queremos resumir su argumento.
 
Algunos enfermos de Alzheimer (sobre todo, sus familiares) están viviendo una situación en la han tenido que elegir entre continuar el tratamiento paliativo de los síntomas que ha sido prescrito o no. Las situaciones derivadas de la instauración del copago farmacéutico son las responsables de que muchas veces haya que elegir. De forma más que habitual y debido a la situación económica y el copago, hay personas que tienen que elegir entre cubrir primeras necesidades cotidianas o sufragar tratamientos médicos prescritos, y no sólo nos referimos a esta enfermedad
El Colegio Oficial de Farmacéuticos de León y las ocho asociaciones provinciales de familiares de enfermos de Alzhéimer han elaborado un estudio realizado entre 300 cuidadores donde el objetivo es detectar problemas en los tratamientos y posibles abandonos de la medicación como consecuencia del copago farmacéutico.
El objetivo es el de hallar las dificultades que puedan existir en la administración de los fármacos que, en el caso del Alzhéimer contribuyen a la ralentización de la enfermedad. El Colegio Oficial de Médicos ha advertido que se ya se detectan casos, con respecto a esta patología y a otras, en los que los pacientes han abandonado sus tratamientos por falta de recursos para costear las medicinas, una situación agravada por el establecimiento del llamado copago farmacéutico.
 
En el estudio también se han tenido en cuenta factores tan necesarios como la comprensión por parte del paciente que vive sólo de las indicaciones del medicamento, o la imposibilidad de éste (cuando no dispone de ayuda) de poder ejecutar una instrucción tan simple para nosotros como es abrir una caja de medicinas.
¿De verdad es posible que, cuando nos encontramos tan cerca de la cura de la enfermedad, tengamos que elegir? ¿Conocéis alguna situación similar?
Esperamos vuestros comentarios y también vuestros Me Gusta si el post os ha parecido interesante.
 

domingo, 29 de junio de 2014

NOS VAMOS AL PUEBLO

Si con la detección de la enfermedad de Alzheimer tenemos, en ocasiones, un problema de desincronización entre los primeros síntomas y el diagnóstico definitivo, el problema aumenta en un 200% cuando trasladamos la enfermedad al medio Rural.
 
El Alzheimer en el medio rural tarda aproximadamente el triple, en lo que a tiempo se refiere, en ser diagnosticado si lo comparamos con el mismo problema en el medio urbano.
 
Las personas afectadas por la enfermedad en el medio rural se encuentran con las grandes cortapisas de : vivir en su mayor porcentaje solas, no tener a nadie alrededor que pueda detectar los primeros síntomas y no poseer los medios necesarios (médicos o de apoyo social) para ser derivados a obtener un diagnóstico, y un posterior tratamiento. Estas características hacen muy poco viable que los enfermos obtengan el apoyo necesario para ser diagnosticados, y/o beneficiarse de un control facultativo de la enfermedad, tal y como es adecuado.
Esto conlleva que haya personas en el medio rural que se encuentran en una fase avanzada de la enfermedad de Alzheimer viviendo solas, o personas, en la misma situación, que no siguen un tratamiento prescrito ni están incluidas en ningún programa de mantenimiento cognitivo.
Desde La Sonrisa Vacía hemos iniciado un nuevo proyecto llamado Rur-Alzheimer del que muy pronto tendréis noticias. Las personas enfermas de Alzheimer, y sus familiares y/o cuidadores, independientemente de su procedencia, deben poseer las mismas oportunidades de diagnóstico, apoyo psico-social y cuidado posterior que las demás.
Este proyecto, que ha nacido hace muy poquito pero quiere hacer mucho ruido pretende crecer con la ayuda de tod@s, tendrá un rincón dedicado al Teaming para que todo aquel que lo desee colabore en él. Es un proyecto totalmente transparente por lo que no tiene ánimo de lucro ninguno que no sea el de los propios enfermos de Alzheimer que viven en el medio rural.
¿Qué os parece la idea? ¿Creéis necesario que exista la misma cobertura en el medio rural que en el urbano con respecto a los enfermos de Alzheimer no diagnosticados?
Esperamos vuestros comentarios y también vuestros Me Gusta si os parece interesante la idea.
 

domingo, 25 de mayo de 2014

LO SIENTO, NO TENGO TIEMPO


Diez minutos para cada paciente .
 
La principal reivindicación del colectivo de médicos de Atención Primaria hoy en día está relacionada con el tiempo que se le dedica al paciente.
Desde los años 60 se acepta que el tiempo correcto son (de media) siete minutos; la Ley Española actual fija como objetivo los seis minutos. Sin embargo, estudios más recientes realizados en Reino Unido han establecido esos diez minutos como el mínimo aconsejable. 

Por debajo de ellos, disminuyen la calidad asistencial, la satisfacción del paciente y también la del profesional. 
Se reivindican al menos 10 minutos para “ver” al enfermo. Dentro del término “ver” está la presentación de la persona y sus síntomas, la evaluación médica, el diagnóstico, la prescripción de recetas si corresponde y la derivación y/o confección de volantes para atención especializada, sin contar con las dudas que puedan tener el paciente y/o acompañantes. A todo esto hay que sumarle que el médico ha debido tener en cuenta a la hora de pronunciarse sobre el posible diagnóstico y posterior tratamiento, el historial del paciente, y las posibles contraindicaciones que pueden existir si éste tiene prescrito un tratamiento médico anterior.
En estos seis minutos es relativamente poco complicado para un médico de Atención Primaria diagnosticar un resfriado común, una infección de orina, una dermatitis, e incluso una bronquitis asmática. Para saber si el paciente tiene Alzheimer en fase inicial y poder establecer un protocolo temprano, creemos que hacen falta algunos minutos más…
¿Creéis que en seis minutos un médico puede establecer y activar el protocolo adecuado para una posible intervención en un paciente con Alzheimer en fase inicial? ¿Pueden existir  más errores o demora  en el diagnóstico cuando se trata de un paciente en fase inicial de la enfermedad debido al poco tiempo que un médico puede dedicar a cada uno de sus pacientes?
Esperamos vuestros Me Gusta si el post os ha parecido interesante.
 
 

lunes, 12 de mayo de 2014

CUANDO NOS VEMOS LAS CARAS POR PRIMERA VEZ. PARTE I.

Muchos de nosotros recordamos el día en el que el nuestro familiar o allegado recibió la prueba de imagen diagnóstica que confirmaba la temible noticia.Hasta llegar a ese punto, la Atención Primaria hace un cribado llamado Cribado de la enfermedad de Alzheimer en A.P.(Atención Primaria) que permite que seamos derivados o no a la Especialidad competente.
Hoy queremos haceros un pequeño resumen (en el que encontrarán ayuda y referencia las personas cuyos familiares-allegados aún están en Fase Diagnóstica) de la pruebas-test que se realizan en Atención Primaria para diagnosticar la enfermedad de Alzheimer (algunas están en Fase de ensayo, pendientes de aprobación para su aplicación).
1. MMSE y miniexamen cognitivo (MEC) es un test con baja sensibilidad para las personas con alteración cognitiva leve y está fuertemente influido por las variables sociodemográficas.
2. Test del reloj : Es una prueba sencilla y rápida, ampliamente utilizada para el cribado de la demencia. El principal problema que se plantea con este test es que existen numerosos sistemas de aplicación e interpretación, sin diferencias en su validez clínica.
3. Pfeiffer :Esta prueba evalúa orientación (temporal y espacial), atención y memoria (reciente y remota).La brevedad del test (2-3 minutos) y la escasa influencia de variables socioculturales lo convierten en una prueba interesante de aplicar en Atención Primaria. Hay versiones aún más reducidas en cuanto a tiempo con la misma fiabilidad.
4. Test de los siete minutos : Se compone de una serie de pruebas independientes: orientación temporal, memoria episódica, fluidez verbal y test del reloj. Tiene una duración de 15 minutos en pacientes con demencia leve, lo que hace de esta prueba una opción poco recomendada en Atención Primaria. Su sensibilidad diagnóstica disminuye con la evolución de la demencia.
5. Mini-Cog : Test sencillo, (3 minutos) ,que incluye el test del reloj y una prueba de recuerdo demorado de tres palabras no relacionadas entre sí.
Su validez clínica es alta y no está influido por aspectos culturales del enfermo (es apto para  las personas con bajo nivel escolar). No se ha validado en población española.
 
6. Evaluación cognitiva de Montreal : Prueba de 10 minutos de duración que evalúa múltiples áreas cognitivas. Es especialmente sensible en la detección de la enfermedad.
7. Prueba cognitiva de Leganés (PCL) : Test simple que evalúa la orientación, la denominación y la memoria. Dado que su tiempo de aplicación es largo (más de 10 minutos) no es muy recomendado para su aplicación en Atención Primaria.
8. Test de alteración de memoria : Test breve (cinco minutos) y fácil que evalúa la memoria episódica verbal y semántica. La capacidad del test aún no se ha establecido ya que se encuentra en fase de ensayo.
9. Test de las fotos : Basada en dibujos de objetos fáciles de decir, mejora su aplicación en personas analfabetas. Estudios posteriores han confirmado su excelente capacidad diagnostica.
10. Eurotest : Tiene tres bloques : Conocimiento de la moneda actual, manejo y cálculo de importes económicos con la moneda utilizada y tras una tarea de distracción, el recuerdo de las monedas usadas en la prueba.
Queremos indicaros que es muy probable que no se hayan detallado todas las pruebas, pero sí las más utilizadas (algunas en fase de prueba y/o ensayo para su posterior aplicación) y comunes en Atención Primaria. También queremos que sepáis que este texto ha sido elaborado por La Sonrisa Vacía con el asesoramiento y colaboración de profesionales de Atención Primaria y Neurología del Hospital Miguel Servet de Zaragoza a los cuales desde aquí les damos las gracias.
¿Conocíais estas pruebas? ¿Creéis que siempre se aplican en Atención Primaria o el tiempo de atención a cada paciente es tan reducido que no permite su aplicación y posterior interpretación?
Dejad un comentario o darle al Me Gusta si os ha parecido interesante este post.
 
 

lunes, 10 de marzo de 2014

LA MANADA

Todos pertenecemos a una manada. Somos seres sociales. Nuestro comportamiento está determinado por las relaciones que mantenemos con otros miembros de nuestra especie.
Si formamos manadas es para garantizar nuestra propia supervivencia y obtener ventajas frente a la vida.
Los miembros apocados, diferentes o más débiles de la manada pueden quedar relegados del resto. La razón, una vez más, es la supervivencia.
 
Esta razón nos lleva a apartar al débil. Mostramos, en ocasiones, rechazo hacia las personas débiles, nos asusta saber que llegaremos a ser débiles nosotros también algún día. Este rechazo no siempre lleva implícita maldad, lo hacemos de forma innata en ocasiones y forma parte de nuestro comportamiento más primario.
 
No es la primera vez que una persona en la Fase Inicial de Alzheimer siente el rechazo de “su manada” al ver ésta, que su comportamiento no es el de siempre y muestra debilidades que antes no existían. Al no desenvolverse con la misma soltura de siempre, pasa a ocupar el sitio “del débil del grupo”, quedando poco a poco relegado a un segundo plano. Cuesta explicarle las cosas y que las entienda a la primera, cuesta que se integre en la conversación diaria, cuesta que lleve el ritmo del grupo, aunque nadie sepa muy bien porqué. Hasta ese día ha sido una persona integrada, socialmente competente y por qué no decirlo, también socialmente aceptada, y, de un día para otro, su apariencia física es la misma pero algo que no “vemos” ha cambiado y la aceptación pasa a no ser completa.
 
Una amiga me contaba que su tía, aun cuando la enfermedad todavía no era patente y sólo asomaban ligeramente los primeros olvidos, dejó de ir con sus amigas a jugar al bingo porque éstas le reprochaban su falta de rapidez y atención en el juego, haciéndola sentir mal. La manada, buscando su propia supervivencia, una vez más, daba de lado al integrante más débil para seguir su camino hacia delante.
 
Es cierto que durante la primera fase del Alzheimer, muchas veces se producen situaciones teñidas de incomprensión exentas la mayor parte de las ocasiones de maldad, sólo atendiendo al propio instinto…pero…¿hasta qué punto estas situaciones son más frecuentes de lo que pensamos? ¿Es posible que se alarguen en el tiempo más allá de lo debido, aún cuando conocemos el diagnóstico? ¿Es instinto de supervivencia, o falta de empatía y paciencia?
 
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lunes, 24 de febrero de 2014

NO RECUERDO SI LO HICE

Hemos conocido un libro especial. Se trata del libro “No recuerdo si lo hice”, de Alice LaPlante.
 
Os adelantamos un breve resumen del argumento, para que veáis porqué este libro nos ha llamado la atención.
 
La doctora Jennifer White es una cirujana ortopédica retirada que padece Alzhéimer. Cuando su amiga y vecina, Amanda, aparece muerta con cuatro dedos de la mano amputados quirúrgicamente, la doctora White se convierte en la principal sospechosa. Pero ella no sabe si lo hizo.
Durante el transcurso del libro, y en conversaciones mantenidas con la inspectora del caso, la cuidadora de Jennifer y con sus hijos, iremos conociendo a la protagonista. A través de los retazos que nos enseñan os testimonios de los más cercanos a Jennifer, conoceremos su pasado, su forma de ser, la relación que tuvo con su familia y la especial amistad que mantuvo con Amanda, la víctima de crimen.
¿Es el Alzheimer el que “ayuda” a esconder el crimen, o la memoria de Amanda realmente no quiere recordarlo?
Nos alegramos de que grandes autores den cabida a esta enfermedad en sus libros, y ayuden, de este modo, a que se normalice su existencia, y se den a conocer que sus circunstancias pueden afectar a todo el mundo.
Si os apetece leer un adelanto del libro, podéis pinchar aquí.
Esperamos vuestras opiniones, no olvidéis pinchar en Me Gusta si os parecido interesante el post.
 
 
 

 

martes, 4 de febrero de 2014

¿ME ENSEÑAS EL CAMINO?

Cuando se sale de una consulta, con un diagnóstico, precoz o no, de Alzheimer, son muchas las cosas que echamos en falta.
Echamos en falta a veces un sitio donde estar solos y encajar el golpe, o bien a veces es posible que echemos de menos a un amig@ o persona de confianza que pueda sostenernos y al que contarle la noticia. Se echan en falta muchas cosas, pero lo que es seguro es que con pautas e información, las noticias, sean buenas o no, se sobrellevan mejor.
En Argentina, existe un Programa de Capacitación Promovido por Laboratorios Casasco que da cobertura a estas necesidades implantando de forma ambulatoria, es decir, en los consultorios de Atención Primaria, y tras recibir el diagnóstico de la enfermedad, un programa de formación para el familiar-cuidador del enfermo de Alzheimer que abarca desde la información sobre los primeros cambios y síntomas que se producen en la enfermedad, ideal para personas que nunca hayan oído hablar de ella, o incluso para diagnósticos en fase temprana, hasta consejos sobre los cambios que se deben realizar en el hogar, para optimizar la vida del enfermo y/o sus cuidadores.
Como podéis ver, y aunque la experiencia lo acaba enseñando todo, no está demás que personas que no tengan información sobre la enfermedad ni la evolución que ésta tiene, tengan como soporte inicial un Programa como éste que les haga sentir que tienen un mínimo control sobre la situación, aunque a veces ésta nos desborde.
No tenemos noticia de que aquí, en España, haya un programa dentro de la Atención Primaria que ayude a los familiares a tener más información para poder enfrentarse a la enfermedad, sobre todo, en el momento  inmediato en el que se obtiene el diagnóstico. Es verdad que, actualmente, las Asociaciones son las únicas encargadas de forma e informar a los familiares y/o cuidadores, pero este Programa sería un buen comienzo en el camino a la normalización de la enfermedad, sobre todo cuando estamos hablando de que, actualmente, y según datos de la Sociedad Española de Neurología (S.E.N.), existen 600.000 personas que padecen esta enfermedad en España, cantidad a la que hay que sumar, según cálculos que provienen de la misma fuente, una porción alarmantemente grande de pacientes sin diagnosticar que desconocen que tienen la enfermedad. Porción que abarcaría, con respecto del total de afectados, entre el  30% y el 40%.
¿Os parecería interesante la creación de un Programa de Capacitación-Formación-Información para familiares y/o cuidadores que atendiera dentro del Protocolo de Atención Primaria a las familias de las personas recién diagnosticadas, sea cual sea la fase de la enfermedad en la que se encuentran?
Esperamos vuestros comentarios, no olvidéis pinchar en Me Gusta si os ha resultado interesante el post.
 

sábado, 18 de enero de 2014

EL TRABAJO MÁS PRODUCTIVO ES EL QUE SALE DE LAS MANOS DE UN HOMBRE CONTENTO - Víctor Pauchet

El voluntariado (según la definición oficial) es el trabajo de las personas que sirven a una comunidad o al medio ambiente por decisión propia y libre. El término también hace referencia al conjunto de dichas personas, los voluntarios. Por definición, los voluntarios no cobran por su trabajo.

Cuando el voluntario decide ayudar con su esfuerzo a personas enfermas de Alzheimer, se dan circunstancias que son imprevisibles y que debemos conocer.

El papel del voluntariado es fundamental en las asociaciones, no es imprescindible, como casi nada en la vida, pero sí muy necesario.
 
Muchas personas acuden a una asociación para brindar la ayuda que pueden ofrecer sin conocer, a priori, las necesidades y/o situaciones que allí se van a producir. Es necesario que los voluntarios se formen y sean formados para no crear en ellos inseguridades y dudas acerca de su trabajo.
 
Cuando una persona ajena a la enfermedad, en este caso, de Alzheimer, comienza a realizar su trabajo como voluntario, pueden suceder varias cosas que, podrían ser evitadas, si el voluntario en cuestión, hubiera sido formado con respecto a la enfermedad con anterioridad a su debut como trabajador no remunerado.
 
El primer día de un voluntario es clave para forjar lo que será todo un camino de satisfacciones a pesar de lo cruel de la enfermedad.  Bien planificado y ajustado en la medida de las posibilidades que puede ofrecer cada persona, ese camino, no será nunca abandonado por el voluntario, pues es cierto el tópico que se dice de “me dan a mí ellos más de lo que les doy yo como voluntario
El primer día es el punto de inflexión que hará que la persona decida si vuelve o no a prestar su labor como voluntario. Si la persona en cuestión no está familiarizada con la enfermedad, y no ha recibido formación acerca de las fases, síntomas, tratamiento y modificaciones en el carácter de las personas que la sufren, es posible que la impresión que le cause esa primera visita no sea recibida de la misma forma en que la recibimos los que estamos en contacto directo con la enfermedad y cause una impresión negativa en la persona que quiere ayudar. A partir de aquí, pueden suceder (entre otras) dos situaciones importantes que fijarán la actuación del voluntario en el futuro:
1.    Que la ilusión del voluntario se refuerce y quiera seguir prestando su ayuda, aprendiendo y aportando su trabajo y poder de esta forma, aportar su granito de arena a favor de la causa común, es decir, a favor de las personas afectadas por la enfermedad.
2.    Que la impresión no sea del todo satisfactoria y lo que, en un principio se preveía como una actitud benefactora, se convierta en un suplicio para el voluntario, abandonando la causa en pos de otra menos costosa emocionalmente.
 
Es verdad que ninguna formación puede aplacar la impresión que genera la enfermedad en sus fases más avanzadas en una persona ajena a ella. Y también es verdad, que es posible, que aún con toda la formación que podamos brindar al voluntario, éste no se integre, no considerando positiva la ayuda prestada al grupo, pero también es verdad, que una formación inicial, junto con una descripción explícita de lo que significa la enfermedad, y lo que causa en las personas que la sufren, puede ayudar a que la persona que está dispuesta a ayudar, se enfrente a ésta, en el inicio de su andadura como voluntario, con algo que nos da poder y seguridad, que es la INFORMACIÓN.
A partir de ese primer día, con la información y la formación inicial impartida, el voluntario dispondrá de todas las armas para enfrentarse a un camino difícil pero gratificante, que se irá llenando de experiencias que se quedarán por siempre en su memoria, haciendo que crezca como persona a medida que pasa el tiempo.
 
Gracias por estar ahí también en este año que comienza.
 
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