¿VERSIÓN INFANTIL?

Esta vez nos hacemos eco de una noticia cuya protagonista padece una enfermedad que parece versionar en algunos de sus síntomas la enfermedad de Alzheimer en su forma infantil.

 

Se llama Síndrome de SanFilippo y es una forma hereditaria y congénita de degeneración neuronal que se manifiesta a partir de una edad temprana. Los niños afectados por este Síndrome, pueden tener un desarrollo normal hasta los 3-4 años y alcanzada esta edad, aparecen los primeros síntomas de a enfermedad que pueden prolongarse hasta los años de adolescencia, momento en el cual está establecido según las estadísticas que comienza la etapa en la que finaliza la vida de las personas aquejadas de la enfermedad.

 

Al igual que el Alzheimer, (y salvando las diferencias que hay entre las dos enfermedades), nos ha llamado la atención que el Síndrome de SanFilippo es en ocasiones llamado “alzheimer infantil”, teniendo en común varios aspectos esenciales en su inicio, evolución y final :

 

- Su inicio se deriva de acumulación de sustancias tóxicas en el cerebro (la enfermedad de Alzheimer cursa con acumulación de placas de proteína Beta-amilioide en el cerebro)

 

- La degeneración neurológica puede tener evoluciones distintas según el paciente sin que éstas obedezcan a ningún patrón consolidado.

 

- A partir de una cierta edad, el niño comienza su deterioro neuronal y fisiológico, llegando a olvidar lo que le rodea, teniendo problemas de conducta, pérdida de habilidades generales (habla, aprendizaje…etc) y alterándose en él de forma importante los ciclos del sueño.

 

- Con perfil fisiológico, los síntomas pueden abarcar desde dificultades motoras (de carácter progresivo), incapacidad para controlar los esfínteres, rigidez en las articulaciones que pueden no llegar a ser extendidas en su totalidad y dificultades para caminar, entre otros.

 

- Las etapas finales de la enfermedad, concluyen con la muerte temprana del niño que puede variar su aparición según la variante de la enfermedad que se posea (Tipos A,B,C o D, según la deficiencia enzimática que exista)

 

- El punto más doloroso de esta lista que nunca hubiéramos querido escribir es que el tratamiento del Síndrome de SanFilippo se reduce a métodos de modificación de conducta y farmacoterapia con éxito limitado, sin que ninguna fórmula sea eficaz hasta la fecha al 100% en el freno, control y cura de la enfermedad.

 

Desde aquí queremos mandar un abrazo y todo nuestro apoyo a tod@s l@s familiares de niños con este Síndrome.

 

Podéis visitar nuestra página de Facebook o dejar un comentario con vuestra opinión sobre el tema.

 

 

 

 

NO SE ENTERA DE NADA - MITO Nº 2 SOBRE LA ENFERMEDAD DE ALZHEIMER

Hace un par de semanas, inauguramos una sección en el Blog llamada Mitos de la enfermedad de Alzheimer:

 

Una vez superado el MITO Nº1 que podéis leer aquí, seguimos con un MITO muy habitual, cuyo patrón se reproduce incluso en entornos especializados.

 

 MITO Nº 2 : “No pasa nada, no se entera”.

No sé si entre l@s que leéis el Blog (cuidadores, familiares y/o personas relacionadas o no con enfermos de Alzheimer) habéis podido escuchar esta frase que da título al post de hoy. Yo si. Es muy habitual que haya personas alrededor del enfermo que creen que pueden hablar de “cualquier cosa” delante de él ya que, debido a la enfermedad que éste padece, no es consciente de lo que se está hablando en ese momento. Es cierto a medias, y un GRAN MITO que no se entere DE NADA.

 

Los enfermos de Alzheimer en fases iniciales sí pueden captar el sentido de una frase se refiera ésta o no a ellos, de forma directa o indirecta. Los enfermos de Alzheimer en otras fases de la enfermedad (que no sean la inicial), quizá no puedan comprender el sentido completo de una frase, pero sí captan el tono que se emplea cuando se articula ésta. Tonos despectivos, agresivos, faltos de empatía, atropellados…etc que contengan algún matiz que pueda comprometer la afectividad en la frase o palabras dirigidas al enfermo, son captados por él de igual forma que los demás captamos la urgencia o la incomodidad en las palabras de otra persona.

 

Es posible que el sentido de las palabras que le dirigimos a un enfermo de Alzheimer no causen en éste una reacción como si fueran dirigidas a una persona que las comprendiera en su totalidad, pero la emotividad o agresividad puesta en ellas si son recibidas por el éste. Debemos poner especial cuidado con lo que decimos delante de él sobre todo en las primeras fases de la enfermedad, pero no debemos olvidarnos que mientras el enfermo exista y estemos cerca de él, e encuentre en la fase que se encuentre, el tono que empleamos en su entorno es muy importante para su estabilidad emocional, de la misma forma que lo es para la nuestra. 

 

Esperamos que nos des un Me Gusta o nos dejes un comentario con tu opinión sobre el tema.

GOOGLE ES TONTO

Si iniciamos una búsqueda en Google, poniendo las palabras “recuperación económica”  él nos completa la frase con “española 2.014”. En principio no era eso lo que queríamos buscar, pero le hacemos caso pensando que él a lo mejor, como es muy listo, tiene más información que nosotros desconocemos. Efectivamente sí la tiene porque si buscamos “recuperación económica española 2.014”, Google nos muestra aproximadamente 2.560.000 resultados. En dos millones y medio de resultados, algo habrá de verdad ¿no?

 

Si buscamos “brotes verdes”, la cosa se complica, pero Google, que es nuestro amigo listo, nos aconseja que acompañemos nuestra búsqueda con las palabras “economía española”. Así pues, volvemos a hacerle caso y buscamos “brotes verdes economía española” y en una de las primeras entradas actuales, sin llegar a pinchar en el enlace, podemos leer “Los datos apuntan a que la economía española ya está creciendo”.

 

Como última prueba buscamos “ayudas a la dependencia 2014” por ver un poco en qué se van notando los conceptos anteriores, es decir, la recuperación de la economía española y los brotes verdes, y nos encontramos con que Google en esto no es tan listo, sigue anclado en el pasado, nos cuenta qué es la Ley de la Dependencia, la legislación que existía vigente años atrás, una reclamación actual de un organismo público a una familia que debe devolver las ayudas que les ha prestado y los auténticos brotes verdes de las ayudas al enfermo dependiente ocupando el segundo titular : ”La atención a la dependencia seguirá en picado en 2.014”, esta noticia es de Enero de 2.014, la única noticia de 2.014 acerca de esta Ley y la más actual que nos ofrece el buscador. Resultados más abajo, noticias de 2.013, y algunas de 2.014 pero totalmente desfasadas, las que no lo están, nos ofrecen la cruda realidad, Google debe pensar “ayudas a la dependencia 2.014, a ver dónde encuentro yo ahora esto” y así vemos dónde han quedado los grandes olvidados de toda esta historia.

 

¿Dónde quedan ahora, que existen atisbos de una pequeña recuperación económica, las necesidades de las personas dependientes?

 

Esperamos que nos des un Me Gusta o nos dejes un comentario con tu opinión acerca de este tema.

HA PASADO TODA UNA VIDA – MITOS SOBRE LA ENFERMEDAD

Inauguramos una sección sobre Mitos de la enfermedad de Alzheimer:

Queremos que nos enviéis mitos que habéis escuchado sobre el Alzheimer y que posteriormente habéis comprobado que no se han cumplido en su totalidad, porque son eso, sólo MITOS.

Con vuestra ayuda y nuestro repertorio crearemos un listado de MITOS sobre la enfermedad para que las personas que visitan este blog puedan sentir que lo que escuchan, aunque no sea del todo cierto, tiene su explicación, su origen y su versión correcta (si ésta existe).
 

Hoy comenzamos con uno relacionado con la noción del tiempo.
 

MITO Nº 1 : Los enfermos de Alzheimer tienen noción del tiempo pero sólo en lo referente al pasado.

A este mito lo hemos titulado : HA PASADO TODA UNA VIDA.
 

Alguna vez hemos oído o leído que uno de los primeros síntomas de un enfermo de Alzheimer es la pérdida de la noción espacial y temporal.

Efectivamente, las personas afectadas (muy frecuentemente en las primeras fases de la enfermedad) preguntan de forma insistente por detalles concretos casi a cada minuto, haciendo patente, por un lado, la pérdida de memoria inmediata, y por el otro, y si la pregunta se trata de horarios (horas de llegada de alguien, hora de salida, hora de alguna cita…etc), la pérdida de la noción temporal.

Cuando institucionalizamos a un enfermo de Alzheimer, o lo dejamos a cargo de otras personas distintas a nosotros, muchas veces sufrimos porque pensamos que se sentirá abandonado, o se le habrá hecho muy larga la espera desde nuestra anterior visita, aunque ésta se haya producido recientemente.

El enfermo de Alzheimer sí posee noción del tiempo pero distorsionada, es decir, él puede recordar lo que ocurrió hace muchos años, en episodios no necesariamente conexionados entre sí,  pero la espera actual ante alguna situación no se le hará ni larga ni corta, porque sencillamente, la distorsión temporal que sufre hace que no tenga ninguna noción ni cierta ni permanente de la realidad. Es decir, no tienen noción del tiempo.

Esta situación no se produce de forma inmediata sino gradual, siendo patente en las primeras fases y aguda durante el transcurso de la enfermedad.

Esperamos que nos des un Me Gusta o nos dejes un comentario con un mito que conozcas sobre la enfermedad o tu opinión sobre el tema.

HAZ QUE ESTE GESTO SE PEGUE

Un año más se celebra el Día Mundial de Alzheimer.

No queremos celebrar más días mundiales del Alzheimer para concienciar a las personas de que recuerden a los afectados por esta enfermedad, no queremos celebrar que tanto enfermos como cuidadores siguen estando ahí, a veces en la sombra, pero hasta que podamos celebrar la concienciación completa de la sociedad, la vacuna, y la tan ansiada cura, seguiremos celebrando el día mundial para que los que no pueden recordar estén presentes y los que sí podemos hacerlo, sigamos luchando por ellos.

Podéis ver el vídeo promocional protagonizado por Ray Loriga aquí.

Dale al Me Gusta o déjanos un comentario que nos recuerde a tod@s que seguimos juntos en la lucha contra el Alzheimer.

 

PON TU CORAZÓN CON EL ALZHEIMER

Hoy, y con motivo del día mundial del Alzheimer que se celebrará el próximo día 21 de Septiembre, nos hacemos eco de la campaña promovida por kNOW Alzheimer, titulada “Pon tu corazón por el Alzheimer”

Pinchando en el enlace que lleva la campaña por título, podréis dejar un comentario. La idea es llegar a 800.000 comentarios como mínimo, cifra que representa el número de afectados por la enfermedad actualmente en nuestro país.

Todas las personas que dejen su mensaje de apoyo en la web junto con su dirección de e-mail, recibirán una versión digital del libro que kNOWAlzheimer editará próximamente con algunos de los mejores comentarios publicados por tod@s.

Animaros a escribir un comentario y pasaros también por nuestra página de Facebook para darle al Me Gusta.

OYE QUE YO NO TENGO ALZHEIMER

“No hace falta que me lo repitas tantas veces, que yo no tengo Alzheimer”

 

Que levante la mano el que no haya oído esta frase alguna vez.

Esta frase demuestra la ligereza con la que a veces se habla. No es el trato que cuidadores, familiares y personas cercanas querríamos que se diera a un problema tan serio que afecta a tantas personas y sobre el que todavía no existe solución efectiva.

¿Existe esta clase de frase aplicada a otras enfermedades? Seguro que sí, pero en concreto, la versión relacionada con el Alzheimer, se ha convertido en todo un clásico. Sirve para decirle a alguien que no hace falta que te repita tantas veces las cosas porque as memorias de forma correcta, o para demostrar que retienes perfectamente los recuerdos, porque como se deja claro en la frase, “no tienes Alzheimer”

¿Se da el mismo trato a la enfermedad de Alzheimer que a otras? ¿Por qué cuesta reconocer que esta enfermedad es la responsable de un número cada vez más creciente de enfermos (y por ende, cuidadores) cuando ésta afecta a una persona pública? ¿Es más digno utilizar eufemismos que decir el nombre de la enfermedad? Si un medio informa que un personaje público padece Alzheimer, ¿hacer pública la enfermedad, puede reportar que las familias de afectados se sientan identificados, y en ocasiones hasta comprendidos? Desde aquí, creemos que sí.

El estigma público de la enfermedad nos lleva a oír en distintos medios de comunicación las siguientes locuciones que evidencian la no normalización del Alzheimer :

Enfermedad neurológica incapacitante, demencia propia de la edad (¿propia? ¿de la edad? ¿de qué edad?), depresión concomitante, demencia senil, deterioro de memoria…etc

Todas estas expresiones han sido extraídas de medios de comunicación públicos españoles cuando se han referido a la enfermedad de Alzheimer de algún personaje popular o famoso.

Si por un lado estamos llevando al límite nuestros recursos investigando la posible cura para la enfermedad, ¿cómo es posible que por el otro lado sigamos sin reconocer y dar voz a la existencia de la misma?

Para finalizar, os dejamos con la frase que pronunció el hijo de Antonio Mercero en la Gala de los Goya en Febrero del año 2010, cuando le entregaron el Premio Honorífico : "Mi padre tiene Alzheimer. Es bueno decirlo, y más en los Goya”.

Esperamos vuestros comentarios y también que le deis a Me Gusta si el post os ha parecido interesante.