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miércoles, 30 de marzo de 2016

LA HUELLA QUE DEJAR EL #ALZHEIMER

Siempre que hablamos del impacto que tiene el #Alzheimer en el contexto del enfermo, nos centramos mayoritariamente en la huella que va dejando la enfermedad mientras ésta existe. Hoy vamos a calcular de una forma subjetiva la huella que deja cuando el enfermo ya no está.

Las piezas que componen el círculo cercano del enfermo de #Alzheimer deben regresar a su punto de partida una vez que la situación ha terminado.

Ahora bien, este punto de partida, ¿es el mismo tras la enfermedad? 
La huella que deja el #Alzheimer, ¿es la misma para todas las personas cercanas?

Con respecto a los cuidadores (sobre todo los principales) que han dejado su vida en espera para dedicarse al enfermo, se suceden situaciones complejas cuando éstos quieren retomar las riendas de su vida y no siempre encuentran el mismo escenario que dejaron. Haciendo alusión al empleo, por ejemplo, si han abandonado un trabajo o reducido la jornada laboral para cuidar del enfermo, pueden encontrarse desactualizados en caso de que necesiten buscar un nuevo empleo, o simplemente, y dadas las condiciones de acceso al mercado laboral, son incapaces de encontrar trabajo. Con respecto al plano personal, afectivo y de ocio del cuidador principal de un enfermo de #
Alzheimer, es habitual que la persona haya aparcado todas aquellas actividades que realizaba antes de la enfermedad y tenga sentimientos encontrados al retomar éstas (culpabilidad, contradicción, sentimientos agridulces, extrañeza…etc.)

Puede existir a menudo una depresión, vacío emocional o tristeza añadida al duelo, causada debido a que los cuidadores no saben cómo llenar el tiempo que antes dedicaban al cuidado del enfermo. Es necesario que vayan tomando conciencia de la nueva situación, una vez elaborada la etapa de duelo, para poder dedicar tiempo a las parcelas de su vida que tenían olvidadas. Los sentimientos de culpa por disfrutar del ocio o de actividades atractivas son habituales en cuidadores principales que han estado durante un largo periodo ocupándose de una persona dependiente.

En la familia la huella de la enfermedad se vislumbra diferente, según siempre de la relación que haya existido con el enfermo. Si éste ha residido en el domicilio familiar, las personas más implicadas emocionalmente siempre serán las que hayan compartido la vida con él, pero en este caso, cada uno de los miembros del domicilio irá paulatinamente retomando la vida tal y como era antes de la enfermedad en mayor medida y más rápidamente de lo que lo hará el cuidador principal.

Otra huella difícil de borrar queda en los familiares de enfermos de #
Alzheimer cercanos. Es probable que el enfermo esté institucionalizado con otras personas con su misma enfermedad, por lo que lo sucedido afectará también a los familiares de los demás enfermos, independientemente de la fase que éstos estén atravesando. A menudo, en una institución dedicada al cuidado de enfermos de una misma patología se dan inevitables comparaciones entre familiares, identificaciones con la fase-situación en la que se encuentran los enfermos cercanos, etapas de duelo por personas próximas, y una solidaria empatía por comprobar que se comparten situaciones similares en forma, espacio y tiempo.

Es indudable que la huella de la enfermedad se va construyendo a medida que ésta avanza y es también cierto que la que deja tras su paso es dura e imborrable.

¿Habéis valorado alguna vez los que sois cuidadores o conocéis un caso cercano cómo es la huella que deja la enfermedad tras su paso? ¿Creéis que esta huella sería mucho menos profunda si los avances médicos nos permitieran vislumbrar sino una cura, una forma efectiva de frenarla enfermedad?

Dejadnos aquí vuestros comentarios y no os olvidéis de darnos un
Me Gusta si os ha parecido interesante este post.

jueves, 17 de marzo de 2016

DERECHOS DE IMAGEN DE LOS ENFERMOS DE #ALZHEIMER


Cuando iniciamos este blog, en uno de los post iniciales, acompañando al texto,incluimos una fotografía libre de derechos que obtuvimos en google. En ella salía un grupo de personas realizando terapia de psicoestimulación. No mostraba las caras al completo de los fotografiados, pero sí algunos salían de perfil. Al poco tiempo de publicar el post, una señora se puso en contacto con nosotros para decirnos que una de las personas que salía en la fotografía era su madre. Le solicitamos disculpas e inmediatamente eliminamos la fotografía. Desde entonces nos acompañó un sentimiento de vergüenza que tardó en irse. No queríamos ofender a nadie pero sin pretenderlo, lo habíamos hecho. Esa fotografía posiblemente realizada en una entidad pública o privada circulaba por internet y cualquier la podía utilizar (nosotros lo hicimos) con fines diversos (buenos y no tan buenos)

Hemos querido hablar sobre este tema del que no existe mucha información para poder conocer qué derechos tienen las personas enfermas de #alzheimer cuando se les realiza una fotografía, un vídeo o cualquier otro documento gráfico que luego pueda ser publicado en los medios escritos o digitales.

El derecho a la protección de datos queda legislado en la Constitución Española y en otro tipo de legislación (leyes orgánicas y decretos) que podéis consultar a pie de artículo.

Cuando las fotografías y/o documentos audiovisuales los elaboramos las personas de la familia, amigos, familiares…etc. el acceso a este tipo de imágenes está acotado por la propia protección que llevan a cabo las personas cercanas al enfermo. Las fotografías familiares rara vez, y más si existe una persona enferma en ellas, van a dejar de ser custodiadas por los allegados, y si son publicadas, es muy raro que los propios familiares lo hagan fuera del entorno más íntimo. Puede, de igual forma ser peligroso con respecto al destino que éstas tengan, dado que una vez es publicada en una red social una fotografía, no existe control sobre el uso que sobre ella puedan dar terceras personas.

La polémica o los problemas surgen cuando el enfermo forma partede una entidad, y ésta, ya sea por festividades, publicaciones, actividades diversas…etc. realiza fotografías de los enfermos sin el expreso consentimiento de la familia (para lo cual existen diversos modelos de autorización que deben ser firmados). Todas las entidades deben ser responsables de los datos que obran en su poder con respecto a los historiales de cada persona, incluyendo también su imagen, que es un aspecto de carácter personal, igual que puede ser el domicilio, el número de cuenta bancaria o los antecedentes médicos.

Si la autorización para el uso de la imagen del enfermo de #alzheimer institucionalizado ha sido dada por la familia, ésta deberá ser estrictamente aplicada para los fines que en el documento se han autorizado y en ningún caso para otros distintos.

Si el uso de las imágenes del enfermo de #alzheimer institucionalizado está autorizado, seguramente sea por motivos tales como divulgar las actividades que la entidad realiza, formar parte de campañas de sensibilización, realizar dosieres o revistas digitales propios de la entidad…etc. acciones todas ellas que nada tienen que ver con un mal uso. Pero recordemos una vez más que la publicación de fotografías en medios digitales, hace que perdamos el control sobre ellas, siendo mucho más difícil su rastreo o total eliminación.

Cuando las fotografías forman parte de campañas de sensibilización de la población, debemos eliminar cualquier intención de no plasmar la realidad tal y como es o dar una versión edulcorada o distorsionada de la misma. Las imágenes de los enfermos de #alzheimer deben servir para mostrar la realidad de la enfermedad tal y como ésta ocurre.

Para finalizar, queremos proponeros que hagáis una prueba. En el buscador Google, poned “enfermos de alzheimer” y pinchad en Imágenes. Excluyendo las fotografías estandarizadas, no reales, que son protagonizadas por modelos para la realización de campañas, folletos informativos…etc. hay infinidad de imágenes de personas realmente enfermas (de #alzheimer o no) en instituciones, en sus domicilios…etc. El uso de esas imágenes no se puede controlar una vez se han publicado, por ello, os aconsejamos tener precaución al publicar imágenes en las redes sobre las que tenga que haber un control específico.

No olvidéis darnos un Me Gusta si el tema que hemos abordados parece interesante, eso nos anima a seguir publicando contenidos de interés para los que nos seguís. Para aquellos que todavía no nos leéis de forma habitual, os animamos a hacerlo!

Legislación consultada :

En la Ley Orgánica 15/1999, de protección de datos de carácter personal.
Ley Orgánica 1/1982, de protección civil del derecho al honor, a la intimidad personal y familiar y a la propia imagen
Real Decreto 1720/2007





















martes, 8 de marzo de 2016

#VVALZHEIMER


Uno de los post que mejor acogida ha tenido por parte de nuestros lectores ha sido el dedicado a la visibilidad de la enfermedad de #Alzheimer y el acceso a los contenidos que hay en la red dedicados a esta enfermedad.

Como ya todos sabemos, desde hace aproximadamente una década la presencia de la enfermedad de #Alzheimer se ha desarrollado en los medios incluso llegando a tener un día propio en el calendario, el 21 de Septiembre.

La Sonrisa Vacía quiere dar un estímulo a la visibilidad que tiene el #Alzheimer en las redes sociales y ha puesto en marcha una campaña de sensibilización titulada DOBLE V.

Todos los viernes, en nuestro perfil de Facebook y con el hashtag #vvalzheimer (V de Viernes y V de Visibilidad) trataremos de dar una vuelta al mundo para concienciar a las personas de la existencia de esta enfermedad.

¿Qué hay que hacer para formar parte de esta iniciativa? Todos los que queráis participar, debéis usar en Facebook el hashtag #vvalzheimer y subir una foto como ésta.

Un selfie de vuestra mano (o de cualquier otra) haciendo el símbolo de la victoria, y también de la visibilidad que queremos darle a la enfermedad.

Cuantos más nos sumemos a la campaña mejor. Compartir la foto o cambiar la de vuestro perfil por un ratito, acompañada del hashtag #vvalzheimer hará que crezca nuestro propósito.

La idea es que cada viernes los seguidores de La Sonrisa Vacía inunden Facebook con sus símbolos de Victoria, dándole al #Alzheimer, a sus enfermos, a las familias y a los cuidadores, la visibilidad que tod@s se merecen.

Todos los viernes podemos contribuir a que el #Alzheimer se vea.

Os esperamos aquí con vuestras fotos!










miércoles, 2 de marzo de 2016

REACCIONES FAMILIARES ANTE EL DIAGNÓSTICO DE #ALZHEIMER


El diagnóstico de una enfermedad como el alzheimer conforma una serie de reacciones cercanas que pueden variar en tiempo, modo y depende de la persona que las sienta de una forma extraordinaria. Al igual que nos sorprendemos lo diferentes que son las reacciones ante un duelo o cómo los pacientes de una enfermedad grave se toman de forma diferente el diagnóstico, las reacciones familiares ante el diagnostico de alzheimer son muy diversas.

He aquí algunas de las emociones que suscita el diagnóstico de la enfermedad en la familia :

Ira : cuando el diagnóstico hace que sintamos enfado hacia la situación, un enfado que se focaliza en todo y en nada, y que dirigimos en general hacia la “suerte” con la que nos ha tocado lidiar.

Sorpresa : cuando la familia, a pesar de los síntomas o a veces en una fase muy inicial, recibe el diagnóstico con absoluta incredulidad, habiendo barajado con anterioridad múltiples probabilidades, en ocasiones, como fruto de no querer contemplar la posibilidad que se trate de alzheimer.

Tristeza: mayoritario sentimiento que puede ir unido o no a otros, y que va jalonando (apareciendo y desapareciendo) en los ánimos de los cuidadores y/o familiares a medida que la enfermedad avanza.

Duelo anticipatorio : de él ya hablamos en un post anterior, es la elaboración de un duelo aun cuando el enfermo de alzheimer sigue vivo, porque se entiende que la persona, tal y como la conocemos hasta ese momento, ha desaparecido para nosotros, y un duelo también que se elabora antecediendo a la muerte real del enfermo, dado que la naturaleza de la enfermedad es incurable, degenerativa y progresiva. Este duelo nos prepara de alguna forma para lo que ocurrirá más adelante.

Tranquilidad ante la certeza de un diagnóstico : tras un largo peregrinaje médico, el carácter, a veces dudoso de los síntomas, unido a la incertidumbre de la familia por lo que puede ser, el optimismo ante el diagnóstico se presenta junto con la seguridad que nos da saber por fin qué le ocurre a nuestro familiar. La evidencia de un diagnóstico es también la tranquilidad que nos da poder presagiar qué va a ocurrir a partir de ese momento, aunque todos sabemos lo imprevisible de la enfermedad.

Desesperanza : cuando el diagnóstico nos deja hundidos, no vemos salida, no creemos que haya nada que pueda paliar la situación, y nos negamos a pensar que hay terapias farmacológicas y no farmacológicas que pueden ayudar a nuestro familiar a enfrentarse a la enfermedad y frenarla en la medida de lo posible.

Búsqueda desmesurada de información y/o soluciones : a esta reacción contribuye la excesiva información que hay en el mundo globalizado. Las redes sociales, la interacción con otras personas (a través o no de las redes), los foros de opinión y en ocasiones las curas milagrosas que constantemente se anuncian, ayuda a que los familiares se colapsen buscando información. Tener información es bueno, pero hay que saber discernir cómo de fiable es la fuente que nos la proporciona.

Negación : uno de los mecanismos de defensa por excelencia, es negar la situación que atravesamos, pudiendo buscar incluso argumentos que refuten pruebas médicas realizadas, en pro de la inexistencia del problema, en este caso, de la enfermedad.

Supresión: si encubrimos el diagnóstico ¿no existe? A veces la mente nos juega malas pasadas y nos hace creer que suprimir del escenario el problema hace que éste no exista. Un enfermo de alzheimer en fase inicial puede ser confundido con una persona despistada, con problemas de depresión dada su apatía y en ocasiones se pueden achacar sus comportamientos a nervios, estrés…etc. Esto haría que el problema subyacente no quisiera ser visto por los familiares, como defensa, de nuevo, al impacto que supondría el diagnóstico de la enfermedad.

Todas estas emociones, simultáneas o por separado son propias de las familias de personas recién diagnosticadas de alzheimer. En ocasiones, la falta de apoyo psicológico y de información hace que los cuidadores y personas cercanas al recién diagnosticado tengan sentimientos negativos o se sientan desprotegidos.

¿Conocíais vosotros la cantidad de reacciones por las que atraviesan los familiares de un enfermo de alzheimer al conocer el diagnóstico?

Podéis darnos aquí un
Me Gusta, o dejar vuestros comentarios, esperamos que os haya parecido interesante!