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martes, 22 de diciembre de 2015

#ALZHEIMER Y NAVIDAD

Estamos en Navidad. Frecuentemente las personas que viven, conviven o tienen un familiar enfermo de #alzheimer esperan y viven estas fiestas de manera diferente a las demás.Y es que no es fácil poder coordinar el ocio navideño, los compromisos sociales adquiridos y ser el cuidador, sea total o parcial, de un enfermo de #alzheimer.

Por regla general si la persona esta institucionalizada, las fiestas de Navidad suelen adaptarse a las rutinas de la residencia, centro de día-noche o unidad de respiro en la que esté el enfermo, y no al revés. En estos casos en los que el usuario de la institución está de forma ininterrumpida en ella, la Navidad no impone su ritmo sino que es la propia entidad quién celebra las fiestas pero sin grandes cambios para que no se altere la rutina de las personas que están en ella. Todos sabemos que esta rutina diaria es beneficiosa para las personas enfermas de #alzheimer y que la ruptura de las costumbres, descentra sus hábitos y altera su comportamiento, estado de ánimo e incluso las funciones fisiológicas adquiridas se ven modificadas.

Si la persona en cuestión vive en el domicilio con sus cuidadores, las fiestas de Navidad o cualquier otra celebración prolongada tendrá efectos negativos sobre el enfermo si no cuidamos sus rutinas, costumbres y la tranquilidad del ambiente que le rodea.

Normalmente las cenas o comidas de Navidad suelen prologarse más allá de lo normal, por eso, ”obligar” a que nuestro familiar esté presente en todo momento puede ocasionar en él cambios de humor, cansancio, sueño a horas no habituales y modificación de sus horarios, por eso debemos respetar sus hábitos de descanso no prolongando los eventos o permitiéndole descansar en un lugar vigilado, pero tranquilo.

Los adornos de Navidad, luces, muñecos de nieve, figuras, árboles …etc, pueden servirnos de distracción con nuestro familiar si todavía conserva destrezas manuales y comprenda que es una actividad lúdica, pero si no es el caso, todos estos ornamentos navideños pueden darle miedo, desconfianza, producirle nerviosismo, o incluso ser peligrosos si se los lleva a la boca, se enreda…etc.

Es frecuente durante las fiestas de Navidad que cambiemos de domicilio dado que unas comidas se celebran en casas de familiares, otras comidas se celebran en nuestro domicilio…etc. Los cambios de escenario para los enfermos de #alzheimer también son negativos. A su desorientación habitual debida a la enfermedad, se añaden cambios de casa que favorecen más aún la dispersión, la desorientación y el nerviosismo propio de no saber dónde se encuentra uno. Por eso, intentaremos en la medida de lo posible, que las celebraciones gastronómicas sean siempre en una misma casa, a ser posible que sea en la que vive habitualmente el enfermo y, si es inevitable, los cambios serán los mínimos indispensables. Nuestro cometido es salvaguardar ante todo la rutina de nuestro familiar.

Otro tema relacionado con la festividad de Navidad es el de los regalos. Los enfermos de #alzheimer no saben que es Navidad, por lo que no van a ser partícipes de la ceremonia de los regalos tal y como la entendemos nosotros. Si reciben regalos, es posible que no les hagan caso, que no se den cuenta del significado de lo que les estamos dando y/o que se irriten al ver un objeto que les es desconocido…etc. No debemos enfadarnos con ellos por este motivo y tenemos que explicar al resto de la familia que no deben hacerlo ellos tampoco. Los enfermos de #alzheimer por supuesto que pueden recibir regalos de la misma forma que el resto, pero es probable que su reacción sea diferente a la nuestra o simplemente neutra ya que no comprenden la situación que se está produciendo.

Por el contrario a lo expuesto, hay actividades beneficiosas de la Navidad para nuestro familiar enfermo de #alzhéimer, y la música es una de ellas. El estímulo al que más responden los enfermos, estén en la fase en la que estén es al de la música. Villancicos que escuchaban en épocas pasadas, canciones populares que conocían…etc. son una buena opción para poder poner a prueba la memoria musical, que, está demostrado, es la última que se pierde. Hasta en las etapas más avanzadas, los enfermos de #alzheimer son capaces de tararear una canción que han conocido anteriormente, y más aún si es un villancico.

Y vosotros, ¿qué opináis acerca de este tema? ¿Estáis de acuerdo en las pautas que damos en el post? ¿Añadiríais alguna indicación más?

Esperamos que este tema os haya parecido interesante. Podéis dejar aquí en el blog vuestros comentarios, o darnos aquí un Me Gusta.

miércoles, 9 de diciembre de 2015

LA SONDA P.E.G. PARTE II (LIMITACIÓN DEL ESFUERZO TERAPEÚTICO)

En el anterior post tratábamos sobre el tema de la implantación de la sonda P.E.G. en enfermos de #alzheimer.
 
Una de las posibilidades, una vez sopesada la decisión por parte de los cuidadores, familiares y médicos que atienden al paciente, es elegir la posibilidad de no colocarla.
 
Los aspectos éticos de la decisión de no implantar una sonda P.E.G. estarían dentro de lo que se denomina Limitación del Esfuerzo Terapéutico (L.E.T.), que es lo que se entiende como no iniciar o retirar un tratamiento médico sopesando el poco éxito o la futilidad que sobre el estado de salud del paciente va a tener. Es decir, si sabemos de antemano que el tratamiento a aplicar no va a tener éxito, no va a suponer mejoría en el enfermo o ésta va a ser muy limitada podemos negarnos a la implantación de esta medida.
 
Tomar o no esta decisión puede estar basado en los 4 principios éticos que sustenta la medicina intensiva : No maleficiencia, beneficiencia, autonomía y justicia.
 
Pero para el cuidador, familiar, allegado o persona cercana a un enfermo de #alzheimer que esté leyendo esto, posiblemente estos 4 principios no le sonarán de la misma forma llegado el momento en el que se debe tomar la decisión de implantar o no la sonda P.E.G. o cualquier otro tratamiento invasivo que resuelva en mayor o menor medida el futuro de la persona enferma, dado que escribirlos es fácil pero decidir no.
 
Partiendo de esta realidad en la que los enfermos en su gran mayoría no pueden decidir por sí mismos, la disposición sobre implantar o no la sonda P.E.G. en caso de que ésta sea de carácter duradero y no simplemente para paliar una déficit nutricional pasajero, puede apoyarse, más allá de los principios éticos afirmados anteriormente, en las siguientes manifestaciones o situaciones : 
  • declaraciones expresas que hubiera hecho el paciente previamente
  • la decisión del familiar-tutor del enfermo
  • la actuación en función de lo que más favorezca al enfermo, entendiendo que lo que más le beneficia es lo que le proporciona un mayor bienestar
 
Este tema, por controvertido, ha sido tratado desde el máximo respecto e imparcialidad, entendiendo que este post es meramente informativo y no pretende posicionarse de ninguna forma sobre una decisión u otra.Desde La Sonrisa Vacía se pretenden tratar este tipo de temas sólo para cubrir una cuestión de información a las personas que lleguen a este blog en busca de ella. La información que se publica especialmente en este artículo ha sido contrastada por el Servicio de Medicina Intensiva de varios hospitales.
 
Esperamos que os haya parecido interesante el tema y esperamos vuestros comentarios, o que nos deis aquí un Me Gusta.
























 

































jueves, 3 de diciembre de 2015

LA SONDA P.E.G.

Hoy vamos a tratar un tema controvertido dado el componente ético-fisico que tiene y la complejidad que supone para quién tiene la potestad de decidir implantar una sonda PEG a un enfermo de #alzheimer.

En primer lugar queremos transmitir a todos lo que nos leéis que este post va a ser escrito desde el respeto, la imparcialidad y el afán de informar, no de juzgar ni de calificar a aquell@s que toman una u otra decisión en pro del enfermo sobre el cual ejercen su tutela y/o cuidado.
 
Una sonda PEG o Gastrostomía percutánea es el método mediante el cual se alimenta a personas que tienen dificultades para comer, pero sobre todo, para tragar (disfagia), condición bastante frecuente en fase media-avanzada de la enfermedad de #alzhéimer aunque no común en todos los casos.
 
La sonda de alimentación se inserta de forma quirúrgica través de la piel del abdomen ("percutáneo") hasta el estómago ("gastrostómico").Los cuidados y la vigilancia de esta condición deben ser diarios extremando la higiene de aquellos que la manipulan.


Los fines de esta intervención terapéutica en enfermos de #alzheimer, pueden ser dos :

  • Fin terapeútico, en el que hay que valorar los beneficios frente a los riesgos de la decisión(no olvidemos que es una intervención quirúrgica lo que se necesita para insertar la sonda).
  • Fin nutricional, mediante el cual se usaría la implantación de la sonda como una medida a corto plazo para solucionar un problema carencial en el paciente (desnutrición) retirando ésta en el momento en el que se corrige esta situación de insuficiencia nutricional para continuar con la forma de habitual de alimentación.

No olvidemos que las posibilidades de supervivencia en el paciente o de mejoría de su situación son factores que se tienen en cuenta a la hora de tomar la decisión.

Puestos en antecedentes, existen diversas condiciones que nos hacen pensar que la decisión no es fácil desde el punto de vista ético.
La sonda no facilita ni mejora la calidad de vida, pero ayuda a ampliar el pronóstico de disfagia en #alzheimer, disminuyendo los atragantamientos y sus graves consecuencias (neumonía por aspiración, por ejemplo)

Hay que conocer las voluntades del enfermo si nos la ha expresado con anterioridad (existencia de instrucciones previas del paciente, testamento vital…etc)

La medida puede tener complicaciones a corto o largo plazo, dado que no deja de ser una intervención invasiva.

Corresponde a la familia, tutores, cuidadores decidir elegir o no esta medida. No elegirla o retirarla en casos en los que es necesaria para la supervivencia del enfermo es una opción que corresponde valorar a los cuidadores y/o tutores, apoyándose en el asesoramiento de los médicos.

La sonda PEG puede no ser eficaz, y en estos casos, podría ser retirada. La retirada de la sonda PEG que no está aportando mejora en la alimentación del enfermo, no debería plantearse a los cuidadores como una opción, sino como el cese de un tratamiento inadecuado, buscando siempre el interés del paciente.

Un vez que hemos ordenado las ideas, nos gustaría hablar en el siguiente post de la no aplicación de la sonda PEG, en lo que se llama Limitación del Esfuerzo Terapéutico (L.E.T.)

Antes de eso, deseamos que este artículo os haya parecido interesante. Dejadnos vuestra opinión y decidnos si queréis que continuemos publicando post sobre este tema.

Podéis dejar en aquí, en el blog, vuestros comentarios, o darnos aquí un Me Gusta.

miércoles, 25 de noviembre de 2015

FORMACIÓN EN #ALZHEIMER PARA PROFESIONALES SANITARIOS Y NO SANITARIOS

Hemos conocido esta semana una noticia que nos ha hecho reflexionar.
El Centro Avanzado de Neuroterapia y Prevención de Deterioro Cognitivo, Real Butterfly, ha puesto en marcha el Plan Farmacia Colaboradora a través del cual, se pretende formar a los farmacéuticos para que sean capaces de detectar a los posibles afectados por deterioros cognitivos propios de la enfermedad de #alzheimer.
 
El Plan Farmacia Colaboradora ha comenzado a implantarse en las farmacias del Barrio de Salamanca, Madrid, impartiendo formación acerca de la detección de los posibles afectados por Alzheimer, con el objetivo de conocer las circunstancias que les rodean y poder derivarlos de esta forma hacia aquellos especialistas que puedan valorar su caso. No olvidemos que muchas personas aquejadas de #alzheimer viven solas y nadie es capaz de detectar el deterioro inicial hasta que éste no está suficientemente avanzado.
Tras leer esta noticia, hemos reflexionado acerca de si sería posible hacer extensiva esta formación a todos aquellos profesionales sanitarios o no sanitarios, que pueden, en un momento dado, tratar de una u otra forma a un enfermo de #alzheimer no diagnosticado como pueden ser Fisioterapeutas, Podólogos, Dietistas, Nutricionistas, Psicólogos Clínicos, Dentistas, Auxiliares de Enfermería …etc.
Todos estos profesionales mencionados en el párrafo anterior, entre otros, son susceptibles de tratar con personas mayores (aunque cada vez la enfermedad afecte a personas de edad más temprana) que puedan tener síntomas de #alzheimer pero que carezcan de red familiar o personas cercanas que detecten el deterioro que conlleva la enfermedad. Por ello, es importante que se visibilice, se forme y se dé importancia al conocimiento de los síntomas de la enfermedad de #alzheimer por parte de aquellos profesionales que puedan llegar a estar en contacto directo con afectados que carecen de soporte familiar directo. De esta forma, estas personas podrían ser derivadas a Atención Medica Primaria, y de ahí se originaría la correspondiente valoración por parte de un Trabajador Social en caso de que no existiera familia directa, tutores legales o cuidadores.
La visibilidad de la enfermedad de #alzheimer es clave para tejer una red que asegure que ninguna persona afectada es diagnosticada de forma errónea o tardía. Recordemos que si el diagnostico viene dado cuando la enfermedad está avanzada, se reducen las posibilidades de frenarla, y aumentan los problemas que puedan ocasionar estos enfermos cuando viven o salen de su casa solos.
¿Creéis que es importante que los profesionales sanitarios y no sanitarios estén formados en la enfermedad de #alzheimer aunque ésta no sea su especialidad? ¿Os parece buena idea que se visibilicen los síntomas de la enfermedad para así poder detectar posibles casos de personas que vivan solas o no posean familia?
Esperamos que este tema os haya parecido interesante. Podéis dejar aquí en el blog vuestras opiniones o darnos aquí un Me Gusta.


 
 

 


martes, 10 de noviembre de 2015

MENSAJE DEL FUTURO

Hola, soy yo, vengo del futuro a recordarte…¿Qué ironía verdad? Recordarte yo que soy la enfermedad de #Alzheimer, la que borra los recuerdos…

A lo que iba, vengo a recordarte que hace veinte años te saliste con la tuya, qué terco es el ser humano, qué tercos los familiares y qué tercos los afectados que os empeñasteis en hallar la cura, y al fin conseguisteis entre tod@s destruirme.

Veo desde mi guarida cobarde que lo estáis celebrando como se merece, decís que habéis acabado con el monstruo que eliminaba los recuerdos, la plaga del Siglo XXI me llamabais…

 Hicisteis hasta un Plan de Estado…qué importante era yo entonces…

Ahora no soy protagonista de nada y en cuanto aparece la más mínima sospecha de que puedo acercarme a alguien, zas! surge el medicamento mágico, ese que ocupó las portadas de periódicos, revistas, publicaciones médicas…etc. el que ha sido el gran descubrimiento de esta era…

Le han dedicado tantas horas de televisión a la cura del #alzheimer, que incluso he oído que era el gran descubrimiento médico de este último siglo…no puedo creer que lo hayáis logrado, la verdad. Os lo llegué a poner tan difícil que estaba convencido de que no seríais capaces.

Ahora que han pasado 20 años, te diré que aun así he de felicitaros, pese a que esto ha significado mi destrucción, quiero daros mi enhorabuena, no dejasteis de intentarlo hasta que lo conseguisteis, el ser humano es increíble.

Los sueños del pasado pueden ser la realidad de hoy.

¿Qué os parece este mensaje del futuro?

Podéis dejar aquí en el blog vuestros comentarios, o darnos un Me Gusta y contarnos cómo os gustaría que fuera el futuro inmediato del #alzheimer si pudierais elegir.

miércoles, 4 de noviembre de 2015

LA CÁPSULA DEL TIEMPO

Una cápsula del tiempo es un recipiente hermético construido con el fin de guardar mensajes y objetos del presente para ser encontrados por generaciones futuras. La expectación que produce descubrir lo guardado años antes por personas de otro tiempo es directamente proporcional a la sorpresa que normalmente se llevan las personas que abren la cápsula. Es como viajar en el tiempo sin moverse del sitio.
 
Una de las cápsulas de tiempo que genera más curiosidad es la CÁPSULA NACIONAL DEL MILENIO, que fue enterrada en Washington y que contiene, entre otros objetos, un pedazo del Muro de Berlín, un casco de la II Guerra Mundial, un móvil (imaginaros poder comparar este móvil enterrado con los móviles actuales), un CD con el proyecto del genoma humano, una grabación de la trompeta de Louis Armstrong  y las gafas de Ray Charles.

Si tuviéramos que enterrar una cápsula del tiempo en relación con el #alzheimer para ser descubierta años más tarde, ¿qué noticias/situaciones propondríais para ser enterradas que creéis que generarían más expectación a la hora de abrir la cápsula?

Os sugerimos éstas, y esperamos las vuestras:
 
Esperamos que muchas de estas situaciones/noticias actuales generen sorpresa a la hora de abrir nuestra cápsula del tiempo, no sólo porque se hallen obsoletas, sino porque la situación haya cambiado. Nos referimos, como no, a los avances médicos, y por supuesto a la situación de la enfermedad en nuestro país.
 
Vamos a cerrar nuestra cápsula del tiempo y a enterrarla para abrirla dentro de no mucho. En cuanto nos hagáis llegar vuestras proposiciones, la cerraremos y la abriremos pronto con la esperanza de ver que todo lo que hemos metido ha cambiado. Para mejor. Será abierta para celebrar que se ha descubierto una cura definitiva y que se ha inaugurado un Plan Nacional para la enfermedad, así que el día que la abramos, pondremos la misma cara de sorpresa que pondrán los que abrirán la cápsula del milenio en el año 2.099 y encuentren un móvil de hace 100 años y escuchen el sonido de la trompeta de Louis Amstrong
 
Esperamos que este tema os haya parecido interesante. Podéis dejar aquí en el blog vuestros comentarios, o darnos un Me Gusta y decirnos qué enterraríais en esta particular cápsula del tiempo, vuestra opinión nos ayuda a saber si lo estamos haciendo bien.
 
  
 

martes, 27 de octubre de 2015

CENSO DE PACIENTES CON #ALZHEIMER


Actualmente todo el mundo conoce de forma más o menos cercana algún caso de #alzheimer. En rasgos generales, podríamos decir que ahora más que nunca la visibilidad de la enfermedad es mucho mayor que hace unos años. Esto puede deberse a los siguientes factores :

  • Que actualmente lo que antes se diagnosticaba como demencia senil, en algunos casos sea #alzheimer.
  • Que las depresiones fueran casos mal diagnosticados o encubiertos de la enfermedad, que ahora con la experiencia de nuestros médicos se transforman el diagnostico tan temido.
  • Que no tenemos miedo a contar que nuestro familiar sufre esta enfermedad y no lo ocultamos, sino que intentamos contarlo para buscar información al respecto de forma activa.

Aun así si nos preguntan cuántos enfermos de #alzheimer creemos que hay en España, las respuestas seguro que variarán dependiendo de cuántas personas conocemos con esta enfermedad y el grado de familiarización que tenemos con la misma. No emitirá la misma respuesta una persona que pertenezca a una asociación de familiares de enfermos de #alzheimer o una que tenga 2 casos en su familia, que otra que no haya conocido a ningún enfermo a su alrededor. Creemos que a nuestros políticos les ocurre lo mismo. La ausencia de una política de estado frente a la enfermedad deja huérfanos de medios humanos, materiales y diagnósticos a los enfermos y familiares.
 
Sólo asociaciones territoriales de familiares y enfermos de #alzheimer en España hay integradas 305 que representan a más de 200.000 familias, lo cual nos hace sospechar, a priori, que enfermos hay muchos más, pero lo desconocemos porque no están censados. El censo de enfermos de #alzheimer nos ayudaría a saber en qué punto estamos, cual es la incidencia real de la enfermedad en la población española, con qué medios contamos, y cuáles son los que nos hacen falta. En España las cifras del #alzheimer ascienden hasta 1,2 millones de pacientes, con lo que el número de perjudicados por esta patología entre enfermos, familiares..etc. golpea en torno a 6 millones de personas en total.

Al no tener establecido un censo actualizado de enfermos de #alzheimer, se nos están pasando por alto, entre otros, aspectos tan importantes como :
  • Nº de diagnósticos anuales
  • Itinerarios de prevención diseñados
  • Nº de casos diagnosticados de forma temprana en los itinerarios de prevención
  • Nº de tratamientos dispensados
  • Nº de pacientes que abandonan los tratamientos
  • Razones del abandono del tratamiento (falta de medios económicos, falta de atención médica crónica…etc.)
  •  Nº de efectivos humanos que harían falta por cada diagnóstico efectuado (médicos especialistas, enfermeras gestoras de casos, psicólogos, profesionales de atención crónica…etc.)

Según la OMS, 14 países cuentan ya con una estrategia nacional contra el #alzheimer : EEUU, Francia, Noruega o Japón entre otros, y 6 países más estarían desarrollando un plan estratégico en la misma línea : Bélgica, Chipre, República Checa, Finlandia, Malta y Portugal.
España, como podréis ver, todavía no se encuentra en la lista.

Esperamos que pronto nuestro estado sea consciente de la necesidad de crear este censo para poder dar respuesta a las necesidades de enfermos y familiares.

¿Habéis oído hablar de la necesidad de crear un censo de enfermos de #alzheimer? ¿Os parece que serviría de ayuda a la hora de crear una política de estado para afrontar la enfermedad?

Esperamos que este tema os haya parecido interesante. Recordad que vuestras opiniones nos sirven para mejorar. También os podéis pasar por aquí y darnos un Me Gusta, así sabremos si lo estamos haciendo bien.

martes, 20 de octubre de 2015

ALZHEIMER Y SUJECIONES PARTE II


Siguiendo con el tema relativo a las sujeciones en enfermos de #alzheimer que abordábamos en el último post, hoy vamos a centrarnos en el aspecto legal de esta práctica en España.

Primero queremos indicar que, de nuevo trataremos el tema de forma respetuosa e imparcial, dando por hecho que las sujeciones siempre se aplican en un contexto necesario, mínimamente, de forma pautada y con la máxima vigilancia y respeto.
 
Nuestro país, actualmente es el país con mayor número de instituciones que emplean las sujeciones, lo cual nos faculta para conocer el las leyes que amparan este hecho.

La privación de movilidad física sitúa al enfermo de #alzheimer o paciente en una situación con repercusiones legales que detallamos a continuación, enumerando las leyes que afectan esta intervención en enfermos de #alzheimer y otros :

1.      Ley 41/2002, 14 de noviembre, reguladora de la autonomía del paciente y de derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica, donde se detalla la obligación de firmar por parte de los representantes legales del enfermo, un consentimiento informado POR ESCRITO donde se detallará el uso de sujeciones. Este consentimiento lo firmarán los representantes legales cuando el paciente no posea las facultades necesarias en caso de :"...Intervención quirúrgica, procedimientos diagnósticos y terapéuticos invasores y, en general, aplicación de procedimientos que suponen riesgos o inconvenientes de notoria y previsible repercusión negativa sobre la salud del paciente.

Se sobreentiende que aunque exista un consentimiento informado por escrito de los representantes del enfermo, las sujeciones físicas nunca podrán comportar riesgo adicional para la salud de éste.

2.      Declaración Universal de los Derechos Humanos, artículo 5 : "Nadie será sometido a torturas ni a penas o tratos crueles, inhumanos o degradantes”. 

3.      Declaración de Lisboa de la Asamblea Médica Mundial sobre los Derechos del Paciente, principio nº 5 :“…si el paciente…está legalmente incapacitado, se necesita el consentimiento de un representante legal en algunas jurisdicciones…” o bien “Si el representante legal del paciente o una persona autorizada por el paciente, prohíbe el tratamiento que, según el médico, es el mejor para el paciente, el médico debe apelar de esta decisión en la institución legal pertinente u otra. En caso de emergencia, el médico decidirá lo que sea mejor para el paciente.” 
4.   Constitución Española, artículo 17.1 : "Toda persona tiene derecho a la libertad y a la seguridad"
Resumida la ley, aun cuando la sujeción física en el enfermo de #alzheimer esté justificada, los profesionales que intervengan en esta medida (tanto aplicándola como supervisándola), deberán respetar los principios de autonomía, justicia, beneficencia, derecho a la intimidad y considerar de forma especial que el nivel de vulnerabilidad y de dependencia que poseen los enfermos que se encuentran sometidos a contención física (sujeciones) es extremadamente elevado.

Esperamos que la segunda parte de #alzheimer y sujeciones os haya parecido interesante, y recordad que necesitamos vuestra opinión al respecto. También os podéis pasar por aquí y darnos un Me Gusta, para saber si lo estamos haciendo bien.


Fuentes consultadas :

1.Ley 41/2002, de 14 de noviembre, básica reguladora de la autonomía del paciente y de derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica.Publicada en: «BOE» núm. 274, de 15 de noviembre de 2002, páginas 40126 a 40132.
2.Guía para la contención física de pacientes. Subdirección de Desarrollo y Calidad Asistencial Servicio Cántabro de Salud. Consejería de Sanidad. Gobierno de Cantabria. Primera edición: marzo de 2011 ISBN: 978-84-692-2676-6. Depósito Legal SA-249-2011
3.Declaración de Lisboa de la AMM sobre los Derechos del Paciente

 

 

 

 

 

martes, 13 de octubre de 2015

#ALZHEIMER Y SUJECIONES PARTE I

Queríamos abordar este tema de forma profesional e imparcial, ya que es un tanto complicado, por eso, nos hemos animado a dividirlo en tres partes. La primera parte, este post, donde intentaremos resumir la situación de las sujeciones en cuanto a los enfermos de #alzheimer, la segunda parte donde nos acercaremos un poco más a las sujeciones desde la perspectiva legal, y  la tercera parte, donde presentaremos como ejemplo, el modelo de la Fundación María Wolff.

Las sujeciones en enfermos de #alzheimer, al igual que las demás acciones ejecutadas por el personal cuidador, siguen dos principios básicos:
  • 1.Hacer el bien (principio de beneficencia), que defiende que todos los actos que están rientados a hacer el bien están justificados en sí mismos.
  • 2.No dañar (principio de la no maleficencia), que defiende que ninguna acción del profesional debe ir orientada a hacer el mal evitando el daño a los pacientes (incluido el que puedan infringirse ellos mismos).
Cuando una persona está sometida a una sujeción física es obligatorio que esté vigilada en todo momento para evitar la aparición de complicaciones derivadas de su estado. Además de la vigilancia, se deberán seguir pautas de movilización cada 2 horas para evitar úlceras por presión, adormecimiento de extremidades o problemas de circulación, entre otros. El uso racional de sujeciones en enfermos de #alzheimer OBLIGA a cuidar y respetar al máximo los tiempos de movilización del enfermo, las necesidades fisiológicas de éste, así como los turnos de alimentación y la vigilancia de la temperatura de manos y pies para evitar posibles problemas más graves.

Todas las personas que tengan sujeciones, deberán ser evaluadas por un médico que pautará si existen alternativas a la sujeción, tiempo que durará ésta, cuándo se aplica, qué pretende paliar y si es autolimitada (si puede ser eliminada en un tiempo). NUNCA LAS SUJECCIONES SE IMPONDRÁN POR DISCIPLINA (ya que estamos hablando de un enfermo mental al que no debemos castigar de ningún modo por su comportamiento) NI CONVENIENCIA (no se deberá sustituir el cuidado humano por sujeción)

Llegados a este punto, queremos resaltar que se da por hecho (y no entraremos a valorar lo contrario) que su uso es siempre racional, mínimo, debiéndose buscar alternativas. Si se usan sujeciones, debemos saber que no fomentan la autonomía, y que están totalmente desaconsejadas en pacientes/usuarios con movilidad conservada que aún andan y se desenvuelven por sí mismos, quedando prohibido su uso reiterado, injustificado y por períodos largos de tiempo. Así mismo, los familiares y/o tutores del enfermo deben conocer el uso de estas sujeciones por parte de la entidad que realice el cuidado de éste y deberá firmar un consentimiento al respecto.

Si el familiar está bien informado, podrá comprobar cuándo se usan las sujeciones, a qué circunstancias obedecen, cuánto tiempo duran, o si, por el contrario, se trata de un uso necesario, racional y controlado.

No debemos olvidar que la contención, (sujeciones) en el paciente tiene también instrucciones que se debe seguir, contraindicaciones de su uso indebido y procedimientos concretos que se deben cumplir para que no surjan problemas.

En el siguiente post relacionado con #alzheimer y sujeciones, os hablaremos del reflejo legal que tiene este tema con respecto a los enfermos dependientes.

Necesitamos que nos digáis qué os ha parecido el tema, si lo habéis encontrado interesante y si habéis echado en falta alguna información! Vuestra opinión nos hace ser mejores, así que dejadnos un comentario o darle al Me gusta para que sepamos que lo estamos haciendo bien!

 

 

lunes, 28 de septiembre de 2015

LLÉVANOS AL TIBIDABO

El #Alzheimer, contarlo o no.

Una decisión difícil que puede que convierta la situación en un drama, cualquiera que sea la decisión que se elija. Como cuando eran pequeñas y querían ir al Tibidabo. En esta obra de teatro, dirigida por Cristina Clemente, y representada por los miembros de la asociación AFAD JUMILLA se ponía ya de manifiesto en el año 2.012 la duda sobre decidir si contar o no el diagnóstico de la enfermedad.

Doble dualidad la que atenaza a esta decisión. Por un lado, hay que decidir si contarle o no al enfermo su diagnóstico, y por el otro hay que decidir si el cónyuge de éste y el resto de la familia debe saber la verdad.

Esta situación se da en familias en las que los hijos son los portadores de la noticia, como parte implicada y con más recursos y, llegado el momento, tras el peregrinaje de pruebas y a veces diagnósticos erróneos, se encuentran en la situación de saber que uno de sus progenitores tiene #Alzheimer, debiendo decidir qué alcance darle a la noticia en la familia; por un lado, valorar si hay que decirle la verdad al otro progenitor y al propio enfermo, y por el otro, si el resto de la familia debe conocer el diagnóstico.

Evaluar qué es más adecuado es difícil teniendo en cuenta que cada familia es un mundo único. Sobre contárselo al propio enfermo, se suele tomar en cuenta la fase en la que es diagnosticado y el consenso familiar que haya al respecto. No es adecuado contárselo cuando la fase en la que se encuentra no le permite comprender lo que está sucediendo. Sobre contárselo a la familia, existe la sombra de su ruptura, “el #Alzheimer destruye familias” describen con amargura algunos cuidadores. Indican que muchas no soportan la tensión de una enfermedad tan larga y costosa, pero esa no es la impresión de los psicólogos y trabajadores sociales que visitan a menudo hogares donde viven en familia estos enfermos, ya que España todavía se caracteriza por tener a la institución familiar como gran colchón social en caso de situaciones como ésta.

¿Vosotros creéis que los familiares generalmente “soportan” unidos el cuidado de un enfermo de #Alzheimer·? ¿Sois partidarios de comunicar a los integrantes de la familia la situación y el diagnóstico? ¿Creéis que conociendo el diagnóstico, la familia puede volcarse en mayor medida en el cuidado del enfermo?

No olvidéis darle al Me Gusta si os parece interesante este tema y dejadnos un comentario con vuestra opinión.

jueves, 10 de septiembre de 2015

LA GRAN INVALIDEZ

Hoy nos hacemos eco de una noticia que, si bien es cierto no es reciente, es real.

Al hilo de este tema queremos desarrollar mínimamente los requisitos y derechos laborales, en cuanto a Incapacidad laboral se refiere, del enfermo de #alzheimer.

El Ministerio de Empleo y Seguridad Social, establece que existen 4 grados de incapacidad permanente:

a) Incapacidad permanente parcial para la profesión habitual.
b) Incapacidad permanente total para la profesión habitual.
c) Incapacidad permanente absoluta para todo trabajo.
d) Gran invalidez.
 

Este último grado es el aplicado a los enfermos de #alzheimer, cualquiera que sea la fase de la enfermedad en la que se encuentren, pues es la situación que se entiende como “…la del trabajador afectado de incapacidad permanente absoluta y que, por consecuencia de pérdidas anatómicas o funcionales, necesite la asistencia de otra persona para realizar los actos más esenciales de la vida, tales como vestirse, desplazarse, comer o análogos…” (Artículo 137.6 de la LGSS o Ley General de la Seguridad Social)

En el caso de la noticia que nos ocupa han sido los servicios médicos de la propia empresa a la que pertenecía el trabajador, quienes han obviado el diagnóstico de #alzheimer que se había realizado por parte de Atención Primaria y Neurología, decidiendo renovar la licencia de continuidad del empleado y tramitar una nueva baja médica con “depresión” como diagnóstico diferencial.


En el caso que nos ocupa y que se hace extensible para los enfermos de #alzheimer o beneficiarios de la Gran Invalidez, presentar el historial clínico elaborado por el Servicio Público de Salud competente en la Comunidad Autónoma de referencia, es uno de los documentos que se incluyen en los requisitos del trámite, aparte de las exigencias laborales relativas a la cotización, personas beneficiarias y requerimientos obligatorios que pueden consultarse
aquí.

Con este post queremos resaltar la importancia (vital) de la veracidad y rigurosidad que deben poseer los diagnósticos realizados por los servicios de prevención de la salud de las empresas, y a la observancia las bajas médicas reiteradas en personas susceptibles de padecer cualquier enfermedad grave, degenerativa e incurable (no únicamente #alzheimer) que pueden poner en peligro no sólo la integridad del propio enfermo sino la de los demás y ocasionar graves problemas. Recordemos que el artículo del que nos hemos hecho eco indica que el enfermo era cartero y fue la directora de la oficina quien justificó la apertura de un expediente sancionador al trabajador porque éste «sufría importantes pérdidas de memoria y por esa circunstancia cometía frecuentes equivocaciones», pero en ningún caso nos indica si el sujeto trabajaba de forma sedentaria en una oficina o si bien recorría las calles repartiendo, a pie, o conduciendo un vehículo (moto, coche…etc.).Este último supuesto hubiera condicionado notablemente las posibilidades de que el enfermo sufriera u ocasionara un accidente.

¿Creéis que aún pueden existir cortapisas para obtener la Gran Invalidez de una persona que puede encontrarse en una fase inicial de #alzheimer? ¿Es posible que haya servicios de prevención de la salud en empresas que obvien un diagnóstico tan claro acompañado de un informe médico y pruebas neurológicas realizadas?

No olvidéis darle al Me Gusta si os parece interesante este tema y dejadnos un comentario con vuestra opinión.

jueves, 27 de agosto de 2015

LOS PERFILES DEL CUIDADOR


¿Hay perfiles dentro de un grupo tan heterogéneo como el de los cuidadores de enfermos de #Alzheimer?

¿Creéis que predomina un sexo sobre otro?
Si seguís leyendo, comprobareis que la respuesta para ambas preguntas es sí.


Existen, entre otros, dos perfiles mayoritarios bien diferenciados en el grupo de cuidadores de personas con #Alzheimer.

Un perfil es el de los cónyuges, cuidadores que se encuentran en una horquilla de edad (cada vez más joven) de entre los 65 y los 85-90 años, con formación básica, o estudios primarios, aspecto este de la formación que va decreciendo cuanto mayor es la edad del cuidador, por regla general.

El otro perfil es el de los cuidadores hijos, personas que se encuentran en una horquilla de edad también cada vez más temprana, de entre 35-40 y 50-60 años, más dinámicos, que buscan más información sobre la enfermedad y que manejan más recursos que sus padres. A menudo hacen del cuidado un “manejo a distancia” valiéndose de ayudas externas o centros de día, si el enfermo todavía no se encuentra institucionalizado.

Con respecto al sexo, siguen existiendo diferencias, ya que, con gran ventaja, en el grupo de cónyuges, un amplio porcentaje de cuidadores (más del 60% en el año 2.013) eran mujeres. El resto, evidentemente, pertenece al grupo masculino.

En el grupo de hijos, ocurre lo mismo, el porcentaje mayoritario pertenece a mujeres, (hijas) de 45 a 55 años, que conviven con el enfermo, cuyo perfil corresponde a una persona mayor de 65 años con un grado moderado a severo de #alzheimer.

Estos datos sobre el sexo nos hacen reflexionar. No es que los enfermos de #alzheimer sean mayoritariamente hombres, sino que el porcentaje de institucionalización es mayor cuando los cuidadores son de este sexo, ya sean los enfermos cónyuges o progenitores, debido al gran peso que sobre la mujer recae en los hogares familiares, y a la división de roles que siempre ha existido en la sociedad, aunque estos aspectos se encuentren en la actualidad cada vez más equilibrados.

Los hombres que adoptan el papel de cuidador tienen que luchar en muchas ocasiones contra el estereotipo femenino donde las mujeres cuidan de manera «natural», mientras que los ellos tienen que hacer «grandes esfuerzos» para ser cuidadores.

¿Creéis que están realmente tan diferenciados los perfiles de los cuidadores de enfermos de #Alzheimer?

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miércoles, 5 de agosto de 2015

CURAS MILAGROSAS

Revertir el #alzheimer es posible.
El aceite de coco ayuda a tratar infecciones, tales como el VIH.
El milagroso alpiste que cura la diabetes.



Estas tres frases han sido sacadas de internet. Lo preocupante no es que las hayamos buscado adrede, es que cualquier persona que busque algún remedio, opción, alternativa o solución, aunque sepa que ésta no existe, a cualquiera de estas enfermedades, puede encontrarse con una página que anuncie este tipo de “soluciones”.


A priori y leyendo las frases podemos llegar a concluir que se trata de una broma, pero nada más lejos de la realidad. Internet está plagado de este tipo de anuncios, y de otro tipo de llamamientos de desaprensivos que actúan en foros de #alzheimer, #cancer #leucemia…etc. supuestas curas milagrosas que no existen. El daño es un denominador común, ya que este tipo de foros lo componen, entre otros, dos perfiles muy diferenciados de personas, enfermos, en el caso del #alzheimer, en fase inicial, que son conscientes de su enfermedad, y familiares, que entran en los foros en busca de ayuda, asesoramiento o simplemente respiro, viendo que hay otras personas en su misma situación.

Cuando un familiar es diagnosticado de #alzheimer o de cualquier otra enfermedad degenerativa, progresiva, incurable y con desenlace potencialmente desfavorable, a menudo los familiares nos encontramos en la “obligación” de, por un lado, seguir de forma oficial las pautas médicas, y por el otro encontrar, como si se hubiera descubierto pero nadie hubiera reparado en ella, un remedio o cura que en esa situación de desesperación puede parecernos la solución perfecta.

En ese estado, los familiares y allegados somos blanco fácil de aquellas personas que se dedican a anunciar supuestos remedios para este tipo de enfermedades, ya se trate del #alzheimer o de cualquier otra dolencia incurable.

Con este tipo de comportamientos no tiene nada que ver el nivel cultural, adquisitivo o educacional, un familiar buscando cura a la enfermedad de una persona a la que quiere, puede llegar muy lejos, contemplando todas las opciones que ve como posibles soluciones viables.

¿Vosotros habéis detectado este tipo de “incursiones” en foros o anuncios de esta clase en internet?

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jueves, 23 de julio de 2015

DE VACACIONES CON #ALZHEIMER

Cuando el #Alzheimer entra en un domicilio, es frecuente que la palabra ”vacaciones” salga para siempre o se quede pero como huésped muy ocasional.
 
No existen vacaciones completas para los cuidadores de enfermos de #Alzheimer más allá del descanso o respiro que puede ocasionar la institucionalización por una o dos semanas en un centro especializado si el enfermo no puede viajar o la familia no puede hacerse cargo de él/ella durante su período de descanso (debido al destino vacacional del cuidador o a múltiples factores)

Si hemos decidido, como cuidadores, buscar un “respiro” de carácter profesional para nuestro familiar, como puede ser una institución especializada donde se quede durante el período vacacional, debemos conocer primero las normas, principios y objetivos del centro, más allá de los aspectos que primero se tienen en cuenta como son la idoneidad del mismo, el precio, los horarios y los profesionales que lo integran (no necesariamente por ese orden).

Si fuera factible que nuestro familiar nos acompañe durante las vacaciones fuera del domicilio habitual, es preciso tener en cuenta que los viajes/desplazamientos a lugares desconocidos pueden ser perjudiciales para la estabilidad del enfermo. Debemos proporcionar las mismas rutinas que en el domicilio como si estuviéramos en él (dentro de lo posible) y acondicionar la estancia con objetos del enfermo que sean familiares para él/ella (su manta-ropa de descanso, cubiertos, juegos o actividades que utilice a menudo…etc.). Tenemos que asimilar que aunque las vacaciones tienen para muchas personas un significado próximo a la ruptura de las rutinas que se adoptan durante todo el año, si convivimos con un enfermo de #Alzheimer debemos respetar los horarios y las costumbres, con el objeto de que se descentre lo menos posible en vacaciones.

Viajar en avión con un enfermo de #Alzheimer no es lo más adecuado dadas las circunstancias y la rigidez impuesta en los trayectos (no levantarse ni en el aterrizaje ni en el despegue, colocarse el cinturón, no moverse demasiado debido a la estrechez del espacio…etc.), pero depende de la fase de la enfermedad y del trayecto que se vaya a realizar (no es lo mismo un viaje intercontinental de 12 horas con el cambio horario que conlleva que un viaje desde el centro de la Península a cualquier punto de la misma incluyendo islas, que puede suponer, como mucho 2-3 horas), se pueden realizar viajes aéreos, siempre y cuando el médico valore la situación del enfermo para viajar, y se cumplimente un formulario que tienen habilitado las compañías aéreas llamado INCAD, donde se debe indicar, entre otros datos, el diagnóstico, los datos del médico tratante, la fecha de los primeros síntomas, la situación del paciente, el pronóstico para el vuelo, si la patología es contagiosa y si las características del paciente hacen que este sea molesto para los demás pasajeros. Este documento debe ser enviado al Servicio Médico de la Compañía (*) que deberá dar la autorización para el transporte. No obstante, todos los aeropuertos europeos cuentan actualmente con un servicio de atención a los pasajeros con movilidad reducida (PMR)

Para viajes en tren, hay disponible en toda la red ferroviaria española, servicios de información y orientación para viajar con personas enfermas o con movilidad reducida y asistir de forma gratuita e ilimitada durante el traslado de éstas por las diferentes estaciones, así como en la subida y bajada a los trenes.

De la misma forma que ocurre con los viajes en avión, aunque no de forma tan restrictiva, el viaje en tren se podrá considerar viable dependiendo de la fase de la enfermedad en la que esté nuestro familiar, de la duración del trayecto, y de las comodidades que puede ofrecernos el tren (asientos enfrentados para una misma familia, tren-cama…etc.)

La opción de viajar en coche con una persona enferma de #Alzheimer siempre es la más utilizada por las familias que deciden realizar sus vacaciones junto con el familiar afectado, dado que, por una parte, en coche se recorren mayoritariamente, trayectos más cortos que en avión o en tren, y por otra parte, tenemos la libertad de poder parar cuando lo necesitemos si nuestro familiar precisa que realicemos alguna interrupción en el trayecto.

Aunque las vacaciones para los cuidadores son sólo “vacaciones a medias” no podemos olvidar que ellos tienen también que disfrutar de unos días de descanso, para afrontar luego a lo largo de todo el año su cometido como apoyo incondicional del enfermo.

Y vosotros, cuidadores o no… ¿os vais de vacaciones?

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(*) Servicio Médico de Iberia, Lineas Aéreas Españolas.

 
 

jueves, 16 de julio de 2015

RESPONSABILIDAD PENAL Y CIVIL EN EL #ALZHEIMER

Alguna vez puede ocurrir que en un ataque de miedo, alucinación o crisis nerviosa, una persona enferma de #alzheimer puede llegar a agredirnos a nosotros o a terceras personas causando daños personales y/o materiales.
¿Qué tipo de responsabilidad tienen los enfermos de #alzheimer en caso de ocasionar daños personales y/o materiales a otros sujetos-objetos?
Siempre debemos de diferenciar la Responsabilidad Civil (que es la obligación que recae sobre una persona de cumplir su responsabilidad de reparar el daño que ha causado a otra)  de la Penal (que es la consecuencia derivada de la comisión de un delito).
Se propone un caso real de un enfermo de #alzheimer que, paseando acompañado de un familiar por la calle, ha agredido a un transeúnte que pasaba por su lado ocasionándole la rotura de las gafas y una contusión en la cara de carácter leve. El paciente se encuentra sin incapacitar ya que está en una fase inicial de la enfermedad.
 
¿quién es el responsable de los actos del enfermo?
¿puede alegarse como eximente de sus actos la enfermedad que sufre?
 
Responsabilidad Penal : es que la que atañe a la persona únicamente si ésta se encuentra sin incapacitar como es el caso, y no se traslada a nadie más (familiares, acompañantes…etc.) siempre que las personas que acompañan al enfermo no hayan cometido imprudencia consciente si éste pudiera suponer un riesgo para los demás. No es el caso que nos ocupa dado que el familiar que acompaña al enfermo no ha previsto que la situación pudiera desencadenarse de esta forma.
Exenciones de la Responsabilidad Penal-Criminal :
Artículo 20 del Código Penal:
Están exentos de responsabilidad criminal los que al tiempo de cometer la infracción penal a causa de cualquier anomalía o alteración psíquica, no pueda comprender la ilicitud del hecho o actuar conforme a esa comprensión. Si el enfermo, como es el caso, ha agredido a un transeúnte manifestando no saber por qué lo ha hecho, esto demuestra que no ha tenido intención de ejecutar los actos que ha cometido ni ha valorado las consecuencias de los mismos.
No siempre que hablamos de enfermedad mental automáticamente el enfermo es eximido sino que lo decidirá un perito si existe un juicio posterior.
Responsabilidad Civil : la exención de la responsabilidad penal del artículo 20 anteriormente comentado, no comprende la de la responsabilidad civil, que recaerá, en personas con #alzheimer, como es el caso que nos ocupa, sobre “quienes los tengan bajo su potestad o guarda legal o de hecho, siempre que haya mediado culpa o negligencia por su parte”, es decir, si existen actos imprudentes por parte de los familiares.
Conclusiones :
1.       Ante un caso de esta naturaleza, se deberá dilucidar cuál es la capacidad de comprender los actos por parte del enfermo (actos, consecuencias…etc.)
2.       Se deberán establecer diferentes medidas por parte de los familiares/acompañantes para evitar situaciones de similar naturaleza (institucionalización total o parcial, tratamiento, vigilancia estrecha familiar o de acompañantes…etc.)
3.       Un Tribunal decidirá la cuantía de indemnización a los perjudicados por el enfermo, pudiendo responder de forma subsidiaria por él los familiares/acompañantes.
 
¿Qué opináis sobre este tema?
¿Está desarrollada suficientemente la legislación para amparar estas situaciones?
Esperamos vuestra opinión, y cómo no, vuestros Me Gusta.