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sábado, 13 de julio de 2013

SI ME AYUDAS A VIVIR...


Ayúdame también cuando deba irme…

En general no es un tema muy debatido, y menos de forma pública. Hoy quiero reseñar una
noticia que leí hace tiempo.


Este tema, aparte de delicado, es uno de los grandes tabúes hoy en día. Ni siquiera familiares de personas con una enfermedad terminal, muchas veces, se atreven a abordarlo.

Este Blog es un espacio que posee libertad para que, tod@s aquellos que quieran expresar su opinión lo hagan de forma libre y no coaccionada.

Me gustaría que, entre tod@s dejarais vuestra opinión en un comentario. Una vez recabadas vuestras consideraciones, intentaremos hacer algo novedoso.
Haremos entre tod@s un post que hable de los casos que hayan sido expuestos junto con vuestras opiniones (que pueden ser perfectamente anónimas).

Será como una tormenta de ideas que se fundirán posteriormente en un post que las unirá para que tod@s podamos leerlas.

Así, podremos hablar del tema sin herir los sentimientos de nadie, pues será un post de opinión compartida. En él, como en todo el Blog, habrá cabida para todo tipo de ideas y convicciones.

Ya sabéis, esta vez el post lo construimos entre todos, así que no os olvidéis de dejar un comentario.

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domingo, 23 de junio de 2013

SI NO ME HE CAÍDO, ¿PUEDO RECAER?

Paula, una Bloguera amiga de La Sonrisa Vacía, habla en su último post sobre cómo afrontar la recaída en una enfermedad, a veces tan dura como lo es el cáncer. Los post de Paula son un regalo inesperado porque tienen la capacidad de, por un lado, enseñarnos lecciones de vida magistrales a los que la seguimos, y por el otro, nos hacen reflexionar sobre cosas que, a veces, damos por hechas.

En éste último artículo que ha publicado, contempla, tras una recaída el punto de vista del enfermo, y también el del/los cuidador/es y/o acompañantes de la persona a través de la escarpada senda de la enfermedad (la senda es siempre a veces cuesta arriba y no necesariamente si la enfermedad se llama cáncer).
 
Aprovecho desde aquí para recomendaros la lectura del Blog de Paula.

La recaída es una palabra que ensombrece a cualquier afección relativa a la salud física y/o mental. Es cierto, que no es lo mismo recaer cuando se tiene un resfriado que cuando hablamos de depresión. ¿Veis cómo cambia la perspectiva?
 
Nunca antes había pensado sobre la ausencia de la palabra recaída o mejoría en el contexto del Alzheimer. Quizá porque nunca la he oído pronunciar o porque se pronuncia más bien poco. Es verdad que a veces los familiares hablan de mejoría pasajera o de "no empeoramiento" pero siempre se trata en un contexto de un espacio corto de tiempo, es decir, siempre comparando el estado del enfermo con la semana pasada o, como mucho, en relación a 15 días antes.
 
Nunca se habla de una mejoría sobreentendida como duradera, sin embargo, siempre damos por hecho que el empeoramiento se vendrá a vivir con nosotros de forma definitiva. A veces no es así. A veces el enfermo empeora y deja, por ejemplo de andar, y pasado un tiempo, recupera la bipedestación, no sin dificultad, en una postura inimaginable cuando empeoró. Esto forma parte del misterio del Alzheimer.

La evolución de algunos enfermos de Alzheimer nos permite hablar de empeoramientos, recaídas y, si me lo permitís, de mejoras puntuales que revierten algunos procesos que creíamos definitivos. Algunas personas empeoran y, pasado un tiempo, recuperan acciones que les era imposible acometer. Esta enfermedad, de carácter degenerativo, nos está dando pistas que todavía no sabemos interpretar…si es verdad que las conexiones del cerebro así como las estructuras adyacentes mueren, ¿cómo es posible que, utilizando la capacidad plástica del cerebro una persona enferma de Alzheimer que ya no come sola pueda “saltarse” esas conexiones dañadas y llevarse un dedo a la boca si previamente se lo hemos untado de chocolate u otro alimento que antes le gustaba?

¿Se puede recaer si nunca se ha mejorado desde el diagnóstico? ¿Estamos hablando de recaídas o son empeoramientos puntuales, de carácter reversible en algunos afortunados enfermos? ¿Por qué a estos períodos, a veces, les siguen otros de "aparente mejoría"? ¿Si no nos hemos caído del todo, podemos recaer?

 
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lunes, 27 de mayo de 2013

CLASE DE MATEMÁTICAS

Hoy toca clase de Matemáticas.

Todos sabemos que las Mates son una ciencia exacta, toda la vida nos han explicado que 2 más 2 son 4. Las matemáticas que componen el problema de hoy, son matemáticas básicas; la solución al problema, ya es otra cosa, forma parte de la Contabilidad Creativa que cada uno pueda o sepa aplicar.

Juan y María son un matrimonio con 2 hijos. Hasta ayer, ambos trabajaban, el viernes, despidieron a Juan. Hasta aquí, una historia más fruto de la coyuntura que vivimos. Marga, la madre de María, está en una residencia especializada en demencias. La determinación de su ingreso, vino dada por su extravío en la calle y posterior caída en un río de la ciudad donde residen. Fue encontrada en muy mal estado; el Alzheimer que padece y los rasgos y el cariz agresivo que tomó su comportamiento, hicieron patente la necesidad de ingreso en un centro especializado. La pensión de Marga es muy pequeña, pero la unidad familiar de Juan y María se encargaba de sufragar los gastos correspondientes, ya que María es hija única.

Como veis, 2 y 2 siguen siendo 4 y hasta ayer Juan y María, con sus respectivos trabajos, y por consiguiente, sueldos, podían hacer frente al mantenimiento de la unidad familiar (hijos menores incluidos) y al ingreso de Marga. Hoy ya no, precisamente porque la suma maldita sigue siendo exacta.

La crisis económica se está llevando por delante también a los mayores dependientes. No hablamos sólo de la Ley de la Dependencia, congelada hace tiempo y sin visos de que nadie la descongele, sino de la ruptura del inicio de la cadena, que hace que los últimos eslabones que la componen, se suelten sin que podamos hacer nada por evitarlo. Los enfermos de Alzheimer y mayores dependientes en general , se ven abocados a volver con sus familias en caso de que esta solución sea viable…no obstante, se aceptan sugerencias, estoy segura que Juan y María y las familias que, como ellos, ahora se encuentran en su situación estarían encantados de que alguien les diga qué se hace en este caso.

 ¿Qué pensáis sobre este tema? ¿Creéis que este caso puntual es sólo un problema aislado o por el contrario, conocéis supuestos familiares similares al que os proponemos?
 
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martes, 14 de mayo de 2013

ANDRÉ Y DORINE


En un pequeño salón que ha visto transcurrir el tiempo y la vida de nuestros protagonistas, suena sin cesar el ruido de una máquina de escribir. También se oye a la par, el sonido de un violoncello.
En este salón viven André y Dorine, una pareja de ancianos que conviven desde hace…toda la vida. Se podría decir que son una persona, tanto es así que muchas veces son indiferentes el uno al otro.

Un habitante más se suma a la convivencia: el Alzheimer de Dorine.

Es entonces cuando André le enseña a volver a empezar, a recordar quienes han sido para no olvidar quienes son ahora, Si recuerdan lo mucho que se han amado, podrán seguir amando.


Os dejo con un
pequeño fragmento de la obra de KulunkaTeatro.

Muchas personas que la han visto me han comentado su sorpresa cuando los actores salen a saludar al final de la obra y ven que sólo actúan tres personas. En la obra llegan a aparecer hasta 15 personajes, así que al ver a los tres integrantes de a obra, la gente se pregunta con asombro : ¿¿dónde están los demás??

 ¿Qué os ha parecido la obra?

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martes, 30 de abril de 2013

CAMBIA EL MARCO, CAMBIA LA EMOCIÓN

Cuando estamos cerca de un enfermo de Alzheimer, el mayor porcentaje del tiempo que empleamos, aparte del destinado a cubrir sus necesidades, lo ocupamos en que nos comprenda.
 
A veces, no somos capaces de tener presente de forma continua que la persona que tenemos delante, aunque conserva su aspecto exterior intacto, o cuando menos, mermado, pero similar, no es la misma interiormente, y el resultado es que estamos conversando con un extraño.
 
Una vez oí que el Alzheimer crea el mismo desasosiego y temor en quién o sufre que si un buen día te despiertas en una cama extraña, rodead@ de extraños que hablan en un idioma que no comprendes y, aunque sabes que esa no es tu vida ni tu entorno habitual, no recuerdas de dónde vienes, así que caes en una espiral de extrañeza que te envuelve y de la cual no puedes salir porque se ha convertido en tu realidad actual.
 
Nos empeñamos en repetirle al enfermo frases que no comprende, se las decimos despacio, deprisa, en voz alta, baja y, a veces, cuando el cansancio nos embarga, incluso perdemos un poco la paciencia. El enfermo sigue en sus trece y al no comprendernos y no saber qué se espera de él, ambas partes (cuidador o  familiar y enfermo) se introducen en una espiral que sólo romperá un acto agresivo o un CAMBIO DE MARCO.
 
He presenciado como hay conversaciones entre el enfermo y su cuidador que desembocan en ocasiones en una situación de agresividad por parte del primero porque ambos no salen del bucle en que se han introducido y acaba sucediendo algo inevitable como es el enfado del enfermo, una reacción agresiva de éste, o la pérdida de paciencia definitiva por parte del cuidador. Esto es un aspecto común, y no reprochable, ya que el cuidador soporta en sus espaldas un peso de gran envergadura y en muchas ocasiones, se encuentra psicológicamente desbordado, por lo que, un simple escollo o dificultad por parte del enfermo, por ejemplo, en tomas de una medicación, hace que esta situación sea la gota que colma el vaso aunque no sea realmente grave para ninguna de las partes.
 
Os dejamos con un vídeo que, aunque no está relacionado íntimamente con la enfermedad de Alzheimer, refleja muy bien que es CAMBIAR EL MARCO para poder CAMBIAR LA EMOCIÓN.

Cuando, ya estamos inmersos en una conversación con el enfermo que sabemos de antemano, que no nos va a conducir a cumplir nuestros objetivos (por ejemplo, tomar la medicación, ir al médico, que nos acompañe a algún sitio, modificar su conducta puntualmente…etc), es mejor, dar un paso atrás, y romper absolutamente la dirección de nuestra propuesta con otra que “despiste” al enfermo, logrando así que la atención de éste se fije en la nueva perspectiva de la conversación y la nueva propuesta y no en nuestro objetivo inicial.
 
Este vídeo es un diálogo extraído de la película Una Palabra Tuya, dirigida por Ángeles González Sinde cuya información podéis ampliar aquí.
 
¿Qué os ha parecido la idea de CAMBIAR EL MARCO?
 
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lunes, 8 de abril de 2013

ECPATÍA...¿CÓMO DICE?

Todos conocemos la palabra empatía y su significado.

La palabra Ecpatía aunque parecida y que comparte la misma terminación, significa todo lo contrario.
La definición de Ecpatía se refiere al proceso mental de carácter voluntario por el cual podemos, deliberadamente, excluir sentimientos o emociones que nos transmite la situación que vive una persona cercana a nosotros. Es decir, es la capacidad que podemos desarrollar para que los sentimientos que nos transmiten personas cercanas (enfermas o sanas) no nos influya emocionalmente hablando. En cierta forma, es exactamente lo opuesto a la empatía. Es lo que frenaría el contagio emocional, la manipulación mental o la histeria de masas.
¿Qué tiene esto que ver en la enfermedad de Alzheimer?

 ¿Necesitamos de Empatía y Ecpatía si somos cuidadores de un enfermo de Alzheimer? En efecto, necesitamos de dosis de ambos conceptos.

La ecpatía no es lo mismo que la frialdad, la indiferencia o la dureza afectiva, sino que es una maniobra que compensaría al exceso de empatía.

El contagio emocional es necesario en un cuidador, pero hasta cierto nivel. La ecpatía está ligada al freno del estrés emocional, es decir, aplicando ciertas dosis, es más probable que el cuidador no sufra del estrés que genera cuidar a una persona enferma de Alzheimer y sobre todo, paraliza el contagio mental que supone el problema durante las 24 horas del día, puesto que la persona enferma lo está a tiempo completo. Aunque esto suene prometedor, cuando el enfermo de Alzheimer es tu madre, padre, herman@ o espos@ la ecpatía es un concepto que no es posible cumplir aunque lo deseemos y sepamos que es por nuestro bien emocional.

Oímos hablar constantemente del estrés del cuidador, y de la pregunta “¿Quién cuida al cuidador?” pero verbalizar estas ideas no basta. La enfermedad de Alzheimer es un monstruo que el cuidador lleva pegado a él como si se tratase de su sombra, y cuando la enfermedad la padece un ser cercano, y por tanto, querido, es imposible no pensar a cada minuto en ella, haciéndola protagonista indiscutible de nuestra existencia diaria.

¿Vosotros creéis que cuando un familiar cercano padece Alzheimer es posible tener ecpatía? ¿Es posible “aparcar” durante algún momento la enfermedad y pensar en uno mismo cuando hay una persona querida que nos necesita las 24 horas del día? Los conceptos actuales de “estrés del cuidador” y “síndrome del cuidador quemado” que tan presentes tenemos, ¿son aspectos que se pueden paliar? ¿Es utópico pensar que pueden llegar a no existir?

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lunes, 1 de abril de 2013

RESULTADOS DEL SORTEO DEL LIBRO "LA ABUELA NECESITA BESITOS"

El pasado día 10 de Marzo, La Sonrisa Vacía os animaba a participar en el Sorteo de un ejemplar del libro "La Abuela necesita Besitos".

Hoy queremos publicar quién ha sido el ganador del premio, y enseñaros paso a paso cómo se ha desarrollado el sorteo, que se ha realizado tal y como os informamos, a través de la Web Sortea2.

Éste es el listado definitivo de participantes:

 

Por lo tanto, la vista previa del sorteo, antes del fallo, ha sido la siguiente :


 And the winner is....


Enhorabuena a
Hida Global Care, (hidaglobalcare@gmail.com). Desde La Sonrisa Vacía nos podremos en contacto con vosotros para comunicaros la noticia, y enviaros el ejemplar del Libro.

Queremos desde aquí, dar la enhorabuena al premiado y agradeceros vuestra participación, entre tod@s hacéis que esto sea posible, y no sólo nos referimos al sorteo, sino al Blog.



Próximamente publicaremos las “bases” de otro sorteo que contiene un premio muy especial…