NOS VAMOS AL PUEBLO

Si con la detección de la enfermedad de Alzheimer tenemos, en ocasiones, un problema de desincronización entre los primeros síntomas y el diagnóstico definitivo, el problema aumenta en un 200% cuando trasladamos la enfermedad al medio Rural.

 

El Alzheimer en el medio rural tarda aproximadamente el triple, en lo que a tiempo se refiere, en ser diagnosticado si lo comparamos con el mismo problema en el medio urbano.

 

Las personas afectadas por la enfermedad en el medio rural se encuentran con las grandes cortapisas de : vivir en su mayor porcentaje solas, no tener a nadie alrededor que pueda detectar los primeros síntomas y no poseer los medios necesarios (médicos o de apoyo social) para ser derivados a obtener un diagnóstico, y un posterior tratamiento. Estas características hacen muy poco viable que los enfermos obtengan el apoyo necesario para ser diagnosticados, y/o beneficiarse de un control facultativo de la enfermedad, tal y como es adecuado.

Esto conlleva que haya personas en el medio rural que se encuentran en una fase avanzada de la enfermedad de Alzheimer viviendo solas, o personas, en la misma situación, que no siguen un tratamiento prescrito ni están incluidas en ningún programa de mantenimiento cognitivo.

Desde La Sonrisa Vacía hemos iniciado un nuevo proyecto llamado Rur-Alzheimer del que muy pronto tendréis noticias. Las personas enfermas de Alzheimer, y sus familiares y/o cuidadores, independientemente de su procedencia, deben poseer las mismas oportunidades de diagnóstico, apoyo psico-social y cuidado posterior que las demás.

Este proyecto, que ha nacido hace muy poquito pero quiere hacer mucho ruido pretende crecer con la ayuda de tod@s, tendrá un rincón dedicado al Teaming para que todo aquel que lo desee colabore en él. Es un proyecto totalmente transparente por lo que no tiene ánimo de lucro ninguno que no sea el de los propios enfermos de Alzheimer que viven en el medio rural.

¿Qué os parece la idea? ¿Creéis necesario que exista la misma cobertura en el medio rural que en el urbano con respecto a los enfermos de Alzheimer no diagnosticados?

Esperamos vuestros comentarios y también vuestros Me Gusta si os parece interesante la idea.

 

LO SIENTO, NO TENGO TIEMPO

Diez minutos para cada paciente .

 

La principal reivindicación del colectivo de médicos de Atención Primaria hoy en día está relacionada con el tiempo que se le dedica al paciente.

Desde los años 60 se acepta que el tiempo correcto son (de media) siete minutos; la Ley Española actual fija como objetivo los seis minutos. Sin embargo, estudios más recientes realizados en Reino Unido han establecido esos diez minutos como el mínimo aconsejable. 

Por debajo de ellos, disminuyen la calidad asistencial, la satisfacción del paciente y también la del profesional. 

Se reivindican al menos 10 minutos para “ver” al enfermo. Dentro del término “ver” está la presentación de la persona y sus síntomas, la evaluación médica, el diagnóstico, la prescripción de recetas si corresponde y la derivación y/o confección de volantes para atención especializada, sin contar con las dudas que puedan tener el paciente y/o acompañantes. A todo esto hay que sumarle que el médico ha debido tener en cuenta a la hora de pronunciarse sobre el posible diagnóstico y posterior tratamiento, el historial del paciente, y las posibles contraindicaciones que pueden existir si éste tiene prescrito un tratamiento médico anterior.

En estos seis minutos es relativamente poco complicado para un médico de Atención Primaria diagnosticar un resfriado común, una infección de orina, una dermatitis, e incluso una bronquitis asmática. Para saber si el paciente tiene Alzheimer en fase inicial y poder establecer un protocolo temprano, creemos que hacen falta algunos minutos más…

¿Creéis que en seis minutos un médico puede establecer y activar el protocolo adecuado para una posible intervención en un paciente con Alzheimer en fase inicial? ¿Pueden existir  más errores o demora  en el diagnóstico cuando se trata de un paciente en fase inicial de la enfermedad debido al poco tiempo que un médico puede dedicar a cada uno de sus pacientes?

Esperamos vuestros Me Gusta si el post os ha parecido interesante.

 

 

CUANDO NOS VEMOS LAS CARAS POR PRIMERA VEZ. PARTE I.

Muchos de nosotros recordamos el día en el que el nuestro familiar o allegado recibió la prueba de imagen diagnóstica que confirmaba la temible noticia.Hasta llegar a ese punto, la Atención Primaria hace un cribado llamado Cribado de la enfermedad de Alzheimer en A.P.(Atención Primaria) que permite que seamos derivados o no a la Especialidad competente.

Hoy queremos haceros un pequeño resumen (en el que encontrarán ayuda y referencia las personas cuyos familiares-allegados aún están en Fase Diagnóstica) de la pruebas-test que se realizan en Atención Primaria para diagnosticar la enfermedad de Alzheimer (algunas están en Fase de ensayo, pendientes de aprobación para su aplicación).

1. MMSE y miniexamen cognitivo (MEC) es un test con baja sensibilidad para las personas con alteración cognitiva leve y está fuertemente influido por las variables sociodemográficas.

2. Test del reloj : Es una prueba sencilla y rápida, ampliamente utilizada para el cribado de la demencia. El principal problema que se plantea con este test es que existen numerosos sistemas de aplicación e interpretación, sin diferencias en su validez clínica.

3. Pfeiffer :Esta prueba evalúa orientación (temporal y espacial), atención y memoria (reciente y remota).La brevedad del test (2-3 minutos) y la escasa influencia de variables socioculturales lo convierten en una prueba interesante de aplicar en Atención Primaria. Hay versiones aún más reducidas en cuanto a tiempo con la misma fiabilidad.

4. Test de los siete minutos : Se compone de una serie de pruebas independientes: orientación temporal, memoria episódica, fluidez verbal y test del reloj. Tiene una duración de 15 minutos en pacientes con demencia leve, lo que hace de esta prueba una opción poco recomendada en Atención Primaria. Su sensibilidad diagnóstica disminuye con la evolución de la demencia.

5. Mini-Cog : Test sencillo, (3 minutos) ,que incluye el test del reloj y una prueba de recuerdo demorado de tres palabras no relacionadas entre sí.

Su validez clínica es alta y no está influido por aspectos culturales del enfermo (es apto para  las personas con bajo nivel escolar). No se ha validado en población española.

 

6. Evaluación cognitiva de Montreal : Prueba de 10 minutos de duración que evalúa múltiples áreas cognitivas. Es especialmente sensible en la detección de la enfermedad.

7. Prueba cognitiva de Leganés (PCL) : Test simple que evalúa la orientación, la denominación y la memoria. Dado que su tiempo de aplicación es largo (más de 10 minutos) no es muy recomendado para su aplicación en Atención Primaria.

8. Test de alteración de memoria : Test breve (cinco minutos) y fácil que evalúa la memoria episódica verbal y semántica. La capacidad del test aún no se ha establecido ya que se encuentra en fase de ensayo.

9. Test de las fotos : Basada en dibujos de objetos fáciles de decir, mejora su aplicación en personas analfabetas. Estudios posteriores han confirmado su excelente capacidad diagnostica.

10. Eurotest : Tiene tres bloques : Conocimiento de la moneda actual, manejo y cálculo de importes económicos con la moneda utilizada y tras una tarea de distracción, el recuerdo de las monedas usadas en la prueba.

Queremos indicaros que es muy probable que no se hayan detallado todas las pruebas, pero sí las más utilizadas (algunas en fase de prueba y/o ensayo para su posterior aplicación) y comunes en Atención Primaria. También queremos que sepáis que este texto ha sido elaborado por La Sonrisa Vacía con el asesoramiento y colaboración de profesionales de Atención Primaria y Neurología del Hospital Miguel Servet de Zaragoza a los cuales desde aquí les damos las gracias.

¿Conocíais estas pruebas? ¿Creéis que siempre se aplican en Atención Primaria o el tiempo de atención a cada paciente es tan reducido que no permite su aplicación y posterior interpretación?

Dejad un comentario o darle al Me Gusta si os ha parecido interesante este post.

 

 

LA MANADA

Todos pertenecemos a una manada. Somos seres sociales. Nuestro comportamiento está determinado por las relaciones que mantenemos con otros miembros de nuestra especie.

Si formamos manadas es para garantizar nuestra propia supervivencia y obtener ventajas frente a la vida.

Los miembros apocados, diferentes o más débiles de la manada pueden quedar relegados del resto. La razón, una vez más, es la supervivencia.

 

Esta razón nos lleva a apartar al débil. Mostramos, en ocasiones, rechazo hacia las personas débiles, nos asusta saber que llegaremos a ser débiles nosotros también algún día. Este rechazo no siempre lleva implícita maldad, lo hacemos de forma innata en ocasiones y forma parte de nuestro comportamiento más primario.

 

No es la primera vez que una persona en la Fase Inicial de Alzheimer siente el rechazo de “su manada” al ver ésta, que su comportamiento no es el de siempre y muestra debilidades que antes no existían. Al no desenvolverse con la misma soltura de siempre, pasa a ocupar el sitio “del débil del grupo”, quedando poco a poco relegado a un segundo plano. Cuesta explicarle las cosas y que las entienda a la primera, cuesta que se integre en la conversación diaria, cuesta que lleve el ritmo del grupo, aunque nadie sepa muy bien porqué. Hasta ese día ha sido una persona integrada, socialmente competente y por qué no decirlo, también socialmente aceptada, y, de un día para otro, su apariencia física es la misma pero algo que no “vemos” ha cambiado y la aceptación pasa a no ser completa.

 

Una amiga me contaba que su tía, aun cuando la enfermedad todavía no era patente y sólo asomaban ligeramente los primeros olvidos, dejó de ir con sus amigas a jugar al bingo porque éstas le reprochaban su falta de rapidez y atención en el juego, haciéndola sentir mal. La manada, buscando su propia supervivencia, una vez más, daba de lado al integrante más débil para seguir su camino hacia delante.

 

Es cierto que durante la primera fase del Alzheimer, muchas veces se producen situaciones teñidas de incomprensión exentas la mayor parte de las ocasiones de maldad, sólo atendiendo al propio instinto…pero…¿hasta qué punto estas situaciones son más frecuentes de lo que pensamos? ¿Es posible que se alarguen en el tiempo más allá de lo debido, aún cuando conocemos el diagnóstico? ¿Es instinto de supervivencia, o falta de empatía y paciencia?

 

No olvidéis dejar vuestro comentario y darle al Me Gusta si os ha parecido interesante el post.

NO RECUERDO SI LO HICE

Hemos conocido un libro especial. Se trata del libro “No recuerdo si lo hice”, de Alice LaPlante.

 

Os adelantamos un breve resumen del argumento, para que veáis porqué este libro nos ha llamado la atención.

 

La doctora Jennifer White es una cirujana ortopédica retirada que padece Alzhéimer. Cuando su amiga y vecina, Amanda, aparece muerta con cuatro dedos de la mano amputados quirúrgicamente, la doctora White se convierte en la principal sospechosa. Pero ella no sabe si lo hizo.

Durante el transcurso del libro, y en conversaciones mantenidas con la inspectora del caso, la cuidadora de Jennifer y con sus hijos, iremos conociendo a la protagonista. A través de los retazos que nos enseñan os testimonios de los más cercanos a Jennifer, conoceremos su pasado, su forma de ser, la relación que tuvo con su familia y la especial amistad que mantuvo con Amanda, la víctima de crimen.

¿Es el Alzheimer el que “ayuda” a esconder el crimen, o la memoria de Amanda realmente no quiere recordarlo?

Nos alegramos de que grandes autores den cabida a esta enfermedad en sus libros, y ayuden, de este modo, a que se normalice su existencia, y se den a conocer que sus circunstancias pueden afectar a todo el mundo.

Si os apetece leer un adelanto del libro, podéis pinchar aquí.

Esperamos vuestras opiniones, no olvidéis pinchar en Me Gusta si os parecido interesante el post.

 

 

 

 

¿ME ENSEÑAS EL CAMINO?

Cuando se sale de una consulta, con un diagnóstico, precoz o no, de Alzheimer, son muchas las cosas que echamos en falta.

Echamos en falta a veces un sitio donde estar solos y encajar el golpe, o bien a veces es posible que echemos de menos a un amig@ o persona de confianza que pueda sostenernos y al que contarle la noticia. Se echan en falta muchas cosas, pero lo que es seguro es que con pautas e información, las noticias, sean buenas o no, se sobrellevan mejor.

En Argentina, existe un Programa de Capacitación Promovido por Laboratorios Casasco que da cobertura a estas necesidades implantando de forma ambulatoria, es decir, en los consultorios de Atención Primaria, y tras recibir el diagnóstico de la enfermedad, un programa de formación para el familiar-cuidador del enfermo de Alzheimer que abarca desde la información sobre los primeros cambios y síntomas que se producen en la enfermedad, ideal para personas que nunca hayan oído hablar de ella, o incluso para diagnósticos en fase temprana, hasta consejos sobre los cambios que se deben realizar en el hogar, para optimizar la vida del enfermo y/o sus cuidadores.

Como podéis ver, y aunque la experiencia lo acaba enseñando todo, no está demás que personas que no tengan información sobre la enfermedad ni la evolución que ésta tiene, tengan como soporte inicial un Programa como éste que les haga sentir que tienen un mínimo control sobre la situación, aunque a veces ésta nos desborde.

No tenemos noticia de que aquí, en España, haya un programa dentro de la Atención Primaria que ayude a los familiares a tener más información para poder enfrentarse a la enfermedad, sobre todo, en el momento  inmediato en el que se obtiene el diagnóstico. Es verdad que, actualmente, las Asociaciones son las únicas encargadas de forma e informar a los familiares y/o cuidadores, pero este Programa sería un buen comienzo en el camino a la normalización de la enfermedad, sobre todo cuando estamos hablando de que, actualmente, y según datos de la Sociedad Española de Neurología (S.E.N.), existen 600.000 personas que padecen esta enfermedad en España, cantidad a la que hay que sumar, según cálculos que provienen de la misma fuente, una porción alarmantemente grande de pacientes sin diagnosticar que desconocen que tienen la enfermedad. Porción que abarcaría, con respecto del total de afectados, entre el  30% y el 40%.

¿Os parecería interesante la creación de un Programa de Capacitación-Formación-Información para familiares y/o cuidadores que atendiera dentro del Protocolo de Atención Primaria a las familias de las personas recién diagnosticadas, sea cual sea la fase de la enfermedad en la que se encuentran?

Esperamos vuestros comentarios, no olvidéis pinchar en Me Gusta si os ha resultado interesante el post.

 

EL TRABAJO MÁS PRODUCTIVO ES EL QUE SALE DE LAS MANOS DE UN HOMBRE CONTENTO - Víctor Pauchet

El voluntariado (según la definición oficial) es el trabajo de las personas que sirven a una comunidad o al medio ambiente por decisión propia y libre. El término también hace referencia al conjunto de dichas personas, los voluntarios. Por definición, los voluntarios no cobran por su trabajo.

Cuando el voluntario decide ayudar con su esfuerzo a personas enfermas de Alzheimer, se dan circunstancias que son imprevisibles y que debemos conocer.

El papel del voluntariado es fundamental en las asociaciones, no es imprescindible, como casi nada en la vida, pero sí muy necesario.
 

Muchas personas acuden a una asociación para brindar la ayuda que pueden ofrecer sin conocer, a priori, las necesidades y/o situaciones que allí se van a producir. Es necesario que los voluntarios se formen y sean formados para no crear en ellos inseguridades y dudas acerca de su trabajo.
 

Cuando una persona ajena a la enfermedad, en este caso, de Alzheimer, comienza a realizar su trabajo como voluntario, pueden suceder varias cosas que, podrían ser evitadas, si el voluntario en cuestión, hubiera sido formado con respecto a la enfermedad con anterioridad a su debut como trabajador no remunerado.

 

El primer día de un voluntario es clave para forjar lo que será todo un camino de satisfacciones a pesar de lo cruel de la enfermedad.  Bien planificado y ajustado en la medida de las posibilidades que puede ofrecer cada persona, ese camino, no será nunca abandonado por el voluntario, pues es cierto el tópico que se dice de “me dan a mí ellos más de lo que les doy yo como voluntario

El primer día es el punto de inflexión que hará que la persona decida si vuelve o no a prestar su labor como voluntario. Si la persona en cuestión no está familiarizada con la enfermedad, y no ha recibido formación acerca de las fases, síntomas, tratamiento y modificaciones en el carácter de las personas que la sufren, es posible que la impresión que le cause esa primera visita no sea recibida de la misma forma en que la recibimos los que estamos en contacto directo con la enfermedad y cause una impresión negativa en la persona que quiere ayudar. A partir de aquí, pueden suceder (entre otras) dos situaciones importantes que fijarán la actuación del voluntario en el futuro:

1.    Que la ilusión del voluntario se refuerce y quiera seguir prestando su ayuda, aprendiendo y aportando su trabajo y poder de esta forma, aportar su granito de arena a favor de la causa común, es decir, a favor de las personas afectadas por la enfermedad.

2.    Que la impresión no sea del todo satisfactoria y lo que, en un principio se preveía como una actitud benefactora, se convierta en un suplicio para el voluntario, abandonando la causa en pos de otra menos costosa emocionalmente.

 

Es verdad que ninguna formación puede aplacar la impresión que genera la enfermedad en sus fases más avanzadas en una persona ajena a ella. Y también es verdad, que es posible, que aún con toda la formación que podamos brindar al voluntario, éste no se integre, no considerando positiva la ayuda prestada al grupo, pero también es verdad, que una formación inicial, junto con una descripción explícita de lo que significa la enfermedad, y lo que causa en las personas que la sufren, puede ayudar a que la persona que está dispuesta a ayudar, se enfrente a ésta, en el inicio de su andadura como voluntario, con algo que nos da poder y seguridad, que es la INFORMACIÓN.

A partir de ese primer día, con la información y la formación inicial impartida, el voluntario dispondrá de todas las armas para enfrentarse a un camino difícil pero gratificante, que se irá llenando de experiencias que se quedarán por siempre en su memoria, haciendo que crezca como persona a medida que pasa el tiempo.

 

Gracias por estar ahí también en este año que comienza.

 

Podéis opinar sobre este u otros temas y dejar un comentario, no os olvidéis de darle al Me Gusta si os ha resultado interesante el post.